Но настоящий успех заключался в том, что пациенты из экспериментальной группы сформировали собственное мнение и могли повлиять на свою судьбу[166]. Видеоклип сыграл решающую роль в принятии решения пациентами, находящимися в терминальном состоянии. У них был выбор — осознанно смириться со своей участью, когда состояние ухудшится, или же согласиться на реанимационные мероприятия, зная обо всех вытекающих из них осложнениях и рисках.
Конечно, пациентам стоит выбирать то, что они считают нужным. Я не выступаю за тот или иной вариант. Я выступаю за то, чтобы принимать решение на основе научно обоснованной и понятной информации. Эксперимент с видеоклипом доказал, что при наличии простых для восприятия материалов пациенты могут активно участвовать в принятии даже самых эмоционально сложных решений. Руководство больниц и врачи должны прилагать осознанные усилия, чтобы предоставлять пациентам информацию, соответствующую уровню их медицинской грамотности. Тогда у пациентов появляется реальная возможность участвовать в принятии решений, касающихся жизни и смерти.
До сих пор мы говорили о медицинских процедурах, о которых многие люди имеют хотя бы поверхностное представление. Но независимо от того, сколько серий «Анатомии страсти» вы посмотрели, многие ситуации будут вам незнакомы. Вы можете даже не знать, какое название имеет в медицине то или иное явление и как пишется это наименование. Как же тогда вы сможете принять решение?
Когда я брала интервью у доктора Тессы Манойм о ее врачебной деятельности, обстоятельства казались мне далеко не идеальными. Мы сидели в кафетерии в здании бассейна, где было многолюдно и шумно. Ее прелестная дочь играла за соседним столиком, но вскоре терпение ребенка иссякло. Позже я поняла, что эта ситуация была намного лучше той, в которой приходится действовать пациентам. У меня было много мотивации. Меня ничего не тревожило, я и не испытывала боли и записывала все, что говорила Тесса.
Я не просила ее произносить медицинские термины по буквам, потому что наше время было ограничено, а также потому, что не хотела показаться невеждой. Какая глупая бравада! Я ошиблась во всех медицинских терминах, которые она произносила, за исключением слова «бронхит». Я неправильно написала такие термины, как «парестезия» и «миастения гравис». К счастью, мне все же удалось что-то записать, хоть и вышли мои заметки довольно хаотичными, их было достаточно для того, чтобы понять, о чем говорила Тесса, и впоследствии найти правильный термин. А как бы поступил пациент, оказавшись на моем месте? Пошел бы домой с мыслями о том, что ему необходима анестезия, так как это единственный созвучный со словом «парестезия» медицинский термин, который пришел ему в голову?
Пациенты не всегда приходят на прием к врачу с диктофоном, ноутбуком или блокнотом (а надо бы!). И они могут запутаться в терминах еще больше, чем я. Нам необходимы решения, для которых не требуются дополнительное финансирование и новые технологии. В идеале это должны быть такие решения, которые можно внедрять прямо во время приема. И пока мы составляем такой «вишлист», давайте подумаем еще об одной категории решений — о тех решениях, что избавят нас от неловкости, которую мы испытываем, когда не понимаем, что говорит врач.
Обеим сторонам, как врачу, так и пациенту, нужны специальные инструменты, которые помогут им выстроить коммуникацию.
Согласно одному недавно составленному систематическому обзору, большинство медицинских работников сообщили, что не обладают достаточными знаниями о медицинской грамотности и тех трудностях, которые возникают у пациентов при низком ее уровне. Однако они вовсе не против изучить этот вопрос[167]. Слепой ведет слепого… Ситуация была бы столь удручающей, если бы улучшить ее было не так легко.
В обзоре писали, что для решения проблемы медицинским организациям необходимо предоставлять пациентам материалы для изучения, а сотрудникам учреждений — говорить с ними простым языком, чтобы быть уверенными, что пациенты всё понимают. В обзоре также предлагалось использовать метод «обратного обучения» — когда пациентов или членов их семьи просят своими словами объяснить, что они поняли[168]. Использование доступных для понимания терминов и приглашение пациентов к обсуждению — поступок гораздо более вежливый и разумный со стороны врача, чем попытки угадать, какой же у пациента уровень медицинской грамотности. Обзор показал, что пациенты стыдятся показать свой низкий уровень медицинской грамотности и не хотят, чтобы их уровень оценивали.
Материалы для изучения, «обратное обучение» и простой для понимания язык общения с пациентами — за все это отвечает только врач. Другие инструменты доступны не только определенной группе людей: каждый врач и каждый пациент могут иметь их в своем арсенале. Я предлагаю три реальные стратегии получения медицинской информации и обеспечения ее правильности.
Стратегия 1. Исправление
«Исправление» — это механизм самокоррекции: в разговорах врача и пациента каждая из сторон уточняет, что имеет в виду, и просит пояснений от другой стороны. Этот механизм был описан американским социологом Эмануэлем Шеглофф, одним из основоположников конверсационного анализа. Шеглофф отметил, что «общие» или «коллективные» знания зачастую таковыми не являются, сведения понимаются разными людьми по-разному. Столь желаемое состояние общности мнений людей называют «интерсубъективностью»: два и более человека согласовывают свои субъективные представления или «формируют оценочное понимание мира»[169]. Интерсубъективность необходима для того, чтобы ваша парестезия не превратилась в анестезию, как я писала ранее.
Доктор Розмари Маккейб из Лондонского университета королевы Марии прослушала более ста записей консультаций психиатров с пациентами, страдавшими шизофренией, в поисках примеров применения стратегии исправления[170]. Она обнаружила, что эту стратегию было легко использовать даже тем пациентам, у которых имелись трудности с общением[171]. «Исправление» помогало разрешить вопросы и свести недопонимания к минимуму. Пациенты могут «исправить» сами себя, давая пояснения, например: «Я приходил на прием три… нет, два месяца назад». Или же они могут «исправить» своего врача, попросив его о разъяснениях. Рассмотрим пример.
Врач: Да, это возможный побочный эффект.
Пациент: Побочный эффект? [просьба о разъяснении]
Врач: Побочный эффект галоперидола [уточнение][172].
Пациент высказал свою неуверенность относительно понимания того, о чем говорит врач, а врач уточнил, что говорил о побочном эффекте галоперидола — лекарственного препарата, часто применяющегося для лечения шизофрении.
Эти простые действия по исправлению ситуации привели к положительным результатам для здоровья пациентов. Пациенты, которые подтверждали, что поняли сообщаемую им информацию, повторяли высказывания врача, чаще придерживались предписанного лечения в течение долгого времени после приема в сравнении с пациентами, которые этого не делали. Следование предписаниям позволяло взять болезнь под контроль.
Хорошая новость: стратегию исправления в ходе диалога может использовать каждый. Нужно просто внимательно слушать врача и просить пояснить сказанное, если что-то кажется непонятным. Не такая хорошая новость: вероятно, вышеописанные пациенты стремились прояснить и исправить ситуацию благодаря открытости и доброжелательности их психиатров.
Маккейб высказала очень правильную мысль: «Эффективность лечения зависит от отношений между врачом и пациентом». Такие отношения в свою очередь зависят «от того, насколько одинаково видение врача и пациента в отношении болезни и ее лечения». Женщина заключила, что для этого необходимо «исследовать, как можно подтолкнуть пациентов к разъяснениям и какую роль в этом могут сыграть психиатры» (акцент на последней фразе сделан автором книги)[173].
Я выделила последнее замечание, поскольку отношения между врачом и пациентом по своей сути асимметричны. Пациенты могут быть замотивированы, могут попытаться пустить в ход свои социальные навыки. Но они не могут справиться в одиночку — им нужен партнер, готовый ответить на вопросы, предоставить необходимую медицинскую информацию и помочь им в реализации стратегии исправления.
Стратегия 2. Задайте мне три вопроса
Вторая стратегия борьбы с низкой медицинской грамотностью возлагает ответственность как на врача, так и на пациента — обе стороны стремятся выработать общее знание. «Задайте мне три вопроса» — это стратегия, разработанная Национальным фондом безопасности пациентов[174]. Эта стратегия позволяет пациенту узнать больше о своем здоровье, задав врачу три вопроса.
В чем суть проблемы?
Что мне нужно делать?
Почему важно это сделать?
Этот перечень вопросов прекрасен по ряду причин.
Во-первых, данная стратегия устанавливает определенный «якорь», в данном случае — число три. Согласно поведенческой экономике, «якорь» — численное значение, которое может казаться незначительным, но при этом ваш разум цепляется за это число, попадает под его влияние[175]. Если вам скажут задать три вопроса (или, например, купить десять яблок), вероятность того, что вы это сделаете, выше, чем при условии, если вам скажут задать столько вопросов (или купить столько яблок), сколько вы захотите.