«Но…» — начала она.
Он снова ее перебил и медленно, делая акцент на каждом слове, сказал: «Либо я, либо интернет».
Был ли у врача какой-то другой способ справиться с ситуацией, не подставляя пациента под удар? Определенно.
Имело ли в данном случае значение, что в роли пациента выступала женщина? Возможно. Скрытое предубеждение — это склонность людей (в том числе и врачей) действовать на основании культурных стереотипов в отношении тех или иных социальных групп (в зависимости от возраста, пола или расовой принадлежности). Такие предубеждения возникают на подсознательном уровне и могут противоречить явным убеждениям человека[180]. Более того, в связи с тем, что врачи постоянно изучают научные материалы, они склонны считать, что их суждения беспристрастны. Из-за скрытых предубеждений врачи не только общаются с пациентами по-разному, но и назначают им разное лечение. Такие предубеждения объясняют, почему афроамериканцы в отделениях неотложной помощи получают обезболивающие препараты в меньших дозах в сравнении с белыми американцами[181] и почему, согласно одному исследованию, латиноамериканцы в семь раз реже получают опиоиды, чем пациенты нелатиноамериканского происхождения с такими же травмами[182].
Женщины также сталкиваются с предвзятым отношением. Считается, что пациенты мужского пола сообщают о боли лишь в случае необходимости, поэтому они без проблем получают обезболивающие препараты. Женщин же часто называют «истеричными» или «эмоциональными», считая, что они преувеличивают испытываемую ими боль. Они дольше ждут назначения обезболивающих препаратов, а все их беспокойства часто списывают на стресс[183]. Врачи относятся к различным группам пациентам по-разному и лечение тоже назначают неодинаковое, что сказывается на состоянии здоровья пациентов.
Невролог пригласил мою дочь сесть на кушетку для осмотра и обнаружил, что ее рефлексы в полном порядке. Тогда он задал вопрос: «У вас все так же немеют конечности?»
Я напряглась. Перебьет ли он ее снова? Должна ли я вмешаться, упомянуть, что я психолог, специализирующийся на изучении принятия медицинских решений? Мое академическое звание даже выше, чем у этого врача. Должна ли я вынудить его выслушать мою дочь? Пристыдить его за то, что он этого не сделал? Но пациентом была она, а не я. И хотя она мой ребенок, ей был двадцать один год, и я не хотела вмешиваться и лишать ее права голоса или становиться провокатором конфликта с врачом. Пока было не время.
«Я именно об этом и пыталась вам рассказать, — уверенно заявила моя дочь. — Я прочитала, что моя проблема может быть вызвана непереносимостью глютена, поэтому я перестала есть содержащие его продукты, и мне стало намного лучше». Она сказала о том, что конечности теперь немеют не так часто.
Я так ею гордилась.
Противостоять медицинскому работнику, да и вообще любому человеку, который отказывается вас слушать, особенно человеку, имеющему авторитет… Такой поступок требует уверенности. Но уверенность — это еще не все. Было бы неправильно полагать, что личные качества — единственное, от чего зависит способность пациентов высказывать свою позицию профессионалам. В распоряжении моей дочери было кое-что еще — то, что французский социолог Пьер Бурдье назвал «инкорпорированным культурным капиталом»[184]. Ее инкорпорированный культурный капитал — длительные диспозиции ее ума и тела, ее габитус, ее модель поведения в обществе, приобретенная от семьи.
На слова моей дочери врач покачал головой. «Этого не может быть», — таков был его вердикт. В его практике было достаточно пациентов, занимавшихся самодиагностикой, придумывавших абсурдные методы лечения или самостоятельно принимавших решения о необходимых им лекарствах? Вполне вероятно. Воспринимал ли он таких пациентов как людей, подрывавших его компетентность? Возможно.
Сначала он дважды заставил пациентку замолчать, а затем отверг ее доказательства, как теоретические, так и эмпирические (ее собственные руки и ноги были явным доказательством). Все эти действия являются актами «символического насилия» — еще один термин, введенный Бурдье[185]. Такое насилие призвано установить иерархию власти между тем, кто применяет насилие, и тем, над кем оно совершается.
Вероятно, когда невролог отошел помыть руки после осмотра, он собрался с мыслями. Или, может быть, у него над раковиной висел стикер с напоминанием уважительно относиться к пациентам. Он вернулся и на этот раз объяснил: «Глютен ведет к метаболическим нарушениям. Я не понимаю, как они могут проявляться лишь в некоторых частях тела».
И все же это возможно, подумала я. Да, возможно!
Он предложил сделать МРТ, сказав, что вряд ли там что-то обнаружится. Затем он поднял руки в отчаянии и предположил: «Может быть, это психосоматика».
Моя дочь побледнела. И что это значит?
Невролог спросил, не находится ли моя дочь в стрессе. Ну да, так и было. Только вот главным источником стресса было онемение. Конечно, он не мог ничего предложить, если проблема была связана со стрессом или если это была «психосоматика», ведь это не входит в сферу его ответственности. Такой расклад походил на обвинение пострадавшей.
Почему же доктор предпочел тупиковое решение о психосоматике, отказавшись от идеи о метаболическом нарушении, которая уже была подтверждена? Я скажу вам почему. Правильность гипотезы моей дочери ставила под удар авторитет невролога, иерархию власти между врачом и пациентом. Также эта гипотеза доказывала, что его предыдущие предположения не были верны. Он никогда не имел дела с круассанами, он занимался рефлексами, МРТ и электронейромиографией. Чтобы проверить гипотезу моей дочери, ему понадобится мотивация для поиска новой информации. Звучит знакомо? Ну конечно. Поиск информации ожидается от пациента, а не от врача.
Когда мы вернулись домой, я зашла в интернет. В Google Scholar — хранилище научной литературы по всем дисциплинам — я начала искать «связанное с глютеном асимметричное онемение». Я должна была сделать это до похода к врачу. Через несколько минут я нашла статью, опубликованную менее года назад. В ней описывалась нецелиакическая непереносимость глютена, которую нельзя обнаружить по анализу крови[186]. Она имеет «системные проявления», воздействует на весь организм. «В большинстве случаев данное состояние характеризуется неясной симптоматикой: “затуманенный ум”, головная боль, усталость, боль в суставах и мышцах, онемение ног или рук». Онемение рук или ног! Вот оно — убедительное научное доказательство связи глютена и онемения. К черту этого угрюмого здоровяка невролога!
Статья о глютене, написанная итальянскими исследователями, была опубликована в журнале World Journal of Gastroenterology («Всемирный журнал гастроэнтерологии»). Я уверена, что невролог этот журнал не читает. Но это в очередной раз подтверждает, что информация, которую ему предоставила моя дочь, должна была научить его чему-то новому. Когда моя дочь выдвинула гипотезу о связи онемения и глютена на приеме у врача, тот наотрез отказался от возможности узнать об этом больше.
Доказательная медицина считается наилучшим подходом в медицинской практике. Но как медицина может быть доказательной, если врачи ничего не знают о последних научных доказательствах? Конечно, если замотивированный, умный пациент проводит поиск и находит ответ в ситуации, в которой раньше были одни лишь вопросы, найденная им информация может направить действия врача в правильное русло. Такое партнерство врача и пациента заслуживает внимания. Пациенты, обладающие здоровым любопытством и умением грамотно пользоваться интернет-ресурсами, могут раздражать врачей, но такие будут всегда. Такие пациенты — сила, с которой нужно считаться, ресурс, который нужно использовать. Их необходимо уважать, учиться у них. Если бы тот невролог воспринял мою дочь всерьез, это могло бы принести пользу следующему переступившему порог его кабинета пациенту с той же проблемой.
Моя дочь проявила стойкость: она нашла и применила собственный метод лечения. Она по-прежнему не ест глютенсодержащие продукты, продолжает ходить на зумбу, и, к счастью, у нее больше не немеют конечности. Возможно, другим пациентам, оказавшимся в подобной ситуации, потребовался бы рецептурный препарат, который бы врач не захотел выписывать. Найдя решение проблемы, пациенты не смогли бы сами выписать себе рецепт на лекарство.
Цель этой главы — продемонстрировать важность повышения уровня медицинской грамотности, знаний и мотивации, необходимых для понимания медицинской терминологии. И важно это не только для пациентов, но и для врачей. Говоря о знаниях, я имею в виду как уже давно существующую медицинскую информацию, так и (даже в большей степени) новые, стремительно появляющиеся сведения. Возьмем, например, новейший вирус — COVID-19 — и всю ту новую информацию, которую нам пришлось изучить с его появлением.
Если вам кажется, что слова могут сбить с толку, то вы правы. Но если вы считаете, что слова — медицинские термины — единственный фактор, препятствующий принятию верного медицинского решения, то вы очень заблуждаетесь. Пациенты также должны осознавать вероятности положительных и отрицательных исходов лечения. А врачи должны давать пациентам необходимые пояснения. (А если быть честными, то для начала им самим нужно разобраться в этих вероятностях.) Как мы увидим в следующей главе, вероятности, эти безобидные маленькие цифры, на деле могут оказаться очень сложными.
Вдохновением для написания выводов по этой главе послужил трактат «Пиркей авот» — сборник изречений еврейских мудрецов, живших с 300 года до н. э. по 200 год н. э, в частности высказывание Гиллеля: «Слишком застенчивый никогда не научится, а чересчур строгий учитель не научит»