2. Архитектура выбора влияет на принятие решения. И вы за нее отвечаете. Для проектирования здания вы нанимаете профессионального архитектора. При разработке вариантов выбора для врачей и пациентов также обратитесь к профессионалу.
3. Облегчите пациентам выбор. Создайте материалы, которые объясняют основные варианты выбора и позволяют сравнить различные параметры.
4. Если вам кажется, что пациенту стоит пересмотреть какое-то решение, побудите пациента (введя соответствующее требование или рекомендацию) остановиться, чтобы обсудить и обдумать сделанный выбор. Необходимо предпринять все возможное, чтобы не допустить бездействия и предвзятости статус-кво.
5. Создайте для врачей хорошие варианты по умолчанию. Облегчите им процесс принятия решений с помощью фактических данных, позволяя врачам видоизменять варианты по умолчанию на основании своего профессионального опыта.
6. Эрик Джонсон из Колумбийского университета возглавил большую команду исследователей, объединившихся для разработки инструментов архитектуры выбора. Внимательно ознакомьтесь с их трудом и следуйте данным там рекомендациям[271].
7. Никогда не забывайте об архитектуре выбора и по возможности совершенствуйте ее.
Глава 7. Танцуй со мной до конца жизни
Каждому человеку отведен какой-то срок жизни, все мы об этом знаем. Чего мы не знаем — какой конкретно срок нам отведен и какой путь мы пройдем перед смертью. Некоторые люди умрут в очень преклонном возрасте, как Титэцу Ватанабэ, самый пожилой человек в мире, которому на момент смерти было 112 лет. Другие умрут раньше, как, например, Пит Фрейтс, спортсмен, вдохновитель Ice Bucket Challenge, страдавший от бокового амиотрофического склероза, который покинул этот мир в молодом возрасте, в 34 года. Некоторые не доживут и до этого возраста. Из каждых 100 тысяч человек в возрасте 25–34 лет 38 умрут от передозировки[272]. С несколькими 20-летними студентами произойдет несчастный случай: они упадут со скалы во время похода. Ежегодно 300 тысяч подростков попадают в отделения неотложной помощи в результате автомобильных аварий, в которых погибают 2300 их сверстников[273].
То, что вас не убивает, может привести в реанимацию. Все ранее сказанное свидетельствует о том, что в определенный момент многим из нас придется принимать решения о прекращении борьбы за свою или чужую жизнь. Мы должны быть к этому готовы, но мы не готовы. Мы должны подготовить к этому наших близких, но не делаем этого.
В этой главе я подробно рассматриваю решения, касающиеся смерти, — пожалуй, наиболее трудные медицинские решения из всех. Трудности принятия решений о прекращении жизни — все те трудности, о которых я рассказывала до сих пор: деликатное общение с врачами (которые могут воспринять смерть пациента как собственную несостоятельность), проблема медицинской грамотности, понимание вероятности (для тех, кому посчастливилось узнать вероятностные оценки рисков лечения, его эффективности, смертности), эмоционально тяжелый, влекущий за собой серьезные последствия выбор.
Многие проблемы, связанные с принятием таких решений, сводятся к одной основной: никто не хочет говорить о смерти. Но для того, чтобы в последние дни своей жизни люди получали должный уход, открыто обсуждать вопросы, касающиеся смерти, необходимо. В полной мере реализовать свое право на выбор (активно или передав принятие решений медицинскому персоналу) можно лишь в том случае, если вы понимаете свою ситуацию, знаете о возможных вариантах выбора, если у вас есть возможность обдумать свое решение, выяснить, чего вы хотите, и рассказать об этом другим.
Опираясь на многовековые традиции, я предлагаю решение, которое может помочь преодолеть это безмолвие, окружающее людей, которые находятся на пороге смерти. Оно позволяет внести ясность в происходящее и дает людям почувствовать, что они не одиноки. Это решение — программа, которую я называю «Поговорим о смерти» (Talk About Death — TAD). В рамках этой программы регулярно проводятся сессии, на которых обсуждаются вопросы, касающиеся смерти; члены семьи пациента, его близкие участвуют в принятии решений, напряжение, вызванное необходимостью принимать решения, несколько уменьшается. Обсуждения теряют свой трагический оттенок, начинают отчасти походить на праздник.
Сначала давайте посмотрим, что говорят о смерти комики, поэты и кинорежиссеры.
Одно из известных высказываний Граучо Маркса (которого обожал мой отец): «Умереть, дорогая? Это будет последнее, что я сделаю!» Фраза очень броская, но точная — категорический отказ от обсуждения смерти. Избегание этой темы свойственно многим из нас, не только этому усатому мужчине.
Стихотворение Дилана Томаса «И смерть уже не будет властна» (пер. Роман Дин) — это вилланелла, стихотворение с одинаковыми началом и концом. В этом стихотворении подчеркивается идея непрерывности жизни — например, такими строками: «любивших — не умрет любовь». Это чарующее произведение — великолепный пример отрицания.
«Изобретение лжи» — это фильм о мире, в котором люди могут говорить только правду. Главный герой фильма — Марк Беллисон, которого играет Рики Джервейс, — сидит у постели своей умирающей матери, лицом к монитору. Только что заходил врач, который сказал им, что у матери Марка скоро случится смертельный сердечный приступ, а также добавил, что в столовой сегодня мексиканский день. Мать повернулась к сыну и сказала ему, что ей страшно: «Никто не говорит об этом, но смерть ужасна… вечная пустота». После этого прозвучал сигнал тревоги, испуганной матери стало хуже.
Ее сын был единственным человеком во всем их мире, способным отступить от правды. Он сказал матери, что та ошибается, что, когда она умрет, она попадет в лучшее место в мире, встретит всех, кого любила, и снова станет молодой. Никакой боли. Только любовь и счастье. И все получают по особняку. И это будет продолжаться вечно.
Мать цеплялась за каждое слово сына. Ее лицо изменилось. С безмятежной улыбкой на лице она умерла. Матери героя уже не нужны были медицинские решения, нужно было лишь подобрать правильные слова. Врач сказал обо всем прямо, не сглаживая правду. Сын смягчил ее приближающуюся смерть отрицанием происходящего, красивым обещанием о вечном, лучшем мире — рае.
Когда я изучала, как изображают смерть в художественных произведениях, я обнаружила, что многие пытаются защитить окружающих от этой темы путем ее избегания или отрицания. Умирающие хотели оградить от этой темы своих близких, а близкие — умирающих. Искусство отражает нашу жизнь, а также направляет нас.
Избегание разговоров о смерти, как и ее отрицание, настолько распространено, что лауреат Пулитцеровской премии Эллен Гудман основала проект Conversation Project (англ. «Разговор»), призванный «помочь людям с серьезными заболеваниями обдумать и обсудить то, что для них важнее всего»[274]. В этом проекте могут принять участие и здоровые люди, желающие обсудить уход, который они хотят получать в конце жизни.
На нас давит этикет: мы боимся задеть чьи-то чувства, боимся, что люди накричат на нас за то, что мы подняли такую тему. Не стоит бояться. Проект Conversation Project показал, что подавляющие 95% американцев готовы (или хотят) поговорить о смерти, но только 32% когда-либо вели такие разговоры. Почти четверть, 21%, сказали, что они не инициировали такие разговоры, чтобы не расстраивать своих близких[275].
Нам нужно предпринять что-то, чтобы завести такой разговор не было проблемой. На мой взгляд, чтобы сделать такие разговоры возможными, нужно перестать воспринимать их как предвестник смерти. Они должны стать привычной частью нашей жизни. Я предлагаю проводить такие разговоры регулярно, в преддверии юбилеев. Звучит странно, я понимаю. Но мы просто не можем полагаться на то, что эти разговоры будут происходить «когда возникнет необходимость», потому что, как вы увидите далее, зачастую этого не происходит.
Сердечная недостаточность (СН) — тот диагноз, который напрямую связан со столь сложной и деликатной темой — обсуждением смерти. Это прогрессирующая, неизлечимая и непредсказуемая патология сердца, которая может (хоть и не всегда) мгновенно привести к летальному исходу. Более половины пациентов с СН, которые умирают в течение трех дней после постановки диагноза, изначально рассчитывали прожить еще полгода[276]. Один из каждых четырех пациентов умирает в течение года после постановки диагноза[277]. Узнав о диагнозе, многие пациенты с СН сразу же обращаются к юристам, становятся добрее по отношению к близким, но двое из каждых десяти пациентов после постановки диагноза живут еще долго — 10 лет и более.
Доктор Стивен Барклай из Кембриджского университета пишет работы на эту тему, преподает, а также занимается общей медицинской практикой и паллиативной медициной. Он изучил мнения пациентов с СН и врачей относительно медицинской помощи в конце жизни пациента, обсуждения этого вопроса[278].
Он сообщает, что подавляющее большинство пациентов «не считают, что (медицинские работники) обсуждали это с ними». Эта потрясающая формулировка оставляет за собой некоторую недосказанность, потому что допускает два исхода: либо обсуждения действительно не было вовсе, либо оно было выше понимания пациента и возможностей его эмоционального интеллекта.
Обсуждение вопросов, касающихся смерти, сопровождалось различными реакциями со стороны пациентов с СН. Далее представлены три основные из них.