Друзья и семья пациента также становятся жертвами. Ухудшение состояния любимого человека приводит к возникновению в голове непостижимой мысли: с человеком придется расстаться, и с этим ничего нельзя поделать. Когда доктор Б. Дж. Миллер руководил хосписом, он навестил двадцатисемилетнего пациента, у которого была редкая, неизлечимая злокачественная опухоль. Пациента окружали друзья, и их страдания были ощутимы, и отчасти эти страдания были связаны с попытками смотреть на все происходящее с позитивом[288].
Хоть дома, хоть в больнице вести разговоры о смерти тяжело. Человек становится очень уязвимым. Решение, которое я предлагаю, — регулярное обсуждение предпочтений человека в отношении ухода в конце жизни с друзьями и родственниками и использование ключевых идей поведенческой экономики: они помогут реализовать эти обсуждения. Это решение деликатно подталкивает людей к таким разговорам. В результате такие ужасающие обсуждения становятся более естественными. В то же время у пациента остается право сказать «нет» как на обсуждение данной темы, так и на подписание каких-либо предварительных директив.
«Подталкивания» побуждают людей к действиям, которые принесут им пользу, например откладывать деньги на пенсию, есть больше овощей[289]. Благодаря «подталкиваниям» эти действия становится проще совершить, они влекут за собой меньше эмоциональных потрясений. В связи с этим я предлагаю использовать «деликатное подталкивание», чтобы регулировать содержание разговоров о медицинской помощи в конце жизни человека, а также время их проведения.
Я хотела разобраться, откуда идут все эти нормы морали, окружающие обсуждение смерти. Для этого я обратилась за исторической справкой к монсеньору Ренцо Пегораро, канцлеру Папской академии жизни в Ватикане. Он дает объяснения по всем вопросам, касающимся нашего тела — механизма, функционировавшего задолго до появления религии. Ренцо Пегораро освещает любые темы — от абортов до вакцинации и смертных приговоров. После теплых вступительных слов я поделилась с ним своим разочарованием по поводу разговоров, касающихся смерти. Я рассказала ему о своей идее проводить такие беседы в заранее определенное время и спросила, что он думает по этому поводу. Он тоже задумывался об этой теме. В Академии жизни слишком хорошо известно, как заканчивается жизнь.
Врачам сложно даются разговоры с тяжелобольными людьми, они не готовы подталкивать пациента к тому, чтобы тот высказал свое мнение по вопросам, затрагивающим тему смерти. Эта тема практически не затрагивается даже в семье. Люди не готовятся к этому моменту, не делятся своими мыслями с близкими, и это очень печально.
Безусловно, должна быть проведена работа на культурном уровне. Нужно говорить о реальности смерти, напоминать о том, что люди смертны, обсуждать роль медицины и ограниченность ее возможностей, а также не забывать о том, что к смерти нужно правильно подготовиться (Ars Moriendi современности). Кроме того, должна быть проведена работа с врачами. Им необходимо научиться вести диалог и управлять им, слушать пациента и членов его семьи, а также своевременно планировать необходимые решения.
Я обратилась к Ars Moriendi: это два латинских текста 1415 и 1450 годов, написанных в христианской традиции. Эти тексты объясняли, как «умереть хорошо»[290]. В середине 1300-х годов пандемия чумы Черная смерть унесла жизни от 75 до 200 миллионов человек в Евразии. Смерть была частым гостем в домах людей, священнослужителей стало не хватать, поскольку они заражались болезнью от умирающих прихожан. Людей никто не мог направить, их было некому утешить. Пустоту заполнил трактат Ars Moriendi. Ars Moriendi буквально означает искусство умирать. Такое своеобразное руководство для умирающего человека и его близких.
В длинном латинском трактате были изложены правила для друзей и семьи умирающего человека о том, как вести себя на смертном одре. Наибольшую важность имело состояние души человека в преддверии смерти. В связи с этим умирающему задавали вопросы о вере и спасении. Идея передачи некоторых духовных обязанностей (вопросы умирающему, отпевание) простым людям была новой. Возможно, эта идея возникла из необходимости, а может быть, для утешения скорбящих, беспомощно стоящих рядом с умирающим.
К началу XVI века было выпущено почти сто изданий Ars Moriendi. Огромная популярность этого труда и его перевод на большинство западноевропейских языков свидетельствуют о том, что людям было необходимо такое учение, они находили в нем утешение.
В наши дни — на самом деле уже довольно давно — люди умирают по-другому. В середине XX века Джеффри Горер, антрополог, получивший образование в Кембридже, написал труд под названием «Порнография смерти» (The Pornography of Death). Он отмечал, что раньше запретной, недоступной считалась тема секса. А впоследствии это место заняла новая тема, о которой нельзя говорить, — смерть. Джеффри Горер писал: «В XIX веке, в период очень высокой смертности, редко можно было встретить человека, который никогда не видел смерть и не выражал свое почтение телу покойного [некоторые тела выставляли в открытых гробах, выглядели они так, будто человек спит]»[291]. Даже детей призывали думать о смерти, как о собственной, так и о смерти других людей. В то время тема смерти касалась каждого.
В наши дни смерть не так осязаема. Люди почти никогда не умирают дома, где другие могут стать свидетелями этого процесса. Дети больше не участвуют в поминках, не видят открытых гробов дома в гостиной. Мы больше не прогуливаемся до центрального деревенского кладбища каждую неделю, чтобы навестить умерших. Смерть скрыта из поля нашего зрения, далека от наших повседневных рассуждений.
Горер также предвосхитил культ антистарения. Он писал: «Естественные процессы гниения и разложения теперь кажутся нам отвратительными»[292]. Если мы делаем ботокс, морщины не появятся. А если морщины уже появились, мы их подтягиваем. Так или иначе, мы не показываем свой возраст. Если мы не стареем, мы никогда не умрем, и поэтому нет необходимости говорить о смерти.
В книге «Отрицание смерти» покойного антрополога Эрнеста Беккера, получившего за нее Пулитцеровскую премию, утверждается, что значительная часть человеческой деятельности направлена на преодоление тревоги путем отрицания смерти. Один из способов «убежать» от смерти — материальные блага и достижения[293]. С этим связано увеличение размеров наших домов и рост потребления[294]. Популярная культура призывает нас пробудить наших внутренних гигантов, перенять привычки, которые сделают из нас сверхлюдей. Она призывает нас стать всемогущими, приблизиться к бессмертию настолько, насколько это возможно.
Но люди по-прежнему стареют, умирают, скорбят и жаждут утешения. Нам нужен новый трактат наподобие Ars Moriendi, чтобы узаконить разговоры о смерти, создать новые ритуалы. Новый трактат поможет нормализовать присутствие темы смерти в нашей жизни, поможет нам собрать знания о наших предпочтениях и, что более важно, пройти этот непостижимый опыт, пройти через боль и молчание. Иногда мы будем испытывать неловкость, а иногда — глубокое доверие.
Я делюсь с вами правилами, которым стоит следовать, говоря с кем-либо о смерти, чтобы помочь вам в обсуждении этой темы. Латынь знают немногие, поэтому я предлагаю остановиться на названии «Поговорим о смерти».
Разрыв между желанием поговорить на тему смерти и фактическим числом таких разговоров огромен, поэтому необходимо определить конкретное время для обсуждения данной темы. «Прямо перед смертью» не подойдет: мы не знаем, когда настанет этот момент и удастся ли нам сохранить ясность ума до самой смерти. «Когда будет удобно» — тоже вариант неподходящий: такие разговоры не бывают удобными. Нужна конкретика, определенные временные якоря.
Поведенческая экономика подчеркивает значимость таких якорей — чисел, которые могут быть выбраны случайно и казаться неважными. Давайте поразмыслим. Есть роскошный отель, изначальная стоимость номера в котором немыслимо высока. Мы бы никогда не стали платить такие деньги за номер. Эта стоимость становится точкой отсчета, якорем. Нам кажется, что мы можем ее игнорировать, но это не так. Мы отталкиваемся от этой цифры. Стоимость номера в этом же отеле со скидкой кажется нам низкой в сравнении с изначальной, поэтому она с большей вероятностью покажется для нас приемлемой. Временные якоря определяют время для совершения действий, например выпить чашку чая в пять часов вечера.
Если временной якорь для обсуждения смерти станет распространенным в обществе явлением, другие люди последуют тенденции и тоже определят конкретные отрезки времени для таких разговоров. Одно из исследований Роберта Чалдини, специалиста в области психологии убеждения, показало: тот факт, что все что-то делают, — социальное доказательство того, что вы тоже должны это делать[295]. Однако временной якорь для обсуждения столь деликатной темы не должен быть выбран спонтанно. К выбору временного отрезка нужно подходить с умом. Необходимо выбрать такой момент, когда люди готовы говорить о смерти, когда такое тяжелое обсуждение не будет для них непосильной ношей. Временной якорь должен быть четко определен и широко распространен.
На мой взгляд, хорошим вариантом временного якоря является день рождения. День рождения — некий акцент нашей жизни, наполняющий ее смыслом. Я предлагаю выбирать в качестве временного якоря знаменательные даты, юбилеи. Такие дни рождения сопровождаются шикарными вечеринками, прыжком с парашютом и дорогими подарками (например, новеньким спортивным автомобилем), а также они порождают размышления.