[302]. Эти документы подписывают врачи, а значит, они представляют собой распоряжения врача и подлежат выполнению в медицинских организациях. Форму POLST используют при лечении пациентов с серьезными заболеваниями или пациентов, ожидаемая продолжительность жизни которых составляет один год и менее. В данной форме излагается план лечения в соответствии с пожеланиями пациента в отношении медицинских мероприятий по поддержанию жизни. POLST дополняет предварительную директиву, превращая предпочтения пациента в отношении лечения в медицинские предписания.
Инициатива TAD предоставляет людям перечень действий, которым можно следовать, а также помогает подобрать правильные слова. Я надеюсь, в таком подходе люди найдут большее утешение, чем в попытках избежать темы смерти, отрицать происходящее. Надеюсь, он будет более полезен, чем судорожные попытки найти что-то веселое в том, что ни капли не смешно.
Аббревиатуры, протоколы — все это не имеет такого большого значения, важна лишь сама идея. Однажды мама девочки-подростка, страдавшей от аутоиммунного заболевания, спросила у своей дочери, не хочет ли та провести трахеостомию, если она больше не сможет дышать самостоятельно. Девочка посмотрела на нее и сказала: «Мам, мне на фиг не сдалась эта трахеостома». Она выразилась довольно грубо, зато как недвусмысленно.
Я предложила способ обсуждать предпочтения пациента в отношении медицинского обслуживания в конце жизни — программу «Поговорим о смерти» (TAD). Теперь я покажу, что у людей есть выбор — даже перед смертью. Кроме того, я покажу, что обсуждение вопросов ухода в конце жизни не повредит ни пациентам, ни их близким, которые страдают не меньше.
Обсуждение вопросов, касающихся медицинской помощи в конце жизни, может привести к разговору о паллиативной помощи. Слово «паллиатив» пришло к нам из латинского языка времен Средневековья. Оно означает «укрывать» — укутывать кого-либо в теплую одежду, чтобы защитить от холода. Паллиативная помощь призвана повысить качество жизни пациента, помочь семьям справиться с болезнью и тяжелой утратой. Пациентам предлагается психологическая поддержка и необходимые связи.
Доктор Дайан Майер, врач-гериатр больницы Маунт Синай, получила премию от Фонда Макартуров за признание того факта, что «современная медицина сосредоточена на лечении болезней и продлении жизни больных, но она не справляется с физическими мучениями пациента и его психологическими страданиями как на ранних, так и на поздних стадиях серьезных заболеваний»[303].
Дайан Майер на государственном уровне продвигает паллиативную помощь, которая позволяет облегчить боль и другие симптомы, мучающие умирающих пациентов, например депрессивное состояние, тревогу, отсутствие аппетита. Паллиативная помощь может сопровождать реальную медицинскую помощь или же заменять ее. Этот подход революционен, потому что врачей обучают именно лечить заболевания. Они делают это даже тогда, когда шансы на эффективность лечения ничтожно малы.
Без тени стеснения, невзирая на повсеместное отрицание, сторонники паллиативной помощи «просто поддерживают жизнь и утверждают, что умирать — это нормально»[304]. Это самая настоящая революция. Паллиативная помощь «улучшает качество жизни пациентов и их семей, столкнувшихся с последствиями смертельных заболеваний»[305]. Концепция паллиативной помощи признаёт, что семья и друзья пациента также страдают, когда их близкий человек болен и когда он уходит из жизни. Эта идея тоже является революционной (хотя эта тема затрагивалась еще в трактате Ars Moriendi).
В моменты уязвимости, когда чувства затуманивают разум, не стоит возлагать принятие решения на пациента, его друзей, членов семьи и медицинских работников. Избегание разговоров о смерти может дорого обойтись — как физически, так и эмоционально.
Чтобы оценить значимость разговоров о смерти, необходимо сравнить две категории людей: обсуждавших и не обсуждавших данную тему. Кроме того, сравнение должно быть экспериментальным. Людей необходимо распределить случайным образом, чтобы в группе людей, участвовавших в разговорах на тему смерти, не было каких-то конкретных категорий пациентов: с более серьезными заболеваниями, более тревожных, более образованных и т. д.
Элизабет Уэзерс из Университетского колледжа Корка в Ирландии провела систематический обзор исследований, посвященных обсуждению смерти. В исследованиях участвовали более 3500 случайно отобранных пациентов в возрасте от 72 до 88 лет[306]. В семи исследованиях участвовали люди, которые всё еще пребывают в социуме, в двух — пожилые люди, находящиеся в домах престарелых.
В ходе исследования были выполнены вмешательства (немедицинские) в жизнь пациента. В первую очередь людям было предложено провести беседу о медицинской помощи в конце жизни. У них была возможность отказаться — право выбора пациента начиналось с возможности сказать «нет».
Вмешательства были очень разнообразными. Некоторые пациенты получали по почте видео и текстовые материалы о предварительных директивах. Для других пациентов организовывали беседу с медицинским работником, с которым они обсуждали свои цели, убеждения и ценности. Медицинский работник помогал пациентам обдумать свои предпочтения, касающиеся оказания медицинской помощи в будущем, советовал им назначить доверенное лицо, которое при необходимости будет принимать решения от имени пациента, а также документировал их пожелания.
Были и менее заметные вмешательства — например, краткие информационные сессии, на которых подчеркивалась важность коммуникации умирающего пациента и его доверенного лица. Иногда доверенных лиц или членов семьи приглашали присутствовать при обсуждении предварительной директивы или для ознакомления с директивой, которую составил пациент.
Результаты исследований затрагивали три основные области.
1. Когнитивная: пациенты получали знания о предварительных директивах, о лечении, предполагающем искусственное поддержание жизненных функций. Доверенные лица чаще обсуждали с пациентами их предпочтения, знали о них больше.
2. Прагматическая: пять исследований продемонстрировали увеличение числа случаев документирования предпочтений пациента в отношении медицинской помощи в конце жизни или заполнения доверенностей (которые продолжают действовать вследствие признания доверителя недееспособным) и предварительных директив. Наличие официальных документов способствовало тому, что предпочтения пациента были реализованы. За пациентами двух исследований наблюдали на протяжении шести месяцев после вмешательства. Уход, который получали пациенты, в большей степени соответствовал их предпочтениям. Естественно, помощь, получаемая пациентом в конце жизни, не преследует единую цель: эта помощь может быть паллиативной или же направленной на лечение заболевания.
3. Эмоциональная: пациенты и их семьи были более удовлетворены оказываемой после вмешательства помощью.
Членам семей пациентов не позавидуешь. Члены семей людей с деменцией приняли на себя двойной удар: сначала их родные теряли способность принимать участие в разговорах, касающихся медицинских решений в конце жизни, а затем умирали. Семья пациента оставалась один на один с необходимостью принимать решения. Так было вплоть до того момента, пока на помощь не приходила команда специалистов: они могли оценить потребности пациента с деменцией в паллиативной помощи, зафиксировать их, а затем поделиться ими с людьми, осуществляющими уход за больным[307]. В результате члены семьи чувствовали себя лучше, возникало меньше спорных моментов в ходе принятия решений.
В двух исследованиях изучались чувства членов семей, чьи близкие скончались, после проведенных бесед. Они чувствовали себя лучше, чем семьи, которые не принимали участия в обсуждениях вопросов, касающихся смерти: испытывали меньше тревоги и стресса, не впадали в депрессию. Да, их родной человек погиб, но они остались, им необязательно чувствовать себя опустошенными. Какое же это облегчение.
Задолго до того, как термин «подталкивание» приобрел популярность в психологии, в Университете Макмастера в Онтарио провели исследование с использованием данного метода. Участников подталкивали к разговору о медицинской помощи в конце жизни. Обсуждению данной темы способствовало все: время, место, предоставляемые пациентам материалы[308]. Участникам также предлагали печенье и чай, чтобы облегчить столь тяжелый разговор.
«Подталкивание» людей к разговору осуществлялось в трех домах престарелых. Сначала медицинские работники оценивали психическую дееспособность пациентов. Затем можно было приступать к «подталкиваниям»: дееспособным пациентам или доверенным лицам (в случае недееспособности пациента) рассказывали о СЛР, интубации, искусственном кормлении.
Затем пожилым людям и их доверенным лицам предоставляли возможность заполнить предварительные директивы. У них было довольно много вариантов выбора в отношении данного вопроса. 17% дееспособных людей, которые подверглись «подталкиванию», отказались от заполнения директив. Некоторые из тех, кто изначально дал свое согласие на заполнение формы, так и не высказали своих предпочтений. Было проведено сравнение этих домов престарелых с контрольной группой — тремя другими домами престарелых, в которых жизнь продолжала идти как обычно. Там не проводилось никакой специальной подготовки к разговорам, затрагивающим тему смерти, для персонала, резидентов или доверенных лиц.
Каковы же были результаты исследования? Общая эмоциональная удовлетворенность пожилых людей медицинским обслуживанием за 18 месяцев была одинаковой во всех домах престарелых. Этот факт помог избавиться от опасений, что «подталкивание» людей к разговору о предстоящей смерти вредит их психофизическому состоянию.