К концу восемнадцатимесячного исследования больше участников экспериментальной группы (группы «подталкивания») заполнили формы предварительной директивы в сравнении с контрольной группой. Ошеломляющее число, 91% дееспособных резидентов домов престарелых из экспериментальной группы, отказалось от реанимации в случаях, когда их состояние было необратимым: ухудшалось настолько, что они не узнавали членов своей семьи, не были способны общаться. Две трети участников группы отказывались от реанимации, даже если их состояние было потенциально обратимым.
Почти все участники группы «подталкивания» (89%) для заполнения выбрали форму Let Me Decide (LMD [англ. «Позвольте мне решать»]). LMD — всеобъемлющий документ, в котором рассказывалось о смертельных заболеваниях, остановке сердца, вариантах кормления и вариантах развития событий в случае потери дееспособности[309]. В США доступно несколько разновидностей таких документов. В контрольной группе никто не заполнил LMD. Совсем никто. Вместо этой формы 71% пациентов предпочли более простой вариант — распоряжение об отказе от реанимации (DNR). Формы DNR могут отличаться в разных штатах, но суть у них одна. Такая форма предполагает либо полный отказ от реанимации при любых условиях, либо проведение реанимации только в том случае, если к моменту необходимости ее проведения пациент уже был недееспособен.
Обеим группам на выбор предлагались обе формы. Почему же участники контрольной группы выбрали DNR вместо LMD — документа более всеобъемлющего, персонализированного? Дело в том, что понять и заполнить LMD сложнее: для этого человеку нужна помощь. «Подталкивание» как раз и предоставило такую помощь участникам экспериментальной группы. Персонал в экспериментальных домах престарелых прошел соответствующее обучение по LMD, выделил драгоценные рабочие часы, чтобы разъяснить все резидентам, ответить на их вопросы. Я уже сталкивалась с заполнением таких форм, когда помогала своей матери и родственникам, поэтому могу подтвердить: такая помощь действительно необходима. Без нее предложение пациенту самому решать, как сложится его дальнейшая судьба, похоже на издевательство.
Реальные последствия не заставили себя долго ждать. Вне зависимости от того, заполняли ли пациенты из экспериментальной группы вышеуказанные формы, госпитализаций стало меньше. Я связываю этот факт с обученностью персонала домов престарелых: они знали, что лечение в больнице не предполагало чудесного и безболезненного исцеления, и потому предпочитали ухаживать за пациентами, чье состояние ухудшалось, в привычной для них обстановке. Это снизило расходы на здравоохранение. Всякий раз, когда заходит речь о деньгах, возникают подозрения: может быть, людей подталкивают к смерти, чтобы избежать лишних трат? Но нет, это не так. Показатели смертности в домах престарелых обеих групп исследования были одинаковыми. Сэкономить средства позволило следование предпочтениям пациентов.
Я говорила об отрицании смерти и о попытках избежать разговора на данную тему, потому что эти явления очень распространены. Эти явления не дают волю нашим эмоциям, с легкостью могут заставить нас молчать. Дилан Томас писал: «Кляни пред вечной ночью свой черед / Не соглашайся с тем, что свет умрет» (пер. с англ. Вячеслава Чистякова). Гнев и несогласие умирающего могут придать сил, но не оставляют места для обсуждения их страхов или принятия того, что за этим несогласием последует.
Когда у эссеистки Барбары Эренрайх диагностировали рак груди, она выразила свое недовольство не самой болезнью, а той тиранической идеологией принудительной жизнерадостности, которая окружала ее болезнь[310]. В своей книге Bright-Sided: How the Relentless Promotion of Positive Thinking Has Undermined America она утверждала, что позитивное мышление не является лекарством от рака. Предполагается, что оно защищает пациентов от боли, страха и тревоги. Однако, по мнению Барбары Эренрайх, идеология позитивного мышления препятствует открытому диалогу. Женщины не должны всегда быть непоколебимы: разговоры, где они могут признаться, что чувствуют страх, гнев, боль, — необходимы.
Я надеюсь, что в рамках TAD разговоры о смерти и о предпочтениях в отношении медицинской помощи в конце жизни, как в обыденное время, так и в критические моменты, будут основаны на принципе реализма. В реальной жизни пациенты, их близкие и врачи злятся, испытывают боль, улыбаются и умирают. Эту главу я хочу завершить рассказом об одном печальном случае. Возможно, разговоры в рамках TAD могли помочь, и случай этот повлек бы за собой меньше горя.
Дэвид занимает руководящую должность в университете, где я преподаю. Он немного скрытный гитарист-любитель, певец, а также очень порядочный человек. Когда 10 лет назад устраивалась на работу, я обсуждала с ним некоторые условия трудового договора. Но наши отношения с Дэвидом — нечто большее. У нас с ним есть общая шутка про шоколадное печенье, которое нам все никак не удается поесть вместе. У Дэвида трое детей — сын и две дочери, прямо как у меня. Наши сыновья — старшие дети в семье, и мы больше всего обсуждаем именно их, всегда говорим о них с гордостью.
Можете представить себе, в каком шоке я была, проснувшись однажды утром и увидев письмо от администрации университета, в котором сожалеют об утрате Дэвида: его сын умер. Я читала это письмо снова и снова, позвонила одному из своих коллег, который хорошо знал Дэвида. Я убедилась: эта ужасная новость — правда.
Я пошла почтить память сына Дэвида. Все мои коллеги там были. С кладбища мы направились в дом, где жил покойный, чтобы начать семидневный период траура по еврейской традиции — шиву. В доме было полно людей. Как это часто бывает, мы говорили о чем угодно, только не об обстоятельствах произошедшего. От своего друга я узнала, что сыну Дэвида было 25 лет, он учился на факультете компьютерных наук. У него было крепкое здоровье. Во время одной из тренировок по боевым искусствам он потерял сознание. Его в срочном порядке отвезли в больницу, где врачи диагностировали у парня смертельный вирус, поражающий сердце. Сын Дэвида пробыл в больнице почти две недели и так ни разу и не пришел в сознание, после чего скончался.
На мой взгляд, этот случай был связан со множеством медицинских решений. Но одно решение было основополагающим в данной ситуации. Я хотела поговорить об этом с Дэвидом, но мне понадобилось больше года, чтобы на это решиться. Я попросила его о личной встрече. Я струсила: у меня не хватило духу сказать ему, что я хочу обсудить. Он мог лишь предполагать, что разговор пойдет о моей зарплате или об уходе в творческий отпуск.
Впервые с тех пор, как мы начали шутить про шоколадное печенье, я поставила коробку с ним на стол и рассказала Дэвиду о книге, которую пишу. Я начала издалека, но набралась смелости и упомянула главу, посвященную вопросам выбора. Но кто действительно проявил смелость, так это Дэвид: он и глазом не моргнул, когда я попросила его вернуться к тому случаю, когда его сын находился в отделении интенсивной терапии.
Заведующий отделением интенсивной терапии объяснил Дэвиду и его жене Жасмин, что в мозг их сына долгое время не поступал кислород, из-за чего он перестал функционировать. Сердце тоже перестало работать, поэтому парень находился под аппаратом искусственной вентиляции (но интубацию ему не делали).
«Заведующий отделением был очень терпелив, он говорил так четко… — вспоминал Дэвид, — что мы с женой поняли всё с самого начала». Дэвид словно сам не верил своим словам, когда рассказывал мне, какой путь прошли они с женой. У них был здоровый, успешный сын, а затем им пришлось принять тот факт, что они вот-вот потеряют своего первенца. На самом деле они фактически потеряли его уже тогда. Возможно, на восстановление функций мозга можно было надеяться, если бы была зафиксирована хоть какая-то мозговая активность. Однако даже в таком случае восстановить удалось бы лишь незначительные функции. В лучшем случае их сын всю жизнь находился бы в вегетативном состоянии.
Через два дня сердце их сына возобновило работу, как будто ничего не произошло. Но мозг уже перестал функционировать, и вскоре различные системы организма начали отключаться. Сначала перестали работать почки, врачи предложили диализ в качестве решения проблемы. «Без него, — повторил Дэвид объяснения врача, — в организм вашего сына попадет инфекция, которая его убьет».
«Очень уж резко он выразился», — отметила я.
«Возможно, выразился он немного по-другому, но суть была такая, — ответил Дэвид. — Затем мы несколько часов были в раздумьях по поводу диализа. Жасмин, моя жена, была против, ее мнение было более категорично, чем мое. Что мы будем делать, если его организм восстановится? Ведь мозг нашего сына уже мертв. Мы не хотели оказаться в положении, в котором нам придется принимать решение». Но решение принять все же пришлось, диализ проведен не был.
«Эти двенадцать дней в отделении интенсивной терапии кажутся мне одним днем, — говорил Дэвид. — Свет был все время включен, мы не отходили от больничной койки».
Дэвид и его жена решили обратиться к неврологу из другого городского медицинского центра, чтобы услышать еще одно мнение. Он подтвердил слова первого врача, и они почувствовали облегчение.
Какое же это облегчение? В моей голове возник этот вопрос, но я не стала перебивать. По щекам Дэвида катились слезы. Мужчина пояснил: «Что бы мы делали, если бы слова второго врача противоречили словам первого?»
Тем не менее они захотели проконсультироваться с еще одним специалистом, считавшимся одним из лучших в данной области. Врач был очень занят, но им удалось связаться с ним благодаря помощи знакомого. Специалист нашел время и встретился с Дэвидом и Жасмин за три или четыре дня до смерти их сына.
«Он объяснил нам то, что уже сказали другие врачи: мозг нашего сына не получал кислород. Он [сын] больше не вернется. Он никогда вновь не будет в сознании. Не будет воспринимать происходящее. В лучшем случае останется в вегетативном состоянии. Он сказал все то же самое, что и другие врачи. Но то, как он это сказал, его манера речи помогли нам понять и принять ситуацию. Мы приняли решение, что больше не будем пытаться что-то выяснить».