В ответ на этот вопрос Глин Элвин и Адриан Эдвардс пытались стандартизировать концепцию SDM. Они создали сетку вариантов, сводную таблицу, позволяющую быстро сравнивать варианты на основе часто задаваемых вопросов пациентов. Она маркируется как «упрощение совместного принятия решений» и доступна для ознакомления, так что вы можете взять ее с собой на следующий прием к врачу[334]. Эта идея соответствует моей рекомендации применять метод «Спросите меня о важном», который служит стимулом для пациентов интересоваться рисками, преимуществами и альтернативами.
Сетки вариантов короткие, их язык относительно прост, и ответственность за использование сеток лежит на медицинском работнике. Врачи сообщили, что сетки облегчили процесс объяснения вариантов пациентам. Сетки вариантов начали широко использоваться в Великобритании. Пациенты, которые их использовали, часто меняли свои предпочтения в лечении или процедурах — обычно в пользу вариантов более высокого риска[335]. Сетки вариантов проходят тестирования на различных группах населения с разным уровнем медицинской грамотности[336]. Я думаю, что результаты будут положительные. Я также считаю, что широкое распространение концепции SDM похоже на путь Сизифа: оно сопровождается множеством препятствий.
Несколько лет назад доктор Мартин Гертер редактировал выпуск немецкого журнала «Доказательства и качество в здравоохранении» (German Journal for Evidence and Quality in Health Care или ZEFQ), посвященный внедрению концепции SDM во всем мире. Вместе с коллегами мы написали статью о концепции SDM в Израиле[337]. Мы опубликовали расширенную версию этой статьи, к которой добавил комментарий доктор Харви Файнберг, на тот момент глава Института медицины[338]. Его слова были словно пощечина. Файнберг отметил, что выбор пациента подразумевает, что он может позволить своему врачу решать за него или что пациент может принимать решения самостоятельно, без участия врача.
Чтобы пациенты действительно участвовали в лечении, им нужно было предложить несколько вариантов участия, а не только тот, который, по нашему мнению, был наиболее подходящим: можно назвать это программой «шведского стола».
Я склонна верить в этическое превосходство концепции SDM, поэтому было тяжело принять анализ Файнберга. Но он был абсолютно прав. Сун может захотеть воспользоваться концепцией SDM, но не на постоянной основе. Цзяньхуа может выбрать более пассивную роль, но его решение тоже может поменяться. Кто мы такие, чтобы говорить им, чего они хотят или в чем нуждаются? Никто не имел права указывать Сун, ее отцу и всем людям, родившимся в год Дракона, Собаки и в любой другой год, какое решение в отношении своего здоровья им стоит принять.
Файнберг был не единственным, кто так думал. На раннем ужине у океана в Бостоне доктор Мэтью Катц, бывший директор отделения радиотерапии в больнице общего профиля Лоуэлла, высказал ту же мысль: несмотря на то что его обязанность — предлагать различные формы участия, — пациенты не всегда хотят принимать решения и должны иметь возможность отойти на второй план. При амбулаторном лечении в Лоуэлле и в Манчестере, штат Нью-Гемпшир, Катц сталкивался со многими пациентами, которые, по его словам, «хотят ответов; им нужна уверенность в том, что врач знает, что делает».
Катц пояснил, что в Массачусетской больнице общего профиля и Мемориальном онкологическом центре им. Слоуна-Кеттеринга, где он ранее работал, он имел дело с пациентами, которые были в разной степени вовлечены в процесс лечения. Условно можно выделить три степени вовлеченности: активную, среднюю и пассивную. Он добавил: «Все больше людей прекращают искать информацию в интернете; они идут за информацией к врачу». Он описал модель «доверенного лица». Эта модель натолкнула меня на мысль о том, что в таком случае врач выступает в качестве сына Божьего, предлагающего утешение. Кто мог отказать пациентам в этом утешении и на основании какого морального превосходства?
Когда меня пригласили выступить на ежегодной конференции детских психиатров, я подумала, что ненадолго оставлю концепцию SDM и сосредоточусь на вопросах соблюдения детьми предписанного им лечения. После этого я прочитала статью про детей в возрасте от 7 до 17 лет, у которых был диагностирован синдром дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ)[339]. Треть детей хотели, чтобы врач больше обсуждал с ними СДВГ. Однако они никогда не просили врача об этом. Дети уточняли, что им было трудно говорить с врачами о СДВГ: им было неловко находиться в кабинете врача или обсуждать с ним свое состояние.
Четверть детей хотели, чтобы врачи задавали им больше вопросов о СДВГ, а 16% — чтобы врачи рассказали им больше о симптомах расстройства и побочных эффектах лекарств. Некоторых подростков нужно было побуждать к активному участию, но при этом давать им возможность от него отказаться. Если бы мы ждали, пока пациенты начнут играть активную роль, то делать это пришлось бы очень долго. Врачам необходимо составить «шведский стол» моделей взаимодействия и предоставить пациентам выбор.
Когда я решила, что с концепцией SDM покончено, меня затянуло обратно. И дети были интересной группой для изучения. Возможно, концепция SDM исследуется, чтобы понять, применима ли она ко всем обстоятельствам.
Педиатрическая помощь предлагает дополнительные возможности, так как родители принимают решения за детей, поскольку они являются их законными опекунами. Франс Легаре, Дон Стейси и другие изучили исследования со всего мира за последние двадцать лет, в которых рассматривалась концепция SDM в педиатрии[340]. Они выяснили, что медицинские работники и родители более склонны привлекать детей к принятию решений, когда последствия этих решений менее рискованные. Дети тоже предпочитали участвовать только в принятии решений с более низкими рисками, если они вообще принимали участие.
Эрика Карлайл и ее коллеги исследовали концепцию SDM в детской хирургии, в основном в амбулаторных клиниках, таких как оториноларингологическая, пластическая, кардиологическая, урологическая и нейрохирургическая[341]. Большинство исследований, которые были рассмотрены (73%), показали, что либо родители, либо пациенты предпочитали использовать концепцию SDM.
Только в восьми из 36 исследований, которые обнаружила Карлайл, рассматривались предпочтения хирургов; только в половине из этих восьми хирурги отдавали предпочтение концепции SDM. Работа Карлайл ограничивалась ситуациями с низкими рисками: почти во всех исследованиях (94%) рассматривались плановые или несрочные медицинские операции, когда был выбор между хирургическим вмешательством и нехирургическими методами решения проблемы. Как бы то ни было, мысль о том, что вашему ребенку предстоит операция, вызывает стресс. И в таких условиях пациенты или родители могут обратиться к рекомендациям хирургов. Она предложила «развивать более тонкое понимание того, какой вариант участия в диалоге предпочитают пациенты во время обсуждения сложных, неотложных хирургических операций»[342].
Казалось, пациенты понимали, чего они хотят. Они рассказали, что их готовность принимать совместные решения определялась некоторыми особенностями состояния во время приема: их эмоциональным настроем в начале консультации и «степенью боли и отчаяния»[343]. Легаре и Стейси также рассматривали эмоциональное состояние как препятствие для реализации концепции SDM. Но что еще более важно, этот пример демонстрирует, насколько некомфортно может быть пациенту. Становится ясно, почему пациенты не всегда хотят «танцевать танго» — принимать решения в паре с врачом.
Поверхностный, прагматичный подход к обработке информированного согласия не подойдет для реализации SDM или программы «шведского стола». Они более расплывчаты, чем информированное согласие, их труднее объяснить простыми словами. Информированное согласие предусмотрено законом: врачи должны выдать форму и подписать ее; в противном случае врачи рискуют понести ответственность.
Если для реализации концепции SDM или программы «шведского стола» нужно было бы действовать по аналогии с правовой концепцией информированного согласия, организациям было бы необходимо придерживаться юридически подкрепленных норм. В настоящее время не существует установившейся ответственности за несоблюдение концепции SDM или неспособность предъявить несколько моделей взаимодействия врача и пациента, даже на поверхностном уровне. Ответственность может привести к судебным искам, а иски — это деньги, о которых организации заботятся больше, чем о философских принципах и этическом долге.
В целом ресурсы, которые могли бы обеспечить реализацию концепции SDM, находятся вне зоны контроля врачей или пациентов. У концепции SDM, по-видимому, есть свои достоинства, как и у любой концепции, которая предоставляла бы пациентам все варианты участия в принятии решения. Однако попытка расширения возможностей пациентов прошла без необходимой поддержки, такой как обучение пациентов тому, как понимать вероятности, или обучение врачей тому, как переводить сложную медицинскую лексику на понятный пациентам язык. Не все пациенты хотят участвовать в принятии решений, не все из них готовы к этому. И все ли пациенты, независимо от того, кто они и какие у них могут быть проблемы (например, касающиеся жилья и дохода), могут набраться смелости и высказаться? Можем ли мы сделать вид, что все они будут услышаны?