Рим и Зальцбург были построены не за один день. Распространение совместного принятия решений — тоже дело небыстрое. Совместное принятие решения — это все еще новая идея в медицинской истории. Когда мы придем к использованию концепции SDM (или какой-либо другой похожей программы), у пациентов появится возможность лучше понять варианты лечения, а также больше возможностей влиять на ход терапии.
В следующей, последней главе мы рассмотрим решения, которые врачи и пациенты не могут реализовать самостоятельно. Это решения, которые предлагаются нам специалистами в области цифрового здравоохранения, страховыми компаниями и научным сообществом с целью усовершенствования выбора.
Выводы этой главы вдохновлены ресторанной индустрией, где у людей есть определенные роли: постоянный посетитель, официант, шеф-повар, владелец. Но интерпретации этих ролей различаются: в салат-баре они не такие, как в ресторане высокой кухни. Интерпретации также могут меняться. Даже тот, кто родился в год свирепого Дракона, может повести себя более сдержанно — встать на место человека, который родился в год Собаки, и наоборот. Но в любом случае все должны получить свой заказ.
Помните, что аналогия с рестораном неточная: люди выбирают, идти ли им в ресторан, в то время как лечение мы зачастую не выбираем.
1. Придерживайтесь лозунга «Не решать ничего обо мне без меня», он укрепляет вашу позицию.
2. У вас есть право регулировать, насколько вы хотите участвовать в принятии решений, касающихся вашего здоровья. В ресторане вы решаете, что съесть и как изменить ваше блюдо. Вы также можете попросить официанта что-то порекомендовать. Неважно, как вы подходите к выбору своего ужина: это ваш ужин. Так и с лечением: оно касается только вас.
3. У вас есть право на получение доступной информации. Вы должны понимать ее точно так же, как понимаете меню в ресторане Burger King. Если что-то непонятно, попросите, чтобы вам это объяснили. Иначе как сделать выбор?
4. Если вы постоянный посетитель, вам не место на кухне. Концепция SDM, как и другой тип вовлечения пациентов в процесс принятия решения, имеет свои ограничения. Медицина — это не меню в ресторане, в котором вы можете выбрать салат без лука. Вы, как пациент, являетесь экспертом, как никто другой знаете все о собственном теле, своем опыте и своих предпочтениях. Однако врачи и медсестры знают лучше многие вещи, например как обращаться с лекарствами.
1. Не все готовы подходить к кассе за заказом. Некоторые люди предпочитают, чтобы к ним подошел официант и спросил: «Что бы вы хотели?» Некоторые пациенты не пойдут на диалог, если вы активно и искренне не пригласите их к обсуждению.
2. Не каждый врач готов к тому, что пациент будет задавать вопросы или озвучивать свои предпочтения, но именно к этому мы и идем. Разговор врача и пациента — это не монолог.
3. Будьте готовы предложить своим пациентам широкий спектр вариантов участия наряду с вариантами лечения, независимо от того, какие варианты вы считаете наиболее подходящими. Некоторые повара морщатся, когда посетитель поливает блюдо кетчупом, но ведь есть это не им.
1. Несмотря на то что концепция SDM не является обязательной по закону, ее следует применять исходя из правовой концепции информированного согласия и других способов привлечения пациентов к их лечению. Кроме того, важна программа «шведского стола»: предоставление пациентам широкого спектра выбора вариантов участия.
2. Определите степень реализации концепции SDM. Ваш план должен быть четким и понятным. Придерживайтесь его, будь то брошюра, список вариантов или любые другие средства вовлечения пациентов в обсуждение.
3. Осознайте, что для вовлечения пациентов вам необходимо приложить усилия. Необходимо обеспечить доступную информацию для пациентов, чтобы пациенты понимали сообщения, которые они получают, чтобы они могли оценить вероятности и не были сбиты с толку выбором. Это имеет важное значение, независимо от того, какую позицию вы занимаете в континууме SDM. Размахивая меню, написанным на иностранном языке, перед носом ваших посетителей, вы не интересуетесь у них, что они хотели бы съесть.
Глава 9. Что-то вроде дивного нового мира
В этой главе я сфокусируюсь на возможностях, которые нам могут дать цифровое здравоохранение и инновации. К счастью, в последние годы исследователи, компании и предприниматели разработали немало весьма инновационных решений. Расцветают сто цветов — тысячи решений. Мир наполнен креативными и инициативными идеями, которые продолжают появляться благодаря технологиям. В создание инновационных решений вложено много сил со всех сторон: начиная от социальных сетей, знаменитых врачей, неправительственных организаций, специализированных организаций здравоохранения и исследователей и заканчивая национальными усилиями на правительственном и промышленном уровнях. Столько участия. Столько энергии для поиска масштабных решений. Столько оптимизма.
Благодаря технологическому прогрессу, информированности общественности и вычислительной технике пациенты, вероятно, смогут легче преодолевать трудности, причем не только с помощью наших собственных усилий и наших врачей, но и за счет развития всей системы. Этого можно добиться с помощью цифрового здравоохранения и тех перспектив, которые оно несет, а также с помощью изменений в политике и реформирования, направленного на поддержку выбора каждого человека в пользу своего общего здоровья. Эти факторы должны работать в тандеме, чтобы создать столь необходимую синергию. Дебаты между представителями двух крайне противоположных подходов — технологического и общественного — характеризуются однобокостью и неполноценным пониманием роли каждого из этих подходов. Разные структуры могут брать на себя разные роли и помогать нам разными способами.
Нам нужны грамотные, инновационные инструменты для облегчения выбора как в области здравоохранения, так и в смежных областях. Мы используем их уже довольно давно, а пандемия COVID-19 способствовала внедрению дистанционной медицины и переложила часть обязанностей с врачей и медсестер на нас самих. Цифровое здравоохранение показало нам, как учитывать процессы принятия решений и эмоциональные потребности пациентов для улучшения общего состояния здоровья и самочувствия. Примерно так выглядит здравоохранение, когда оно оцифровано и усовершенствовано на основе психологического подхода.
Мы также должны признать, что потенциал психологии и новых технологий ограничен. Они не могут полностью заменить эффективную медицинскую практику в учреждениях. Они не отменяют необходимости в социальных, политических и экономических реформах более высокого порядка, которые призваны улучшить способ оказания медицинской помощи и доступ каждого к ней. Нам нужна любая помощь, которую мы можем получить. От всех возможных заинтересованных сторон.
Нам нужна грамотная, инновационная политика, поощряющая использование цифровых инструментов и выходящая за рамки их возможностей. COVID-19 показал, что нам необходимы нормативные акты и реформы для обеспечения защиты нашего здоровья.
Например, в Центрах по контролю и профилактике заболеваний США заявили, что маски помогают предотвратить заражение вирусом или его распространение[344]. В соответствии с этим штаты могли помочь сдержать распространение вируса COVID-19, требуя от людей носить маски в общественных местах (привет, Нью-Йорк и тридцать шесть других штатов, по состоянию на декабрь 2020 года), или же могли не вводить подобных ограничений (здравствуйте, Невада и двенадцать других штатов[345]). Без подобного ограничения улицы и общественный транспорт могут стать небезопасными для нас. Такие вопросы могут быть решены только на уровне штата и на федеральном уровне. Мы не можем полагаться только на себя или рассчитывать на то, что частные предприятия сделают эту работу за нас.
Этот дивный новый мир имеет свои недостатки. Для принятия как технологических, так и общественных решений необходимы деньги и желание. Необходимо, чтобы наши интересы совпадали с интересами тех, кто внедряет эти решения. Однако на деле ситуации бывают разные. Таким образом, остановимся на ограниченном оптимизме.
Но сначала давайте поговорим о селфи.
Несколько лет назад после телевизионного интервью, элегантно одетая и с хорошим макияжем, я спросила интервьюера, можем ли мы сделать селфи. Прямо перед тем, как щелкнула камера, мы одновременно сняли очки. Это был знак: долой очки. Я решила сделать операцию по коррекции зрения LASIK.
Я отличалась от многих других пациентов. Я обратилась за помощью из самолюбия, а не из-за того, что мне было больно. Мне не угрожала опасность. Я сама выбрала время для операции, выбрала хирурга, который уже оперировал моего сына и болтал со мной по-французски. Я обратилась к еще одному специалисту, чтобы убедиться в правильности своего решения. У меня были время и средства, чтобы прочитать соответствующие научные статьи и зайти на веб-сайт Управления по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов, чтобы понять, не подвергаю ли я себя слишком большому риску. Я взяла несколько выходных на работе. Мой муж отвез меня в клинику и обратно и приготовил мне лимонад.
Резь в глазах снижает способность фокусироваться: перед глазами все расплывается, а мысли путаются. В офтальмологической клинике об этом знали и потому придумали секретное оружие, чтобы мы, пациенты, следовали предписаниям. Перед процедурой медсестра достала черный маркер и пометила мои глазные капли цифрами 1, 2, 3, чтобы они соответствовали инструкции, которую она мне дала. На всякий случай она обсудила это со мной и сказала, чтобы я звонила ей, если у меня возникнут вопросы.