.
Он прав. Если бы медицинские организации о вас заботились, они бы выделили деньги на создание решений, совершенствующих взаимодействие врача и пациента и напоминающих пациентам о необходимости принять лекарство. Если бы кто-то создавал гаджеты, которые помогают вам следить за своим здоровьем, и если бы вы могли разобраться в них и оплатить их при необходимости, ваш выбор был бы более обоснованным, а следовательно, и ваше здоровье было бы лучше. Если бы государственные органы занимались защитой потребителей медицинских услуг, ни один онкологический центр не посмел бы предлагать лекарства, которые помогают только трем из ста пациентов, и не стал бы рекламировать их как «надежду на выздоровление».
В январе 2020 года, когда COVID-19 был зарегистрирован только в городе Ухань в Китае, генеральный директор Всемирной организации здравоохранения, Тедрос Аданом Гебреисус, сказал: «Мы должны осознать, что здоровье — это инвестиции в будущее. Страны вкладывают большие средства в защиту своих людей от террористических атак, но не от атаки вируса, который может оказаться гораздо смертоноснее и нанести гораздо больший экономический и социальный ущерб. Это означает, что нужно выступать за государственное финансирование для устранения пробелов в системе здравоохранения»[377].
Если бы правительства прислушались к этой идее и, более того, если бы они реализовали ее с учетом преодоления психологических барьеров, наше здоровье могло значительно улучшиться, а делать выбор в отношении здоровья стало бы проще.
Слишком много «если».
Теперь вы знаете о препятствиях, с которыми можно столкнуться, принимая медицинские решения, и способах их преодоления. Отлично, потому что от этого зависит ваша жизнь. В конце концов, это ваша жизнь, ничья больше.
На написание выводов по этой главе меня вдохновила повесть Антуана де Сент-Экзюпери «Маленький принц». Это история о пилоте, чей самолет разбился в Сахаре. Там он повстречал Маленького принца, который попросил его: «Нарисуй мне барашка». После трех неудачных попыток пилот нарисовал коробку с тремя отверстиями и объяснил, что барашек находится внутри. Принц наконец-то был доволен.
Подобно Маленькому принцу, пациенты иногда желают того, что им недоступно. Подобно пилоту, врачи и руководители медицинских организаций должны прислушиваться к просьбам пациентов, даже если они звучат неправдоподобно или непонятно, даже если выполнение этих просьб выводит их за пределы зоны комфорта. Они должны стараться удовлетворять потребности пациентов.
1. Ваши медицинские желания и потребности могут казаться вам неосуществимыми. Тем не менее стоит высказать их поставщикам медицинских услуг.
2. Ваши медицинские желания и потребности могут казаться вам неосуществимыми. Оглянитесь. Возможно, кто-то разрабатывает именно то, что вам нужно.
3. Если вы не нашли решение, которое искали, не отчаивайтесь и продолжайте искать. Маленькому принцу и пилоту понадобилось четыре попытки, чтобы нарисовать барашка.
1. Мы живем во времена несравненных инноваций и технологических возможностей. Нет оправдания тому, что мы делаем всё по старинке. Более того, некоторые методы уже неэффективны.
2. Некоторые профессионалы считают, что технологии — это здорово, другие с этим не согласны. Независимо от того, какова ваша позиция, не позволяйте себе лишать ваших пациентов той помощи, которую они заслуживают.
3. Вы можете определить потребности своих пациентов и найти способы помочь им, независимо от уровня владения технологиями. Вы можете не быть программистом, но вы можете купить маркеры. Вы можете не быть искусным иллюстратором, как Сент-Экзюпери, но вы можете нарисовать ящик.
1. Мы живем во времена несравненных инноваций и технологических возможностей. Нет оправдания тому, что мы делаем всё по старинке. Более того, некоторые методы уже неэффективны.
2. Лис говорил Маленькому принцу, что важные вещи можно увидеть только сердцем. Закройте глаза, не обращайте внимания на ваши представления об оказании медицинской помощи. Откройте свое сердце, чтобы заново представить, как лучше удовлетворить потребности ваших пациентов и персонала.
3. Решения, которые помогают пациентам, помогают и вам. Подумайте о конкурентном преимуществе, которого добилась офтальмологическая клиника с помощью обыденных, недорогих средств. Подумайте, сколько денег сэкономила Национальная служба здравоохранения (NHS), сократив время ожидания пациентами приема у специалистов и тем самым уменьшив количество повторных жалоб и осложнений.
4. Пилот несколько раз пытался выполнить желание Маленького принца. Он продолжал пытаться и наконец добился успеха. Некоторым может показаться, что пилот просто выкрутился из ситуации, но Маленький принц был доволен. Стремитесь к цели, которая стоит за потребностями пациентов. Не опускайте руки.
Заключение. О трагедиях и ограниченном оптимизме
Я начала эту книгу с двух историй из своего личного опыта. Я рассказала о том, как оказалась в роли пациента в 13 лет и двадцать с лишним лет спустя после этого, уже будучи профессионалом. Мой профессионализм мне не помог: я была слишком обескуражена сильной болью в спине, чтобы вести себя соответствующе и отвечать за принятие медицинских решений. Однако эту книгу я написала не для того, чтобы примириться со своим прошлым. Я написала ее ради лучшего будущего — своего и всех остальных людей. Я написала эту книгу как специалист в области теории принятия решений, исследователь, консультант, оратор — как человек, вовлеченный в проблему представления медицинской информации. Как человек, который в определенные моменты своей жизни тоже оказывался на месте пациента, который заслуживал лучшего и зачастую получал действительно качественную помощь от компетентных, внимательных профессионалов — в общем-то, как и все мы.
Моя ситуация со сколиозом не была необычайной трагедией, ее никто бы не стал драматизировать. То, что произошло со мной, случалось со многими людьми в моем окружении и во всем мире. Такое происходит и сейчас: мы страдаем из-за своего физического состояния, нашего мнения никто не спрашивает, мы не принимаем участия в выборе лечения. Никто не рассказал нам о необходимых знаниях и умениях для принятия медицинских решений, у нас не было возможности освоить их самостоятельно. Я даже не осознавала, что они существуют. Я чувствовала себя маленькой и беспомощной. Очень распространенный трагический сюжет.
Врач, которая прописала мне тот самый отвратительный корсет, не знала, как можно сделать наши короткие встречи не такими отчужденными. Она тоже своего рода трагическая фигура. Трагичными были и мои походы в медицинский центр ортопедии для детей и подростков. Хотя состояние моего позвоночника улучшалось, перед каждым походом в центр меня бросало в дрожь.
Такие обыденные трагедии происходят с людьми постоянно. Они присутствуют в жизни настолько часто, что люди убеждены: это и не трагедии вовсе. А даже если эти ситуации и трагичны, то пострадавший сам в этом виноват. Но такое мнение ошибочно. Аристотель определял трагедию следующим образом: «воспроизведение действия серьезного и законченного, имеющего определенный объем»[378]. Лишение права голоса в отношении принятия медицинских решений — действие серьезное, законченное и, несомненно, имеющее определенный объем. Так что наши трагедии очень даже реальны.
Аристотель также писал, что несчастью герой подвергается «не вследствие своей порочности и низости, а вследствие какой-нибудь ошибки»[379]. А разве не все люди совершают ошибки? Этого невозможно избежать. Осознав свою невиновность, мы почувствуем облегчение, испытаем катарсис. Понимание возможных препятствий, возникающих в ходе принятия медицинских решений, может привести к осознанию необходимости изменить свои действия. Возможно, нам будет проще преодолеть невзгоды и медицинские решения, необходимые, чтобы их преодолеть. Понимание той роли, которую играют организации сферы здравоохранения, где работают наши врачи, в формировании трагедии также очень важно.
У героев Древней Греции всегда была своя миссия. Миссия была и у меня. Она заключалась в том, чтобы пролить свет на препятствия, с которыми сталкиваются пациенты в процессе принятия решений, и разработать способы их преодоления. В процессе работы я узнала то, о чем знал каждый греческий герой: мы сами и наши врачи, по крайней мере в некоторой степени, находимся под властью высших сил и богов. В нашем случае высшими силами являются медицинские учреждения, а богами — политические и экономические особенности, наша расовая и половая принадлежность. Если осознавать это, то можно прийти к выводу, что некоторые препятствия в процессе принятия медицинских решений непреодолимы. Преодоление этих препятствий не зависит от наших навыков, знаний, возможностей, от усилий наших врачей и от проявляемого ими сочувствия.
Необходимы перемены.
Греческая трагедия радикальна. Почему? Во-первых, радикальным (от латинского корня radix) называют современный постдраматический театр. Во-вторых, она «способна бросить вызов и подорвать принятую практику», и в этом заключается ее опасность[380]. Барьеры, препятствующие принятию наиболее разумных решений, также радикальны, они лежат в основе наших трудностей. Выявление этих препятствий тоже радикально. Общепризнанная несовершенная медицинская помощь требует изменений.
К счастью, мы живем не в папирусных свитках греческой пьесы. Ошибки при принятии медицинских решений не уготованы нам судьбой. Вооружившись ограниченным оптимизмом, мы вместе с врачами, которые хотят быть частью содержательного, поучительного диалога, можем повлиять на ситуацию. А когда мы не можем повлиять на нее сами, мы можем потребовать изменений. Но для этого нужно участие современных богов и высших сил. В противном случае люди испытают боль в двойном объеме: физическую как пациенты и эмоциональную из-за неспособности контролировать и совершенствовать свои медицинские решения. Врачи, изо всех сил стараясь уменьшить количество трагедий, тоже страдают. Страдают также и руководители медицинск