Отворяя двери надежды. Мой опыт преодоления аутизма — страница 5 из 29

Тевтронам выпал срок страшенных бед, —

И в том вина страшенных гуннов.

У гуннов — копий целый рой,

Из замка выступил герой.

Когда тевтроны укрепились,

Они отбросили страшенных гуннов.

Так длились Темные века,

Но знания монахии несут,

Один из тех монахий

Варит суп.

Монахии воздвигли монастырию.

Строительство идет,

Работа длится.

Один монахий кушал чечевицу.

Хоть в монастырии и тесны кельи,

Монахии вместиться в них сумели,

И это несмотря на свой высокий рост.

Они едят и в трапезной сидят.

И, кроткие, как все монахии,

Они добры и нищих привечают.

Один монахий, встретив бедняка,

Принес ему воды из родника.

Он приглашает в монастырию его

И угощает очень вкусно.

Бедняк обрадовался так чрезмерно,

Что вскоре стал монахией и сам.[2]

Учительница написала на моем листочке: «Темпл, с исторической точки зрения все правильно, но ты совсем не выдерживаешь стихотворного ритма. Ты способная девочка, тебе нужно просто быть внимательнее». Я очень старалась, однако невозможность выражать свои мысли и чувства ритмически не поддавалась моим усилиям.

Во втором классе я начала мечтать о «волшебной» машине, которая будет сильно, но приятно сжимать меня со всех сторон. Использование этой машины не смогло бы заменить для меня материнскую ласку; но она должна была быть готова к работе в любое время, чтобы крепко сжимать и успокаивать меня всякий раз, когда это понадобится.

Сейчас я понимаю, что мечтая о «волшебной» машине, искала способ удовлетворить потребность моей поврежденной нервной системы в тактильной стимуляции. Гувернантка, воспитывавшая меня с трех до десяти лет, никогда не ласкала ни меня, ни мою сестру, — и я мечтала о нежных прикосновениях.

Я жаждала любви и нежных объятий. Но в то же время я избегала всякой чрезмерности в выражении чувств — как, например, когда меня душила в объятиях толстая, приторно пахнущая тетушка. Чувство было такое, словно меня глотает кит. Даже когда учительница брала меня за руку или клала руку на плечо, я вздрагивала и отшатывалась. Я искала телесного контакта — и в то же время избегала его. Я стала узницей поврежденной нервной системы; казалось, прозрачная стена отделяет меня от мира окружающих людей — мира, полного любви и взаимопонимания. Основываясь на моем опыте, можно сделать вывод, что, начиная обучать аутичного ребенка получению удовольствия от тактильного контакта, нужно быть очень осторожным, чтобы не испугать его слишком сильным воздействием.

В десять лет я набрала 9 из 15 очков по шкале тактильно-защитного поведения Эрза. «Тактильно-защитное поведение» — другое название для сверхчувствитель¬ности к прикосновениям. Например, я до сих пор не могу носить шерстяную одежду. А водолазки с высоким воротником, давящим на горло, наоборот, мне нравятся. Я не люблю ночных рубашек: неприятно чувствовать, как голые ноги трутся одна о другую. До сих пор мне тяжело сидеть спокойно, когда врач осматривает мне глазное дно или вынимает серную пробку из уха.

Когда речь идет о тактильной стимуляции, я, как и многие аутичные дети, оказываюсь в тупике. Наши тела жаждут человеческого прикосновения; но, как только контакт происходит, мы в страхе отшатываемся. Мне было уже далеко за двадцать, когда я наконец, здороваясь, научилась пожимать руку и смотреть собеседнику в глаза.

«Волшебной» машины у меня не было, и, чтобы удовлетворить тактильный голод, я заворачивалась в одеяло или наваливала на себя гору диванных подушек. Ложась спать, я сворачивала простыню и одеяло так, что получалась «пещерка», и залезала внутрь. Для тех же целей я использовала и листы картона.

Нужду в тактильной стимуляции испытывают не только дети с чертами аутизма. Согласно ряду исследований, младенцы, растущие без матери, плохо развиваются, если не брать их на руки и не обнимать; тактильная и кинестетическая стимуляции благотворно действуют на недоношенных детей. Даже детеныши обезьян, будучи отделены от своих матерей, начинают цепляться за меховой валик для краски, чтобы удовлетворить потребность в тактильном контакте.

Некоторые ученые полагают, что недостаток тактильных стимулов вызывает гиперактивность, вспышки агрессии, аутистическое и разрушительное поведение. Другие считают, что даже негативный физический контакт лучше полного его отсутствия. Проводились исследования, основанные на предпосылке, что агрессивное поведение и склонность к насилию связаны с недостаточной сомато-сенсорной стимуляцией всех пяти чувств.

Из-за дисфункции восприятия аутичные дети остро нуждаются в дополнительной тактильной стимуляции. Непосредственную (контактную) стимуляцию, воздействующую на осязание, обоняние и вкус, они предпочитают стимуляции на расстоянии (дистантной стимуляции), связанной со зрением и слухом. При развитии нервной системы контактное восприятие формируется быстрее дистантного. У млекопитающих и птиц тактильное восприятие также развивается в первую очередь. Видимо, первичностью тактильной сферы объясняется и то, что дети с поврежденной или недоразвитой нервной системой предпочитают контактные ощущения.

Стимуляция должна быть, во-первых, достаточной и, во-вторых, связанной с ситуацией: ребенку необходимо понимать, откуда и почему она исходит. Постепенно он осознаёт, что одно поведение влечет за собой болезненные ощущения, а другое — приятные.

Грань между приятным и неприятным была для меня очень тонка. Над количеством и качеством ощущений мне необходимо было сохранять постоянный контроль. Я находилась в тупике: нуждалась в тактильной стимуляции, чтобы преодолеть тактильно-защитное поведение, и в то же время страшилась этой стимуляции. Так и дети, в младенчестве лишенные ласки, повзрослев, сами избегают чужих прикосновений.

Став слишком большой для «норы» из одеял или горы диванных подушек, я попыталась придумать «машину для объятий» (всякие механизмы я обожала, еще будучи совсем маленькой). Первой придуманной мной «моделью» стал давящий надувной костюм. Идея появилась во время возни с водоплавающими надувными игрушками. У меня было много таких игрушек; иногда я разрезала их на мелкие кусочки, но и после этого продолжала с ними играть. Порой я пыталась вырезать в остатках резиновых игрушек дырки для рук, чтобы носить их, как костюм.

В третьем классе, мечтая во время скучных уроков, я придумала новую модель «успокаивающей» машины: узкий ящик, формой напоминающий гроб.

Я представляла, как заползаю в открытый конец, ложусь на спину и начинаю надувать резиновую внутреннюю обивку. Она раздувается и сжимает меня в объятиях — крепко, но удивительно нежно… А главное (об этом я не забывала даже в мечтах) — я сама управляю машиной и с начала до конца контролирую силу давления.

Еще представлялась мне каморка в три фута[3] высотой, такой же длины и ширины — достаточно, чтобы войти туда и закрыть за собой дверь. Каморка должна была быть жарко натопленной: давление в моих фантазиях всегда неразрывно связывалось с теплом. Современные исследования свидетельствуют, что определенные стимулы и стереотипные действия могут снижать возбуждение. Именно так действуют, особенно на поврежденную нервную систему, тепло и давление. Возможно, если бы у меня появилась такая «волшебная» машина, успокаивающее тепло и давление помогали бы мне избегать бешеных вспышек гнева. Я фантазировала на тему «волшебной» машины постоянно, совершенно на этом «зацикливаясь».

Другая навязчивая идея, развившаяся у меня в четвертом классе, едва не свела с ума всю семью. Я буквально помешалась на выборах губернатора штата. Не могла говорить ни о чем, кроме предвыборных плакатов, рекламных наклеек и значков. Однажды мы с Эленор Гриффин, моей подругой, потратили несколько часов, чтобы содрать с телефонной будки два плаката: мы хотели повесить их к себе в спальни. Эленор держала велосипед; я стояла на сиденье и отдирала клейкую ленту, которой плакаты крепились к стенке будки.

Еще одной моей фиксацией[4], немало раздражавшей окружающих, была «вопросомания». Бесчисленное число раз я задавала один и тот же вопрос и с восторгом ожидала одного и того же ответа. Если меня что-то интересовало, я говорила только об этом и «забалтывала» всех. Неудивительно, что меня прозвали Трещоткой.

Подобные «вопросомании» и «зацикленности» на одной теме наблюдались в детстве у многих людей, частично или полностью преодолевших аутизм. Даже ночью, в постели я громко рассказывала самой себе истории. Мне недостаточно было просто выдумать историю; чтобы почувствовать ее реальность, я должна была обязательно проговорить ее вслух. Главным героем выдумываемых мной историй был Бисбан — персонаж из сериалов «Наша компания» и «Маленькие мошенники». Больше всего мне нравилось, что Бисбан все умеет и со всем может справиться. Я сама хотела все уметь и со всем справляться, и Бисбан был моим «вторым я». Он умел обращаться со шторами, с термостатом, управляться с освещением в холодильнике… Для него не существовало безвыходных положений — он мог распутать самую безнадежную путаницу и любую историю приводил к счастливому концу. Впрочем, Бисбан был отнюдь не ангелом. Ему ничего не стоило связать шнурками папины ботинки, или насыпать в сахарницу соли, или приклеить крышку унитаза к сиденью. Над такими проделками я хохотала до упаду! Порой, рассказывая себе вслух истории про Бисбана, я начинала смеяться и долго не могла остановиться.

В одиннадцать лет в моих фантазиях появился новый, более сложный и интересный персонаж — Альфред Костелло. Этот Альфред учился со мной в одном классе и вечно надо мной смеялся. Он передразнивал мою речь, подставлял мне ножку, когда я выбегала во двор, обзывал меня разными обидными словами вроде «кукла» или «манекен». Он был чем-то вроде классного шута — наказанием школы, головной болью учителей. Именно он подложил в классный журнал резиновую змею, в ящик учительского стола посадил мышь и преподнес учительнице яблоко с червяком внутри. Альфред и в жизни б