Ученые продолжают плодить всевозможные варианты моделей на мышах – меняют то одно, то другое, копаются в иммунной системе, включают и выключают гены, чтобы повысить у мыши способность повторить человеческую болезнь, – и делают все это по той же самой причине, по которой онкологи не могут перестать пробовать на больных всевозможные лекарства сомнительной эффективности. И те и другие – пленники системы, которая требует внимания к мелочам в ущерб верности основному принципу. Ученые заняты вопросами о размере контрольной группы или о дозировке в ходе эксперимента, вместо того чтобы разобраться, почему у лекарств, разработанных на их доклинической платформе, эффективность всего 5 %. Онкологи тратят массу времени на то, чтобы сбалансировать электролиты, а лучше бы старались сбалансировать нереалистичные ожидания пациента. И те и другие отвергают здравый смысл, поскольку сталкиваются с системой, которая навязывает алгоритмы и требует алгоритмов; ученые не могут рассчитывать на гранты, если в плане их экспериментов отсутствует модель на животных, а онкологи следуют руководствам, составленным ведущими экспертами, потому что иначе рискуют попасть под суд. Онкологи предоставляют ведущим экспертам решать, как им лечить больных, а ученые предоставляют своим наставникам ставить задачи. Онкологи не могут предложить своим пациентам ничего лучше, а у ученых нет никакой альтернативы для экспериментов, которые они должны проводить, чтобы достичь сколько-нибудь глубокого понимания биологических явлений, – только модели на мышах. И те и другие не подвергают сомнению исходную предпосылку – ни ученые, опирающиеся на глубоко ошибочную модель при разработке лекарств, у которых пренебрежимо мало шансов принести пользу, ни онкологи, назначающие больным дорогие и всегда токсичные препараты, ожидая продлить им жизнь максимум на несколько недель. И те и другие так поступают, поскольку больше им ничего не позволено. И те и другие ищут ключи от машины не там, где обронили их в темноте, а под фонарем, потому что там светлее.
Когда я недавно читала лекцию с разбором клинических случаев в Колумбийском университете, где указала на некоторые из этих вопросов, Эд Гелманн, мой коллега и в прошлом руководитель отделения, сказал: “Азра, пожалуйста, расскажите молодежи в аудитории, что им делать со своей карьерой, пока не найден более удачный метод лечения рака, а то они сейчас себе вены вскроют”.
И вот что я хочу сказать молодым онкологам: пока не найдете лекарство, соблюдайте фундаментальный закон медицины – primum non nocere, “главное – не навреди”. Каждый врач вырабатывает неповторимый клинический стиль работы с пациентами, но умение проводить с ними больше времени никого еще не подводило. Как кто-то когда-то сказал, просто поразительно, каких успехов можно добиться, если всего-навсего заглянуть на огонек, а известный афоризм Йоги Берры гласит: “Если просто смотреть, много увидишь”. Медицина – самая общественная из наук, и она требует особых навыков коммуникации. Пациентам страшно, они не могут сосредоточиться, поскольку знают, что время на беседу с врачом строго ограничено. Болезнь, боль и страх сбивают с толку. Зачастую пациенты не могут выразить словами свои глубинные тревоги, их нужно к этому подтолкнуть. А когда они сталкиваются с доктором “вполоборота”, который всегда держит одну руку на дверной ручке, им некогда рассказать о своих тревогах и надеждах, о своих предпочтениях. Они очень восприимчивы к позам и жестам врачей, но их собственные тела куда красноречивее. Врачам следует рыться не в учебниках по медицине, а в книгах, написанных на этом языке тела. Им нужно обращаться за справками в свои личные библиотеки, где великая художественная литература научит их связывать семиотическое с естественно-научным, толковать человеческий опыт болезни – ту его часть, которая связана со страданиями, – написанный в знаковой системе невербальной коммуникации больного, со своим особым синтаксисом, семантикой и прагматикой.
Разумеется, находить новые молекулярные сигнальные пути в раковой клетке – это прекрасно; такое занятие принесет вам награды и премии, признание в своей области и уважение коллег. А попытки лечить больных, когда они умирают от недостатка лечения, не принесут золотых медалей, не украсят резюме, зато сделают вас лучше и тоньше как врача и как человека, помогут обрести внутренний покой и смириться со своими невзгодами, которые жизнь неизбежно на вас обрушит. Присоединиться к нарративу смирения, с эмпатией расшифровать знаки и симптомы болезни, понять, что у каждого из нас, в какой бы стране мы ни жили, лишь один неповторимый дом – наше тело, – значит обогатить взаимодействия и помочь обеим сторонам смириться с неуловимой, парадоксальной, разрушительной болезнью и работать с ней. Общепринятый вариант клятвы Гиппократа, созданный в 1964 году, говорит о такой практике сухо и лаконично: “Я приму все необходимые меры для пользы больного, избегая двойной ловушки избыточного лечения и терапевтического нигилизма. Я буду помнить, что медицина – не только наука, но и искусство и что теплота, симпатия и понимание зачастую действеннее и хирургического скальпеля, и химического лекарства”.
Великий поэт Галиб, писавший на урду, оставил нам прекрасное двустишие-шер:
Taufeeq ha andaza e himmat hay azal se
Aankhoun main hay wu qatra jo gauhar na hua tha
С точки зрения бесконечности достижения определяются стойкостью
Триумф дождя – стать слезой, а не жемчужиной
В поэзии урду есть распространенный миф: первые несколько капель самого первого дождя в сезоне могут превратиться в жемчужины, если попадут в ракушки. В этом двустишии Галиб утешает те капли, которые не сумели стать первыми в сезоне и потому не станут жемчужинами. Он напоминает им, что, пусть они не могут превратиться в жемчуг, у них есть возможность стать слезой на глазах влюбленного. Жемчужина – это лечение; слеза – это исцеление. Вам по силам и то и другое.
Когда Филипп Колман написал мне, одновременно я получила письмо и от его жены Марши, которая щедро осыпала меня комплиментами как незаурядного врача. Хотелось бы мне считать себя незаурядным онкологом. Обычно мне кажется, что я никудышный врач. Однако в письме Марши ясно говорится, что нужно от врачей пациентам и их родным. “За годы болезни Филиппа я побывала в кабинетах многих врачей. И могу вспомнить только вас и еще одного доктора, который не заставлял меня чувствовать себя невидимой при обсуждении медицинских вопросов, – писала она. – Самое сильное впечатление – отсутствие ощущения, что вам как врачу надо непременно быть отстраненной, бесстрастной. Вы можете говорить и вести себя строго профессионально и при этом показывать свою эмоциональную, человеческую сторону”.
Письмо Марши заставило меня задуматься, как же так получилось, что эволюция нашей культуры пошла настолько аномально и для пациента неожиданность найти врача, проявляющего сочувствие. Это должно быть правилом, а не исключением. Мне вспомнилось, как один наш знакомый, очень известный врач, за ужином в довольно странных выражениях похвалил мою дочь, которая тогда училась на подготовительных медицинских курсах:
– Я так рад, Шехерезада, что ты решила пойти в медицину. Отличный выбор! Как врач ты никогда не останешься без работы, что бы ни случилось. В какой бы уголок земли ты ни приехала, тебя все встретят с уважением, даже незнакомые, и к тому же ты сможешь зарабатывать столько, сколько захочешь.
На это Шехерезада с милой улыбкой ответила:
– А родители говорили мне, что единственная причина пойти в медицину – это стремление облегчить страдания своих собратьев.
Мы выстроили систему здравоохранения, прекрасно умеющую лечить, но не исцелять, систему, которая великолепно работает с острыми состояниями и чрезвычайными ситуациями, но при этом не способна на простые акты эмпатической коммуникации – настолько, что это пугает. Сегодня врачи, лечащие пациентов в больницах, тратят на прямое взаимодействие с ними меньше 20 % времени, а 80 % и больше уходит на всякого рода бюрократические кошмары – работу с электронными историями болезни и документацией, – на консилиумы, изучение рентгеновских снимков, сканов и результатов анализов, а еще – на пустые административные обязанности. Там, где ведется амбулаторный прием, от врачей настоятельно требуют успеть принять за отведенное время как можно больше пациентов. Неподъемное бремя немедицинской работы, втиснутое в узкие временные рамки, заставляет врачей – издерганных, эмоционально вымотанных, физически изнуренных – превращаться в тех самых ремесленников, которых они сами презирают. Большинство современных врачей недовольны почти всем, что делают, и мечтают о возможности проводить с пациентами больше времени. Счастье, согласно строжайшему аристотелевскому определению, есть стремление к совершенству или полная реализация своего потенциала. Наша задача как учителей и наставников – обеспечить взаимопонимание между молодыми врачами и теми, кого вверили их заботе, побуждать юных коллег постоянно размышлять над драмой человеческих страданий и скорби, разворачивающейся у них на глазах. Однако действительность от этого очень далека: одно дело, как должно быть, и совсем другое – как есть. Молодые врачи настолько увязли в трясине деморализующих, монотонных, унизительных, утомительных рутинных обязанностей, что уже не мечтают ни о чем, кроме как выспаться. Прежде чем тыкать в них пальцем, нам надо спросить себя как общество, создали мы условия, в которых у них появится возможность возвыситься над собой, – или нет?
Около 90 % пациентов, умирающих от рака, умирают потому, что их болезнь зашла далеко и дала метастазы. За последние полвека ситуация мало изменилась, поскольку новые стратегии не могут помочь больным при метастазах. Когда новые лекарства испытывают на однородных популяциях биологически одинаковых клеток, где бы они ни выращивались – в виде культур в чашках Петри или в организмах подопытных мышей, регулярно удается получить впечатляющую реакцию. И так же впечатляет крах всех этих методов у постели больного, поскольку рак в человеческом организме необычайно гетерогенен, бесконечно развивается, постоянно мутирует. Чем же объясняется такой сокрушительный провал? Прежде всего тем, что мы упорно отрицаем глубочайшую, всеобъемлющую сложность противника и настаиваем на возможности редукционистского подхода, разрешаем себе разбивать проблему на части и обвинять во всем какой-то один ген, какой-то сигнальный путь, для которого легко подобрать таргетную терапию. Из этой главы мы узнали, что такой подход годится для любых лабораторных экспериментов, но у живых пациентов не работает. Из следующей главы мы узнаем почему: мы исследуем глубинную причину рака.