[15].
Когда я читала эту книгу очень юной студенткой-медиком, у меня возникло ощущение, что Пёрсиг обращается прямо ко мне, дает мне дорожную карту. Мне было двадцать два, опыта у меня не было никакого, зато цели самые возвышенные: я стояла в самом начале гибридной карьеры, предполагавшей сочетание исследований материального мира при помощи экспериментов и наблюдений и медицинской практики, самой гуманной, сострадательной, эмпатической из всех наук, где два совершенно незнакомых человека в первые минуты первой встречи должны поделиться самыми интимными физическими и психологическими подробностями. Ответ, который я обрела в этой книге, – это ответ на вопрос, как динамичное метафизическое качество может направлять мои порывы в практической медицине и науке и почему я должна им руководствоваться, почему мне нельзя отстраняться от чувств и эмоций, а надо, наоборот, полностью раскрываться навстречу им, принимать самое близкое участие в жизни пациентов и не стесняться показывать им свои слабые стороны. Одновременно Пёрсиг научил меня, что даже при разработке точных, методически строгих экспериментов по фундаментальной науке нужно давать волю интуиции, изучать все, что она подсказывает, и бесстрашно следовать ее велениям.
Но тогда, в 1975 году, я еще не могла оценить, как часто на самых мучительных участках пути, когда я буду свидетелем болезней и ужаса других, мне доведется в иные моменты ощущать высшую благодать. То были моменты дзена. И в самом деле, возвышать, не утешая, способны лишь величайшие произведения искусства. Пёрсиг дал мне свободу позволять себе мелкие удовольствия даже тогда, когда меня уносит с собой беспощадный ураган печали.
Нет времени на Ненависть —
Ведь нас Могилы ждут —
И Жизнь не так уж и длинна,
Чтоб начинать Вражду.
Нет времени и на Любовь,
Но чем-то надо жить —
Я думаю, по силам мне
Хотя бы ей служить.
Благодаря Китти я смогла долго служить любви: моя подруга подарила мне минуты ярчайшей радости и удовольствия. Когда можешь позволить себе годами встречаться регулярно, раз в одну-две недели, то есть тридцать раз в год, то видишь, как разговоры воплощаются в жизнь. Больные очень страдают, когда у них падают показатели крови, и вынуждены часто ложиться в больницу из-за бесконечных переливаний крови и постоянных инфекций, вызывающих угрожающий жизни сепсис. Мы переживаем эти невзгоды вместе. Такие отношения были и у нас с Китти. Когда мы встречались, словно раскрывался ящик Пандоры – столько у нас было тем для бесед. Вот мы открыли его – и оттуда вылетели практические стороны жизни с дефицитом гемоглобина, а потом – старость, а затем – вопросы накопления железа в организме в результате постоянных переливаний крови. Мы видели, как все неожиданно рушится и впадает в хаос, а потом этот мучительный период проходит, иногда даже бесследно, и все успокаивается. Мы обсуждали грядущие катаклизмы, с которыми ничего не сможем поделать. Мы готовились нежно и заботливо, шаг за шагом, преодолеть любые разочарования, какие только ни готовила нам судьба. Китти всегда относилась к своей болезни реалистично и принимала ее как есть. Мы каждую неделю позволяли себе маленькие радости – праздновали то неожиданно высокий гемоглобин, то поступление Шехерезады в Колумбийский университет. Мы считали синяки, мы рассматривали гематомы, образующиеся на местах флеботомии. Обычно мы не чувствовали себя героями, но изо всех сил старались приспособиться к переменчивым реалиям ее болезни. И то пугались, то радовались, но всегда оставались одной сплоченной командой.
А потом гемоглобин у Китти рухнул – так же внезапно, как когда-то поднялся. После трех без малого лет хорошего ответа на лечение от пользы “Ревлимида” не осталось и следа. Я это предвидела. Китти тоже знала, чего ожидать, из наших нескончаемых разговоров, но, когда это и в самом деле произошло, страшная новость застала ее врасплох. Я вручила ей бланк клинического анализа крови, говорившего о возвращении анемии, и краска сошла с ее щек. Китти действительно оказалась не готова к такому повороту. Вопрос о том, что говорит врач и что слышит пациент, в целом очень болезненный, однако в онкологии он стоит особенно остро. Пациенты всегда сосредотачиваются на хорошем и оптимистичном (бывают пациенты, у которых ответ на “Ревлимид” сохраняется годами) и пропускают мимо ушей все остальное (у некоторых его хватает только на несколько месяцев).
Я много думала о недуге Китти, но сама Китти с ним жила. Она еще чувствовала себя неплохо: прогрессирующая анемия подкрадывалась так медленно, что пока никаких тяжелых симптомов Китти не ощущала. “Ревлимид” перестал действовать, и нам нужно было составить новый план лечения усугублявшейся анемии. Весь следующий месяц мы повторяли анализы крови еженедельно, и показатели ухудшались. Китти вновь понадобились переливания крови. Я решила повторить биопсию костного мозга и составить новую картину заболевания. Результаты биопсии показали, что ее болезнь эволюционировала в тяжелый МДС с 13 % бластов, то есть незрелых клеток, в костном мозге. Популяция до 5 % считается при МДС нормальной, а если бластов 20 %, это говорит о смене диагноза с МДС на острый миелоидный лейкоз – ОМЛ. У Китти с 2009 года было меньше пяти процентов. На этот раз цитогенетика была нормальной, однако генетический профиль аномальных клеток показал ту самую мутацию гена p53, которой мы так боялись, – мутацию, говорящую о плохом прогнозе и низкой ожидаемой продолжительности жизни.
Теперь вариантов лечения было два: либо экспериментальные испытания, либо “Вайдаза”, которую Китти еще не получала. Поскольку “Вайдаза” – гипометилирующий препарат, похожий на “Дакоген”, который Китти не помог, нельзя было исключать, что и на “Вайдазу” она не отреагирует. Однако я надеялась, что, поскольку ее не лечили гипометилирующими препаратами уже четыре года, с 2009-го, эволюция при отборе под воздействием “Ревлимида” могла сделать доминирующий клон восприимчивым к “Вайдазе”. Мы долго обсуждали все за и против этого подхода и наконец решили провести Китти укороченный курс – пять дней в месяц вместо обычных семи. Она очень нервничала:
Среда, 10.7.2013 15:25
Дорогая доктор Раза!
Я готовлюсь начать лечение “Вайдазой” в понедельник.
Поскольку я увижу вас утром перед началом лечения, вот несколько вопросов, которые пришли мне в голову, часть из них – пустые мечты или стремление оттянуть лечение.
Если мы подождем еще несколько недель, это нам что-то даст? Или мы, наоборот, что-то потеряем?
Есть ли какая-то связь между “Вайдазой” (и “Дакогеном”?) и замедлением роста бластов в моем костном мозге или уменьшением их количества? Я уверена, что знаю ответ, но мне нужно еще раз уяснить, что цель лечения, к которой вы стремитесь, – это именно уменьшение количества бластов.
И действительно ли “Вайдаза” – моя главная надежда (насколько я понимаю, 50 процентов) на то, чтобы предупредить зависимость от переливаний крови и все, что с этим связано?
И (я понимаю, что это магическое мышление) покажет ли следующая биопсия костного мозга, что количество бластов у меня чудесным образом снизилось?
Я возьму это письмо с собой в понедельник.
Спасибо.
Китти начала лечиться, невзирая на опасения. Теперь я снова встречалась с ней еженедельно. Наши беседы возобновились. В целом Китти хорошо переносила “Вайдазу”, но у нее случались моменты ужасной тошноты, слабости и апатии. Через неделю после пятидневного курса она снова чувствовала себя человеком, а к третьей неделе снова становилась самой собой. Но частота переливаний крови не уменьшалась. Через три месяца лечения “Вайдазой” я снова посмотрела костный мозг Китти. Количество бластов повысилось до 25 %; теперь у Китти был ОМЛ. Этого перехода мы пытались избежать любой ценой, поскольку ОМЛ – это всегда смертельно.
В одно унылое утро я усадила ее у себя в кабинете, чтобы рассмотреть все варианты. Это был выбор между молотом и наковальней. Пожилые пациенты вроде Китти – плохие кандидаты и на пересадку костного мозга, и на химиотерапию “7 + 3”. Альтернативой могло стать только экспериментальное лечение, если оно найдется.
– Нет, – сказала Китти. – Химию я точно не хочу.
Экспериментальное лечение с вероятными побочными эффектами и необходимостью в огромном количестве проб костного мозга (“Фу! Ненавижу!” – сказала Китти) лишь с некоторой вероятностью принесло бы пользу, да и то сомнительную.
– Продлить мне жизнь на несколько недель? Давайте я лучше перейду на переливания крови, а там пусть природа берет свое.
Спорить с ней я не могла. Прежде чем покинуть клинику в то октябрьское утро, она надолго заключила меня в объятия, поблагодарила и вышла с гордо поднятой головой.
Мы встретились в клинике через неделю. Пришли результаты цитогенетического анализа ее последней биопсии костного мозга. К моему удивлению, у двух из двадцати клеток обнаружилась аномалия del5q. Маленький “хороший” субклон снова заявил о себе. Учитывая, что Китти уже несколько лет лечилась “Ревлимидом”, эти клетки, скорее всего, и дальше будут невосприимчивы к терапии – можно сказать, по определению. Но Китти не принимала “Ревлимид” уже почти полгода. Я посоветовала попробовать одновременно и “Ревлимид”, и “Вайдазу”. В наших отношениях я была специалистом по “технической стороне” лечения, но информированное согласие должна была дать сама Китти. Она решила, что не хочет опускать руки.
– Доктор Раза, я вам доверяю. Если вы считаете, что мне стоит попробовать, пишите назначения.
Битва против рака
В конце шестидесятых годов химиотерапия начала давать