В те годы я была одержима книгой Луиса Сафиана “Еще 2000 оскорблений” (2000 More Insults), которую прислала в Карачи моя сестра Атийя, наделенная безграничной мудростью и тончайшим пониманием семейных отношений: она знала, что ее братья и сестры растащат эту книгу на язвительные афоризмы и будут ими обмениваться, вереща от восторга. Джей-Си была единственным человеком среди моих знакомых, не принадлежавшим к семейству Раза, кто разделял наше рискованное чувство юмора и держал эту книгу под рукой.
– Сегодня ко мне заходил ваш любимый пульмонолог, – заявляла она невозмутимо. – Как с ним разговаривать без слухового аппарата? Его же нельзя отключить!
– Не зря говорят, что женщины любят ушами! – с порога парировала я.
И мы заливались истерическим хохотом.
Кроме того, у Джей-Си была фантастическая история болезни. Два года назад она была беременна, и у нее появилась необъяснимая тяга к запаху бензина. Здравый смысл не помогал, и она то и дело наведывалась на ближайшую автозаправку, где покупала бензина на десять центов, наливала его в бутылочку и носила в сумке. Джей-Си была отнюдь не дура. Она понимала, что так нельзя. Понимала, что это вредно не только для нее самой, но и для ее драгоценного груза. Но все равно посреди безумного рабочего дня улучала минутку, будто запойный алкоголик, чтобы отвинтить крышку и вдохнуть ядовитые испарения, словно драгоценные благовония, созданные на небесах и ниспосланные ей лично. В положенный срок Джей-Си родила здоровых девочек-близнецов. Вскоре после этого при плановом послеродовом обследовании выяснилось, что показатели крови у нее резко снизились.
Джей-Си подсознательно ожидала чего-то подобного и готовилась к худшему. Акушер-гинеколог направил ее к гематологу. Исследование костного мозга выявило миелодиспластический синдром. Цитогенетический анализ выявил полную катастрофу. Множество хромосом были беспорядочно поломаны, повреждены, редуплицированы. У одних не хватало целых плеч, у других появлялся лишний генетический материал, третьи обменялись участками ДНК с другими хромосомами. Нормальных почти не осталось. Случай из учебника по анеуплоидии. Такая сложная картина чаще всего указывает на вторичный тип МДС, у которого есть конкретная причина, например воздействие веществ, повреждающих ДНК. Джей-Си почти наверняка сама вызвала у себя болезнь, когда во время беременности не могла устоять перед ароматом бензиновых паров.
Единственную надежду прожить еще сколько-нибудь долго ей давала пересадка донорского костного мозга. Братьев и сестер у Джей-Си не было, что означало, особенно в те годы, что найти для нее неродственного донора практически невозможно. Даже сегодня данные национального регистра доноров костного мозга показывают, что неродственного донора можно найти лишь для 25 % афроамериканцев; для сравнения: у белых эта цифра составляет 75 %, у латиноамериканцев – 45 %, а у азиатов – 40 %. Если афроамериканцу удается найти совместимого донора, в 80 % случаев это лишь потенциальное соответствие в регистре. Главная трудность для представителей любой расы в том, что в регистре доноров состоит лишь 2 % населения. Задачу изменить эту мрачную картину взяла на себя невероятно смелая женщина по имени Сьюзен Брекер.
В 2013 году я осматривала в клинике больную с МДС, и ее дочь спросила меня, знаю ли я Сьюзен Брекер. Я ответила, что нет. Оказалось, что муж Сьюзен, великий джазовый саксофонист Майкл Брекер, был болен МДС с высоким риском, и его единственной надеждой была трансплантация стволовых клеток. Найти подходящего донора не удалось, и время было упущено. Сьюзен сняла фильм об истории трех онкологических больных, из которых двое дождались пересадки от неродственных доноров, выжили и теперь живут нормальной жизнью, а ее муж из-за невозможности найти донора умер в 57 лет. Дочь моей пациентки видела фильм и послала мне ссылку. Он называется “Ради чего еще стоит жить” (More to Live For), и рассказанные в нем истории очень трогательны. Я сразу полезла в интернет, нашла там контакты Сьюзен, и мне удалось связаться с ней. Мы с моим коллегой Сиддхартхой Мукерджи вместе встретились за ланчем в клубе сотрудников Колумбийского университета. Это было началом чудесного сотрудничества.
Фильм “Ради чего еще стоит жить” показали в десятках школ, колледжей, церквей и на множестве мероприятий. После фильма волонтеры набирали потенциальных доноров в национальный регистр доноров костного мозга. Чтобы зарегистрироваться в списке потенциальных доноров стволовых клеток, не нужно даже анализа крови, достаточно мазка с внутренней стороны щеки, а если дело дойдет до процедуры забора стволовых клеток, в 70 % случаев их берут из крови, а не из костного мозга. Так что все просто. Работа Сьюзен спасла уже более сотни больных. Сьюзен сказала нам, что теперь, когда фильм завершен, а просветительская кампания за расширение донорского регистра идет своим ходом без ее участия, она готова сделать ради больных МДС еще что-нибудь. Мы с Сиддхартхой пришли в восторг от такого предложения, поскольку планировали очередное благотворительное мероприятие в поддержку исследований в области МДС.
Сьюзен обладает редким сочетанием острого ума, полной преданности делу, глубокой эмпатии и безграничной неукротимой энергии – прямо не женщина, а электростанция. Не прошло и двух месяцев, как она заручилась согласием знаменитых музыкантов – Пола Саймона, Джеймса Тейлора, Дайаны Ривз – и множества других знаменитостей, а также нашла нам потрясающего конферансье для концерта под названием “Ты так близко”, который прошел 20 января 2015 года в Эппелевском джазовом зале Линкольн-центра. Исполнители согласились уделить нам свое время из любви к Майклу, а Сьюзен помогла им собрать на исследования рака еще больше денег. Почетной гостьей вечера была журналистка с канала АВС мисс Робин Робертс, лицо передачи “Доброе утро, Америка”, женщина редкой храбрости, публично рассказавшая о своем МДС и последовавшей пересадке стволовых клеток. Меня так и тянуло к ней, я выискивала ее взглядом в толпе гостей (среди них было много моих больных МДС), наблюдала, как они делятся с ней своими историями, как она позирует для фотографий, – и вдруг поняла, в чем причина такой необъяснимой симпатии. Она сильно напомнила мне Джей-Си. Те же характерные жесты и позы, заливистый смех, необычайное обаяние и глубокая симпатия к каждому собеседнику, которая так и исходила от нее волнами.
Джей-Си не посчастливилось найти совместимого неродственного донора, а значит, пока МДС у нее не перешел в острый миелоидный лейкоз, мы почти ничего не могли для нее сделать. А вот когда у нее будет ОМЛ, по выражению лечащего врача, по ней “начнут палить из всех пушек”. Джей-Си начала посещать гематолога раз в месяц-полтора; потом анемия стала такой тяжелой, что потребовались регулярные переливания крови. Так продолжалось еще несколько месяцев. Еще через несколько месяцев, в 1984 году, она попала ко мне; у нее уже начался острый лейкоз. Я лечила ее, пыталась повысить шансы на выживание, но на самом деле это Джей-Си сделала мою жизнь счастливее.
Джей-Си прошла все мучительные этапы индукционной и консолидационной химиотерапии под моим непосредственным наблюдением. Один раз, во время особенно тяжелого цикла, я села на край ее койки и в жалкой попытке отвлечь ее не стала рассказывать анекдотов, а прочитала одно из своих любимых стихотворений:
И все-таки такая жизнь —
Не на целый год,
А только на несколько месяцев,
Пока идут ливни.
И сухие дрова запылают так жарко,
Что рис приготовится вмиг.
И тогда
Все на свете
Снова станет видно,
Четко и ясно.
Когда ливни пройдут,
Мы выставим на солнце
Все отсыревшее,
Все до последней щепки.
Выставим на солнце
Даже свои сердца.
Джей-Си расплакалась. Я тоже. Уму непостижимо. Мне было тридцать два, и я делала первые шаги в карьере. Ей было тридцать четыре, и она умирала.
Джей-Си пережила тошнотворные циклы химиотерапии, и ей все-таки стало лучше. Теперь оставалось только ждать и надеяться, что у нее не будет рецидива. Я продолжала наблюдать за ней в амбулатории – сначала она приходила раз в две-три недели, потом – раз в месяц-полтора. Мы с ней стали больше говорить на немедицинские темы – и чем больше узнавали о жизни друг друга, тем больше сближались. Обе мы знали, что особой надежды на стойкую ремиссию нет, поскольку у Джей-Си был вторичный лейкоз, а он особенно опасен. Я по-прежнему ощущала тревогу, которую мы пытались скрыть друг от друга, когда ждали в клинике результаты анализов, отвлекаясь светской болтовней.
Рецидив лейкоза произошел спустя полтора года после постановки диагноза. Бо́льшую часть этого времени Джей-Си провела в больнице – ее роскошное тело сотрясалось в лихорадке, ее внутренности выворачивались наизнанку, поскольку кишечник протестовал против цитотоксических препаратов, которые приносили немного пользы и много вреда. Конец настал быстрее, чем мы с ней предполагали. Болезнь вышла из-под контроля в считаные дни, число злокачественных клеток росло экспоненциально. Когда Джей-Си поняла, что наш арсенал исчерпан, она попросила оставить ее в больнице до конца. Я госпитализировала ее и начала давать низкие дозы химиотерапии, чтобы контролировать стремительный рост бластов в крови, прекрасно понимая, что на первопричине – болезни костного мозга – это никак не скажется.
Каждое утро на обходе я искренне пыталась убедить ее, что главное на сегодня – сбалансировать потребление и вывод жидкости, но бессмысленность моего жалкого плана не-лечения была для меня словно пощечина. Джей-Си впала в уныние и погрузилась в себя. Я тосковала по дням, когда она дразнила меня, но теперь она была в состоянии лишь выдавить бледную улыбку в знак теплой, почти что нежной признательности за мои жалкие попытки изображать беспечность, и это успешно пресекало их в зародыше. Я слушала сердце и легкие, пальпировала живот, и меня мутило от собственной напускной бодрости. Молодые тела плохо приспособлены к тому, чтобы умирать. Их с трудом покоряет даже самая злокачественная болезнь – два шага в сторону рака, один обратно в сторону жизни: организм ни с того ни с сего устраивает зрелищные возвращения на сцену разных органов в случайном порядке, и это сбивает с толку. В один день легкие на рентгене выглядят четкими; в другой – резко падает креатинин, пневмония отступает, но при этом, например, отказывает печень. Джей-Си теряла вес и надежду, перестал