Андрей очень сердился, что его мама постоянно его контролирует, шагу не дает ступить, но он понимал, что один больше не сможет. Близкие друзья постоянно его навещали, ходили с ним по врачам, сидели в коридорах, помогали, когда его рвало от химии, а после облучения во рту появились кошмарные язвы. Смотреть, как он страдает, было ужасно. Он почти не мог есть, ему было трудно глотать. Но даже в самые страшные моменты Андрей не жаловался. Он постоянно расспрашивал нас, как дела, старался перевести разговор с себя на нас, держался бодро – и никогда не жаловался. Мама, как ему это удавалось? Ведь ему было так плохо. Мы это видели.
То ли в конце апреля, то ли уже в мае мы с мамой были у него, и вдруг он начал заговариваться. Когда это случилось, он был на плановом облучении. Его сразу отправили на экстренную МРТ, и оказалось, что у него мозговое кровотечение. Все думали, что он умрет той же ночью. Попросили подписать медицинскую доверенность и решить, не хочет ли он отказаться от реанимации. В ту ночь мои родители поняли наконец, что Андрей не поправится. Он очнулся и прожил еще два месяца. Очнувшись, он решил, что находится в Канаде. Но это было временно. Он быстро пришел в себя.
Молоденький радиолог, который лечил Андрея, очень откровенно поговорил с нами, объяснил, насколько все плохо, но был хотя бы по-своему оптимистичным. Он позволил Андрею выбрать, продолжать облучение или отказаться, а себя назвал пожарным – сказал, что гасит пламя, но не искореняет его причину. Он прямо сказал Андрею, что облучение поможет смягчить симптомы, но вряд ли позволит прожить дольше. Во время этого разговора Андрей держался как ни в чем не бывало: “Умирать мне, конечно, не хочется, поэтому придется продолжать облучение”. Вот и продолжали, пока это было возможно. После этого Андрея отправили на реабилитацию, потому что он должен был “окрепнуть”: не прошло и месяца, как у него отнялись руки и ноги. Страховая компания одобрила реабилитацию, поскольку он должен был научиться существовать в нынешнем положении, а мама – научиться за ним ухаживать. Однако персонал реабилитационной клиники боялся его принять, потому что у них не было оборудования для работы с такими больными.
В ту ночь я позвонила тебе, мама. Андрей начал бредить в отделении радиотерапии. Ему срочно сделали МРТ и обнаружили мозговое кровотечение. Алёна, мама Андрея, попросила меня позвонить тебе и попросить помочь. Все думали, это конец. Андрей умирал. Мы все были рядом, по очереди выходили в комнату ожидания поплакать, а потом в панике бросались назад, чтобы еще немного побыть с ним. Я позвонила тебе в час ночи, истерически рыдала, умоляла тебя сделать хоть что-то, чтобы помочь ему. Это было невыносимо. Я как будто сошла с ума. Кричала на тебя, твердила: “Как такое может быть, чтобы мама Андрея вылечилась от рака груди, а он умер в двадцать три года? Как такое возможно?”
Прости меня, мама: мне это было не по силам. Его боль, его лицо, да еще и паралич. Андрей больше не мог делать ничего, что ему нравилось. Даже играть в компьютерные игры. Он ослеп. А я всю жизнь слышала, что вы с папой помогаете больным раком. Андрею ты не помогла.
Андрей и Шехерезада. С разрешения Шехерезады Прейслер
Последняя неделя августа стала последней неделей его жизни, но мы этого еще не знали. Он ослеп. Не мог двигаться, не мог ни помочиться, ни испражниться. А наутро закашлялся и перестал дышать. Мама быстро сделала все, что надо, вызвала бригаду скорой помощи, его интубировали и подключили к аппарату ИВЛ. Перевели в реанимацию. Было непонятно, работают ли у него легкие. Его держали на ИВЛ двадцать четыре часа. Мои родные очень волновались, что трубку не вынимают так долго, и требовали ее извлечь. Бабушка, тоже врач, все твердила, что ее пора вынуть. Андрей был очень сердит, поскольку находился в полном сознании. А потом ему нанесли последний удар. Сказали, что у него пропал глотательный рефлекс и он больше не сможет есть. Предложили провести тест на глотание. Андрей отнесся к нему очень серьезно – нервничал и хотел сдать этот экзамен. Разумеется, у него ничего не получилось. Он страшно огорчился. Для него это было как экзамен в колледже: он считал, что надо просто постараться как следует – и тогда в следующий раз все получится лучше и удастся сдать. Он умолял, чтобы ему разрешили попробовать еще. Персонал больницы знал, что результат будет прежним, но позволил пройти тест еще раз назавтра. У Андрея снова ничего не получилось. Тогда врачи пригласили нас с родителями на беседу и предложили хоспис. Для родителей это было настоящим потрясением.
Когда Андрей не прошел тест на глотание, бабушка и дядя потребовали, чтобы ему ввели зонд для искусственного кормления. Один сотрудник больницы, который делал ежедневные обходы, прямо и недвусмысленно сказал, что настоятельно не рекомендует этого делать. Он сказал, что у него есть другой пациент, которому ввели зонд, и зонд постоянно инфицируется, а это крайне мучительно. Наконец-то врачи заговорили о качестве жизни. До этого только и твердили: “Мы продолжаем бороться с болезнью”. А теперь вдруг сменили пластинку: “Давайте ничего не будем делать”.
В этой бочке дегтя была и ложка меда: к услугам хосписа можно обратиться и на дому. Даже Андрей обрадовался, что можно поехать домой. Он всегда старался держаться храбро, особенно ради мамы, и сказал ей: “Сейчас для меня, возможно, и правда ничего нельзя сделать, но через некоторое время наверняка что-нибудь придумают”. Он не сдавался. Просто не умел.
Мой психотерапевт посоветовал мне отличную книгу – “Все мы смертны” Атула Гаванде: она о современной медицине и о том, что на самом деле врачебное сообщество не умеет решать вопросы качества жизни. Врачи не знают, что делать, когда медицина бессильна. Эта книга помогла мне подготовиться к разговору о хосписе.
В целом в нашем обществе слово “хоспис” вызывает отрицательные ассоциации, но благодаря этой книге я поняла, какая это ценность. Книга помогла мне принять решение отказаться от зонда. Мой дядя, педиатр, тоже требовал, чтобы мы ввели зонд, и когда я отказалась, прямо спросил меня:
– Ты что, не хочешь, чтобы Андрей остался жив?
– Конечно, хочу, – сказала я. – Но не так. Питательный зонд ему ничем не поможет.
Некоторые наши друзья не могли прийти навестить Андрея. Во-первых, мы не всем рассказывали, как все плохо. Но в основном просто потому, что они не могли на это смотреть. Я со многими разговаривала, объясняла, как это важно для Андрея. Мы все были нужны Андрею. Ему было нужно, чтобы мы были рядом. Он всегда при нас вел себя так, будто все нормально. Конечно, случались дни, когда он злился и расстраивался, но обычно мы играли в игры, музицировали, болтали. Речь и слух оставались у него в полном порядке до самого конца. Мы с Чарльзом и Ребеккой тогда много работали, но старались проводить с Андреем каждую свободную минуту. Я только один раз видела, как он вышел из себя: это было из-за того дурацкого теста на глотание. Андрей был прямо сам не свой, так хотел его пройти, поскольку понимал, что речь идет о жизни и смерти – буквально. Он с таким наивным видом пытался сдать экзамен – но рот и язык попросту отказывались его слушаться. И только глаза – эта мука отразилась в них на миг, но потом он снова пришел в хорошее настроение, даже обрадовался, что можно обратиться в хоспис: для него было облегчением вырваться из больницы и поехать домой. Он держался так, будто все это только на несколько дней.
В последние четыре месяца доктор Т. даже ни разу не зашел к Андрею. Это мне пришлось отчаянно искать варианты разных экспериментальных испытаний. Больница нам ничем не помогала. Они опустили руки. Поиски исследований – это работа на полную ставку. За месяц или два до смерти Андрея я выяснила, что врачи не сделали даже исследование генетического профиля его опухоли.
К нам часто не проявляли должного сострадания. Я нашла одно экспериментальное лечение, для которого требовался анализ крови и подписанное согласие Андрея. Он тогда проходил реабилитацию в первой больнице. Так вот, оказалось, взять кровь у него там и перевезти во вторую больницу невозможно! Представляете? Как глупо разводить такую бюрократию, когда речь идет о жизни человека! Вечно все упирается в бумажки.
Но при этом нам повезло познакомиться с потрясающими людьми. Например, с лаборантом, который заходил к Андрею поболтать по-французски. Или Джон, физиотерапевт, – такой очаровательный, добрый, такой внимательный к Андрею. Когда Андрея отправили во вторую больницу в последнюю неделю жизни, Джон заходил в выходные дни побыть с ним и ватагой его друзей в реабилитации. К Андрею часто заходила и другая врач-физиотерапевт. Когда я впервые увидела ее, решила, что она его давняя приятельница, просто мы раньше не встречались, а оказалось, что они познакомились всего несколько дней назад, но сразу нашли общий язык, как будто знали друг друга всю жизнь.
В тот вечер, когда он умер, мы все собрались в баре в Бруклине помянуть его. И тогда, и через несколько дней, на похоронах, к нам присоединились многие врачи и медсестры, с которыми Андрей познакомился за это время. Один врач попросил разрешения поучаствовать в велопробеге Cycle for Survival в память об Андрее. Казалось бы, мелочи, но как трогательно.
Один раз, когда я пришла навестить Андрея в больницу, у нас получился очень грустный вечер. Андрею стало хуже, у него нашли множественные метастазы в головном мозге и позвоночнике. Он был в больнице с мая. Потом его отправили в другую больницу, якобы в реабилитационный центр. Он получал там физиотерапию, ему двигали руки и ноги. К этому времени он почти ослеп и владел только одной рукой, и то не полностью. Ему удалили зубы мудрости. Он сказал, что это было самое неприятное, хуже химиотерапии. Это было за неделю до смерти. Мы с ним были одни. Я только что покормила его. Ему пришлось промыть рот ирригатором, чтобы вымыть остатки пищи из дыр на месте зубов мудрости. Там застревала еда. Чистить зубы щеткой ему не разрешали, потому что у него во рту была одна сплошная язва. Он попросил меня помочь. Я набрала в ирригатор воды и дала ему. Он все время ронял его – от слабости не мог удержать. Я все пыталась забрать у него ирригатор, просила: “Андрей, ну давай я помогу тебе”. Он рассердился и в конце концов прикрикнул на меня: “Хватит, Шехерезада! Дай мне хоть что-то сделать самому!” До этого он так старался казаться сильным, словно бы у него ничего не болело. А в тот момент я яснее прежнего увидела, какие мучения приносит ему каждая минута. Я дождалась, когда кто-то пришел и сменил меня, и побежала на улицу плакать. Сидела и ревела в три ручья…