Fairfield Weekly, где я прочитала блестящую статью Лорен Дженго об английской художнице Барбаре Гриффитс, чей цикл “Наблюдения над Нью-Канааном. Полевое исследование” показывает, “как две отдельные личности взаимодействуют с группой, как мы вписываемся в общество и чего это нам стоит”. В своей статье Лорен Дженго рассказывает о полотне, которое Барбара Гриффитс назвала “Роль синхронизации одежды и движений в спасении от смерти”. Вот как журналистка описывает эту картину. На полотне видны газетные заголовки: “Вечеринки с танцами исцеляют от рака”, “Теннис на свежем воздухе исцеляет от рака”, “Шапочки с помпонами для жертв домашнего насилия”. Женщины на полотне словно бы “скованы цепью домашних обязанностей” и похожи друг на друга так, что Лорен Дженго называет это камуфляжем и видит в картине “религиозную процессию”, цель которой – “обретение бессмертия”. Марширующий строй этих женщин, пишет она, “словно единый мощный организм, отторгающий любую непохожую на них клетку ради утверждения собственного здоровья и добродетели. Погибшая женщина (непохожая клетка) – жертва статистики, одна из пяти, которая должна умереть, чтобы жили остальные. Первобытный обряд отвращения зла, производящий сильное впечатление”. Для загорелых подтянутых женщин с этой картины, занимающихся бегом трусцой в группах, одержимость физкультурой становится символическим отрицанием смертности.
Увы, на этой картине отражены темы, к которым мы постоянно возвращаемся и в личном общении, и в культурном дискурсе, касающемся рака. Рак называют битвой, войной, борьбой, пациенты – воины, пехотинцы, следующие за онкологами-командирами. Войну ведут группы, объединяющие отдельных людей, семьи, общественные организации, промышленность, научные круги, учреждения – и все они совместными усилиями сопротивляются злобному коварному врагу. Оружие в этой войне – хирургия, химиотерапия, облучение и иногда – “волшебная пуля”. Каждого больного призывают идти в атаку, вооружившись боевым задором. К подобному лексикону прибегают и сами пациенты, и врачи, и родственники, и общество, эти слова звучат и в официальных выступлениях, и в личной беседе. Они могут служить положительным подкреплением. Многие пациенты находят утешение в подобных военных метафорах – да, они готовы к доброй схватке, по крайней мере на ранних стадиях болезни. Но когда битва только разгорается и усугубляется, метафора теряет силу. Опыт умирания – тяжкий, горький, унизительный – сугубо односторонен. Никто не чувствует себя героем, когда его мучает рвота или терзает изнурительная, иссушающая, неостановимая, непрерывная боль.
Так было и с Харви. На второй год после того, как муж узнал о своем диагнозе, состояние его довольно резко ухудшилось и ему потребовалось несколько раз ложиться в больницу из-за непредсказуемых, неожиданных осложнений. За полтора года ему пришлось пережить целый ряд сокрушительных неопластических манифестаций и паранеопластических синдромов: дебют тяжелой астмы, приступы профузного ночного пота, крайне болезненный мигрирующий полиартрит, обезображивающий отек лица, тромбоз глубоких вен, опоясывающий лишай, паралич лицевого нерва, туберкулезный менингит и множество эпизодов лихорадки неизвестного происхождения.
Как-то раз трое его взрослых детей – Сара, Марк и Ванесса – приехали навестить его в больнице во время такой экстренной госпитализации. Харви был очень близок со своими детьми и каждый день разговаривал с ними. Когда ему становилось совсем плохо, они сразу приезжали с восточного побережья на западное и помогали как могли, в том числе присматривали за Шехерезадой с исключительной любовью, заботой и ответственностью. Однажды они отозвали меня в сторону и пожаловались:
– Аз, папа не хочет говорить с нами о своей болезни. Мы узнаем, что он в тяжелом состоянии, только когда ты звонишь и просишь срочно приехать. Пожалуйста, поговори с ним – надо, чтобы он объяснял нам, что происходит!
Тем же вечером я подняла эту тему в беседе с Харви.
Он задумался.
– Что тут скажешь? Говорить с кем-то – значит просить о помощи. А помочь мне невозможно. К чему тогда их тревожить?
Я не сдавалась и сказала, что так им будет легче смириться с происходящим. Поскольку Харви был ученым, он выразил в ответе всю свою сущность. И сразу отказался брать на себя дополнительную заботу облегчить жизнь другим.
– Аз, я не буду даже пытаться описать тебе, сколько душевных сил мне требуется, просто чтобы продолжать работать по-прежнему, когда все каждый день так головокружительно меняется. У меня не остается энергии, чтобы думать, как моя болезнь сказывается на других. Даже если речь идет о моих собственных детях. Я бы и хотел, но рак выматывает меня так, что и представить себе невозможно. Если хочешь, разговаривай с ними, но я просто не могу, честное слово.
Если онкологический пациент и ведет какую-то войну, то это исключительно война со своими собственными органами, а поле боя – он сам, его организм. Причем такого поля боя больше нигде не встретишь: это одновременно и театр военных действий, и сражающиеся армии. Начинается все как внутренние дела, как гражданская война. Сначала рак поражает один орган, а потом захватывает новые территории. Уже одного такого противника трудно одолеть: к несчастью, оружие, способное пресечь гражданскую войну и заставить его отступить, – то есть химиотерапия и облучение – дает огромные потери среди мирного населения, разрушает организм без разбора, калечит все органы, и больные, и здоровые. Как же назвать войну, в которой организм вынужден защищаться и от внешней, и от внутренней агрессии одновременно? Это война за организм, в организме, и ведет ее все тот же организм. Пациент становится заложником внутренних и внешних сил, он чувствует органы, о существовании которых и не догадывался, пока невыносимая боль и воспаление, внезапно выскочивший метастаз или побочные эффекты химиотерапии не заставили осознать их наличие безо всяких церемоний. Организм, втянутый в непрерывную схватку между жизнью и смертью, вынужден уступать какую-то свою долю сегодня – раку, завтра – химиотерапии и облучению. Рано или поздно наступает полный хаос, и уже непонятно, от чего надо защищать органы – от рака или лечения. Полная анархия – вот единственный эндшпиль при такой извращенной аморфности. На этом этапе мы говорим, что рак “побеждает” в войне. Но лечение убивает тело так же, как и рак. Тогда кто побеждает и кто проигрывает? Рак, химия, онкологи, онкологическая индустрия в целом?
Слова, которые должны были бы придавать сил, в итоге отвлекают от важнейшего человеческого опыта, мешают человеку осознать свою смертность: все эти хаотические зверства, физические страдания, страх, горе. Больной упорно цепляется за жизнь, но может победить в этой войне, только примирив организм со смертью. Он способен победить и добиться мира, если подготовит разум к необходимости такого примирения прежде, чем две стороны – рак и терапия, нездоровая, вредная, ядовитая, ужасная терапия, – необратимо сойдутся в яростной кровавой схватке. Онкологической науке такой ход мысли в принципе чужд – вот почему эту традицию необходимо срочно пересмотреть.
Всяческое позитивное мышление тоже стигматизирует больного, поскольку косвенно перекладывает на него вину. Когда умерла Мириам Хансен, одна из моих ближайших, умнейших, гениальнейших подруг, некоторые друзья и коллеги на гражданской панихиде в Чикагском университете говорили о том, как она выстояла и выжила в битве с раком и много лет сохраняла высокое качество жизни благодаря оптимистическому настрою и силе воли. Благодаря тому, что так много людей молились за нее. Ее мужа Майкла это возмутило. Он категорически заявил, что его жена Мириам прожила двенадцать лет с несколькими видами рака не благодаря силе воли, позитивному мышлению и чужим молитвам, а благодаря своим лечащим онкологам и медицинским работникам, которые ухаживали за ней. Думать иначе – все равно что говорить, что все умершие не обладали силой воли, не умели мыслить позитивно и никто за них не молился.
Харви и Мириам, Омар и Андрей и все пациенты, столкнувшиеся со смертельными болезнями, неописуемо страдают. И переносят все, что уготовила им судьба, с благородством, непереносимым для стороннего наблюдателя. Нет такой меры, чтобы измерить их боль, нет такого вместилища, чтобы вместить их горе, нет таких весов, чтобы взвесить их муки. Никакой объективный анализ, никакие изысканные субъективные описания не охватят всю глубину их страданий – и физических, и душевных. Может быть, они и не победили в войне против рака, но их смерть – не поражение. Конец не приносит с собой ни утешения, ни ответа. Научная часть имеет в виду конец, но человеческие истории продолжаются. Наших пациентов не надо прославлять за героическую смерть – их надо помнить за все, что они вытерпели.
Лиза Бончек Адамс, умершая от рака молочной железы во цвете лет, отвергла этот стереотип, запретила себя жалеть и выразила всю глубину принятия смерти в душераздирающих строках:
13 июля 2012 года
Когда я умру, не считайте, что вы меня “потеряли”.
Я останусь здесь, с вами, буду жить в воспоминаниях, которые мы создали.
Когда я умру, не говорите, что я “сражалась”. И “проиграла”. Или, скажем, “капитулировала”.
Не надо так говорить – иначе получится, что я мало старалась, не соблюдала нужный настрой и просто сдалась.
Когда я умру, не говорите, что я “ушла”.
Это как будто я прошла мимо вас по школьному коридору.
Когда я умру, сообщите миру, что случилось.
Просто и ясно.
Ни эвфемизмов, ни метафор, ни красивых слов.
Лучше помните меня и сделайте так, чтобы мои слова продолжали жить.
Рассказывайте о том хорошем, что я сделала.
Не пожалейте доброго слова для моих детей. Скажите им, как много они значили для меня.
Что я осталась бы с ними навсегда, если бы могла.