Нервы – как надгробья – церемонно сидят.
Сердце спросит вчуже: “Да было ли это?
Но когда? Вчера? До начала света?”
Потребовалось несколько месяцев, чтобы к Харви хотя бы отчасти вернулись прежняя энергия и чувство юмора, но мы с ним понимали, что это лишь временное затишье. Он сидел на мине замедленного действия. Мы мало говорили об этом, но оба беспомощно зависли в состоянии горького предчувствия беды, не зная, когда и как лимфома снова заявит о себе, какой орган станет следующей мишенью ее слепой злобы.
В июне 2000 года я отправилась в Атланту на четырехдневную конференцию по медицине. Мой доклад был назначен на утро третьего дня. Вскоре после моего выступления мне позвонила администратор программы Лакшми, моя добрая приятельница. Голос у нее был мрачный.
– Доктор Раза, только не беспокойтесь, но раз вы уже прочитали доклад, может быть, вы вернетесь домой раньше? Нет-нет, с Шехерезадой все в порядке и с доктором Прейслером ничего серьезного, просто у него какая-то сыпь и он не очень хорошо себя чувствует.
Я в тот же день полетела обратно и приземлилась в аэропорту О’Хара примерно в половине седьмого. По пути домой я заехала в “Маджиано”, любимейший итальянский ресторан Харви во всем Чикаго, и взяла еды навынос. Вооружившись телячьей отбивной в панировке и любимой пастой Харви, я вошла в дом и обнаружила, что муж лежит в гостиной и смотрит “Клан Сопрано”. Я вздохнула с облегчением, подошла к нему – и в ужасе увидела, что пол-лица у него покрыто красной пузырчатой сыпью, кое-где уже превращающейся в везикулы и волдыри.
– Где еще у тебя сыпь? – спросила я.
Он высунул язык. Это был единственный случай в моей жизни, когда я чуть не упала в обморок. Половина языка Харви была в воспаленных пустулах – из одних сочилось густое бледное отделяемое, из других текла кровь. Распределение сыпи – только на одной стороне лица и языка – не оставляло сомнений, что это опоясывающий лишай, заболевание, вызывающее едва ли не самую мучительную боль на свете. Даже мне еще ни разу не доводилось видеть лишай на языке. Спокойствие Харви перед лицом таких пыточных проявлений рака во всей его злобности было достойно святого. Он посмотрел на пакет с едой из “Маджиано” и выдавил улыбку.
– Спасибо, Аз. Сегодня, пожалуй, воздержусь. Я знаю, тебе после трехдневного отсутствия больше хочется пакистанской еды. Отправь это вниз швейцару. Тони обожает “Маджиано”.
Харви уже два дня принимал противовирусные препараты, но в тот момент казалось, что стало не лучше, а только хуже. Больно и неприятно было просто до ужаса. Утро принесло с собой новый страшный симптом. Было воскресенье. Я почти не спала и часа в четыре сдалась – взяла ноутбук и пошла в гостиную поработать. Около половины седьмого Харви вышел из ванной. Он был совсем не похож на Харви. У него парализовало лицо. В первые часы после этого асимметрия была просто чудовищной. Половина лица у него беспомощно обвисла и обмякла. Он не мог полностью закрыть рот, из уголка губ капала слюна. Когда он пытался говорить, парализованная щека болталась не в такт. Пузыри на лице сливались, на язык было попросту невыносимо смотреть. Харви, который всегда был потрясающим красавцем, обмяк в кресле, не в состоянии даже моргать, терзаемый жгучим зудом в пересохшем глазу, который теперь невозможно было закрыть; он еле выговаривал слова, пускал слюну, дергался, морщился, когда острая боль пронзала небо и язык, стреляла в уши, не давала дышать. Харви всегда был мастером художественного преуменьшения – и сейчас выдавил:
– Что-то я не в форме.
Речь умирающего, говорят,
Как полный звук, вниманье поглощает.
Где мало слов, там ими не сорят;
Кто в муках говорит, те не хитрят.
Весь день я как одержимая осматривала торс, руки и ноги Харви и к вечеру нашла еще несколько пузырьков на спине. Лишай рассеялся по всему телу, а так бывает у больных с разлаженной, подавленной, ослабленной, несостоятельной иммунной системой. От этого можно умереть. Я очень испугалась и позвонила онкологу Харви – нашему доброму другу Стиву Розену. Мы оба считали, что Харви надо в больницу. Харви отказывался. Стив приехал к нам домой, просмотрел длинный список лекарств, что-то добавил, несколько пунктов вычеркнул и подержал меня за руку. К тому времени, как он уехал, я приободрилась благодаря его спокойной и уверенной манере вести себя у постели больного. А наутро мы получили свежий урожай пузырьков по всему телу Харви – но чем больше я теряла присутствие духа, тем спокойнее становился Харви. Дни тянулись мучительно медленно, складывались в недели. Харви круглосуточно принимал обезболивающие, и это помогало, а потом приспособился к полужидкой диете. Бриться он больше не мог. Пузырьки на лице лопались и сочились, и это причиняло огромные неудобства. Со временем состояние Харви постепенно улучшалось, однако асимметрия лица так и осталась – особенно обидным зримым, обезображивающим напоминанием о беспощадной мстительности рака.
Если у человека рак, диагноз “лимфома” обычно становится отчасти утешением, поскольку она в принципе лечится с приличными шансами на полное выздоровление. И на самом деле у Харви довольно долго все было неплохо. В июне 1998 года после лечения “Ритуксаном” (Rituxan) мы собрали у Харви стволовые клетки крови и сохранили на случай, если когда-нибудь решим сделать аутотрансплантацию. Думаю, мы это сделали скорее ради собственного спокойствия, чем из каких-то практических соображений, но трансплантологи пошли нам навстречу. К 1999 году все стало стремительно сыпаться. У Харви случился тромбоз глубоких вен, началась астма, появился мигрирующий полиартрит, ночная профузная потливость, лимфомные клетки проникли в подкожную клетчатку. Особенно меня обескураживала массированная миграция лимфомных клеток из ареала в ареал: у Харви то ни с того ни с сего увеличивалась селезенка, то выступали бугры под мышками и на шее.
Харви начал принимать талидомид, и это очень помогло, но через несколько месяцев у него стали проявляться крайне неприятные и болезненные симптомы периферической нейропатии. Тогда Харви перешел на “Ревлимид”, и сначала ему стало гораздо лучше, но потом оказалось, что этот препарат слишком токсичен для костного мозга. Когда тромбоциты у Харви упали ниже 20 000 на микролитр, от этого подхода пришлось отказаться. Наконец началась химиотерапия. Не знаю, насколько все эти методы лечения сказались на лимфоме, но в итоге они погубили иммунную систему Харви. Он стал крайне подвержен рецидивирующим инфекциям, из-за которых постоянно попадал в больницу. Живи он сейчас, ему, вероятно, помог бы препарат “Ибрутиниб”, показавший фантастическую эффективность при нескольких видах злокачественных опухолей лимфатической системы.
До сих пор неясно, что было раньше – пришла лимфома и разрушила иммунную систему или какой-то дефект иммунной системы сделал возможным развитие лимфомы. Харви подозревал последнее, поскольку в первый раз у него был рак яичка, а лимфома оказалась вторым первичным раком, а не рецидивом или производным от изначального. А кроме того, остается, безусловно, открытым вопрос бесконечных препаратов и процедур, которыми его лечили: они тоже привели иммунную систему в катастрофическое состояние, и как именно они ее разрушали и подавляли, неизвестно. Какой бы ни была причина, отказ иммунной системы раз за разом приводил к сепсису, пока лечащие врачи не вызвали нас со взрослыми детьми Харви на разговор и не порекомендовали обратиться в хоспис, деликатно намекнув мне, что при следующей инфекции везти Харви в больницу уже не стоит. Нам посоветовали позволить природе взять свое. В тот момент у Харви был туберкулезный менингит, поэтому принимать информированные решения он не мог.
Возвращение Харви домой было большим облегчением и для него, и для всех нас. Менингит у него прошел, интеллект полностью восстановился, и благодаря хосписной помощи на дому Харви проводил научные совещания с коллегами из лаборатории. Я попросила Марка, сына Харви, съездить во Флориду и привезти родителей Харви. Ленни и Эстель было уже за девяносто, и они оставались рядом с Харви все время, пока он был дома и пользовался услугами хосписа, и до последних минут его жизни окружали его заботой и любовью. В те дни мне едва ли не сложнее всего было смотреть в глаза его матери. Перед тем как выйти из нашей комнаты, я всегда на несколько минут замирала, чтобы собраться с духом: я знала, с какой тревогой Эстель будет вглядываться в мое лицо, изучать позы и жесты. Харви был для них свет в окошке.
Сколько еще Омаров и Андреев нужно принести в жертву?
Почему лимфому у Харви диагностировали, только когда она распространилась по всему телу? Почему саркому у Омара нашли, только когда она уже изрыгала клетки в кровоток, захватила окружающие мышцы, уютно обосновалась в легких и костях? Почему опухоли Андрея позволили разрастись до девяти сантиметров, когда она уже грозила пережать спинной мозг и привела к полному параличу спустя считаные дни после появления симптомов? Почему мы не пытаемся распознавать первые признаки рака, вместо того чтобы ставить цель истребить последнюю клетку зверскими методами лечения? Все, что случилось с ними, дает ответ на вопрос, зачем вообще искать рак в двадцать два года и в восемьдесят девять лет. Возраст – не гарантия, что рака у тебя не будет. Каждого из нас нужно регулярно обследовать. Необходимо обеспечить для этого научно-техническую базу. Рак нужно предотвращать еще на предраковом уровне. И не одна я это говорю.
Что ранняя диагностика – ключ к решению проблемы рака, признают все. Вот почему уже десятки лет проводятся скрининговые процедуры, и ранняя диагностика снизила смертность по меньшей мере на 25 %. Теперь нам необходимо стремиться к тому, чтобы распознавать раковые клетки еще раньше, до того, как они станут видны на сканах. Почему же на это важнейшее направление исследований выделяется только 5,7 % общего бюджета Национального института рака? Почему 70 % бюджета идут на исследования злокачественных опухолей на поздних стадиях, причем на исследования, которые ведутся на животных и культурах клеток и заканчиваются клиническими испытаниями с практически девяностопроцентной вероятностью провала? Почему все не наоборот – и мы не выделяем основную часть ресурсов на выявление рака в самом начале?