Опухоль мозга у Лауры была не первичной: у нее была лимфома с многочисленными метастазами в мозге. Лаура прошла через несколько хирургических вмешательств, много циклов химиотерапии, облучения, таргетной терапии, ей сделали аутологичную пересадку костного мозга. Все это трудное время она не переставала писать, более того, она пишет и сейчас – и у нее получается даже живее и образнее прежнего. Ее последняя книга “Дама с борзой. Бланш Кнопф” (The Lady with the Borzoi: Blanche Knopf) вышла в 2017 году и была прекрасно принята критикой. Сейчас Лаура работает над своей первой художественной книгой.
Харви умер от лимфомы. Покойся с миром, Харви.
Пер умер от осложнений после пересадки стволовых клеток. Покойтесь с миром, Пер.
Лаура узнала, что у нее лимфома, шестнадцать лет назад – и жива до сих пор. И пережила пересадку стволовых клеток.
Лаура – причина, по которой онкологи не опускают руки. Мы не вправе опустить руки.
Да здравствует Лаура!
Речь Марка на гражданской панихиде по Харви
Наш папа не был сентиментальным. Он оставался ученым до конца. Эмоции мешают ясно мыслить, а если не можешь ясно мыслить, ты все равно что слепой. Но у папы была сторона, которую посчастливилось видеть лишь немногим. Он, конечно, был всегда человеком практичным – но на самом деле и эмоциональным тоже. Он отстаивал свои убеждения и никогда не отступал. Одним из этих убеждений было то, что важно умереть достойно. Как бы ни было больно, нельзя ныть. Он не хотел стать обузой для детей и жены. И не стал. Азра выразила это лучше всех: “Ухаживать за ним было не бременем, а большой честью”. Папа часто говорил: “Смерть смотрела мне в глаза, а я смотрел на нее”. Так и было, папа.
А главное – наш отец был предан идее семьи. Он обожал нас, а мы – его. Он часто благодарил нас за все дни и ночи, которые мы провели рядом с ним, но я говорил ему, что благодарить не надо. Никто из нас не мог быть в другом месте. Мы с ним часто говорили о его болезни. Один раз он спросил меня, зачем продолжать борьбу… что в этом хорошего? Я ответил, что его болезнь еще сильнее сплотила нашу семью. Он улыбнулся и сказал, что рад, что в этом есть что-то хорошее.
Азра, он боготворил тебя. Он часто говорил мне, что это была любовь с первого взгляда. У вас была любовь, как в волшебных сказках. Папа улыбался, стоило тебе войти в комнату, даже когда лежал без сознания. Я в жизни не видел ничего подобного и считаю, что для меня было честью наблюдать, как вы преданы друг другу. Твоя забота о нем – пример для подражания. Ты никогда не оставляла его и не позволяла ему сдаться. Никто не сделал бы для него больше, и он это знал. Ему очень повезло, что он встретил тебя.
Когда я разбирал его бумажник, то, к своему удивлению, нашел спрятанный листок. На нем папиным почерком были написаны две цитаты. Я хотел бы прочитать вам одну из них. “Сказать больше нечего. Эти долгие испытания не принесли мне никакой радости, однако некоторое удовлетворение все же дали. Я часто удивлялся, зачем продолжаю бороться. Хотя бы это я понял и теперь, в самом конце, знаю, в чем дело. Нет никакой надежды, никакой награды. Эту горькую правду я знал всегда. Но я человек, а человек в ответе за себя”. (Это слова Джорджа Гейлорда Симпсона.)
Наш отец умер днем девятнадцатого мая, в воскресенье, в три часа двадцать минут. Его семья продолжает жить в любви и близости, которой он гордился бы. Мы любим тебя, папа. Ты был нашим лучшим другом. Мы скучаем по тебе каждый день.
В память о Харви, чья жизнь была посвящена науке и поискам выхода из положения для его онкологических пациентов, была учреждена ежегодная лекция его имени. Приведу здесь вступительное слово Шехерезады на десятом мемориальном симпозиуме, посвященном памяти Харви Прейслера, в 2012 году.
Я помню его последнее утро – девятнадцатое мая две тысячи второго года, – когда он лежал при смерти. В семь часов ко мне в комнату, где спали мы с сестрой Сарой, пришла мама и сказала, что папа хочет нас видеть. Сердце у меня сжалось, интуиция восьмилетнего ребенка подсказывала, что дело плохо, и я бросилась к нему – и обнаружила, что он сидит в постели и улыбается, раскинув истощенные руки, чтобы обнять меня. Несколько часов мы провели вместе – я читала папе свои любимые книжки, скакала по его постели, носилась по комнате с его ходунками, пускалась с ним в серьезную дискуссию о мадагаскарских лягушках и мерила ему “тимпапуру” градусником, с которым любила играть. Все это он терпел с ласковой улыбкой. Наконец пришел друг нашей семьи Ваня и увел меня гулять в парк со своей дочкой и моей лучшей подружкой Сальпи. Больше я отца не видела.
Лишь через несколько лет мама рассказала мне, что в то утро папа проснулся в пять утра, увидел, что у него отовсюду идет кровь, понял, что у него ДВС-синдром (диссеминированное внутрисосудистое свертывание), и спокойно сказал, что сегодня умрет. Мама умыла его и поменяла повязку вокруг катетера, и тогда он сказал, что хочет провести последние часы с семьей, хотя ему было все труднее и труднее дышать – легкие наполнялись кровью. В эти последние часы папе было спокойнее смотреть, как я играю, слушать мою бесконечную болтовню и детские книжки и обсуждать особенности биологии моих террариумных лягушек.
Amor fati во всей своей полноте.
Так Харви жил. И так он умер. Он был гордым до конца. Тем ясным солнечным майским днем в Чикаго он, усталый и измученный, испустил последний вздох в моих объятиях. Его стойкость и выдержка до самых последних мгновений, пока он оставался в сознании, были подлинно героическими.
Заткните телефон, долой часы,
пускай за кости не грызутся псы,
рояли – тише; барабаны, об умершем плачьте; и внесите гроб.
Пусть самолет, кружа и голося,
“ОН УМЕР” впишет прямо в небеса.
Что было потомПусть боль кричит
Бывает так, что скорбь ничем не измеришь, не выразишь никакими словами. Никакое сочетание букв не опишет немыслимые страдания Нахид и Алёны, матерей, которым пришлось по частям прощаться с теми, кому они дали жизнь, кого растили десятилетиями, смотреть, как постепенно умирают их тела. У таких страданий нет ни начала, ни конца, ни утешения, ни взлетов и спадов, ни перерывов, они повергают и прошлое, и настоящее, и будущее в одну бездонную пропасть.
Нужно придумать новый язык, чтобы охватить всю беззащитность, все одиночество этих матерей, которые по полтора года с бесконечной нежностью опускали своих мальчиков в могилу по кусочку и до последнего вздоха сыновей не знали, как сделать эту постепенную кончину не такой мучительной. Омар пережил семь операций, ему удаляли куски руки и легких, целиком отняли изъеденное опухолью плечо. В случае Андрея первыми жертвами болезни стали руки и ноги, потом кишечник и мочевой пузырь, потом зрение, а последней каплей стало исчезновение способности глотать. Чтобы осмелиться горевать вместе с Нахид и Алёной, нужно познать все горе вселенной. Все гиперболы здесь бессильны. Все слова умолкают, язык становится заложником этой безумной пытки неизмеримого масштаба. Перед тем, как бесконечно бережно Алёна обмывала, оттирала и обряжала изможденное безжизненное тело своего двадцатитрехлетнего сына, перед беспощадным, неохватным, жгучим, пронзительным ужасом, преследовавшим Нахид и днем и ночью, пасует сама смерть со всей ее спесью; подобное горе возвышает материнство до таких высот, где звезды прячут глаза. Одна искра боли в сердце этих матерей затмевает солнце. Пыль от их беспокойных шагов пеленой покрывает пустыни, слезы обращают реки вспять, заставляя отступить перед натиском их горя.
Hota hay nehaan gard mein sehra meray peechay
Ghista hay jabeen khaak pe darya meray aagay
Рядом со мною от стыда прячется в пыли пустыня
Река рабски корчится в пыли передо мною
Омар и Андрей. Какие были варианты?
Древнегреческий канон придает огромное значение выбору. В эсхиловской “Орестее” каждому герою приходится делать личный выбор. Агамемнону не обязательно было приносить в жертву свою дочь Ифигению. Клитемнестре не обязательно было убивать Агамемнона, чтобы отомстить за убийство дочери. Оресту не обязательно было убивать свою мать Клитемнестру, чтобы отомстить за своего отца Агамемнона. Выбор есть у всех.
У греческого слова “фармакон” три значения: “лекарство”, “яд” и “козел отпущения”. Эсхил использует это слово в “Орестее” для обозначения снадобья, которое может быть и лекарством, и ядом: оно убивает либо болезнь, либо больного, но так или иначе позволяет избавиться от болезни. Когда Агамемнон приносит Ифигению в жертву, этот поступок становится примером двуликого фармакона: он решает проблему ветра, необходимого, чтобы сдвинуть с места корабли Агамемнона, но в итоге приводит к гибели всей его семьи.
Лечение, которое мы предлагали и Омару, и Андрею, было фармаконом во всех трех смыслах слова. Химиотерапия и облучение, которые мы назначаем, чтобы бороться с опухолью, – одновременно и лекарство, и яд. В сущности, лечение уничтожало опухоль в одном месте, а в это время в сотне других возникали новые – и учиняли новые жестокие разрушения с беспощадной, дьявольской, коварной неизбежностью. Никакой надежды на увеличение шансов выжить, разумеется, не было. Токсические побочные эффекты держали Омара и Андрея в больницах неделями и месяцами, превращали рот и пищевод в одну огромную незаживающую открытую рану. Третье значение слова “фармакон” относится к ритуалу человеческого жертвоприношения. Когда мы испытываем экспериментальные лекарства на людях, мало зная о сопутствующем риске и вероятной пользе, но надеясь чему-то научиться на наблюдениях над испытуемыми, не перекладываем ли мы на Омара и Андрея бремя общественных потребностей, подсознательных желаний и осознанных опасений, не подвергаем ли их непредсказуемому насилию по собственной прихоти ради лучшего будущего других пациентов?