Мы все равно обрекали их на это жуткое лечение, поскольку альтернатива была бы не менее страшной. Если позволить раку сорваться с цепи, он становится одной из самых страшных, самых мучительных болезней. И главный вопрос и для Омара, и для Андрея состоял именно в этом невозможном выборе – либо разрешить раку свирепствовать на воле, либо искать прибежища в паллиативной терапии, которая позволяет на время укротить рост опухоли, но приносит свои невыносимые побочные эффекты. От чего умереть – от болезни или от лечения?
Что выбрали бы вы?
Почему нет других вариантов?
Все, что случилось с нами, лишь пролог
В 2005 году Элизабет Кюблер-Росс опубликовала свою последнюю книгу “О горе и скорби” (On Grief and Grieving), где предположила, что пять стадий – отрицание, гнев, торг, депрессию и принятие, не обязательно в этом порядке – проходят не только больные, узнавшие о своей смертельной болезни, но и их семьи. Однако оказалось, что все еще сложнее: эмоциональная буря у скорбящих не проходит определенные стадии в конкретном, заданном порядке, а развивается непредсказуемо, поскольку человек, утративший близкого, постоянно пытается уточнить свое место в новом мире, где нет того, кого он любил. Когда участвуешь в этом изнурительном суматошном действе, отнимающем душевные силы, смотришь, как болезнь разгорается и с дикарскими зверствами прожигает себе дорогу, все действующие лица становятся главными героями, все наблюдения – непропорционально важными, любой вопрос, даже самый пустячный, требует ответа. И все это так или иначе сводится к выбору. А когда выбор касается жизни и смерти, и потенциальный риск, и личная ответственность требуют колоссальных эмоциональных, психологических, интеллектуальных и духовных затрат. Был ли верным выбор, сделанный под таким страшным давлением, когда человек очутился в эпицентре этого урагана – стремительно прогрессирующей и наверняка смертельной болезни? Станет ли это понятно потом, много лет спустя?
Однако и взгляд в прошлое чреват своими опасностями, поскольку в ретроспективе все видится сквозь розовые очки, а разум пытается внести интеллектуальный порядок в непреодолимый хаос реальной жизни. Вспомним знаменитое стихотворение Роберта Фроста “Другая дорога”, где речь идет о выборе и об оценке этого выбора при взгляде в прошлое. Последние, самые знаменитые строки стихотворения звучат так:
Со вздохом припомню, годы спустя,
Как чаша весов в равновесье застыла:
Тропинки скрестились в лесу, и я —
Пошел по заброшенной. Может быть, зря…
Но это все прочее определило[26].
На первый взгляд эти строки выражают всю суть характера типичного жителя Новой Англии – бестрепетного, отважного, отчаянного, полагающегося только на себя. Идеальный американец, который всегда плывет против течения, не боится быть не как все – и потому выбирает необычную, рискованную, неведомую, нехоженую на вид тропу. Ключ к пониманию стихотворения – в середине, где Фрост описывает две дороги. Они полностью завалены опавшей листвой и практически неотличимы друг от друга. Только потом, годы спустя, когда поэт возвращается в воспоминаниях к моменту выбора и размышляет о событиях своей жизни “годы спустя”, он приходит к выводу, что сделал верный выбор, поскольку “это все прочее определило”. На самом деле выбор не определил решительно ничего, но взгляд из будущего позволяет поэту представить себе, будто в этой случайности была своя система, как будто решение, определившее его жизненный путь, и в самом деле было рациональное, логическое, доказательное.
Однако я, невзирая на риск рационализации иррациональных событий, попросила некоторых родственников пациентов, с которыми мы встречались на этих страницах, оценить эти события в ретроспективе. Я дала им прочитать все, что написала об их любимых, о зияющих пробелах в нашем научном понимании рака, о драконовских мерах, предлагаемых в качестве лечения или паллиативных средств, о нашей несостоятельности как общества. Я спросила их, как они переосмыслили с учетом всего этого сделанный выбор и не пришли ли к выводу, что этот выбор был ошибочным. Я надеялась, что, если дам им возможность пересмотреть и переоценить пережитое, эту информацию потом можно будет методически изучить, спокойно систематизировать решения, принятые под невыносимым давлением, все заново обдумать, задать нужные вопросы и представить себе альтернативы. С такой точки зрения можно было бы наконец разобрать все “что, если”, особенно связанные с тем, как можно и нужно было избежать боли и страданий, и понять, как предотвратить их в аналогичных ситуациях в будущем, с теми, кто еще жив, – словом, понять, какой выбор должен был быть иным и как сбалансировать внешние обстоятельства с внутренними побуждениями.
Когда я просила заново пережить эти трагедии, я надеялась, что это принесет некоторое облегчение, поможет осознать хаотичность жизни, смириться с тем, что, как бы ты ни старался, невозможно извлечь никакого рационального смысла из страшных мучений, выпавших на долю твоих близких. Я надеялась, что это поможет взглянуть в лицо непостижимости болезни, взглянуть в лицо смерти. Смириться с тем, что единственный ответ – отсутствие ответа.
Омар
9 мая 2018 года
Я могу сказать абсолютно искренне, что ни разу не разрешила себе подумать… даже на секунду поверить, что Омар действительно умрет… уйдет от меня навсегда. Вот он ведет меня к дивану, усаживается рядом и небрежно сообщает, что врач, к которому он обратился, подозревает… что-то “нехорошее… возможно, опухоль”.
Что со мной происходило с того самого момента и до той секунды, когда я поняла, что больше не слышу его затрудненного дыхания и из-за надежды, не угасавшей в сердце, предположила, что это значит лишь, что он преодолел то, что его беспокоило, и ему лучше, что он вылечится, что он жив… Я не могу объяснить этого рационально.
Омар и Нахид. С разрешения друга семьи
Дело в том, что “надежда” – такая же болезнь, как и рак… в первом случае поражаются сердце и голова, во втором – тело. Надежда присасывается к тебе как пиявка, заползает и прячется глубоко в сердце и в голове. А когда она уходит, остается пустота – пустота, которая никогда не заполнится… и в этой пустоте, в этом ничто и придется теперь жить всю оставшуюся жизнь… и эту пустоту, эту дыру мы и закрываем пресловутым “паттар” (камнем).
Омар никогда не согласился бы на варианты, которые потребовали бы от него смириться со своей участью без борьбы за каждый дюйм. Если это означало, что надо согласиться на химиотерапию, облучение, экспериментальные методы… он был готов и на это.
Помните, как за несколько часов до смерти он обсуждал с вами новый метод… стволовые клетки или какое-то еще лекарство, о котором вы с ним говорили раньше?
Что же касается того, чтобы ему сообщили, какие у него шансы на выживание при разных вариантах лечения и экспериментальных лекарствах в холодных математических процентах… у него ни на миг не возникло сомнений в том, что он окажется в числе выживших – так должно было быть. Почему бы и нет? Ведь бывают же чудеса.
Возможно, у него были и другие мысли, не такие веселые, но он никогда не делился ими со мной. Только один раз, когда попросил меня научиться самостоятельно разбираться с финансами… вот тогда… а когда я отказалась наотрез, ведь он всегда будет рядом и поможет мне, он больше никогда не поднимал этот вопрос.
Должны ли были врачи поддерживать надежду Омара?.. Да. Она была ему точно не во вред. Да… Это обрекало его на тяжелое лечение, но не означало, что у него нет шансов выжить.
По-моему, больной должен сам решать… вместе с родственниками или один. Если больной не страдает так, что это за пределами возможностей человеческого тела, ему надо позволить жить в его собственной вселенной.
Что должны делать исследователи? Что положено настоящим исследователям. Они должны работать, работать, работать и сочувствовать пациенту и его семье… должны создавать новые лекарства. Новые методы, чтобы изолировать раковые клетки, и новые препараты, чтобы убивать их. Если нынешние лаборатории не соответствуют стоящим перед ними задачам, нужны новые исследования… Меня просто потрясло, как клетки из одной чашки Петри могут перескакивать в другую даже при соблюдении самых строгих правил. Как? Почему? Ведь рак же не заразный, правда?
В конце концов я поняла, что все, что случилось с Омаром, произошло из-за того, что первый доктор назначил ему слабую химиотерапию. Если где-то мы и ошиблись, то здесь.
15 июня 2018 года
Дорогая Азра-апа!
Спасибо за письмо. Вопросы в нем один сложнее другого, но я постараюсь ответить.
Говорили ли моему брату, что его шансы равны нулю? На этот вопрос ответ – категорическое “нет”. Нам совершенно точно никто никогда не говорил, что его шансы равны нулю. Более того, подавляющее большинство врачей, лечивших моего брата, усердно обходили вопрос о шансах – вплоть до самого конца. Надо признать, я и сам избегал этого вопроса в жарких внутренних диалогах. Не то чтобы я не понимал, что шансов у него на самом деле крайне мало. Честно говоря, я очень удивился, когда ему на первой встрече с врачом выдали прогноз в 85 %. Может, доктор хотел утешить Омара? Либо его уверенность была вопросом чести: он отстаивал честь медицины перед лицом болезни. Так или иначе, это возымело эффект: брат сразу приободрился, а я засомневался в том, что успел разузнать к тому времени.
Мы пошли прогуляться, и брат сказал мне, чтобы я не беспокоился: он это победит. Так и сказал. Действительно ли он в это верил в глубине души или просто хотел по-братски утешить меня? А может быть, на самом деле одно неотделимо от другого? В общем, через два месяца он был совершенно потрясен, когда ему сказали, что на самом деле шансы составляют 75 % (это сообщил ему онколог в нью-йоркской больнице). Эта цифра во многом была даже менее точной, чем 85 %, о которых ему сказали в нью-йоркской больнице общего профиля, поскольку за это время стало абсолютно очевидно, что метотрексат не помог. Тогда почему врач назвал ему эту цифру? Что это было – наглая ложь или проявление милосердия? И почему это не дало нужного результата? Я помню, как Мурси спрашивала у Омара, в чем разница между 85 и 75 %. Но, с его точки зрения, десятипроцентное падение шансов требовало немедленного исправления.