Удивительно, как иногда воздействуют на нас цифры. В цифрах я лучше других знал, какие шансы у брата, но все равно неописуемо злился, когда друзья и родственники говорили, что он “умирает”. Я злился за него, злился, потому что с эмоциональной точки зрения было просто невозможно представить себе, что мой брат “умирает”, даже когда было ясно видно, как рак захватывает все его тело, клетку за клеткой, орган за органом. Передо мной был человек, который составил список “100 книг, которые надо прочитать, пока не начнешь жить”, потому что (так он говорил) “«пока не умер» – слишком депрессивно”. И этот же человек повел меня на “Вишневый сад” – не самая бодрящая пьеса, – зная, что дни его сочтены. “Нет смысла не жить, пока я еще жив”, – сказал он в ответ на некоторые сомнения в его выборе, и на этом вопросы кончились. Такие у него были представления о том, как надо жить: он не нуждался в том, чтобы его подбадривали, и хотел воспринимать жизнь во всей ее насыщенности. Это одна из причин, почему ему не нужен был список предсмертных желаний. Я думаю, что он был в расцвете сил – женат на любви всей своей жизни, окружен родными и близкими, жил в городе, который любил больше всего на свете. Он запрещал тем, кто его любил, жалеть его и преждевременно оплакивать. Но при всем при том он и правда умирал, если это слово вообще что-то значит.
Фарид. С разрешения Анушки Бизли
Вот к чему я все это говорю: если бы врачи отказались лечить его, он не сдался бы и запретил им отказываться. Вот в чем дело: по крайней мере с его точки зрения, на кону стоял не только он сам, не только его жизнь. На кону стояли еще наука и медицина, научный прогресс и научный метод. Сдаться самому значило разувериться в науке, а это в его случае было не то чтобы возможно. Если бы он поехал в кругосветное путешествие, чтобы исполнить свои предсмертные желания, то вряд ли смог бы получить от него удовольствие, потому что не просто знал бы, что его дни сочтены, но и понимал бы, что наука оказалась бессильна. Иногда мне кажется, что одна из причин, по которым он отказался от гораздо более радикального подхода, в том и состояла, что этот вариант в каком-то смысле был признанием бессилия науки.
При этом, думаю, было бы этично сказать ему, что его шансы равны нулю. Возможно ли, чтобы эмоциональная боль отчаяния оказалась даже хуже, чем долгая череда страшных операций? И я не могу не удивляться, почему врачи так легко назначали ему операции, если знали, что на самом деле шансы у него нулевые. Я не могу не удивляться, почему они не смогли сказать ему прямо, что радикальная хирургия или ампутация были его единственным настоящим шансом выжить. Даже если этот шанс был доля от доли процента, было бы полезно услышать это от них. Или хирурги на самом деле этого не знали? Если не знали, то почему? А если знали, зачем было придерживаться протокола? И почему они держались так надменно каждый раз, когда это решение вызывало вопросы, а иногда даже зло смеялись над нами?
Извините, что ответил вам вопросами на вопросы. Что касается всех остальных Омаров, мне кажется этичным сообщать пациенту, что его ждет неминуемая смерть. А если смерть хотя бы чуть-чуть не неминуема, медики обязаны сообщать им, что избранный метод лечения не имеет шансов на успех. А главное – этично признавать на самом глубоком уровне, что медицина не всесильна, а ее эпистемология, которой так дорожат и которую так агрессивно защищают, несовершенна. Ведь эти протоколы нужны именно потому, что медицина не всесильна.
С любовью,
29 октября 2018 года
Одна из моих последних бесед с бхайя (братом) состоялась в Бруклине. Оттуда, где мы стояли, перед нами открывался великолепный вид на Проспект-парк, и тут брат повернулся ко мне и сказал:
– Как ты думаешь, это похоже на рай? Не могу представить себе ничего прекраснее.
Я его младшая сестренка и, должно быть, понимала его не так, как прочие: ведь известно, что читать старших братьев и сестер как открытую книгу – прерогатива младших. Я думаю, бхайя знал свой прогноз, знал, что шансы на выживание у него очень малы, а шансы неминуемой смерти велики. Он знал, что больше всего шансов на выживание даст радикальная хирургическая операция. Но человеческие отношения очень сложны, поэтому его знания не могли линейно повлиять на решения, которые он принимал. Отчасти потому, что у бхайя было одно качество, которое определяло и самую суть его личности, и его отношение к болезни и к близким в этот период жизни, и это очень редкое качество: эфемерная легкость, с которой ему давались самоотверженность, любовь, великодушие, бережное отношение к другим. Только, пожалуйста, не подумайте, будто мой брат был святым: как и положено брату, он частенько изводил меня, но все равно обладал множеством незаурядных качеств, и это было одно из них. Если бы мы назвали это качество вслух, если бы это вошло в наши семейные представления о бхайя и о том, как он живет с болезнью, вероятно, мы дали бы ему шанс поговорить с нами откровенно.
Иногда я спрашиваю себя, что бы он выбрал, если бы наша семья была из тех, где принято обсуждать все вместе и открыто: представляю себе, как мы все собрались за обеденным столом, все родные и друзья, и говорим ему: “Милый, пожалуйста, думай не о нас, думай о себе. Вот твои варианты. Вариант первый: радикальная хирургическая операция. Вариант второй: паллиативное лечение. Вариант третий: несколько операций, химия, облучение. Вот что означают для тебя все три. Мы здесь, чтобы поддержать любое твое решение. Мы здесь, чтобы поддержать тебя, если ты передумаешь. Мы любим тебя, и нашей любви хватит не только на то, чтобы помочь тебе бороться с болезнью, но и на то, чтобы согласиться с тобой, если ты решишь не бороться. Скажи нам, чего ты хочешь. Мы здесь ради тебя. Пожалуйста, поговори с нами. Поделись своими мыслями, расскажи, чего ты боишься”.
Сара и Омар. С разрешения Нахид Азфар
Я бы хотела сказать родным, близким, врачам, медсестрам и социальным работникам: устройте такой разговор. От разговоров не умирают. От разговоров никто не предпочтет смерти физические страдания. Никто не откажется жить оттого, что ему изложили все варианты. Пожалуйста, не будьте трусами.
Не делайте, как я, не ждите, что кто-то предложит паллиативное лечение и даже эвтаназию. Я ждала, что кто-то поможет мне рассказать брату обо всех исследованиях и вариантах, о которых я разузнала ради него, кто-то протянет мне руку помощи и сам заведет этот разговор.
Я считаю, что все мы предали бхайя. Мы коллективно забыли, что самое главное в любви. А это – сострадание и самоотверженность.
10 июля 2018 года
Мы не допускали и мысли, что Омар умрет. Мы ни разу не говорили с ним о смерти. Если бы мы знали, какой безнадежный у него прогноз, то решили бы завести ребенка. Я не хотела детей. А он хотел. За месяц до диагноза мы обсуждали эту тему и решили, что дети у нас будут. Но потом ему поставили диагноз – еще до того, как мы поженились, – а после этого, само собой, произошло очень много всего и было не до таких разговоров. Если бы мы знали, что у него нет шансов выжить, мы подумали бы о ребенке.
Второе, что мы сделали бы иначе, если бы знали все, – мы бы больше путешествовали. В 2008 году, после нескольких операций на легких, мы решили поехать в Грецию в свадебное путешествие. Омар даже не хотел говорить об этом врачам, потому что не хотел, чтобы ему запретили. Они сказали бы, что у него подавлена иммунная система и путешествовать для него слишком опасно. Это было для нас чудесное время! За все путешествие Омар ни разу ни на что не пожаловался, хотя наверняка в иные дни у него все болело, но наше счастье затмевало все. Надо было устроить еще несколько таких поездок.
А еще все эти операции. После первой же нам сказали, что раковые клетки попали в кровь. Это значит, что рак уже распространился. Но врачи не сказали нам, что это означает с точки зрения прогноза. Мы все говорили о шансах – то они были 85 %, то вдруг упали до 75 %. Даже если и так, мы не придавали этому значения. Мы надеялись на лучшее всей душой – и, безусловно, сам Омар, и все мы. Вот нам предлагают еще один курс лечения, и он-то и приведет к успеху. Вот почему мы продолжали лечение. Дальнейшие операции и пневмония были для него пыткой. В какой-то момент после седьмой или девятой операции мы задались вопросом, зачем ему столько операций. Когда я вспоминаю об этом, то могу точно сказать, что на его месте я бы не согласилась на все эти операции. Это ведь очень больно.
Китти С.
18 июня 2018 года
Опыт не позволяет мне придираться к медицинской стороне дела. Мама всегда с восторгом отзывалась и о вас, и о других врачах, которые лечили ее, точнее, о тех, с кем она работала. Мама была человеком необычайной душевной щедрости и, как сказала мне одна ее подруга, “всегда обеспечивала всем прекрасную жизнь” – это было сказано между делом, но очень тронуло меня. Более того, она даже не хотела огорчать меня своим диагнозом и первые несколько месяцев болезни ничего мне не говорила, пока тетя Хелен не убедила ее, что надо сказать. Но и потом она умудрялась оберегать меня от самых скверных сторон. Мы с Хелен, будто ищейки, высматривали мелкие знаки и намеки и пытались из них составить картину прогрессирования маминой болезни и хода лечения, понять, что, собственно, происходит в ее жизни. В первое время после ее смерти мы с Хелен не могли понять: может быть, она так долго держалась ради меня? Может быть, она смотрела на всю неразбериху, которая творилась в моей жизни, и думала: “Мне нельзя умирать, потому что он без меня не справится”? Мы до сих пор иногда посмеиваемся над тем, сколько она оставила зап