7
Куэйк заволновался. На предыдущей встрече с JK в Стэнфорде в 2016 году он уговаривал, а потом настоятельно просил получить необходимое согласие со стороны комитета по этике и информированное согласие родителей. То же самое делал и профессор педиатрии из Стэнфорда Мэтт Портеус, к которому JK обратился за советом. Портеус вспоминал: “Я потратил еще полчаса, сорок пять минут, объясняя ему, почему это неправильно, что у него нет медицинского обоснования; в процедуре не было медицинской необходимости, но он не говорил об этом открыто”8. Все время встречи JK просидел молча с красным лицом – он не ожидал такой жесткой критики.
Куэйк переслал письмо JK своему коллеге, специалисту по биоэтике. “Для информации: возможно, это первое редактирование человеческой зародышевой линии… Я настоятельно посоветовал ему получить согласие наблюдательной комиссии, что, я так понимаю, он сделал. Его задача заключается в том, чтобы помочь в зачатии ребенка ВИЧ-инфицированным родителям. Праздновать еще рановато, но, если она доносит ребенка, это будет большая новость”9.
Коллега ответил следующее: “Я только на прошлой неделе говорил одному человеку, что это уже должно было произойти. Да, это действительно будет новость… ”
Да, это была новость. На Международном саммите по редактированию генома человека в Гонконге 28 ноября 2018 года JK поднялся на сцену. Он был в темных брюках и полосатой рубашке на пуговицах, в руках кожаный портфель. Его представил генетик из Англии Робин Ловелл-Бейдж. Ловелл-Бейдж лишь незадолго до этого узнал, что Хэ Цзянькуй собирается объявить о рождении детей с отредактированным геномом, и предвидел бурную реакцию в СМИ. Слухи об этой ошеломляющей новости уже просочились в прессу, и журналисты, специалисты по этике и ученые нетерпеливо смотрели на сцену, готовясь задавать вопросы. Ловелл-Бейдж представил JK нерешительно:
Хочу только напомнить всем здесь присутствующим, что… м-м-м… мы хотим дать доктору Хэ возможность объяснить, что он сделал… м-м-м… в научном плане, но также… м-м-м… э-э-э… в других аспектах. Поэтому прошу вас, дайте ему высказаться и не прерывайте. Как я сказал, я имею право прекратить заседание, если будет слишком шумно или кто-то будет прерывать докладчика… Мы не знали об этой истории заранее. На самом деле он отправил мне слайды, которые хотел включить в свое выступление, но в них не было ничего о той работе, о которой он хочет рассказать сейчас10.
Доклад JK был натянутым и расплывчатым – как будто выступал советский дипломат, читавший заранее заготовленный текст. Он быстро и обыденно менял слайды, давая такие же обыденные описания экспериментов, словно был сторонним наблюдателем. Клетки, взятые от одной бластоцисты, как он сказал, имели две – “по-видимому” – инактивированные копии гена ССА511, хотя, как я уже упомянул, ни один из вариантов не содержал мутации дельта-32, встречающейся в человеческой популяции[61]. Другой эмбрион имел одну исходную копию и одну копию с еще одной новой мутацией, не встречающейся в природе, которая, возможно, обеспечивает устойчивость против ВИЧ, а возможно и нет. JK сообщил, что мать пожелала имплантировать оба модифицированных эмбриона, но не два других, которые модифицированы не были. Почему она приняла такое решение, учитывая, что этот путь был гораздо более рискованным? И кто проинформировал ее в этическом и медицинском плане при принятии решения? Создавалось впечатление, что эти вопросы вообще не рассматривались.
Как сообщил JK, “генетически модифицированные” близнецы родились в октябре 2018 года, хотя, как ни странно, в представленной им рукописи статьи, которая не была опубликована ни в одном рецензируемом медицинском журнале, а появилась лишь в интернете, время рождения было изменено на ноябрь. Девочек-близнецов, по-видимому, здоровых, он назвал там Лулу и Нана – настоящие имена JK раскрыть отказался. Чтобы подтвердить наличие мутаций, использовались какие-то отрывочные данные, полученные при анализе клеток близнецов (из пуповинной крови и плаценты), но главные вопросы остались без ответа. Все ли клетки в их теле содержали эти мутации или только некоторые?[62] Были ли обнаружены какие-то другие, незапланированные мутации? Были ли клетки с инактивированным геном CCR5 невосприимчивы к ВИЧ?
В рукописи статьи JK многократно повторил слово “успешно”. По этому поводу исследователь и специалист по биоэтике из Стэнфорда Хэнк Грили написал следующее: “Слово «успешно» здесь выглядит неуместным. Ни в одном из эмбрионов не была получена делеция тридцати двух пар оснований в гене CCR5, которая встречается у миллионов людей. Вместо этого эмбрионы и в конечном итоге дети получили новые варианты с неясными эффектами. Кроме того, что означает «частичная устойчивость» к ВИЧ? Насколько частичная? И была ли она достаточным основанием для переноса в матку эмбрионов с таким геном CCR5, которого никогда раньше у людей не видели?”12
Дискуссию после выступления JK можно отнести к числу самых странных в истории медицины. Демонстрируя невероятную профессиональную выдержку, Ловелл-Бейдж и Портеус по окончании выступления JK подвели его к открытому и систематизированному обсуждению. Они задавали вопросы про потенциально опасные эффекты редактирования геномов Лулу и Наны, про информированное согласие родителей и про методы, с помощью которых пары были привлечены к исследованию.
Отвечал JK бессвязно, будто рассуждал о своем эксперименте и его этических аспектах во сне. “Кроме моей группы… м-м-м… примерно четыре человека читали документ об информированном согласии”, – ответил он, запинаясь, и отказался назвать хотя бы одного. Он признал, что получил согласие лично и что два профессора, вероятно Майкл Дим и Ю Джун, видели, как он получил согласие нескольких пациентов (но разве Дим и Джун не обсуждали в другом углу помещения генетические особенности шелковичных червей?). Ответы на другие вопросы тоже были весьма расплывчатыми: он говорил о глобальной эпидемии ВИЧ и необходимости новых медицинских подходов, но почти ничего – о редактировании генов двух близнецов в этом конкретном случае. Выступление завершилось тем, что на сцене появился один из организаторов съезда, лауреат Нобелевской премии Дэвид Балтимор, который гневно покачал головой и произнес одну из самых убийственных тирад о клиническом эксперименте JK: “Не думаю, что это открытое обсуждение. Мы только что об этом узнали… Я считаю, что имело место отсутствие контроля со стороны научного сообщества ввиду отсутствия прозрачности”13.
А далее последовали вопросы слушателей. Зал, который едва сдерживался во время выступления, просто взорвался. Один ученый непременно хотел знать, какую “насущную медицинскую необходимость” должен был удовлетворить этот эксперимент: разве риск ВИЧ-инфицирования у близнецов не был равен нулю?
Хэ Цзянькуй уклончиво ответил, что, возможно, Лулу и Нана не были заражены ВИЧ, но подвергались его воздействию. Но и в этом случае логика хромала: мать не была заражена вирусом, а промывание спермы и оплодотворение in vitro гарантировали, что эмбрионы не подвергались воздействию вируса. Затем он сообщил собравшимся, что гордится проведением этого эксперимента, чем вызвал всеобщее изумление.
Другие слушатели пытались подробнее разузнать о получении согласия. А третьих интересовала секретность эксперимента: почему фактически никто из общественности или научных кругов не был о нем проинформирован?
В итоге выступление JK, который, вероятно, хотел утвердиться в роли первого ученого, осуществившего генетическое редактирование человеческого эмбриона, вызвало скандал. Вооруженные микрофонами журналисты толпились за стенами аудитории, поджидая JK, чтобы задать ему каверзные вопросы. Организаторы мероприятия вывели его из зала, как охрана, сопровождающая политического преступника.
Новатор в области редактирования генома биохимик Дженнифер Даудна, разделившая в 2020 году Нобелевскую премию со своей коллегой Эммануэль Шарпантье, вспоминала, что была “шокирована и поражена” выступлением JK. Китайский биофизик пытался связаться с ней перед выступлением, должно быть, чтобы заручиться ее поддержкой, но она пришла в ужас. К моменту ее прибытия в Гонконг ее электронная почта ломилась от отчаянных писем с просьбой дать какие-то разъяснения. “Честно говоря, я думала, это шутка. Что это все не по-настоящему, – вспоминала она. – «Дети родились». Кто указывает такую тему в письме такой значимости? Это выглядело шокирующим, сумасшедшим, почти смешным”14. Выступление JK подтвердило подозрения Даудны: JK без угрызений совести пересек границы допустимого. “Выслушав доктора Хэ, – сообщила специалист по биоэтике Р. Альта Чаро, – я могу лишь заключить, что эксперимент был ошибочным, незрелым, ненужным и в значительной степени бессмысленным”15.
В конце 2019 года JK был приговорен к трем годам лишения свободы в Китае. Кроме того, ему было запрещено проводить какие-либо исследования в области ЭКО в будущем. Тем временем, пока я писал эти строки в июне 2021 года, увлеченный генетик из России Денис Ребриков, который работает в одном из наиболее крупных государственных центров, занимающихся проведением ЭКО[63], объявил, что планирует провести редактирование гена, ответственного за наследственную глухоту. Наследование двух мутантных копий гена GJB2 вызывает глухоту. Кохлеарные импланты отчасти восстанавливают способность слышать речь, но почему-то не музыку; кроме того, пациентам с имплантами обычно требуются месяцы на реабилитацию.
Судя по всему, Ребриков, как ранее Стептоу и Эдвардс, является “осторожным инакомыслящим”. Впрочем, осторожным или нет, но все же инакомыслящим16. Он говорит, что намерен добиваться одобрения регуляторных органов и получать информированное согласие на основании строгих стандартов, но при этом все равно проводить генетические манипуляции с эмбрионами. Он утверждает, что будет действовать шаг за шагом – публиковать результаты и планомерно секвенировать геномы для выявления запланированных и незапланированных мутаций. И лечение, как он уверяет, будет распространяться только на пары глухих людей, имеющих мутации в обеих копиях гена, полностью осознающих свой выбор и желающих завести ребенка, который не страдал бы от глухоты. Он уже нашел пять таких пар, и одна пара из Москвы (муж и жена с мутацией гена