До связи!!
Марина
Пишу продолжение. Урывками. Маша у меня – на «исправительных работах». На короткое время я сажаю ее в асимметричные позы с правильным положением ножек, а на ножки надеваю всякие штучки: кольца разных видов ощущений. Она ими заинтересованно возит по ногам. Спастики[11] не замечается. Достигается продление времени здорового состояния.
С приступами картина прежняя. Как ветер, снег и стремление к плюсу – так туши свет. Запоздаешь с едой – пеняй на себя. А так – один-два в день. Еще замечено: если Машу не вертикалить после сна, а сразу дать половину еды, приступа удается избежать. День назад прожили без единого приступа именно таким образом. Но при этом все мое существо сопротивляется кормлению в постели…
Теперь совсем о другом.
Я помню одно свое письмо Вам, где подробно описываю свои болячки. Состояние блуждающих болячек длилось почти месяц и, честно говоря, меня достало. Я пыталась вылечиться и обливаниями, и сном, и принятием того, что нельзя изменить, и можно бы было лечиться чтением хорошей литературы, но пугающая пелена на глазах этого не позволяла.
И однажды ночью внезапно произошло полное излечение. Это лишний раз подтверждает догадку о нефизическом происхождении моих недугов.
В 11 вечера я пришла на кухню убрать стол и вдруг почувствовала уносящую меня волну. (Такое случается время от времени в жизни. Последний раз – в июле, но не так сильно.) По заказу этого не бывает.
Я попала в пространство такого полета и счастья, что земными эпитетами этого не опишешь. Я хорошо понимала, кого мне благодарить за это… такую близость Божьего присутствия не спутаешь ни с чем.
Сидя за столом, я реально переживала совсем другую жизнь и горячечно пыталась успеть записать то, что видела, нюхала, чувствовала.
…ветер играл.
танцем закруживал,
косы свивал,
ветер смеялся и звал
сердце плескать —
расплескать-не беречь
в кружеве танца
касаний-встреч.
Не от-пус-ка-я
ветер играл.
в спину толкался,
на руки брал,
ветер крутил —
вертел-поднимал,
выдох ли вдох
разобрать не давал.
Не ус-та-ва-я
ветер играл.
волосы трогал,
сплетал-расплетал,
обнял и скинул
все горы с плеч
в кружеве танца
прощаний-встреч.
В поклон обратившись
расплесканный мир
рукоплещущим стал
в этот ветреный пир,
стал крыльями ветра,
который играл,
восторженной кружью,
счастьем стал…
Меня совсем не пугало, что нахожусь одновременно в двух местах. (Наверное, я немного понимаю, как некоторые люди «выбирают» реальностью свою систему координат, и близкие теряют связь с ними. Как же сложно подобрать пути и обозначить мотивы, чтобы возвращать или хотя бы научить различать свои состояния…)
Можно сказать: пространство и время «пошутили» со мной – очнулась я в пять утра. Ничего не болит. Жива ли я, подумалось ненароком.
Спать не хотелось, я и не ложилась до следующей ночи и два дня вообще есть не хотела. Где-то на задворках сознания ждала, что вот сейчас что-нибудь заболит. Но не тут-то было. До сих пор так.
Марина
Здравствуйте, Маша!
Устройство по преобразованию хлопушек[12] (перчатки с липучками) прошло последние испытания и вступило в жизнь. Этот момент запечатлен на пленке. Зверские липучки. Кролик сначала сделал вид, что его не касаются изменения обоих пейджеров. Потом посидел, проникся, пригляделся. Начал играть пальчиками. Долго сидели-ждали и дождались. Хлопушечный ритм сбился, и на разведение ручек потребовались обратные усилия. Как с магнитами.
Вчера наблюдали водоплавающего Кролика. Всплыл и уснул. Я отпускала руку из-под головы – он продолжал спать.
<…>
У нас дуют ветры.
Марина
Здравствуйте, Маша!
Кроликов ушел на дневной сон после утренних треволнений.
У меня есть шанс написать письмо.
Про волшебные перчатки.
Мы взяли твердые кожаные детские перчатки и отрезали верхушки пальчиков – подогнали под Машкины ручки. Когда перчатки надеты, пальчики немного видны. На внутреннюю сторону перчаток нашили разноцветные липучки – на каждый пальчик и на ладошки.
Липучки, как оказалось, состоят из двух половинок: «репейника» и петелек. Мы поняли, что будет неправильно нашить на одну ручку только репейник, а на другую – петельки, и нашили вразнобой: чтобы на одной ручке были обе составляющие липучек. Перчатки крепятся на кисти тоже с помощью липучки.
Если сложить Машкины ладошки ровно пальчик к пальчику, то разлепить ручки невозможно ей самой – такое мощное устройство.
Когда Машка находится в «растительном» состоянии – ручки слипнутся, а она не против, – то может так и заснуть. Если Машка бодрая, но у меня нет возможности с ней позаниматься, то перчатки – самый полезный вариант самостоятельности. Она «изучает» пейджеры, смеется на «обман ожидаемого»: ручки тормозят. Был случай, когда перчатки вызвали буйное раздражение: не удавалось похлопать. Она даже пыталась стащить зубами, но попадали пальчики и было больно. Мы, конечно, не дали развития этому сценарию. Тем не менее – это опыт сопротивления и борьбы за свои потребности.
Мне нравится, что перчатки достаточно твердые, получается ненавязчивая профилактика сжимания рук в кулачки.
Самое сложное – надеть это устройство. Надо быть в очень спокойном состоянии духа, чтобы получилось быстрее. Хотя если подумать, зачем быстрее? Когда поневоле получается массаж пальчиков.
Кролик проснулся и хочет есть. Будем тренироваться ложкой с толстой ручкой. Попробую дописать позже.
Спустя час.
Если кто-то обладающий фантазией зайдет сейчас на кухню, то он подумает, что взорвалась кастрюля с супом…
Из последних открытий.
Был «изобретен» гидроусилитель жизни.
Случилось это так.
Наташа купалась, а я зашла помыть руки. Неожиданно для себя я спросила Наташу, не хочет ли она увидеть купание зеленой лошади. Она сказала, что, конечно, хочет, и я тут же, в чем была, залезла в воду. Поступок мой отличился эксцентричностью, что там говорить… (Наташа до сих пор рассказывает об этом как о главном последнем событии своей жизни; представляю, что думают неподготовленные люди.) Я же пережила сильные ощущения, когда поднялась из воды: одежды много, она намокла, отяжелела, облепила и обжала тело, сильно обозначив его границы. Я подумала: какое хорошее упражнение для Кролика. Не прошло и года, как гидроусилитель жизни был опробован и на нем. Всем понравилось. Как оказалось, легче всего избавиться от мокрой одежды в толще воды. Для Кролика – дополнительная забава.
Только сегодня поняла, как лучше всего оформить собранный материал по приступам. До этого не устроил ни один вариант. Интересно, явно что-то меняется в лучшую сторону. Проскакивают «зеленые» дни Отсутствия приступов. Два дня подряд их нет – и вдруг сразу семь развернутых и десяток не получивших развития. Ничего при этом не изменилось ни в природе, ни в жизни. Полный видимый покой. И невидимая буря. Если бы я жила в Индонезии, такое Машино поведение я бы восприняла, как предчувствие цунами. Но так как я живу в Коврове, как расценить это, я не знаю. В среднем, мне кажется, сейчас – один приступ в день.
Удалось снять, как Кроликов нашел себя в зеркале. Забавно сам себе кивал и строил мордочки.
Потом он пережил гидроусилитель жизни и перешагивания из воды в воду: горячая, холодная. Когда ему надоело все это, он просто сделал усилие и шагнул широко через таз и ушел подальше с видом утомленного путника.
<…>
До свидания.
Марина
Здравствуйте, Маша!
Трудные дни идут. Как бы меня размножить…
В последние два дня – дома. Не пускает Кролик. По 7–8 приступов развернутых и частые судорожные спазмы. Надо сказать, очень вовремя был изобретен гидроусилитель жизни, вообще вода делает чудеса. После усилителя и окатывания холодной водой Кролик на какое-то время приходит в себя – сосредотачивается и подбирает слюни, а потом опять. Еще помогают книжки-картинки. А в «гидрокостюме» Кролик из воды-то никак не встанет, смех да и только. Зато потом при ходьбе чувствует себя гораздо увереннее.
Наташа готовится ехать с нами в Москву. Я тоже пытаюсь настроиться. Может, посплю, и появятся силы подумать о сборах. Было бы хорошо приехать, как Вы пишете. Тем более с раннего утра был дан знак: Маша Величко[27] прислала письмо!! А там – пророческие слова: к нестандартным пациентам – нестандартный подход. И про то, почему рефлексы неожиданным образом пропали, а потом появились: когда Маши нет, то и рефлексов нет. Что тут думать?.. А вот как она это делает – никто не знает.
До свидания, Маша.
М.
Здравствуйте, Маша!!!
<…>
Вчера, через много лет, встретила маму Насти-дауненка. Мы долго разговаривали. Насте уже 20 (!!!!). Она – душа семьи. Как это ни странно, ее старший брат, ее младшая сестра, ее мама и папа – видят в ней опору. Очень счастливый пример семьи.
Со слов мамы (к своему стыду забыла, как ее зовут), Настя выбрала себе – вести домашнее хозяйство. Весь порядок держится только на ней. Она с большим удовольствием следит, чтобы у всех была чистая обувь, одежда и посуда. А если у кого-то что-нибудь случается, то главный жалельщик – Настя.
Та группа, куда я ходила, давно перестала существовать, дети разошлись. А новых не нашли (?). Дети те в основном по домам. Такой спокойной ситуации, как в семье Насти, – нет ни у кого. В основном, как я поняла, проблемы поведения, ну а они, как водится, от незаполненного ничем времени… Мама Насти сокрушенно сказала, что Настя так и не научилась писать и читать…