На самом деле получается, что Кроликов – прекрасный садовник.
<…>
Дальше я напишу о том, за что многокилограммовая масса людей посчитала меня сумасшедшей, но я все же рискну.
Однажды я подумала: что будет с Миром, если, благодаря генной инженерной индустрии будущего, не будут к нам в мир приходить такие дети, как Маша…
Ответ пришел незамедлительно и уверенно: мир лишится равновесия, гармонии, надежды на зрение сердцем и, главное, на утешение души.
Мне сказали: что ты? Эти дети так больны, они так страдают. Как можно желать их рождения?
Я спросила Машиного папу без предупреждения: Вов, Маша у нас болеет?
Он ответил: сейчас нет, зимой была простуда.
Это чистый ответ.
Что поделать, мы не считаем Машу больной, более того, мы считаем ее порой самой здоровой из нас (когда сами устанем, срываемся по пустякам и говорим ерунду).
А вот те моменты, которые сопровождают Машу – судорожная активность и опорно-двигательные трудности – вот это то, в чем надо помочь, на чем можно сосредоточиться умам науки.
Мы – обычные люди, и мы не думали так с самого начала. Маша оказалась для нас островом безусловной любви и утешения, и попав на него, мы изменились.
От составителя
Как появилась эта книга
История этих писем начинается в ноябре 1995 года, когда Марина с Машей впервые приехали из г. Коврова Владимирской области на консультацию в московский Центр лечебной педагогики. После первого приезда Марина написала педагогам (Име Захаровой и мне) подробное письмо о своей и Машиной жизни дома. Потом был второй приезд, третий – каждый раз на две-три недели занятий и консультаций. Получалось приезжать пару раз в год, и в некоторые из приездов Марина привозила дневниковые записи и стихи, а между приездами присылала письма в толстых конвертах, написанные аккуратным «учительским» почерком. Марина очень творчески относилась ко всем рекомендациям, и в письмах всегда было много интересных наблюдений и собственных идей для занятий, поэтому мы с ее разрешения давали читать письма родителям и сотрудникам. К 2004 году писем накопилась основательная стопка, я перепечатала их, и некоторые из них были опубликованы на сайте «Особое детство». Потом добавились письма, присланные уже по электронной почте; часть писем была напечатана в приложении к книгам «Синдром Ретта глазами родителей и специалистов» (2005 г.) и «Дети с синдромом Ретта» (2009 г.). После издания этих книг появились многочисленные отзывы читателей – как находящихся «в теме», так и далеких от нее, – о том, как интересны и важны для них оказались эти письма. И когда к Машиному 20-летию удалось собрать все письма вместе, мы увидели, что история роста Маши и вместе с ней – всей семьи, описываемая на протяжении двадцати лет, сложилась в единое целое, и стало понятно, что это – книга, требующая отдельного издания.
Письма публикуются с незначительными сокращениями; изменены только некоторые имена. Постраничные сноски принадлежат составителю; в отдельных случаях при подготовке писем к изданию добавлены комментарии Марины – тогда в примечании указано авторство.
Комментарии
[1] с. 16 затмения – так Марина называет эпиприступы (которые вначале у Маши были в виде абсансов – кратковременных отключений сознания, сопровождающихся иногда потерей мышечного тонуса и падением). «Улёты», «Маша уплывает» – другие названия для тех же состояний.
[2] с. 19 синдром Ретта – неврологическое заболевание, встречается почти исключительно у девочек с частотой 1:10000
– 1:15000. Впервые было описано австрийским педиатром Андреасом Реттом в 1966 году; в 1999 г. была выявлена генетическая природа этого нарушения. Для синдрома Ретта характерно внезапное начало: в возрасте 6-18 месяцев, на фоне относительно обычного развития, начинается регресс: отказ от общения, утрата целенаправленных и появление особых стереотипных движений в виде сжимания, похлопывания или «мытья» рук. Кроме основных признаков, часто наблюдаются также гипервентиляция (аномально учащенное дыхание) и задержки дыхания, неустойчивая, пошатывающаяся походка, эпилептические приступы (могут быть как «малые» формы, абсансы, так и развернутые приступы с судорогами и более длительной потерей сознания). В более взрослом возрасте обычно усиливаются двигательные проблемы, деформации спины и спастика в ногах; степень этих нарушений в большой степени зависит от количества и качества занятий.
В 1995 г., когда Маша лежала в РДКБ, про синдром Ретта в России было известно очень мало, и характерный для дебюта заболевания «уход в себя» часто приводил к тому, что ребенку ставили диагноз «аутизм», а утрата целенаправленных движений – к постановке диагноза ДЦП. Отметим, что поскольку лечебно-педагогический подход при подборе программы занятий предлагает в первую очередь ориентироваться на проблемы и потребности конкретного ребенка, постановка того или иного диагноза не играет решающей роли, хотя и бывает важна с точки зрения понимания природы нарушения.
[3] с. 21 вся ушла в свои движения – почти постоянные навязчивые хлопающие движения рук, мешающие любой целенаправленной деятельности;
и отдалась своим «ветрам» – так Марина образно называет гипервентиляции (приступы учащенного глубокого дыхания).
[4] с. 22 правильно ползала – для Маши (как и многих других детей с аналогичными проблемами) было характерно ползание прыжками, как прыгает лягушонок. Марина старалась придумать приемы, побуждающие Машу ползать обычным способом, перекрестно передвигая руки и ноги.
[5] с. 22 заманихи – разные привлекательные для Маши игрушки и другие предметы, побуждающие ее передвигаться в нужном направлении.
[6] с. 49 одна нога босиком, другая – в ботинке на толстой подошве – Марина использует много разных игр для стимуляции вестибулярных и сенсорных ощущений, создания разных ощущений в правой и левой ноге, в правой и левой руке, тренировки равновесия. В данной ситуации ботинок на одной ноге давал возможность Маше адаптироваться к неровностям поверхности и способствовал тому, что движения становились более целенаправленными.
[7] с. 75 упражнение «колбаска» – перекатывание по полу, чтобы помочь ребенку лучше научиться контролировать взаиморасположение частей тела.
[8] с. 75 Не хочет держать ноги на подставке согнутыми в коленях – ноги не удерживались на подножке коляски или подставке под стулом, внезапно непроизвольно выпрямляясь, и вернуть их обратно Маша не могла.
[9] с. 84 «шляпы» – игра из книги «Волшебная дудочка. 78 развивающих музыкальных игр», в которую часто играли в ЦЛП на занятиях музыкой, в том числе вместе с Машей во время ее приездов. Все участники укладывают себе разноцветные лоскутки на головы и под песенку «У нас шляпы всех цветов, ну-ка сбросьте их с голов» – движением головы стараются лоскутки сбросить, а потом под музыку собирают обратно, пытаясь найти каждый – свою «шляпу».
[10] с. 94 горка с «елочкой» – длинная широкая доска, на которую под углом (навстречу друг другу) набиты тонкие планки. Доска может укладываться с небольшим наклоном. Используется для расширения адаптационных возможностей при ходьбе (если ребенок идет по доске, не глядя на нее, то планки выступают в роли случайных неровностей) или для развития зрительно-моторных координаций (если ребенок смотрит на доску, то у него есть возможность идти по ней, не наступая на планки).
[11] с. 165 спастика (спастичность) – повышение мышечного тонуса, возрастающее при пассивном растяжении мышцы.
[12] с. 168 Устройство по преобразованию хлопушек – перчатки, в первом варианте – с вшитыми внутрь магнитами (как описано на с. 32), во втором – с нашитыми липучками. Помогают разнообразить движения руками, ощутить руки в другом действии. С такими перчатками стереотипные движения рук приводили к нестереотипным результатам – движениям, которые Маша могла наблюдать и в отношении которых она могла пробовать совершать произвольные (целенаправленные) действия.
[13] с. 211 Валик, исключающий W-позу – если ребенок все время сидит на полу с голенями, лежащими по бокам от бедер, это может приводить к тому, что и при стоянии и ходьбе бедра будут повернуты внутрь. Простейшее средство избежать этого – сажать ребенка верхом на небольшой валик, то есть немного приподнимать его тело над поверхностью пола.
[14] с. 365 стереотипии – устойчивое нецеленаправленное повторение движений, слов или фраз; у Маши это – хлопающие движения рук.
Маша рисует
Любовь изгоняет страх
«Теревинф» продолжает созданную по инициативе Центра лечебной педагогики (Москва) книжную серию, посвященную людям с особенностями развития. Такими людьми, их проблемами занимаются разные специалисты: врачи, психологи, педагоги, социальные работники. У каждого из них – свой взгляд, свои знания и опыт, изложению которых посвящено немало специальной литературы. Но есть особый угол зрения, особые опыт и знания – то, что познано, прочувствовано, накоплено самими особыми людьми и их близкими. И эта уникальная (в том числе и по силе психологического воздействия) информация носит уже не специальный, а общечеловеческий характер.
Валентина Ласлоцки. Мой маленький Будда
Родился ребенок. Он не тот, кого мы ждали. Он «не такой»… И мы чувствуем, что все потеряно, нет никакой надежды. Мир рушится. Эти чувства знакомы многим людям, в семьях которых родился особый ребенок. Узнав, что у нее ребенок с синдромом Дауна, прошла через отчаяние и автор книги. Но скоро Валентина почувствовала: мир не рухнул, жизнь продолжается, материнская любовь и любовь сыновняя, родительские радости и заботы. Она смогла воспитать сына, он вырос, получил профессиональное образование, работает по специальности.
Ирис Юханссон. Особое детство
Подобных рассказов очень мало, и каждый уникален. В книге Ирис Юханссон мир ребенка-аутиста описан «изнутри», на собственном опыте. Однако этим уникальность истории Ирис не ограничивается. Это еще и история необыкновен