Восстанавливаем коммуникативные способности
Еще одна когнитивная функция, которая может быть нарушена после инсульта, – это общение. Ужасно, когда человек не может четко излагать свои мысли. Здесь очень важно понимать, что речь – это такой же навык, как ходьба, и если он вдруг пропадает, вы не перестаете быть собой. Вы все так же уникальны, умны и образованны.
Проблемы с общением после инсульта особенно близка нашему сердцу. После инсульта Дэвид вообще не мог говорить. Ему посчастливилось много заниматься с логопедами-дефектологами, и это очень помогло. Одно время с братом работала Жаклин Хинкли – логопед и заслуженный доцент кафедры патологии речи университета Южной Флориды (University of South Florida). Еще одним влиятельным человеком в жизни брата была Одри Холланд – известный логопед-дефектолог, исследователь афазии, сотрудник и почетный профессор кафедры по изучению речи, языка и слуха университета Аризоны (University of Arizona). Они хорошо знают, что такое коммуникативные нарушения, и готовы поделиться с вами своим опытом.
От автора: Существует три вида коммуникативных нарушений, которые могут возникнуть вследствие повреждения мозга. Два связаны с речью, а одно – с языком. Речь – это способность общаться с помощью звуков, а язык – это слова, которые мы произносим. У вас может быть одно, два или сразу все три нарушения.
Дизартрия – это вид коммуникативного нарушения, при котором наблюдается невнятность речи. Решить эту проблему можно следующими способами: успокоиться, говорить чуть громче и выраженно артикулировать (преувеличивайте движения рта). Также в зависимости от имеющихся симптомов логопед-дефектолог может назначить вам ряд специальных упражнений.
Еще одно речевое нарушение – это апраксия. При апраксии человеку трудно координировать движения мышц рта в процессе говорения. Апраксия почти всегда сопровождается другой коммуникативной проблемой – афазией, которая поражает наш язык. Афазией страдает примерно треть больных, перенесших инсульт. Чтобы помочь пациенту эффективнее общаться, афазию и апраксию лечат одновременно.
Доктор Хинкли: Я рассматриваю афазию как постинсультное языковое нарушение. Под «языком» я понимаю способность понимать окружающую речь и изъяснять свои мысли, а также чтение и письмо.
Представьте, что вы оказались в стране, где люди общаются на неродном вам языке. Вы ничего не понимаете, не можете говорить, читать и писать на этом языке.
Вы смотрите по сторонам и примерно догадываетесь о том, что происходит, но между вами и окружающими – коммуникативный барьер. Нечто подобное испытывают люди с афазией. Они ничего не понимают и не говорят, а если и говорят, то очень плохо.
К сожалению, человечество приравняло способность говорить к интеллекту, поэтому мы несколько иначе относимся к тем, кто страдает афазией или имеет другие проблемы с речью. Люди с афазией интеллектуально сохранны, просто они не могут изъясняться привычным способом. Это бывает сложно понять и принять. Мне не раз приходилось слышать от пациентов с афазией такие слова: «Ой, мамочки, я так поглупел(а)!»
Это неправда. Да, возможно, вам тяжело воспринимать информацию и общаться, но вы должны помнить, что афазия – это не снижение умственных способностей, а нарушение владения языком.
Доктор Хинкли: Существуют разные виды афазии.
Все они имеют свое название и характеристики. У одних основная проблема заключается в понимании речи (это афазия Вернике), вторые совсем не могут изъясняться (это афазия Брока), а у третьих отмечается и то и другое (это тотальная, или глобальная афазия). Аналогичным образом существуют вариации, связанные с навыками чтения и письма. У человека могут наблюдаться разные виды нарушений и разная степень их тяжести – тут все зависит от того, какие области мозга были затронуты инсультом.
Доктор Холланд: Я никогда не встречала пациентов с одинаковыми формами афазии. Афазия – это не только язык, она затрагивает мотивацию, отношение к жизни и общий тонус. Все это неодинаково проявляется у разных людей. Человек с афазией уникален и не похож на другого человека с аналогичной проблемой.
Объясняя другим характер афазии, вы должны быть максимально конкретны. К примеру, вы можете сказать: «Пациент не может говорить. Также он частично не воспринимает речь, особенно если вы говорите быстро и много. Он быстро устает. Он хорошо читает, но не может писать».
«У меня была жуткая афазия. Первые несколько лет я практически не мог говорить. В 12 лет я попал в руки талантливого логопеда-дефектолога Жаклин Хинкли. Она научила меня, как общаться с помощью альтернативных разговору средств, и вовлекала меня в то, что меня интересовало, поэтому я хотел общаться и добился больших успехов. Неважно, на каком этапе вы находитесь, работайте над своей речью. Слово за словом, день за днем, и все получится». – Дэвид
Совет от Майка Доу
«Интерес повышает внимание и делает процесс выполнения задания приятным. Увлекитесь чем-нибудь интересным. Если вы любите футбол, читайте вслух спортивные новости или обсудите с другом прошлую игру. Если вы поклонник искусства, сходите с кем-нибудь в музей и поговорите о выставке. Лечение не всегда бывает скучным. Чтобы сделать жизнь счастливой, надо наполнить ее удовольствием, страстью и смыслом».
Доктор Холланд: В первые два-три месяца после инсульта, то есть в период спонтанного восстановления, вы можете рассчитывать на значительный успех, но не забывайте, что реабилитация – это длительный процесс. Важно, чтобы больной и его родные не опускали руки. Вы должны сохранять оптимизм и работать на результат. Я не хочу делать прогнозов относительно того, насколько человек справится с афазией, но совершенно ясно, что прогресс будет. Есть выход и есть надежда.
Доктор Хинкли: Основная задача терапии – помочь пациенту вернуться к тем видам деятельности, которые имеют для него особе значение. И дело здесь не только в личных предпочтениях и желаниях, сама мотивация приносит наибольший эффект от лечения. Иными словами, процесс изменения мозга можно ускорить, если позволить человеку делать что-то значимое для него.
Нам часто приходится слышать слова: «Используй или потеряешь». Еще один принцип нейропластичности звучит следующим образом: «Используй и совершенствуй». Если терапия сосредоточена вокруг того, что пациент хочет делать, он будет продолжать активно заниматься этим в дальнейшем. А тренировка и многократное повторение – это основа успеха.
Стоит отметить, что ряд терапевтических методов подвергался тщательному исследованию, и нам известен их потенциальный эффект. Если такой научно обоснованный метод подходит пациенту, то его применение увеличивает вероятность получения положительных результатов. Кроме того, большая часть исследований терапии афазии проводились с участием больных, у которых инсульт был более шести месяцев назад, и, несмотря на это обстоятельство, у них наблюдался прогресс в лечении.
Доктор Хинкли: Групповая терапия обладает рядом преимуществ. Будучи в группе, вы тренируете общественно-коммуникативные навыки. Вы пытаетесь донести мысль до людей, у которых могут быть проблемы с восприятием информации, это отличная возможность практического решения своих проблем. Естественно, все это делается при поддержке специалиста. Помимо этого, нахождение в кругу людей, оказавшихся в аналогичной ситуации, помогает человеку не пасть духом. Возможно, вы подсмотрите у кого-то из пациентов с афазией новый способ общения и возьмете его на заметку.
Что касается индивидуальных занятий, разработанных специально под ваши нужды, то на них вы можете отрабатывать желаемые навыки, которые затруднительно практиковать в группе, например чтение и письмо. Лучше всего, если вы будете сочетать оба вида терапии – индивидуальную и групповую.
«Я являюсь сооснователем организации Aphasia Recovery Connection. Для тех, кто страдает афазией, у нас есть специальная группа на Facebook’е. Далеко не везде имеются центры поддержки для больных, перенесших инсульт, и больных с афазией. Наша группа открыта онлайн 24 часа 7 дней в неделю, и здесь вы встретите огромное количество людей, которым знакомы ваши чувства. Когда вас окружают те, кто столкнулся с аналогичной ситуацией, вы точно знаете, что не одиноки». – Дэвид
Совет от Майка Доу
«Остерегайтесь абсолютной уникальности – уверенности в том, вы столкнулись с обстоятельствами, с которыми до вас никто никогда не сталкивался. Это отражается не только на больном после инсульта, но и на его родных, и ведет к изоляции, тревожности и депрессивному состоянию. Чтобы справиться с абсолютной уникальностью, ищите ситуации, где нет места одиночеству. Помните: людей, переживших инсульт, миллионы. Идите и познакомьтесь с некоторыми из них! К примеру, вы можете сделать это у нас в Aphasia Recovery Connection. Погрузившись в истории других людей, вы приведете в норму свои чувства. В результате на смену унынию придут вера, надежда и открытость.
Доктор Холланд: Самое главное, что необходимо сделать родным, – это научиться общаться с больным афазией и освоить приемы так называемой поддерживающей коммуникации. Это когда вы меняете собственный стиль общения, чтобы человек с афазией мог вас понимать. Выражать свои мысли ему помогают бумага, жесты или специальные вопросы. Однако поддерживающая коммуникация – это больше, чем карточки с картинками, хотя это довольно полезная вещь, суть заключается в том, чтобы выявить сильные стороны больного. К примеру, попросите человека с афазией показать, что именно он имеет в виду; выясните, какими коммуникативными средствами он владеет лучше всего (жесты, письмо, рисование, речь); напоминайте ему, о том, что он может объясняться с помощью письма; или давайте ему карточки с ответами на выбор. Этот подход ориентирован на сильные стороны человека, т. е. здесь главное то, что он может и умеет делать.
Также родные должны понять, что афазия – это языковое нарушение. Когнитивные способности не затронуты. О том, что у человека все в порядке с головой, важно помнить на самом раннем этапе лечения. Помимо этого, необходимо понимать, что реабилитация – длительный процесс, и восстановление обязательно будет продолжаться. Очень часто большой рывок в восстановлении происходит, когда мозг успокаивается, так что требуется не только лечение, но и время.
Родные могут внимательно смотреть, что больной может делать со словами и без слов. Коммуникация – это не только речь, это когда вы держитесь за руки и тем самым говорите: «Я люблю тебя». Что-то можно написать или передать жестами – здесь все средства хороши.
Советы от Меган Саттон
Принципы общения с больным афазией
Афазия может стать настоящим испытанием как для самого больного, так и для его собеседника. Чтобы облегчить общение, необходимо изменить его характер. Разговаривая с больным афазией, придерживайтесь следующих принципов.
• Разделите с человеком трудности общения. Вы должны понимать, что это не только его проблема. Будьте терпеливы и не торопите собеседника.
• Скажите: «Я знаю, что ты знаешь/вы знаете»; этим вы признаете, что человек с афазией хорошо разбирается в том, о чем хочет сказать, но не может.
• Говорите четким голосом, при этом фразы должны быть короткими и простыми. Не кричите, не говорите с больным назидательным голосом или как с маленьким ребенком. Представьте, что вы разговариваете с человеком, для которого русский язык неродной.
• Дополните вербальное общение письмом, жестами, рисунками или языком тела. Укажите на предметы или воспользуйтесь картинками. Всегда держите под рукой бумагу и ручку, чтобы можно было записать ключевые слова.
• Задавайте вопросы, на которые можно ответить «да/нет»: «Хочешь чаю?» – включайте в вопросы варианты ответа: «Ты будешь чай или кофе?» – или используйте карточки со словами (чай, кофе, сок). Так человеку с афазией будет проще выразить свое мнение.
• Задавайте по одному вопросу; начинайте с общих вопросов, а затем переходите к конкретике: «Ты говоришь о человеке? Это кто-то из родственников? Это Карен?» Имейте в виду, что ответы «да/нет» могут быть ошибочными, поэтому ничего страшного, если вы их перепроверите.
• Уберите отвлекающие факторы и посторонний шум. Говорите в тишине. Общение один на один всегда лучше, чем беседа в большой компании.
• Повторите, как вы поняли человека с афазией. Не притворяйтесь, что вы все поняли, когда это не так.
• Спросите человека, можете ли вы отвечать за него или помогать ему с подбором слов, если возникают проблемы. Одни с радостью принимают такую помощь, а другие предпочитают изъясняться самостоятельно.
Помните: нет ничего зазорного в том, чтобы сдаться, если дело зашло в тупик. Вы всегда можете подождать, а потом снова вернуться к разговору.
Доктор Хинкли: Нужно быть терпеливее. Здоровые люди привыкли перескакивать с темы на тему, а больному афазией обычно требуется от 10 до 20 секунд, чтобы переварить информацию и двигаться дальше. То есть вам придется ждать на 10–20 секунд больше, а это непросто. Опекунам я советую досчитать в уме до пяти или до семи, прежде чем сказать следующую фразу. Для некоторых даже такое короткое время кажется вечностью. Они не могут ждать, но придется научиться. Нужно обязательно давать собеседнику время.
Многим не нравится, когда молчат. Если вы имеет дело с больным афазией, то готовьтесь к тому, что молчать будут много и долго. Вам необходимо смириться и не делать из этого трагедии. Возможно, вам помогут методы практики осознанности или медитация. Стоит учесть, что люди с афазией быстро устают. Они тратят много сил на то, чтобы понять сказанное и самим выразить свои мысли, поэтому моменты тишины необходимы. Вы может просто молча посидеть на скамейке в парке и понаслаждаться красотами природы. Это тоже очень важно.
Частый вопрос от опекунов: «Если я догадываюсь о том, что хочет сказать больной афазией, можно сказать фразу за него или помочь ему с подбором слов?»
Доктор Холланд: У меня нет ответа на этот вопрос. Все зависит от человека. Что подходит одному, может совсем не подходить другому. Когда родственник больного спрашивает: «Что мне делать? Я не знаю, помогать ему говорить или нет?», я отвечаю: «Зачем вы спрашиваете меня, спросите больного, как ему лучше. Он скажет: “Да, помогай”, или: “Отстань от меня, я справлюсь самостоятельно”».
Человеку, страдающему афазией, нужно всеми путями дать почувствовать свою силу и новые возможности. Есть три источника приобретения опыта, вроде табурета на трех ножках. Первый – это ученые и врачи, которые занимаются изучением афазии и работают с ней; второй – родственники, которые хорошо знают больного; и третий – самый главный – это сами пациенты с афазией, они живут с этой проблемой и точно знают, что им необходимо. Чтобы стул не падал, нужны все три ножки. Доктор Хинкли: Родственники должны научиться понимать, когда нужно помочь больному афазией, а когда следует стимулировать его независимость. Это непростая задача, и решать ее в одностороннем порядке не стоит. Поговорите и поработайте с больным, чтобы найти правильный баланс. Вероятнее всего, у него есть свое мнение, и это мнение необходимо учитывать.
Доктор Холланд: Они могут заниматься чем-то, что подразумевает общение. Терапия – это не только занятия с врачом, это вся наша жизнь. Знаменитый психиатр Фриц Перлз однажды сказал: «Терапия заканчивается тогда, когда все начинает приносить терапевтический эффект».
Также очень важно, чтобы больной афазией общался с такими же, как он, пациентами. И это общение нельзя откладывать. Больной, находясь в окружении людей, столкнувшихся с аналогичной проблемой, то есть тех, кто его понимает, получает мощнейшую поддержку. Эти люди действительно нужны друг другу. Скажу больше: на сегодняшний день участие в сообществе поддержки считается самым эффективным долгосрочным методом лечения афазии.
Доктор Хинкли: Да, согласна. Больному с афазией очень важно присоединиться к специальной группе поддержки. Национальная ассоциация по вопросам афазии (National Aphasia Association) предоставляет информацию по каждому конкретному региону, на сайте организации вы можете узнать о том, где искать помощи. В данном случае речь идет не о медицинской, а о социальной помощи. Она сама по себе очень важна, но здесь существенную роль играет еще один фактор – вы возвращаетесь к активной жизни, у вас появляются необходимость и стимул выйти из дома. В свою очередь, это положительно отражается на процессе восстановления.
Как я уже говорила, главный принцип способности мозга к изменению: «Используй или потеряешь». Вот почему важно проявлять активность и заинтересованность. Своим пациентам с афазией я всегда говорю: если вы хотите свести свое восстановление на нет, валяйтесь на диване, смотрите телевизор и ничего не делайте. Вы проводите свой день именно так? Тогда не ждите улучшений. Вы не даете работу мозгу и не практикуете коммуникативные навыки.
Что касается активности, то, конечно, здесь проще сказать, чем сделать. Инсульт не проходит бесследно. Как правило, я советую людям найти занятие, которое им под силу, что-то доступное и значимое, и просто начать это делать. Общайтесь. Найдите группу поддержки больных афазией, найдите среди родных, друзей и соседей тех, кто поможет вам не терять связь с миром. Это очень и очень важно.
Идеально, если специалист по речевой грамотности разработает программу упражнений, которую вы сможете продолжать выполнять дома. Также на помощь придут современные технологии. Существует огромное количество приложений и специальных программ. Специалист по речевой патологии поможет вам подобрать наиболее подходящую программу и научит ею пользоваться.
Доктор Хинкли: За последние несколько лет появилось огромное количество мобильных приложений и устройств для людей с афазией. Существуют приспособления, с помощью которых человек может создавать сообщения или использовать уже готовые шаблоны для того, чтобы общаться с окружающими. Например, чтобы заказать еду в ресторане. Мне очень нравятся такие приложения, во-первых, потому, что это маленькое технологическое чудо, а во-вторых, они позволяют больному оставаться частью общества и взаимодействовать с людьми.
Также есть множество программ и приложений для практической работы, например тренировки произношения и понимания слов. Эти программы подойдут для отработки конкретных навыков, однако вы должны понимать, что их использование не заменяет живого общения. Но есть и проблема, о которой мы должны знать в связи с использованием технологий, – человек может целыми днями сидеть с телефоном или за компьютером.
Доктор Холланд: Современные технологии – это постоянно развивающаяся индустрия, которой есть что предложить людям с афазией. Это и устройства для генерации речи, и телетерапия (общение с терапевтом посредствам видеочата), и онлайн-группы поддержки, как, например, Aphasia Recovery Connection, и многое-многое другое.
Подобрать оптимальные приложения и ограничиться ими лучше, чем скачивать на телефон все подряд, что связано с афазией. Найдите приложения, которые вам нравятся, и пользуйтесь ими! И не забывайте о тех приложениях и программах, которые уже есть в вашем мобильном устройстве. Это фотоаппарат, преобразователь текста в речь и т. д. Ими также необходимо научиться пользоваться. Вдобавок к этому вы можете скачать на телефон развлекательные приложения. Лично мне нравится игра Words with Friends. Также отлично подойдет «Эрудит» – это игра в слова с разными уровнями сложности. Такие приложения поднимают настроение, и оставлять их без внимания не стоит.
Советы от Меган Саттон
Как улучшить коммуникативные способности с помощью современных технологий?
Современные технологии помогут человеку с афазией в трех направлениях: связь с окружающими, общение и восстановление.
Связь: Благодаря телефонам расстояния перестали быть помехой для общения, но для людей с афазией лучше подойдут видеочаты по Skype, FaceTime или Google. В этом случае человек может использовать написанный текст, жесты и мимику. Еще один удобный способ коммуникации – это СМС и электронная почта, в этом случае у человека есть время сосредоточиться, подобрать правильные слова и перепроверить свой ответ. Благодаря социальным сетям он не теряет связь с друзьями и дальними родственниками и может познакомиться с тем, кто столкнулся с аналогичной проблемой. Вдобавок ко всему новые коммуникативные возможности для него открывает участие в онлайн-группах поддержки, таких как Aphasia Recovery Connection.
Общение: Способы коммуникации, дополняющие или заменяющие вербальное общение, называются дополнительной и альтернативной коммуникацией (ДАК). Функцию ДАК могут выполнять как простые технологии, например лист бумаги и карточки с картинками, так и высокие, например планшет. Существует множество ДАК-приложений, которые помогают людям с афазией общаться с окружающими. Они очень полезны, хотя и не оказывают терапевтического действия. При этом важно, чтобы приложение было правильно подобрано и адаптировано под конкретного пациента и чтобы пациент умел им пользоваться. ДАК-приложения и устройства для людей с афазией предлагает компания Lingraphica. Также для общения можно использовать такие встроенные программы, как Камера, Фотоаппарат, Карты, Календарь и Заметки. Чтобы что-то быстро написать или нарисовать, подойдет виртуальная доска, а с чтением и письмом поможет диктофон и преобразователь текста в речь (Дополнительную информацию о том, как пользоваться встроенными мобильными приложениями, ищите в разделе «Как улучшить когнитивные функции с помощью современных технологий?» на стр. 66).
Восстановление: Терапевтические приложения и программы – это отличная возможность больше практиковаться. Исследования показывают, что компьютеризированная терапия очень эффективна и помогает пациентам справиться с афазией даже спустя годы после инсульта. Занимайтесь дома с кем-нибудь или самостоятельно. Найдите приложения, разработанные специально для взрослых людей с афазией и основанные на доказавших свою эффективность терапевтических методах, например приложения Tactus Therapy. Попросите логопеда-дефектолога подобрать те приложения, что подходят именно вам.
Частый вопрос от пациентов: «Помогает ли улучшить речь просмотр телевизора?»
Доктор Хинкли: У меня есть встречный вопрос: «Вы сможете выучить испанский, если будете смотреть программы на испанском языке?» Если вы ограничитесь исключительно просмотром телевизора, то, скорее всего, нет. Но если вы смотрите программу, а потом читаете о ней или обсуждаете ее, тогда это будет содействовать освоению языка. Просто сидеть и смотреть телевизор – это пассивное действие, само по себе оно малоэффективно. Как вы уже знаете, чтобы происходили изменения, мозг должен работать.
Конечно, у всех у нас есть любимые передачи, и вы спокойно можете их смотреть. Попробуйте делать это, включив субтитры. Кого-то это отвлекает, а кому-то, наоборот, помогает. И все же нет ничего хорошего в том, чтобы сидеть целыми днями дома и смотреть телевизор, пусть даже с включенными субтитрами.
Доктор Хинкли: Конечно, имеет. Человек не имеет права принимать собственные решения, только если он официально признан недееспособным. Обычно это происходит, когда он не может ясно мыслить и рассуждать. Сама по себе афазия не должна препятствовать принятию человеком собственных решений. Конечно, если дело касается юридической или технической документации, ему может понадобиться дополнительная помощь. Если вы решаете финансовые вопросы, возможно, вам придется что-то разъяснить больному, но, когда он все поймет, то вправе решить этот вопрос самостоятельно.
Институт афазии (Aphasia Institute) выпускает для больных с афазией специальные буклеты, где сложные вещи объясняются простым и доступным языком. Эта информация должна пригодиться им при общении с посторонними людьми, в том числе с социальными работниками.
Коммуникативные нарушения после инсульта – не редкость. Эти нарушения подразделяются на речевые (дизартрии и апраксия) и языковые (афазия). Афазия – языковое нарушение, при котором у человека могут возникнуть трудности с говорением, пониманием чужой речи, чтением и письмом. Степень тяжести афазии бывает разная. При этом интеллект человека не страдает.
Людям с афазией может помочь речевая терапия. Эффективна как групповая, так и индивидуальная терапия, особенно если используются проверенные методы лечения. Если родные хотят помочь и поддержать больного с афазией, они должны изменить свой стиль общения.
• Будьте терпеливы. Дайте больному время «переварить» полученную информацию и сформулировать ответ.
• Проявляйте уважение к личности больного, интеллект которого отныне может быть скрыт за языковыми нарушениями.
• Наслаждайтесь друг другом в тишине и ищите новые способы коммуникации.
Спросите больного афазией, хочет ли он, чтобы вы говорили за него или помогали ему с подбором слов. Он лучше вас знает, что ему нужно.
Вести активный образ жизни и не терять связь с миром – вот лучшая терапия. Не надо сидеть дома и целыми днями смотреть телевизор. Присоединитесь к группе поддержки людей с афазией. Здесь вы познакомитесь с теми, кто вас действительно понимает. Кроме того, у вас появится стимул выходить из дома.
Современные технологии вам в помощь! Выполнение упражнений с использованием компьютерных программ и мобильных приложений позволяет интенсифицировать реабилитацию и улучшить нейропластичность мозга. При общении с окружающими пользуйтесь коммуникативными приложениями, а чтобы найти новых знакомых, присоединитесь к онлайн-группе поддержки, например Aphasia Recovery Connection.
Люди с афазией имеют право принимать собственные решения; единственное, что им может понадобиться, это дополнительная помощь.