Несколько слов об организации Aphasia Recovery Connection
Aphasia Recovery Connection (ARC) – некоммерческая организация, основная задача которой – положить конец изоляции людей с афазией. ARC объединяет людей в Facebook’е и проводит разного рода мероприятия, в том числе специальные круизы (Aphasia Learning @ Sea cruises) и организует учебный лагерь (Aphasia University Boot Camp). Ее сотрудникам удалось создать сообщество людей, которые не понаслышке знают, что такое афазия. Ее двери открыты не только для пациентов, их родственников и опекунов, но и для медицинских сотрудников.
Появлению ARC предшествовала встреча Дэвида Доу с пациенткой, которая тоже перенесла инсульт. У Кристины Хаггинс инсульт случился в 26 лет, в один миг болезнь положила конец ее адвокатской карьере. Тогда Кристина и Дэвид при поддержке своих матерей Ким и Кэрол решили изменить ситуацию и дать возможность больным афазией и их опекунам общаться и помогать друг другу.
Aphasia Recovery Connection – это платформа, где можно обрести мотивацию и вдохновение, научиться новому и задать насущные вопросы. После инсульта друзья либо начинают реже звонить, либо совсем уходят в тень. У больных с афазией и их родственников не всегда есть доступ к логопедическим услугам и прочим ресурсам. А после выписки из больницы кажется, что вопросов становится не меньше, а наоборот, больше. Это стандартная ситуация.
Aphasia Recovery Connection делает все, чтобы люди, страдающие афазией, и их опекуны встретились с теми, кому знакомы их проблемы. В онлайн-группах в Facebook’е, в ходе морских круизов и в учебном лагере в Лас-Вегасе они обмениваются историями, советами, опытом и ресурсами, чтобы вместе проложить путь к восстановлению.
Миссия ARC – предоставить вспомогательные услуги людям, восстанавливающимся после афазии, их родным и друзьям с целью улучшения качества жизни. Наша задача – положить конец изоляции, которую несет афазия. Мы воплощаем в себе ценности сотрудничества, сострадания, уважения и принятия.
Посмотрите, что ARC может предложить вам и вашим родным. Свяжитесь с нами!
Сайт: aphasiarc.org E-mail: arcteam@aphasiarecoveryconnection.org
Facebook.com/aphasiaARC/
Приложение B: наши эксперты
Томас Кармайкл, MD, PhD – невролог и нейробиолог Калифорнийского университета в Лос-Анджелесе (UCLA) и соруководитель действующего при нем Центра по изучению стволовых клеток (UCLA Broad Stem Cell Research Center). Клинические интересы: инсульт, нейрореабилитация и пути восстановления мозга после травмы. Лаборатория профессора Кармайкла занимается изучением механизмов восстановления мозга и функциональности тела после инсульта, а также проводит исследования методов клеточной терапии. Кармайкл занимается лечением пациентов в рамках нейрореабилитационных и инсультных клинических программ, проводимых Калифорнийским университетом.
Дэвид Чиу, MD – главный врач Инсультного центра имени Эдди Скарлока при Методистской больнице Хьюстона (Houston Methodist Eddy Scurlock Stroke Center), штат Техас, и невролог Методистского неврологического института Хьюстона (Houston Methodist Neurological Institute). Входит в совет директоров Американской кардиологической ассоциации (American Heart Association). В качестве обозревателя сотрудничает с журналами Stroke, Journal of Neurology и Neurosurgery & Psychiatry.
Дэвид Чиу – профессор клинической неврологии в Корнеллском университете (Cornell University). Получил докторскую степень в Йельском университете (Yale University).
Научные интересы: повышение продолжительности и качества жизни инсультных больных, лечение острого инсульта и профилактика повторного инсульта.
Дилан Эдвардс, PhD, PT – руководитель лаборатории неинвазивной стимуляции мозга и координации движений Беркской реабилитационной больницы (Burke Rehabilitation Hospital) в Нью-Йорке. Нейробиолог и физиотерапевт. Занимается восстановлением моторных функций пациентов путем роботизированной реабилитации и электрической стимуляции мозга. Работает над усовершенствованием современных технологических методов нейрореабилитации с целью добиться устойчивых улучшений двигательной активности после неврологических повреждений.
Глен Гиллен, EdD, OTR – доцент кафедры реабилитационной и регенеративной медицины отделения эрготерапии Колумбийского университета (Columbia University). На его счету более 70 публикаций, среди которых учебники, книжные главы и научные статьи. Входит в редакционный совет нескольких журналов, посвященных физиотерапии и реабилитации. Прежде всего, известен такими книгами, как Stroke Rehabilitation: A Function-Based Approach («Реабилитация после инсульта: Функциональный подход») (вышла в четвертом издании) и Cognitive and Perceptual Rehabilitation: Optimizing Function («Когнитивная и перцептивная реабилитация: Оптимизация функций»).
Гиллен – сертифицированный эрготерапевт, специализирующийся на нейрореабилитации. За свою работу был удостоен ряда наград. Имеет большой опыт оказания неотложной помощи и реабилитации пациентов в условиях стационара.
Жаклин Хинкли, PhD, CCC-SLP – почетный доцент кафедры патологии речи и языка Университета Южной Флориды (University of South Florida). На данный момент занимает должность исполнительного директора общественной программы Voices of Hope for Aphasia. Хинкли – опытный логопед-дефектолог, консультант, инструктор, докладчик, исследователь и клиницист. Занимается внедрением в практику новых научных методов реабилитации после инсульта и черепно-мозговых травм.
Дженис Хинкль, PhD, CNRN – президент Американской ассоциации медсестер неврологии (American Association of Neuroscience Nurses), главный редактор журнала «Измерения для медсестер» (Journal of Nursing Measurement), член совета университета Виллановы (Villanova University). Имеет большой опыт работы клинической медсестрой.
Получила степень доктора философии в Пенсильванском университете (University of Pennsylvania).
Одри Холланд, PhD, CCC-SLP – известный логопед-дефектолог, исследователь афазии, правозащитница, заслуженный регент-профессор кафедры наук о речи, языке и слухе университета Аризоны (University of Arizona), член экспертного совета Национального института глухоты и других коммуникативных расстройств США (U.S. National Institute on Deafness and other Communication Disorders). За свою работу была удостоена ряда высочайших наград от логопедических ассоциаций. Опубликовала и отредактировала сотни научных статей, книжных глав и монографий. Разработала шкалы для оценки коммуникативных способностей пациентов.
Джанис Элич Монро, PhD, CTRS – председатель и доцент кафедры исследований в области рекреации и досуга Итакского колледжа (Ithaca College) в Нью-Йорке. Научные интересы: созерцательная педагогика и осознанность, использование принципов мультисенсорики в лечении людей с ограниченными возможностями и роль досуга в обществе. В настоящее время Монро является клиническим супервизором центра Center for Life Skills – это междисциплинарная программа помощи больным с инсультом и другими неврологическими нарушениями.
Стивен Пейдж, PhD, OTR – доцент кафедры эрготерапии университета штата Огайо (Ohio State University), исследователь, писатель, лектор и руководитель лаборатории B.R.A.I.N. (B.R.A.I.N. Lab), которая занимается разработкой и тестированием технологий, направленных на повышение мобильности и независимости пациентов с инсультом и другими неврологическими заболеваниями. Пейдж верит в то, что его научные разработки обязательно найдут применение в жизни. Он проводит конференции по нейрореабилитации для клиницистов, работает со студентами и продолжает свою клиническую практику в качестве эрготерапевта. Пейдж является одним из создателей программы сертификации эрго– и физиотерапевтов, желающих работать с инсультными больными. Входит в совет Американской кардиологической ассоциации (American Heart Association) и Американского конгресса реабилитационной медицины (American Congress of Rehabilitation Medicine).
Мишель Плауман, PhD, PT – доцент кафедры физиотерапии и реабилитации Мемориального университета (Memorial University) в Канаде, физиотерапевт, врач ЛФК, нейробиолог, признанный эксперт в области нейропластичности и нейрореабилитации при инсульте и рассеянном склерозе. В рамках своих исследований пытается понять, как на травмированный, стареющий или пораженной болезнью мозг влияют аэробные упражнения, парадигмы тренировок высокой интенсивности и образ жизни. Имеет звание преседателя исследовательского сообщества Канады (Canada Research Chair) в области нейропластичности, нейрореабилитации и восстановления мозга. В настоящее время работает неврологическим физиотерапевтом в городе Сент-Джонс, Ньюфаундленд.
Эллиот Рот, MD – профессор и председатель кафедры физиотерапии и реабилитации Фейнбергской медицинской школы при Северо-Западном университете (Northwestern University Feinberg School of Medicine), председатель кафедры реабилитационной медицины Северо-западной мемориальной больницы (Northwestern Memorial Hospital), главный врач отделения восстановления пациентов Реабилитационного университета в Чикаго (Rehabilitation Institute of Chicago). Доктор Рот специализируется на реабилитации пациентов с инсультом, черепно-мозговыми травмами, травмами спинного мозга и другими заболеваниями, приводящими к инвалидности. Его научные и академические интересы связаны с исследованием новых методов лечения, направленных на ускорение процесса восстановления, улучшение мобильности и предотвращение развития смежных заболеваний.
Мэри Эллен Стойков, PhD, OT – доцент кафедры эрготерапии университета Раш (Rush University) в Чикаго. Как профессиональный эрготерапевт имеет большой опыт работы с пациентами с хроническими болями, инсультом и черепно-мозговыми травмами. Стойков занимается изучением постинсультного гемипареза верхних конечностей. Ее научная деятельность неразрывно связана Чикагским институтом реабилитации (Rehabilitation InstituteofChicago).