покоит страх, что появление иллюзий может перерасти в слабоумие.
Трудности с контролем желаний. У пациентов с болезнью Паркинсона иногда возникают проблемы с контролем своих желаний, например страсть к азартным играм или компульсивные покупки, компульсивное переедание и гиперсексуальность. Это может быть спровоцировано лекарствами от болезни, а не самим недугом. В большинстве случаев с этими проблемами помогает эффективно справиться корректировка лекарственной терапии.
Лири Филлип первоначально полагался в лечении исключительно на два препарата: Синемет и Мирапекс. Однако невролог Лири не предупредил его, что один из потенциальных побочных эффектов Мирапекса – компульсивное поведение, в том числе страсть к азартным играм.
До этого игровая активность Лири ограничивалась случайными покупками лотерейных билетов. Однако после того, как он начал принимать Мирапекс, интерес Лири к азартным играм сделался явным и навязчивым. Более двух лет он регулярно посещал казино в Западной Виргинии и Нью-Джерси, чтобы поиграть в игровые автоматы. Иногда он выигрывал, но чаще проигрывал. Потери Лири возрастали; ему было настолько неловко за свои проигрыши, что сначала он ничего не говорил своей жене Сесиль.
Наконец Лири рассказал своему неврологу и Сесиль об азартных играх. Невролог объяснил, что это, вероятно, побочный эффект Мирапекса, и скорректировал лечение. Игровая активность Лири немедленно прекратилась, но теперь он злится на невролога за то, что тот не предупредил его.
Анонимный пациент: «Мои проблемы с контролем желаний выражаются в мастурбации и компульсивном переедании».
Анонимный пациент: «С тех пор, как я перешел на Мирапекс, я провожу в интернете больше времени, чем обычно».
Нарушения сна. Многие пациенты с болезнью Паркинсона сталкиваются с серьезными проблемами со сном, включая невозможность заснуть, слишком чуткий сон, отсутствие глубокого сна, неприятные ощущения в ногах (часто называемые «синдромом беспокойных ног»), ночные кошмары, слишком беспокойное поведение во время сновидений, падение с кровати, апноэ во время сна (период времени с поверхностным дыханием или отсутствием дыхания), дневную сонливость. Некоторые из этих проблем вызваны самой болезнью Паркинсона, другие – лекарствами, которые принимают пациенты, а третьи – и тем и другим.
Расстройство фазы быстрого сна, ответственной за появление сновидений, очень распространено среди пациентов с болезнью Паркинсона. Если у человека чуть старше 40 лет есть проблемы с фазой быстрого сна, то велика вероятность развития болезни Паркинсона.
В некоторых случаях депрессия и тревога, будучи обычными явлениями среди пациентов с болезнью Паркинсона, влияют на качество сна. Стоит посоветоваться с врачом и определить, можно ли справиться с этим медикаментозно.
Другая вероятная причина – побочный эффект от лекарств, и тогда требуется корректировка лечения. В любом случае важно следить за режимом сна, делать физические упражнения, сохранять интеллектуальную нагрузку, убрать или уменьшить количество потребляемого днем и вечером кофеина, исключить алкоголь в течение нескольких часов перед сном и избегать сна днем.
В некоторых случаях проблемы со сном могут быть вызваны состояниями, не связанными с болезнью Паркинсона. Например, нарушение дыхания также мешает сну, и лечится оно отдельно от болезни Паркинсона. Пациент с такими симптомами должен обсудить их с лечащим врачом.
У меня лично нет проблем с засыпанием. А вот не просыпаться во время сна – это другое дело. До операции по ГСМ я часто вставал после трех или четырех часов сна и не мог снова заснуть. Чтобы не будить мою жену, я уходил из спальни в другую комнату читать или писать, пока не засну или пока не придет время отправляться в офис.
Я обсудил проблему с моим неврологом. Он предположил (как оказалось, верно), что в моем случае нарушения сна обусловлены приемом лекарств, а не самой болезнью. После того как мы скорректировали медикаментозную терапию, я обнаружил, что проспать безмятежно всю ночь больше не проблема.
Другие неудобства, связанные со сном, разрешились не так легко. Нарушение быстрой фазы сна может привести к тому, что человек будет кричать, пинаться, бить кулаками во время сна или упадет с кровати. В моем случае, к сожалению, эти проблемы – ночные кошмары и их перенос в реальность – имели прямое влияние на мою жену. Джоанна сообщала, что мои разговоры во сне были громкими, настойчиво повторявшимися и содержали ненормативную лексику, а иногда я махал кулаками в ее сторону! Она не преувеличивала: я просыпался во время двух таких эпизодов и обнаруживал, что бью ее. К счастью, это бывало нечасто.
Несколько раз я падал с постели во время сна; последние эпизоды имели место в 2013 году и в начале 2016-го, когда я поранился, ударившись головой о небольшой комод рядом с нашей кроватью. Травма была незначительной, но нет никаких гарантий, что в следующий раз мне так же повезет. Я планирую обсудить это с моим неврологом.
По-видимому, нам придется переставить мебель в комнате и сменить лекарства. Эксперты говорят, что неизвестно, как часто пациенты Паркинсона падают с постели, потому что обычно они об этом предпочитают умалчивать, а врачи, как правило, не спрашивают.
Мой терапевт порекомендовал мне обратиться к специалисту по сну, чтобы выяснить, страдаю ли я от обструктивного апноэ сна, которое часто связано с храпом и чрезмерной дневной сонливостью. Врач проводит ночное исследование сна, чтобы определить, есть ли у пациента апноэ. Это состояние обычно лечат при помощи поддержания постоянного положительного давления в дыхательных путях (CPAP – continuous positive airway pressure), что обеспечивается маской, которая надевается на рот и нос пациента. Трубка соединяет маску с машиной, создающей давление, достаточное для того, чтобы дыхательные пути были открыты. Полагаю, что у меня нет апноэ сна, и я еще не последовал рекомендации моего терапевта.
Дэн Льюис: «У меня начинаются очень серьезные проблемы со сном, если я не принимаю лекарства: Клоназепам и Тразодон. Я встаю в два часа ночи и не могу снова заснуть».
Пит Рим: «Метод CPAP принес Мэгги немедленное облегчение, избавив меня от храпа».
Социальная изоляция. Многие пациенты с болезнью Паркинсона избегают социализации. Она часто предполагает передвижения, поездки, которые оказываются затруднительными, поскольку болезнь Паркинсона может ограничивать мобильность пациента.
Кроме того, многие больные не хотят общаться из-за проблем с голосом. Другие стесняются своих физических симптомов, таких как тремор и слюноотделение. Третьи страдают от когнитивных расстройств, апатии, тревожности, утомляемости или депрессии. Социальная изоляция маскирует, а не решает эти проблемы, и таким образом усугубляет неблагоприятные последствия болезни.
Бонни Крамер: «Майкл [Майкл Розенбуш, покойный муж Бонни] ненавидел Вашингтон. Он ненавидел самомнение и чувство собственной важности, которое отмечал во многих жителях Вашингтона. Напротив, в группе поддержки он нашел общество, где чувствовал себя комфортно. Члены группы занимались вместе, смеялись вместе и соболезновали вместе».
Берт Кинг: «Если у вас болезнь Паркинсона, вы должны бороться со стремлением к изоляции. Вы должны „толкать“ себя каждый день, должны прилагать усилия для поддержания социальных контактов. Я принимаю активное участие в совете Фонда по борьбе с болезнью Паркинсона; я принимаю активное участие в жизни моего дома и синагоги, которую я посещаю. Моя жизнь полна настолько, насколько мне хочется».
Когнитивные симптомы
По мере развития болезни Паркинсона многие пациенты испытывают снижение умственных способностей, связанных с получением, обработкой и использованием информации. Становится нелегко запоминать и обрабатывать информацию или концентрироваться на ней, что затрудняет целенаправленную деятельность (страдают навыки планирования и многозадачности).
В некоторых случаях снижение познавательной способности является настолько трудноуловимым, что не влияет на повседневную жизнь пациента. В других случаях когнитивные симптомы выражены значительнее. Многие люди с болезнью Паркинсона беспокоятся о возможных когнитивных нарушениях в будущем. Всякий раз, когда моя память подводит меня (например, я не могу вспомнить, что столицей Южной Дакоты является Пирр), я задаюсь вопросом, не когнитивный ли это симптом. Пока у меня нет веских оснований думать, что это он.
Некоторые виды тренировок способны помочь уменьшить когнитивные симптомы пациентов с болезнью Паркинсона (см. главу 7).
Деменция. Деменция проявляется в непрерывном снижении когнитивной функции пациента, она ухудшает его способность участвовать в повседневной деятельности: например, пациент больше не может следить за балансом банковского счета.
Некоторые данные сообщают, что у 25 % или даже 33 % пациентов с болезнью Паркинсона появляется деменция. Тем не менее у большинства это состояние не развивается, а если и развивается, то, как правило, на последней стадии заболевания.
Конечно, некоторые страдают деменцией и без болезни Паркинсона, особенно пожилые люди. Но этот риск значительно выше у пациентов с болезнью Паркинсона, и, пожалуй, эта проблема заботит меня больше всего. Я боюсь, что потеряю дееспособность и независимость. Я всегда гордился своим умением заботиться о себе и своей семье в финансовом плане, эмоциональном и физическом. Болезнь Паркинсона может лишить меня ощущения того, что я являюсь опорой для своих близких, и подорвать мое восприятие самого себя.
Мой невролог сказал, что существуют разные степени деменции и что пациент с легкой деменцией в гораздо более выгодном положении, нежели пациент с тяжелой деменцией. Эта обнадеживает, хотя не успокаивает полностью.