Пациент с болезнью Паркинсона должен обсуждать любые сексуальные проблемы со своим лечащим врачом или неврологом. Доктор может направить его к урологу или гинекологу для обследования.
Анонимный пациент: «У меня низкое либидо и эрекция кратковременна».
Анонимный пациент: «У меня эректильная дисфункция, и я не могу достичь оргазма. Я чувствую несоответствие между сильным желанием и моей несостоятельностью». Анонимный пациент: «Мне трудно поддерживать эрекцию. Я хотел бы иметь четырехчасовую эрекцию [ироничная отсылка на предупреждение о четырехчасовой эрекции в телевизионной рекламе лекарств для мужчин с эректильной дисфункцией]».
Проблемы с кожей. У многих пациентов с болезнью Паркинсона появляются кожные проблемы, в том числе жирность или шелушение кожи, сухость или чрезмерное (или недостаточное) потоотделение. Меланома, наиболее серьезная форма рака кожи, также, по-видимому, чаще развивается среди пациентов с болезнью Паркинсона, чем среди населения в целом. По этой причине неврологи рекомендуют пациентам с болезнью Паркинсона обращаться к дерматологу для регулярного обследования кожи.
У многих пациентов развивается себорейный дерматит. Себорея – это повышенная жирность кожи. Дерматит – воспаление кожи. Себорейный дерматит – это состояние кожи, которое характеризуется жирностью, покраснением и шелушением, особенно на лице, крыльях носа, бровях, веках и над ушами. Он может также проявиться в других областях с высокой плотностью сальных желез, например под мышкой, под грудью, в паху и между ягодицами.
Неизвестно, почему у пациентов с болезнью Паркинсона развивается себорейный дерматит. Некоторые предполагают, что это вызвано нарушениями в вегетативной нервной системе, которая регулирует определенные химические процессы в коже. Другие считают, что причина в затрудненном уходе за собой.
У пациентов с болезнью Паркинсона также бывает очень сухая кожа. Кроме того, многие страдают от слишком сильного потоотделения, в то время как другие почти не потеют. Оба эти состояния могут оказаться побочными эффектами лекарств.
Симптомы нарушения работы органов чувств
Боль. Многие пациенты с болезнью Паркинсона испытывают боль из-за мышечной ригидности, мышечных спазмов, сниженной гибкости или подвижности и при неправильном положении тела. Боль часто ощущается в одной области единовременно: в плече, руке, икрах или шее. Другие распространенные жалобы: спазмы в мышцах ног, особенно ночью, необычная жгучая, острая или колющая боль, покалывания.
Лично у меня болезнь не вызывала серьезных болевых ощущений. Временами бывают спазмы в мышцах ног по ночам, но это происходит всего три или четыре раза в год. Однако раз в день у меня бывают спазмы мышц кистей. Это стало происходить в последние годы чаще, чем вначале, когда мне только поставили диагноз.
Кроме того, я испытывал боль в пояснице в течение многих лет задолго до постановки диагноза, и я не связываю эту боль с болезнью Паркинсона, но, возможно, недуг сделал ее острее.
Пит Рим: «Когда мне поставили диагноз болезни Паркинсона, медсестра сказала, что я должен „быть готов к неожиданной боли в любом месте по непонятным причинам, длящейся в течение неопределенного времени“, и я обнаружил, что она оказалась права».
Айвен Браун: «Когда мое лекарство перестает действовать, я часто чувствую мышечную боль, которая охватывает всю область живота».
Снижение обоняния. Болезнь Паркинсона определенно предполагает снижение обоняния, несмотря на то, что у большинства людей со сниженным обонянием ее нет. Проблемы с обонянием могут появиться до проявления двигательных симптомов.
У меня было именно так. Я не знаю, когда мое обоняние ухудшилось, но считаю, что это произошло задолго до того, как у меня появились двигательные симптомы.
Другие пациенты также вспоминают, что они утратили обоняние задолго до появления других симптомов болезни Паркинсона. И Берт Кинг, и Пит Рим говорят, что это случилось с ними за 20 или 30 лет до того, как им поставили диагноз. Теперь, оглядываясь назад, они полагают, что это могло быть первым признаком развития болезни Паркинсона.
Неизвестно, почему это происходит. Одна из теорий заключается в том, что болезнь Паркинсона вызывается респираторными вирусами или вдыхаемыми токсинами, которые попадают в мозг через нос, и что в результате обонятельная луковица (часть мозга, участвующая в обонянии) является первой структурой мозга, проявляющей признаки повреждения.
Поскольку потеря или снижение обоняния влияют на вкусовые ощущения и снижают восприятие вкуса продуктов, это может способствовать потере веса. Правда, со мной этого не случилось. Мой аппетит не изменился.
Нарушение зрения. Сетчатка – это светочувствительная ткань, выстилающая внутреннюю поверхность глаза; она содержит дофамин-продуцирующие клетки, и, когда при болезни Паркинсона сокращаются запасы дофамина, зрение пациента портится. Кроме того, зрение иногда ухудшается из-за замедления движения мышц глаза, и пациенту становится трудно, например, следить за строкой во время чтения. У некоторых людей появляется «двойное зрение», помутнение и нарушение перспективы, что понижает их способность ходить и поддерживать равновесие. Снижение частоты моргания также может вызвать сухость и раздражение глаз.
По иронии судьбы, болезнь Паркинсона, по крайней мере косвенно, улучшила состояние одного моего глаза. С 14 лет и примерно до 64-х я носил контактные линзы на левом глазу с утра до ночи. Однако надевание линзы каждое утро требовало ловкости, а моя сниженная мелкая моторика осложняла задачу. А потому теперь я ношу очки вместо линз, и мой левый глаз чувствует себя лучше, чем все эти годы.
Берт Кинг: «Это не та болезнь, при которой врач может просто прописать таблетку или порекомендовать курс действий, и вы с этим покончите. Пациент должен заняться самообразованием и выяснить, что ему нужно делать. Ему следует взять на себя ответственность за свое лечение. Три разных офтальмолога говорили мне, что мои проблемы со зрением не имеют ничего общего с болезнью Паркинсона. Но я много читал об этом и был уверен, что они ошибались. Наконец я нашел нейроофтальмолога, который понимал влияние болезни Паркинсона на мое зрение и смог мне помочь».
Потеря костной массы
Риск остеопороза – потери костной массы – может стать серьезной проблемой для пациентов с болезнью Паркинсона. Недавнее исследование показало, что 51 % пациентов женского пола с болезнью Паркинсона страдают остеопорозом, в сравнении с 25 % женщин без нее. Несмотря на то, что остеопороз часто рассматривается как женская болезнь, исследование показало: 29 % пациентов-мужчин с болезнью Паркинсона также страдают остеопорозом, в противовес 7 % без болезни Паркинсона. Возможность развития остеопороза особенно тревожит из-за повышенного риска падений пациентов с болезнью Паркинсона, что увеличивает опасность перелома.
Остеопороз – это болезнь пожилых, а потому в основном поражает зрелых пациентов с Паркинсоном. Поддерживать прочность костей помогают физические упражнения, однако люди с этим недугом предпочитают вести сидячий образ жизни. Кроме того, хотя молоко как хороший источник белка помогает поддерживать прочность костей, некоторым пациентам с болезнью Паркинсона, получающим леводопу, приходится сокращать потребление молока из-за того, что белок приводит к уменьшению поступающего в мозг количества леводопы (см. главу 7).
Многие неврологи рекомендуют мужчинам и женщинам регулярно проверять состояние костей.
Глава 6Жизнь с болезнью Паркинсона
Болезнь Паркинсона нарушает привычный образ жизни пациентов и их близких. Она может заставить перераспределять обязанности между членами семьи, менять условия проживания и работу, приводить к серьезным финансовым тратам. В этой главе я рассматриваю все эти проблемы, а также то, как разные семьи с ними справлялись.
Обязанности членов семьи
Когда его спросили, как ему удалось остаться оптимистом в такой тяжелой ситуации, Джоэл Хэвманн произнес в ответ одно лишь слово. Не «лекарство», «тренировки» или «операция». Слово «семья». Он говорил не только о своей жене, но и о детях: они оказали ему «огромную поддержку».
На вопрос, какой совет он дал бы недавно диагностированному пациенту, Джоэл с улыбкой отвечает: «Поддерживайте хорошие отношения с членами вашей семьи. Возможно, когда-нибудь вы будете в них нуждаться».
Роль семьи часто недооценивают как в диагностике пациента, так и в его лечении и уходе за ним. Именно один из супругов часто первым видит симптомы и призывает обратиться за соответствующей медицинской помощью. Супруг принимает на себя многие обязанности по уходу и лечению пациента.
Так же как и симптомы у всех пациентов разные, различаются и реакции в их семьях, потому что у каждой семьи своя история.
Моя семья как раз может послужить иллюстрацией. Я развелся в 1982 году. Джоанна овдовела в 1992-м. Мы с Джоанной поженились в декабре 1999 года, всего за четыре с половиной года до того, как мне поставили диагноз болезни Паркинсона. Каждый из нас пришел в новую семью с двумя сыновьями. Мои сыновья, Дэвид и Адам Вайн, родились в 1974 и 1979 годах соответственно. Мальчики Джоанны, Брайан и Тодд Левин, родились в 1984 и 1988 годах.
В 1992 году Джоанне было всего 39, и она жила в Сан-Диего, когда ее муж Ларри умер в возрасте 43 лет. Годом ранее у Ларри был диагностирован рак желудка, и последующие 11 месяцев Джоанна провела, ухаживая за ним и наблюдая, как он умирает. Это был мучительный опыт.
Джоанна осталась одна воспитывать двух мальчиков. В конце 1993 года она переехала с ними из Сан-Диего в Северный Потомак, штат Мэриленд, пригород Вашингтона, чтобы поселиться рядом со своей сестрой Гейл, жившей в соседнем Роквилле с мужем и двумя дочерьми. Там Джоанна попыталась вернуть себе спокойствие и равновесие, которые утратила, когда умер Ларри.