Однако, если симптомы пациента очевидны, целесообразнее рассказать о них, прежде чем начнутся обсуждения, даже если эти симптомы не влияют на работу. Например, люди могут ошибочно принимать тремор за волнение, тихий голос – за намерение что-то скрыть, а безэмоциональное лицо – за скуку. Если симптомы ухудшают качество работы, то признание болезни может быть необходимым в связи с ответственностью перед работодателем, заказчиками или клиентами. Вероятнее всего, они заметят снижение работоспособности человека, а кредит доверия будет больше, если человек открыто признается в проблеме.
Лично я решил не скрывать эту информацию и незамедлительно сообщил о болезни председателю комитета по управлению моей юридической фирмой и юристам, наиболее тесно со мной сотрудничавшим. У меня не было никаких когнитивных или иных нарушений, которые могли бы повлиять на мою способность заниматься юридической практикой. Однако я подумал, что некоторые симптомы, такие как тремор, будут очевидны, и, если я не скажу коллегам о моем состоянии, они могут сделать неправильные выводы. Мне сказали, что большинство пациентов с болезнью Паркинсона признают, что их коллеги реагируют на такую информацию лучше, чем ожидалось. Мои также были участливы и чутки. Я не сомневался, что они оценили мое признание, а меня это освободило от серьезного бремени.
Если пациент решает рассказать работодателю, коллегам, заказчикам или клиентам о своей болезни Паркинсона, то стоит просветить их о самом недуге, так как, скорее всего, некоторые из них столь же несведущи в этом вопросе, как и я до постановки диагноза, и будут благодарны.
Джоэл Хэвманн не держал свою болезнь в секрете. Его тремор был довольно заметен, и он хотел объяснить его причину своим коллегам. На момент постановки диагноза Джоэл был старшим редактором в вашингтонском бюро The Los Angeles Times. Он попросил начальника сделать внутреннюю рассылку по электронной почте коллегам и рассказать о его состоянии, вместе с просьбой не поднимать шума по этому поводу. Новость действительно была распространена, и коллеги Джоэла с уважением отнеслись к его просьбе.
Точно так же Айвен Браун рассказал своим коллегам из Министерства труда США о своем диагнозе. Его мотивация была прагматичной: коллеги заметили бы, что с ним что-то не так, в любом случае.
Фред Мунвес: Фред работает поваром в продуктовом магазине. Он говорит, что, хотя ему «трудно справиться с поставленными задачами в намеченные сроки», коллеги из магазина «очень любезны».
Чак Линдерман: «Я не признавался в своей болезни ни моему работодателю, ни моим ближайшим друзьям в течение трех лет. В какой-то момент стало очевидно, что я чем-то болен, и больше не имело смысла скрывать это.
Мой совет – держать рот на замке. Как только коллеги на вашей работе обнаружат, что есть причина избавиться от вас, они сделают это, и, если ваши друзья ничего не знают о болезни Паркинсона, они ничем не смогут вам помочь.
Друзья и семья. Вне контекста работы решение о признании в болезни всегда индивидуально. Хотя мне потребовалось время, чтобы прийти к этому, теперь я прямо говорю о своем диагнозе, а не трачу время и энергию на то, чтобы держать это в секрете. Я не мог бы бесконечно скрывать свою болезнь, даже если бы хотел.
Вскоре после постановки диагноза я сообщил своим близким, что у меня болезнь Паркинсона. Я заверил их, что это незаразно и что, за исключением болезни Паркинсона с ранним проявлением симптомов, нет веских доказательств того, что она передается из поколения в поколение. Конечно, у моей семьи были опасения, но решать проблемы лучше всем вместе, чем пытаться справиться в одиночку. Мои сыновья вместе со мной посещали семинары по болезни Паркинсона, организовывали благотворительные прогулки и боксерские тренировки с целью собрать средства, возили меня на прием к врачу и комментировали черновики этой книги.
Как бы то ни было, своим родителям я не рассказал о моей болезни. В то время, когда мне поставили диагноз, моему отцу было 90, и у него имелись проблемы с сердцем; моей маме – 83, и она страдала болезнью Альцгеймера. Я беспокоился, что эта новость только навредит им. Это было субъективное решение, и оно далось мне нелегко. Однако я не жалею. Отец скончался в 2006 году, через два года после постановки моего диагноза. Мать умерла в 2010 году.
Берт Кинг: «Моему отцу было за 90, когда мне поставили диагноз, поэтому я не уведомил его. Я не жалею о своем решении. Это было бы слишком тяжело для него. Я признался маме после смерти отца. Она посчитала, что я сделал правильно, не сказав ничего отцу. Моя мама дожила до 2015 года, когда ей исполнилось 98 лет».
Сара Бойер: «Мы, женщины, очень отличаемся от мужчин, по крайней мере большинство из нас. Женщины в нашей группе поддержки сразу же говорили всем, что у них болезнь Паркинсона. Мужчины скрывали эту информацию годами».
Китти Робертс: «Трудно обобщать. Каждая ситуация индивидуальна. Однако я предпочитаю признаться раньше, чем позже. Если сразу не проинформировать семью и близких друзей, это может ранить и даже разозлить их – людей, на которых вы станете полагаться в будущем».
Работа
Многие пациенты, которым недавно был поставлен диагноз, должны решить, уходить ли им с работы.
Каждый принимает это решение в свете своих индивидуальных обстоятельств. Как и во многих других проблемах, связанных с болезнью Паркинсона, единого правильного решения нет.
Среди обстоятельств, которые следует принимать во внимание, можно назвать симптомы и возраст пациента, влияние симптомов на способность выполнять свои рабочие обязанности, а также финансовые потребности, ресурсы и личные предпочтения.
Финансовая ситуация, как правило, играет важную, если не определяющую роль. В зависимости от возраста пациента, его текущего заработка, финансовых потребностей и ресурсов решение уйти с работы может создать для пациента или его семьи значительные трудности. Кроме того, самоидентификация некоторых людей неразрывно связана с их профессиональной деятельностью. Для них непредвиденный уход с работы может оказаться очень сложным как в эмоциональном, так и в финансовом плане.
Поскольку Фред Мунвес отвечает за приготовление завтрака в продуктовом магазине, он всегда встает в 1:30 ночи, чтобы успеть сделать зарядку, прежде чем отправиться на работу. Он приезжает в магазин около 3:30 утра, так что завтрак для покупателей готов к 6:30. До того как болезнь Паркинсона поразила Фреда, он приезжал в магазин около 4:30 утра. Поскольку теперь он двигается гораздо медленнее, чем до болезни, ему нужен дополнительный час.
Фред Мунвес: Когда его спрашивают, почему он поддерживает такой изнурительный график в возрасте 68 лет, Фред отвечает: «Мне нужен заработок. – И добавляет: – А также медицинская страховка» (хотя он имеет право на страхование по программе «Медикэр»[8]).
Болезнь Паркинсона делает более очевидными преимущества досрочного выхода на пенсию и недостатки продолжения работы. Каким бы непредвиденным или нежелательным ни был досрочный выход на пенсию, он может предоставить массу различных возможностей: например, развлечения, оздоровительные и благотворительные мероприятия. Напротив, если пациент продолжает работать, он может упустить время, пока эти возможности еще доступны.
Мне повезло во многих отношениях. Бережливый по натуре, я смог накопить достаточно средств, чтобы в 65 лет можно было позволить себе заниматься юридической практикой значительно меньше. Я представляю интересы небольшого количества клиентов; пишу статьи для юридических журналов; консультирую моих коллег, когда они просят об этом. Этого достаточно, чтобы я чувствовал себя активным и продуктивным, но это отнимает не так много сил, чтобы мешать мне заниматься лечебной физкультурой или другими оздоровляющими видами деятельности.
С тех пор, как Скотт Крэги ушел на пенсию, он активно занимался: физические тренировки – почти каждый день; время от времени – компьютерные интеллектуальные игры, чтобы держать ум в тонусе. Скотт работает волонтером в службе помощи бездомным Friendship Place, некоммерческой организации, которая предоставляет бездомным в Вашингтоне жилье, медицинские услуги и специализированное образование. Скотт также помогает в Галлодетском университете; он описывает его как «уникальный университет с программами и услугами, специально предназначенными для поддержки глухих и слабослышащих студентов».
Кассандре Петерс пришлось прекратить работу в качестве помощника юриста в 2004 году, через два года после постановки диагноза. Позиция была прибыльной, но слишком тяжелой для Кассандры, чтобы справляться с нагрузкой после развития болезни Паркинсона.
Джоэл Хэвманн: «Я работал полный рабочий день около двадцати лет после того, как мне впервые поставили диагноз болезни Паркинсона».
Филлис Ричман: «Я вышла на пенсию с позиции ресторанного критика в газете The Washington Post через год после того, как мне поставили диагноз. Обнаружилось, что мое время и моя энергия были ограничены. Я не хотела проводить всё свое время в ресторанах с незнакомцами… К тому же ресторанный критик – это физическая работа, а я не могла управляться с палочками для еды так же ловко, как раньше».
Финансовые затруднения
Как уже отмечалось выше, болезнь Паркинсона может ослабить финансовое положение пациентов и их семей, заставляя пациента или его партнера уйти с работы или перейти с полной занятости на частичную.
Однако во многих случаях время на стороне семьи. Пациенты с болезнью Паркинсона часто обнаруживают, что могут работать в течение многих лет после постановки диагноза. При этом многие из них никогда не нуждаются в постоянной помощи своих партнеров. Более того, поскольку болезнь Паркинсона чаще поражает пожилых людей, многие пациенты по своему желанию выходят на пенсию к тому времени, когда болезнь начинает ограничивать их способность работать.