Дискинезия может приводить к неправильной постановке стопы и неустойчивости. Кроме того, ухудшается координация: например, пациент роняет вещи. Дискинезия может очень сильно раздражать. На самом деле именно она была одной из причин моего согласия на операцию по ГСМ, после чего этот симптом меня больше не беспокоил.
Фред Мунвес: «Между тремором и дискинезией есть тонкая грань. Бывают дни, когда я перехожу эту грань. Я топчусь на одном месте. Мои руки и ноги постоянно двигаются. Мой центр тяжести постоянно смещается. У меня возникают проблемы с артикуляцией.
Помощник моего невролога рекомендовала несколько действий при таком осложнении. Она сказала, что для нейтрализации эффекта леводопы надо съесть как можно больше белка. Это не всегда эффективно, но, как правило, подавляет дискинезию».
Хотя леводопа не лечит болезнь Паркинсона, она уменьшает тяжесть симптомов и значительно улучшает здоровье и продлевает жизнь пациента. Смертность пациентов с болезнью Паркинсона значительно снизилась с 1967 года, когда Управление FDA одобрило леводопу для клинического применения. Раньше пациенты с болезнью Паркинсона жили в среднем 5-15 лет с момента постановки диагноза. Сегодня продолжительность жизни составляет от 15 до 25 лет. Несмотря на отсутствие единого мнения, многие эксперты считают, что в настоящее время нет существенной разницы между средней продолжительностью жизни пациентов с болезнью Паркинсона и средней продолжительностью жизни людей того же возраста без нее{19}.
Бонни Крамер: «Когда у Майкла [Розенбуша] была диагностирована болезнь Паркинсона в возрасте 72 лет, невролог заверил его, что он не умрет от болезни Паркинсона. И невролог был прав. Майкл умер в возрасте 77 лет от эндокардита [инфекции внутренней оболочки сердца]».
Агонисты дофамина. К этим препаратам относятся прамипексол (Мирапекс), ропинирол (Реквип) и ротиготин (при применении пластыря Ньюпро){20}. Агонисты дофамина стимулируют участки мозга, на которые влияет дофамин. По сути, агонисты дофамина обманывают мозг, заставляя его думать, что он получает необходимый дофамин. Они не так эффективны, как леводопа, в лечении симптомов Паркинсона, однако действуют дольше и помогают сгладить феномен «включения-выключения». Возможные побочные эффекты аналогичны эффектам леводопы (но более серьезны) и включают галлюцинации, иллюзии, сонливость и гиперсексуальность, страсть к азартным играм и еде.
Ингибиторы КОМТ. Энтакапон (Комтан){21} является основным лекарственным средством в этом классе. Он помогает продлить эффективность леводопы, блокируя фермент, расщепляющий дофамин. Также доступен тройной комбинированный препарат (Сталево), содержащий леводопу, карбидопу и энтакапон. Потенциальные побочные эффекты ингибиторов КОМТ включают дискинезию, диарею, появление оранжевой мочи и другие усиленные побочные эффекты леводопы. Например, энтакапон замедляет расщепление дофамина в мозге пациента, а с увеличением количества дофамина дискинезия пациента становится более выраженной.
Ингибиторы монаминоксидазы Б (МАО-Б). Эти препараты включают селегилин (Элдеприл или Зелапар){22} и разагилин (Азилект){23}.
Они помогают предотвратить расщепление дофамина путем ингибирования фермента, который метаболизирует дофамин. Потенциальные побочные эффекты включают головную боль и тошноту. В сочетании с леводопой-карбидопой эти препараты увеличивают риск возникновения галлюцинаций.
Амантадин{24}. Амантадин обеспечивает кратковременное облегчение симптомов легкой формы болезни Паркинсона на ранней стадии. Он может комбинироваться с леводопой-карбидопой на более поздних стадиях болезни для контроля дискинезии. Потенциальные побочные эффекты включают сухость во рту, запоры, задержку мочи, сонливость, галлюцинации изменение цвета кожи ног.
В большинстве случаев лекарства могут восстановить концентрацию дофамина в мозге почти до нормального уровня, что помогает снять многие симптомы болезни Паркинсона, такие как скованность, дрожь, медленная ходьба и трудности при передвижении, мелкий почерк и отсутствие мимики. Если никакие препараты не в силах остановить развитие основного заболевания, лечение симптомов Паркинсона уже является серьезным достижением.
Лично я очень ответственно подхожу к режиму приема лекарств. Всякий раз при смене терапии я спрашиваю своего врача о возможных побочных эффектах, чтобы они не застали меня врасплох. Я проверяю, выдали ли мне в аптеке лекарства в точном соответствии с рецептом. Я беру с собой коробку с таблетками, когда ухожу из дома, чтобы регулярно принимать препараты.
Я также держу под рукой сумку с недельным запасом моих лекарств, чтобы при необходимости взять ее с собой в случае госпитализации или иной чрезвычайной ситуации. В сумке также есть памятка с описанием моего состояния здоровья и графиком приема препаратов.
Во время поездок я беру с собой достаточное количество лекарств и не выпускаю их из поля зрения. Например, если я путешествую на самолете, я не оставляю их в багаже, а беру в ручную кладь{25}.
Когда Саре Бойер диагностировали болезнь Паркинсона, это ее скорее успокоило, чем встревожило. Она точно знала, что это такое, так как была медсестрой по образованию и преподавала сестринское дело свыше 25 лет. Хотя она не знала точно, что с ней не так, она понимала, что большинство других вариантов (например, инсульт, опухоль и дисфункция головного мозга) были хуже, чем болезнь Паркинсона. Более того, она знала, что это лечится.
Невролог Сары прописал ей леводопу, чтобы удостовериться, что у Сары болезнь Паркинсона. Лекарство оказалось эффективным: все симптомы исчезли, подтвердив диагноз.
Однако Сара не хотела длительно принимать леводопу. Она провела некоторые изыскания и узнала, что дискинезия была одним из потенциальных побочных эффектов. Сара считала, что леводопа ей не подходит, и попросила невролога назначить что-то другое. Он прописал Мирапекс.
Хотя взглядов Сары на леводопу придерживаются многие, результаты исследований противоречивы: одни говорят, что по сравнению с агонистами дофамина леводопа дает больший риск развития дискинезии, другие возражают, что исследования были проведены небезупречно и пациенту всё же следует начинать с леводопы.
Сара еще принимает антидепрессанты, но она не верит, что ее депрессия связана с болезнью Паркинсона. «Депрессия в моей семье есть, – твердо говорит Сара, – болезни Паркинсона – нет».
Триша Кларк: «Я вижу, как меняется состояние Айвена после прекращения приема лекарств, разница огромна – как день и ночь».
Чак Линдерман: «Я не могу с уверенностью сказать, насколько на самом деле эффективны лекарства… Я иногда задаюсь вопросом, а что произойдет, если я спущу все свои таблетки в унитаз».
Логопедическое лечение
Болезнь Паркинсона может нарушать работу мышц речевого аппарата. В результате многие пациенты считают, что их речь становится тихой, невнятной или искаженной. Я был одним из таких пациентов.
Сначала я не догадывался, что у меня нарушилась речь. Однако моя семья это заметила, и я обратился к логопеду, которая использовала программу голосовой терапии Ли Сильвермана (Lee Silverman Voice Treatment – LSVT)[10], делающую акцент на увеличении громкости голоса для коррекции тихой, невнятной или искаженной речи.
Терапия основана на серии голосовых упражнений для укрепления мышц речевого аппарата, которые я выполнял каждый день.
Эти мышцы укрепляются так же, как и любые другие: их тренировкой. Каждый день я читал монолог или статью вслух, повторял десять часто используемых фраз (например, «Доброе утро, миссис Смит» и «Хорошего дня») по шесть раз каждую и произносил «Я-а-а-а» как можно дольше, ниже и выше, тоже по шесть раз – все с усилием на уровне восемь из десяти. Как и большинство пациентов, я сначала думал, что кричу, когда говорю на уровне восьми. Впоследствии я узнал, что это было неправильное восприятие, и, чтобы меня понимали, следовало говорить именно с таким усилием.
Когда мой логопед порекомендовала мне посещать ее несколько раз в неделю, я пожаловался, что она отнимает у меня жизнь. Понятно, что моя претензия была «не по адресу». Болезнь Паркинсона, а не логопед, угрожала отнять у меня жизнь. Вопрос заключался в том, что я собирался с этим делать.
Когда я закончил программу LSVT, логопед проиграла мне две аудиозаписи: одну с моим голосом во время нашей первой консультации и вторую – в конце программы. Я был в шоке от разницы.
Если у пациента есть проблемы с речью, но он не может или не хочет обращаться к логопеду, пациенту стоит (а) сосредоточиться на том, чтобы говорить громче и более осознанно, (б) делать глубокий вдох, прежде чем говорить, и (в) тренировать громкий голос хотя бы один раз в день.
Некоторые пациенты с болезнью Паркинсона укрепляют свои легкие и голосовые связки, посещая групповые занятия по пению. Это также помогает не поддаваться стремлению к самоизоляции и развивает дружелюбие и ответственность.
Физические методы терапии и лечебная физкультура
Когда мне поставили диагноз болезни Паркинсона, мой невролог рекомендовал физическую терапию. Мой старший сын Дэвид подтвердил большое значение лечебной физкультуры. Тогда я промолчал, что слышал всё это и раньше: мол, физкультура – панацея от всех болезней. На мой взгляд, физические упражнения не могли вылечить болезнь мозга. Я понимал, что, занимаясь физкультурой, я мог почувствовать себя лучше, но я и предположить не мог, какое значение это имело в борьбе с болезнью Паркинсона.