Тяжесть симптомов участников значительно варьируется. Некоторые в инвалидных колясках, другие используют ходунки, а кто-то, кажется, легко перемещается без посторонней помощи. Одни говорят очень четко, другие настолько невнятно произносят слова, что их трудно понять.
Встречи группы поддержки помогают нам обсуждать вопросы, связанные с болезнью Паркинсона, без чувства неловкости и стеснения. За пределами группы я неохотно говорю о трудностях, имеющих отношение к моему заболеванию. Я не хочу обременять других своими проблемами со здоровьем и создавать впечатление, что мой недуг – единственная тема для беседы со мной.
Более того, посторонние вряд ли достаточно знают о болезни Паркинсона, чтобы компетентно ее обсуждать.
Для меня участие в группе поддержки приятно, информативно и заряжает энергией. Это приятно, потому что члены группы узнают, что они не одиноки; информативно, потому что пациенты делятся своими знаниями и опытом; заряжает энергией, потому что знакомство с новыми друзьями поднимает настроение. Кроме того, если у пациента возникают проблемы с речью, группа поддержки – это хорошее место, чтобы узнать, как их решить.
Пациент или партнер может найти подходящую группу поддержки через местную больницу или через веб-сайт одной из перечисленных в приложении 3 организаций пациентов с болезнью Паркинсона.
Джон и Лорри Верстиг считают участие в группе поддержки очень полезным. В их группу входят и пациенты, и партнеры. У пациентов наличествует множество симптомов. Лорри говорит, что нынешнее состояние Джона тревожит некоторых участников, чьи симптомы в настоящее время менее выражены, чем у него. На вопрос, следует ли им волноваться, Лорри отвечает, что «все разные» и «то, что происходит с Джоном, с другими может никогда не случиться».
У Рика Вогана другой подход. Он играет в теннис два или три раза в неделю и участвует в группе лечебной физкультуры для пациентов с болезнью Паркинсона два раза в неделю. Хотя он не присоединился к официально организованной группе поддержки, он считает, что его группы по теннису и физкультуре функционируют как неформальные группы поддержки.
Если вы не расположены участвовать в группе поддержки, я всё равно предлагаю попробовать. Вдруг вам понравится? Но если вы попытаетесь и сочтете неблагодарным делом или по какой-либо причине будете чувствовать себя в группе некомфортно, я бы не советовал ходить туда против своей воли. Каждому свое. Группы поддержки помогают достигать наших целей, но сами по себе не являются целью. Существуют альтернативные способы социализации, получения информации и поддержки.
Дэн Льюис: «После того как мы с Вики встретились с двумя разными группами поддержки, мы пришли к выводу, что нам нужно присоединиться к группе, с которой у нас больше общего. А затем мы создали собственную. Мы начали с нескольких человек, и группа постепенно выросла». Джуди Хэвманн: «Некоторые группы поддержки привлекают супругов, жалующихся на поведение пациентов, и собрания групп поддержки становятся сессиями по рассмотрению жалоб. Я считаю, что это контрпродуктивно. Вместо того чтобы жаловаться, супруги должны просто делать всё возможное и двигаться дальше».
Гленн Робертс: «У моей группы есть два основных преимущества. Во-первых, она неоценима как информационный ресурс о лечении и уходе. Во-вторых, это прекрасный источник духа товарищества и отличное место для общения, где забываешь о жалости к себе».
Китти Робертс: «Если вам недавно поставили диагноз, идите в группу поддержки для недавно диагностированных пациентов и их партнеров. Не присоединяйтесь к группе людей, которые ушли намного дальше вас с этой болезнью. Если не можете найти подходящую группу, создайте ее сами. За работу!»
Сара Бойер: «Вступайте в группу поддержки, если у вас получится. Надо научиться воспринимать людей, состояние которых намного хуже вашего».
Джон Бойер: «Группы поддержки очень помогают партнерам. Партнеры, которые встречаются отдельной группой, получают огромную помощь от своих коллег. гораздо больше, чем пациенты. Я был единственным мужчиной в группе. Многие женщины успешны, ведут активную жизнь и находятся в довольно хорошей форме. Но внезапно на них навалилась непомерная ответственность, которая нарушила их повседневную жизнь, однако по ним и не скажешь. Тем не менее они не получают такого внимания и сочувствия, как пациенты, хотя их жизнь так же нарушена, как и жизнь их супругов. Группа для них имеет почти катарсическое значение. Она дает возможность поделиться способами преодоления трудностей».
Джуди Додж: «Мне нравится группа поддержки потому, что у каждого есть своя история, и ты понимаешь, что это не шаблонная болезнь».
Вильма Хейзен: «Группа оказывает мне эмоциональную поддержку, а также дает возможность получить практические советы от людей, которые уже сталкивались с проблемами, похожими на мои».
Операции на головном мозге
В 2002 году Управление FDA одобрило операцию по глубокой стимуляции мозга (ГСМ) для лечения пациентов с болезнью Паркинсона. Несмотря на то, что операция по ГСМ подходит не всем пациентам, она приносит пользу многим. В настоящее время примерно 8000-10 000 пациентов с болезнью Паркинсона во всем мире делают операцию по ГСМ каждый год.
В 2004 или 2005 году, вскоре после того, как мне поставили диагноз, я услышал по радио рекламу об успешном лечении болезни Паркинсона с помощью операции по ГСМ в местной больнице. Реклама пробудила во мне любопытство, и во время следующей встречи с неврологом я спросил его о ГСМ. Он знал о положительных результатах этой операции у некоторых пациентов. Однако предупредил, что любая операция сопряжена с риском, что мои симптомы адекватно реагируют на медикаментозное лечение и что, по всей вероятности, пройдет много лет, прежде чем мне придется задуматься об операции. Совет невролога показался мне разумным, и в течение первых четырех лет после постановки диагноза я полагался на лекарства в борьбе с моими симптомами.
Однако к 2008 году я был разочарован во всех препаратах, которые принимал, – в частности, в связи с их побочными эффектами, такими как дискинезия и сухость во рту. Хотя операция на головном мозге может показаться рискованной альтернативой, я всё же был заинтригован. Мой невролог сообщил о недавних данных, что хирургическое лечение методом ГСМ оказывало благотворный эффект довольно быстро. Мы решили, что имеет смысл проконсультироваться с нейрохирургом, имевшим опыт проведения подобных операций.
Я не колебался и позвонил нейрохирургу на следующий день.
Он заявил нам с Джоанной, что не будет выполнять операцию, если назначенный им невролог не одобрит ее. К счастью, мы смогли попасть к этому неврологу сразу же. Для меня было организовано комплексное клиническое обследование, занявшее целый день и включавшее оценку моего состояния на лекарствах и без них, психоневрологическое тестирование и информационную встречу. Джоанне тоже пришлось заполнить подробную анкету обо мне. Нейрохирург незамедлительно назначил мне операцию по ГСМ, поэтому я сразу должен был сдать все анализы.
Я был приятно взволнован ожиданием операции. Я и сейчас не понимаю, почему не испугался. Я осознавал, что операция на головном мозге была серьезной процедурой, причем благоприятный исход никто не гарантировал, но был уверен в опытной команде хирургов.
ГСМ обычно эффективна в лечении нарушений, которые реагируют на леводопу: медлительность движений, ригидность мышц, тремор, дискинезия, а также проблемы с походкой и легкое нарушение равновесия. С другой стороны, ГСМ обычно не приносит эффекта в лечении когнитивных проблем, депрессии, тревожности, проблем с речью или глотанием, нарушения функций мочевого пузыря, кишечника и сексуальных расстройств.
Производитель системы ГСМ предупреждает, что она не подходит, например, для тех, у кого есть серьезные когнитивные или психические проблемы, или для тех, чье состояние требует множества МРТ-исследований. Производитель также оговаривает, что у некоторых пациентов ГСМ может вызвать или усугубить расстройства личности, тревожность или привести к частой смене настроения. Так, если в анамнезе была депрессия, то это может спровоцировать послеоперационную смену настроения, даже если операция приведет к заметному улучшению двигательных симптомов.
Риски ГСМ также включают угрозу кровоизлияния, инсульта или инфекции. Потенциальные побочные эффекты – в том числе судороги, проблемы с памятью и речью, личностные изменения. При введении электродов в мозге может возникнуть кровотечение.
Моя операция по ГСМ прошла без осложнений. Ее провели в два этапа в конце 2008 года. Первый (когда электроды были введены в мой мозг) был выполнен под местной анестезией, так что я был в сознании на протяжении всей операции. Я находился в полулежачем положении, мою голову поместили в специальную рамку с фиксирующими винтами. Местная анестезия применялась в областях, где винты касались кожи головы, и в двух местах, где хирург просверлил отверстия в черепе для электродов. Операция оказалась в основном безболезненной. Я чувствовал больше боли в кабинете стоматолога.
Вторая операция была выполнена через несколько недель под общим наркозом. На этой стадии нейрохирург имплантировал нейростимулятор (размером с секундомер) под кожу на грудной стенке, чуть ниже ключицы. Он соединил электроды с нейростимулятором, сделав еще одно небольшое отверстие за левым ухом, а затем пропустив провода под кожей головы, шеи и плеча. Нейростимулятор питался от батареи с ожидаемым сроком работы около пяти лет. Спустя неделю или две после операции невролог, который обследовал меня перед ней, включил нейростимулятор и запрограммировал его для надлежащего функционирования.
Программирование нейростимулятора может быть скорректировано без операции. В моем случае невролог несколько раз вносил такие коррективы без каких-либо особых приготовлений во время рутинных визитов. Моя зависимость от лекарств снизилась, что привело к соответствующему уменьшению дискинезии. Мои симптомы не развивались. У меня на голове есть две маленькие шишечки в тех местах, где нейрохирург вставлял электроды, и, поскольку я лысый, эти шишечки легко заметить. Тем не менее они не уродуют меня и, по-моему, являются ничтожной платой за результаты ГСМ.