{27}.
Фитотерапия. Фитотерапия основывается на составах, сделанных из растений или растительных компонентов. Например, гинкго считается антиоксидантом, который улучшает приток крови к мозгу и помогает доставлять дофамин. Однако эти соединения не регулируются Управлением FDA, и многие из них импортируются из стран, где нет контроля качества. Кроме того, они потенциально вредны и могут негативно взаимодействовать с лекарствами, принимаемыми пациентом.
Гипноз. Гипноз способен привести пациента в состояние глубокого расслабления. Есть отдельные сообщения, что он помог некоторым людям контролировать боль, а другим – справляться с нарушениями сна и депрессией. Однако я не встречал каких-либо клинических доказательств пользы гипноза для пациентов с болезнью Паркинсона.
Филлис Ричман: «Хотя гипнотизер ранее не пытался лечить проблемы с застыванием, я была настроена оптимистично, и он согласился попробовать. Он дал мне аудиозапись для самогипноза и несколько записей для медитации, которые очень расслабляли, но я недостаточно восприимчива к гипнозу. Гипноз может сработать для кого-то более восприимчивого, но не для меня, по крайней мере сейчас».
Иглоукалывание. Иглоукалывание – это введение тончайших игл в определенные точки на теле для исправления любого дисбаланса в потоке энергии человека. Я не знаю ни одного исследования, предоставляющего убедительные доказательства эффективности иглоукалывания при болезни Паркинсона.
Однако в настоящее время проводятся опыты с целью определить, может ли иглоукалывание помочь пациентам справиться с утомляемостью, которая поражает примерно половину всех пациентов с болезнью Паркинсона, а традиционные лекарства при этом не оказывают заметной помощи.
Скотт Крэги: «Иглоукалывание дало мне лишь кратковременное облегчение при болях в мышцах».
Чак Линдерман: «Я не считаю иглоукалывание эффективным средством для облегчения боли».
Трудности в получении терапии
К сожалению, не все пациенты имеют доступ к терапии, которая эффективно лечит болезнь Паркинсона. Социально-экономические, географические и другие барьеры не позволяют многим пациентам получать необходимую им помощь.
Скотт Крэги: «Без денег болезнь Паркинсона – это другая болезнь».
Социально-экономический статус. Несмотря на то, что я провел недостаточное количество интервью, чтобы сделать четкие выводы о влиянии социальноэкономического статуса, мне кажется, что этот фактор помогает объяснить, почему многие пациенты не имеют доступа к эффективным методам лечения болезни Паркинсона.
Стоимость медицинского обслуживания. Высокая стоимость медицинского обслуживания не позволяет многим пациентам пользоваться эффективными методами лечения. Это особенно касается тех, у кого нет медицинской страховки. Даже после вступления в силу Закона о доступном медицинском обслуживании примерно 30 миллионов американцев оставались без медицинской страховки в течение всего 2014 года. Еще несколько миллионов не были застрахованы несколько месяцев.
Более того, даже для тех американцев, которые имеют страховку, стоимость медицинского обслуживания может стать препятствием. Иногда спонсируемый работодателем или государственный (такой, как «Медикэр») план медицинского обслуживания оплачивает часть расходов, но покрытие затрат этими планами не является бесплатным для застрахованного. Даже если пациент может позволить себе нести дополнительные расходы, которые влечет за собой болезнь Паркинсона, лечение, вероятно, съест финансовые ресурсы, выделенные пациентом для какой-либо другой цели (например, для пенсионного дохода).
Прочие расходы. Даже самые комплексные планы медицинского обслуживания не покрывают все дополнительные расходы, такие как членские взносы в тренажерный зал, необходимый для поддержания физической формы. Некоторые пациенты могут позволить себе нести эти расходы, многие не могут.
Незнание. Пациенты с низким социальноэкономическим статусом иногда ошибочно полагают, что медлительность и тремор являются нормальными признаками старения или что их симптомы должны стать более серьезными, прежде чем они смогут получить лечение. Конечно, так бывает и с более состоятельными пациентами, но, пожалуй, не в такой степени.
Другие проблемы со здоровьем. Некоторые пациенты с низким уровнем дохода имеют другие хронические заболевания и придают симптомам болезни Паркинсона меньше значения, чем другим симптомам. Например, алкоголики (и даже их врачи) могут ошибочно принять симптомы болезни Паркинсона за симптомы злоупотребления алкоголем.
Недоверие. Существуют многочисленные исследования, показывающие, что пациенты с низким уровнем дохода (особенно афроамериканцы) с большей вероятностью испытывают недоверие к врачам. Тот, кто не доверяет врачам в целом, реже обращается к неврологу, который может диагностировать и лечить болезнь Паркинсона. Дискомфорт. Пациенты, которые не привыкли иметь дело с медицинскими специалистами, порой неохотно консультируются с ними. Для сравнения: пациент с более высоким социально-экономическим статусом чаще не испытывает дискомфорта по отношению к медицинскому специалисту, так как считает его равным себе. В некоторых случаях специалист даже оказывается соседом, другом или родственником пациента.
Страх обнаружения. Некоторые пациенты с низким доходом находятся в Соединенных Штатах незаконно. Страх быть обнаруженными препятствует этим пациентам обращаться за медицинской помощью.
Направление к специалисту. Терапевт с меньшей вероятностью направит пациента с низким социально-экономическим статусом к специалисту – возможно, потому, что пациент не просит направления, не настаивает на нем и, скорее всего, вообще его не использует.
Безысходность. Я общался с физиотерапевтом, который сказал: «Не то чтобы пациенты с низким доходом не страдали болезнью Паркинсона, но они сдаются. Если вы считаете, что вам трудно бороться с недугом, используя все доступные ресурсы, постарайтесь представить, насколько это сложно для них. Многие попросту сдаются».
Сложность системы. Из-за трудностей понимания системы здравоохранения США образованный англоговорящий работающий пациент, вероятно, получит лучшее лечение болезни Паркинсона, чем необразованный, не говорящий по-английски или неработающий. Кроме того, как показано в ряде случаев, описанных в этой книге, пациентам, являющимся друзьями, родственниками или соседями врачей, легче ориентироваться в системе, нежели тем, у кого таких связей нет.
География. Пациентам, проживающим вблизи крупных медицинских центров, проще получить доступ к необходимой им терапии; у них есть возможность опираться на опыт и знания неврологов, нейрохирургов и других специалистов, пользоваться поддержкой аналогичных пациентов и их партнеров. Безусловно, жизнь в провинции имеет свои преимущества, но пациенты в этих районах зачастую лишены доступа к специальным медицинским знаниям.
Жить с болезнью Паркинсона вдали от крупного медицинского центра – всё равно что бежать марафон без подготовки. Резиденты округа Каламазу, Мичиган (с населением около 256 000 человек), Джон и Лорри Верстиг как раз и сталкиваются с проблемами, которые людям, проживающим в крупных городах, незнакомы.
Джону было трудно найти невролога с опытом работы с болезнью Паркинсона в Каламазу. Хотя Джон перенес операцию по ГСМ именно там, он не смог найти невролога, чтобы отрегулировать имплантированное устройство. Джону пришлось проехать около 250 миль[15] до клиники в Кливленде, где невролог внес необходимые коррективы.
Теперь два раза в год Лорри устраивает Джону десятичасовое путешествие на машине в Кливлендскую клинику. Диагностированный почти 25 лет назад, Джон теперь не в состоянии помочь с вождением. Лорри не жалуется на необходимость таких поездок каждые полгода, но ей это нелегко.
И всё же Джон и Лорри не одиноки. Они участвуют в группе поддержки в Каламазу и сообщают, что другие пациенты с болезнью Паркинсона и их партнеры тоже регулярно совершают аналогичные поездки из Каламазу в Энн-Арбор, Детройт или Гранд-Рапидс.
Пит и Мэгги Рим пытаются максимально пользоваться ресурсами, доступными в регионе Балтимора и Вашингтона, округ Колумбия, включая доступ к Национальным институтам здравоохранения, Джорджтаунскому университету, Университету Джонса Хопкинса, Университету Мэриленда, по крайней мере одной крупной частной клинике, специализирующейся на болезни Паркинсона, Фонду по борьбе с болезнью Паркинсона в Национальном столичном регионе, и участвуют в многочисленных дискуссиях, посещают группы поддержки, групповые занятия по лечебной физкультуре и семинары, которые эти учреждения спонсируют или поддерживают.
Пит и Мэгги узнали, как им повезло, когда в 2010 году они отправились в карибский круиз, спонсируемый организацией по борьбе с болезнью Паркинсона в Сарасоте, штат Флорида. Многие из участников путешествия жили вдали от крупных медицинских центров и подписались на круиз, чтобы получить информацию и эмоциональную поддержку, которые Пит и Мэгги имеют постоянно.
Сандра Ридингер, 74-летняя вдова, иначе смотрит на эту проблему. Она живет в Кристиансбурге (с населением 21 000 человек), небольшом городе в сельской местности южной Виргинии, около 35 миль[16] от Роанока. Сандра твердо убеждена: в отношении болезни Паркинсона жизнь в Кристиансбурге является преимуществом, а не недостатком.
В Кристиансбурге Сандра является частью сплоченной группы женщин, которые, по большому счету, заменяют Сандре группу поддержки по болезни Паркинсона. Женщины очень помогают друг другу, и, как говорит Сандра, они «всё делают вместе».