Группа Сандры функционирует в основном так же, как группа поддержки пациентов с болезнью Паркинсона, однако другие члены не являются пациентами или партнерами. Это имеет значение, как признаёт Сандра. Например, когда у нее время от времени случается застывание, ее друзья подбадривают ее, но без должного понимания того, как сложно Сандре справиться с ощущением приклеенных к полу ног. Сандра говорит, что ей кажется, будто она единственный человек в мире, которому приходится терпеть застывание.
Сандра живет одна, но семья поддерживает ее: две из трех ее сестер живут в Кристиансбурге, а ее дети и некоторые из внуков – в соседнем Роаноке.
Сандре поставили диагноз в 2003 году. Она заметила дрожь в мизинце левой руки, и ее почерк стал удивительно мелким, практически неразборчивым. Сандра консультировалась со своим терапевтом в Кристиансбурге по поводу этих симптомов, и он направил ее в Роанок к неврологу, который поставил ей диагноз.
Сегодня у Сандры больше нет тремора, и ее почерк вернулся к норме. Ее основные симптомы – застывание и галлюцинации. Сандра беспокоится о будущем. Она прекрасно понимает, что ее симптомы могут измениться – и, вероятно, так оно и будет.
Мэгги Рим: «Нам очень повезло, что мы живем там, где мы живем… в Кремниевой долине медицинских исследований [в пригороде Вашингтона, округ Колумбия]».
Отсутствие супруга или партнера. Супруг или партнер зачастую первым обнаруживает симптомы пациента и советует обследоваться у врача. Человек без супруга или партнера (или другого близкого члена семьи) с меньшей вероятностью сразу же обратится за медицинской помощью.
Замешательство или отрицание. Хотя они могут не осознавать этого, некоторые пациенты не пользуются всеми доступными им методами лечения. Например, человек, который приписывает симптомы болезни Паркинсона пожилому возрасту, а не болезни, с меньшей вероятностью получит соответствующую терапию.
Отношение к болезни
Я верю, что мое отношение к болезни помогает мне в борьбе с нею. Три твердых убеждения формируют мою позицию. Во-первых, я считаю, что у меня нет причин жалеть себя. Я наслаждался жизнью, исполненной удачи. В мире, где так много страдания, у меня нет оснований ждать привилегий от развития болезни Паркинсона или любого другого хронического заболевания. Во-вторых, я считаю, что не обязан принимать то, что болезнь навязывает мне.
Я способен управлять симптомами Паркинсона. В-третьих, я считаю, что, хотя болезнь Паркинсона лишает меня некоторых возможностей, она также дает мне многое, в том числе шанс показать, что я и кто я.
Другие пациенты с болезнью Паркинсона придерживаются схожих взглядов – часто в обстоятельствах, гораздо более сложных, нежели мои. Следующие примеры показывают, насколько важное значение имеет отношение к болезни.
После постановки диагноза в 1989 году Джоэл Хэвманн продолжал работать в течение почти 20 лет. Джоэл решил сделать операцию по ГСМ в 2004 году, и он описывает ее влияние как «огромное». Тяжесть его симптомов сразу уменьшилась. Тремор Джоэла стал менее выраженным, дискинезия значительно убавилась, и он стал намного менее зависимым от лекарств.
Совсем недавно, в 2013 году, зрение и когнитивные способности Джоэла начали ухудшаться. Теперь он читает с большим трудом. У него часто возникают проблемы с выражением своих мыслей, а иногда он не в состоянии закончить предложение, которое начал. Сегодня, хотя Джоэл хочет быть полезным и принимать участие в жизни его семьи, делать что-то для других, он не может водить машину, не может ходить без ходунков, его речь очень трудно разобрать по телефону. Несмотря на всё это, Джоэл не сдается. Он остается позитивным и хорошо информированным.
Когда жену Джоэла просят объяснить, как он сохраняет приподнятое настроение в таких сложных обстоятельствах, Джуди указывает на его исключительно позитивную индивидуальность. Она говорит, что Джоэл всегда был оптимистичным и веселым и никогда не поддавался мрачным мыслям.
Джуди Хэвманн: «Похоже, если пациент с болезнью Паркинсона имеет некоторый контроль над тем, что происходит на самом деле, и если он заботится о своей диете, о тренировках, о тех вещах, которые действительно можно контролировать, то существует вероятность замедлить прогрессирование болезни».
До самой своей смерти в 2014 году Майкл Розенбуш был борцом. Он осознал важность борьбы еще в ранние годы своей жизни. Несмотря на смерть 80 членов его семьи во время Холокоста, Майкл и его родители выжили. Он помнил, как родители несли его, когда они бежали от нацистов по маршруту, который вел их через Сибирь. Это был урок, и Майкл не забыл его, да и не мог забыть. Когда ему поставили диагноз болезни Паркинсона, он был полон решимости бороться – и боролся. Он не просто делал вид, а тренировался, пел, участвовал в группе поддержки.
Болезнь Паркинсона – едва ли единственная проблема, с которой Сара Бойер столкнулась в последние годы.
С 2003 года Сара лечилась от депрессии, надпочечниковой недостаточности (болезнь Аддисона), артрита позвоночника, перелома ключицы и двух ребер в результате падения, перенесла операцию по замене колена.
В довершение всего в марте 2013 года у Сары был диагностирован рак молочной железы. Она перенесла операцию, лучевую терапию и химиотерапию. Сара со смехом говорит, что теперь, когда у нее рак, она «перешагнула» болезнь Паркинсона и «вступила» в рак. Тем не менее она чувствует себя хорошо, и недавнее сканирование не выявило никаких следов рака.
Сара считает себя счастливицей. У нее всё удачно, учитывая все обстоятельства. Как говорит Сара, она «держится».
Джоанна Вайн: «Не сдавайтесь. Занимайтесь. Будьте настойчивы. Будущее течение болезни может зависеть от удачи, а удача часто приходит к тем, кто много работает».
Джуди Хэвманн: «Отношение к болезни играет большую роль. Люди, которые сдаются или говорят, что выходят из борьбы, собираются бросить работу, потому что слишком больны, чтобы работать, – действительно слишком больны, чтобы работать, и не могут больше выполнять свои функции. Напротив, тем, кто настроен продолжать бороться и жить нормальной жизнью как можно дольше, их настрой сильно помогает».
Рик Воган: «Будьте позитивны и оставайтесь активными. В сочетании с правильно подобранными лекарствами и толикой удачи эти установки составляют четыре основных фактора, оказывающих значительное влияние на пациентов с болезнью Паркинсона.
В значительной степени отношение к болезни и активность являются факторами, которые пациент может контролировать».
Берт Кинг: «Изначально болезнь Паркинсона заставила меня чувствовать себя так, будто я вытащил короткую спичку. Но теперь я понимаю, что каждый несет свою ношу. Нужно просто поддерживать правильное отношение к болезни. Жизнь с болезнью Паркинсона – как схватка со львом. Вы должны бороться. Вы должны толкать себя. Это единственный способ добиться результатов. Вы не можете сдаться».
Активизм
На вопрос, какое слово лучше всего описывает его отношение к болезни Паркинсона, Дэн Льюис отвечает без колебаний: «неповиновение». Когда Дэн говорит «неповиновение», он не шутит. Дэн ежедневно сражается с недугом от своего имени, от имени пациентов с болезнью Паркинсона в его сообществе и от имени пациентов с болезнью Паркинсона на всей территории Соединенных Штатов.
Дэн занимается каждый день. Он тренируется с группой пациентов три раза в неделю, ходит на аэробику два раза в неделю и занимается с личным тренером два раза в неделю; у него по две сессии в неделю с голосовым терапевтом, и раз в неделю он поет в хоре пациентов с болезнью Паркинсона.
Дэн и его жена Вики являются лидерами группы поддержки, которую они создали в 2005 году.
Всегда оптимистичные, конструктивные, энергичные и щедрые, они проводят и организуют встречи и выезды и определяют повестку дня для каждой встречи.
Дэн является членом совета директоров Фонда по борьбе с болезнью Паркинсона в Национальном столичном регионе. Он был председателем совета директоров с 2012 по 2014 год. Будучи сильным и энергичным защитником федерального финансирования исследований болезни Паркинсона, он являлся членом совета директоров организации Parkinson's Action Network.
Для Дэна активная деятельность – это форма терапии. Его позиция неповиновения демонстрирует, что пациенты с болезнью Паркинсона не должны быть скованы недугом. Выступая в качестве защитников других пациентов в сообществе и по всей стране, они могут улучшить свое здоровье и здоровье других.
В Сан-Диего пациенты с болезнью Паркинсона и их семьи и друзья создали некоммерческую организацию под названием «Саммит по стволовым клеткам» (Summit for Stem Cell). Миссия организации состоит в том, чтобы получить финансирование, необходимое для поддержки исследований по использованию неэмбриональных стволовых клеток для лечения болезни Паркинсона, которые в настоящее время проводятся в Сан-Диего учеными из Научно-исследовательского института Скриппса и клиницистами из больницы Скриппса (см. главу 8). Саммит собирает средства с помощью организации благотворительных походов, прогулок, лабораторных экскурсий, презентаций и взносов отдельных лиц и корпораций.
В июле 2016 года исследователи Скриппса получили грант в размере около 2,4 млн долларов США от Калифорнийского института регенеративной медицины (CIRM – California Institute for Regenerative Medicine), государственного учреждения, созданного в 2004 году, когда избиратели штата Калифорния одобрили Предложение 71 «Калифорнийская инициатива по исследованию стволовых клеток и их использования в лечебной практике». Ожидается, что грант позволит исследователям Скриппса приблизиться к точке, когда они смогут получить от Управления FDA разрешение на запуск клинических испытаний.