Объявление о явной эффективности препаратов основывалось на лабораторных тестах на грызунах. Ученые говорят, что они пытаются разработать более эффективные препараты для лечения болезни Паркинсона путем модификации хлорохина и амодиахина и надеются вскоре провести клинические испытания.
Безопасность приема этих препаратов в течение длительного периода времени также должна быть изучена. Люди, страдающие малярией и принимающие их даже в течение коротких периодов времени, иногда имеют серьезные побочные эффекты. Однако, поскольку препараты уже одобрены для лечения малярии, необходимое тестирование для лечения болезни Паркинсона может стать не слишком обременительным.
Фокусированный ультразвук. Исследователи Университета Виргинии и Университета Мэриленда начали использовать МРТ-контролируемый фокусированный ультразвук для разрушения клеток мозга, которые мешают пациенту с болезнью Паркинсона управлять движениями тела. Лечение является частью исследования с участием около 40 пациентов, где проводится оценка практической осуществимости, безопасности и ориентировочной эффективности фокусированного ультразвукового лечения болезни Паркинсона. Исследования проводятся также в Канаде и Корее.
Как и фокусированный ультразвук, ГСМ, подробно описанная ранее, направлена на конкретные клетки головного мозга. Однако ГСМ требует открытого отверстия в голове пациента для помещения через него электрода в мозг. В отличие от этого фокусированный ультразвук не требует открытого доступа или введения инородного тела. Ультразвуковые волны, направленные через череп пациента, выделяют энергию довольно низкую, чтобы не повредить мозг, но достаточно высокую, чтобы при встрече этих волн в одной точке их объединенная энергия создавала нужное количество тепла для разрушения клеток-мишеней. Тем не менее эксперты предупреждают о необходимости дополнительных исследований для определения эффективности и ценности сфокусированного ультразвука.
Телемедицина
В недалеком будущем пациенты США с неврологическими заболеваниями смогут получать помощь в своих домах посредством видеоконференций через интернет, часто называемых «телемедициной». Врачи могут использовать видеоконференции, чтобы наблюдать за тем, как живут пациенты, не общаясь с ними очно. Например, тремор и походку можно оценить дистанционно.
Для пациентов с болезнью Паркинсона, живущих в отдаленных местах, такая услуга окажется особенно удобной. Однако существуют серьезные юридические, финансовые и другие барьеры на пути к широкому внедрению телемедицины. Предоставление медицинской помощи через границы штатов является проблематичным, и ограничения на покрытие «Медикэр» также могут стать препятствием.
Глава 9Вопросы
Если вам недавно поставили диагноз болезни Паркинсона, у вас, скорее всего, возникнут вопросы к неврологу о заболевании и его влиянии на вашу жизнь. Будет полезно держать под рукой блокнот и записывать ваши вопросы по мере их возникновения, поскольку вряд ли вы всё запомните. Возьмите с собой этот блокнот на прием к неврологу. Следующие вопросы послужат примером.
• Насколько вы уверены, что у меня болезнь Паркинсона? Почему?
• Что еще это может быть?
• Следует ли мне проконсультироваться с другим врачом, чтобы получить второе мнение?
• Вы специалист по двигательным расстройствам{29}? Если нет, стоит ли мне обратиться к такому специалисту?
• Должен ли я пройти тест DaTscan?
• С какими другими специалистами мне стоит проконсультироваться? Должен ли я получать эрготерапию, физиотерапию, когнитивную терапию и/или голосовую терапию? Если да, можете ли вы порекомендовать таких врачей?
• Что я должен сказать своей семье и друзьям?
• Что я должен сказать своему работодателю?
• Могу ли я продолжать работать?
• Могу ли я продолжать водить машину?
• Какие у меня варианты лечения? Каковы плюсы и минусы каждого из них?
• Повлияет ли это на мою сексуальную жизнь? Что я могу с этим сделать?
• Имеют ли мои лекарства потенциальные побочные эффекты? Какие?
• Как насчет моей диеты? Чего мне стоит употреблять больше, а в чем ограничить себя?
• Какие виды физических упражнений вы порекомендуете?
• Находятся ли другие члены моей семьи в опасности?
Стоит прийти с сопровождающим на ваши первые встречи с неврологом для записи ответов. Скорее всего, ваш список будет обновляться, поскольку чем больше опыта вы приобретаете и чем глубже узнаёте болезнь, тем больше вопросов у вас возникает.
Глава 10Финальный колокольчик
Когда лидер забега на соревновании по легкой атлетике начинает последний круг, раздается звон колокольчика. Он сообщает участникам, что если они собираются поднажать, то уже должны это сделать, пока не поздно. После окончания забега сэкономленная энергия будет не нужна.
Как и колокольчик на дорожке, болезнь Паркинсона говорит мне, что осталось мало времени на незавершенные дела, что финишная черта не за горами.
Некоторые утверждают, что им не нужна болезнь Паркинсона, чтобы осознать приближение к финишу. Все понимают, что жизнь не вечна.
На мой взгляд, однако, существует большая разница между осознанием, что жизнь не вечна, и фактическим принятием решений, основанных на этом осознании. Время – драгоценный ресурс.
Одно дело – решить, как и с кем я буду проводить время, думая, что у меня практически неограниченный его запас, и совсем другое – принимать решения, сознавая, что мое время истекает.
Чем меньше у меня времени, тем более драгоценным оно кажется. Чем более драгоценным оно кажется, тем больше я думаю о том, с кем и как его провожу.
Как упоминалось ранее, некоторые недавние исследования показывают, что средняя ожидаемая продолжительность жизни пациента с болезнью Паркинсона примерно равна средней ожидаемой продолжительности жизни людей того же возраста без этой болезни. Другие исследования показывают, что пациент с болезнью Паркинсона в среднем живет от 15 до 25 лет после постановки диагноза. Некоторые указывают на эти исследования и говорят, что колокольчик болезни Паркинсона звенит слишком рано – задолго до того, как времени действительно останется мало.
Я не согласен. Слишком ранний звон колокольчика не причиняет мне вреда. Если альтернативой является слишком поздний звонок или вообще его отсутствие, пусть лучше он прозвенит раньше. Мне повезло услышать колокольчик, когда еще было время на него отреагировать.
Мне повезло и в других отношениях: в том, что у многих пациентов с болезнью Паркинсона симптомы тяжелее, чем у меня; в том, что есть люди с заболеваниями и инвалидностью, гораздо более серьезными и изнурительными, чем болезнь Паркинсона.
Иногда я начинаю чувствовать себя виноватым за свое везение, но я прогоняю такие мысли, спрашивая себя, должны ли те, у кого нет болезни Паркинсона, испытывать чувство вины за их везение. Я твердо верю, что у них нет причин чувствовать вину. Если у людей без болезни Паркинсона нет причин для вины, почему я должен чувствовать себя виноватым только из-за того, что мои нынешние симптомы не так серьезны, как могли бы быть?
В начале книги я упомянул, что, когда мне поставили диагноз болезни Паркинсона, я ошибочно сосредоточился на вопросе «почему я?». Это не единственный вопрос, сбивший меня с толку. На протяжении многих лет я рассматривал и другие вопросы, на которые нет ответов, – например, как или когда я умру от болезни Паркинсона. Многие говорят, что мой недуг не смертелен и что пациенты с болезнью Паркинсона умирают при болезни Паркинсона, но не от болезни Паркинсона. Если болезнь Паркинсона не смертельна, бессмысленно спрашивать, как или когда я умру от нее.
С другой стороны, даже если предположить, что болезнь Паркинсона смертельна, пациенты с нею находятся практически в том же положении, что и люди без нее. Те, у кого нет болезни Паркинсона, тоже не знают, как и когда они умрут. Мое положение ничем не отличается. Болезнь Паркинсона прогрессирует медленно. Даже если она смертельна, нет уверенности, что я умру именно от нее. Что-то еще может прервать мою жизнь.
Я считаю гораздо более продуктивным сосредоточиться на том, как я буду жить с болезнью Паркинсона.
Приложение 1Мифы и заблуждения
Есть много распространенных мифов и заблуждений о болезни Паркинсона. Вот десять из них вместе с краткими объяснениями того, почему они являются мифами.
1. Миф/заблуждение: БП бывает только у стариков. Правда: Средний возраст диагностированного пациента с БП составляет около 60 лет. Даже если считать 60 лет «старостью», на самом деле 60 – это всего лишь средний возраст. На момент постановки диагноза 15 % пациентов не достигли 50 лет, а 10 % – 40 лет или меньше.
2. Миф/заблуждение: БП – двигательное расстройство. Правда: БП только отчасти является двигательным расстройством, но также имеет много недвигательных симптомов.
3. Миф/заблуждение: у всех пациентов с БП есть тремор. Правда: У большинства пациентов с БП есть тремор, но примерно у 25 % его нет.
4. Миф/заблуждение: БП вызывает у пациентов дискинезию.
Правда: Дискинезия – это непроизвольные движения, которые запускаются чрезмерным эффектом леводопы. Бывает сложно подобрать дозу леводопы, обеспечивающую облегчение симптомов БП, не вызывая дискинезии.
5. Миф/заблуждение: БП вызвана генетическими факторами.
Правда: только около 10 % случаев БП связаны с генетической причиной. Причина или причины остальных случаев неизвестны, но эксперты всё же склонны полагать, что болезнь вызывается сочетанием генетических факторов и факторов окружающей среды.
6. Миф/заблуждение: мало что можно сделать, чтобы помочь пациенту с БП.
Правда: лекарства, операция, физические упражнения, логопедия, участие в группах поддержки и другие виды терапии помогают пациентам справиться если не с основным заболеванием, то с симптомами БП.