7. Миф/заблуждение: операция по ГСМ должна проводиться только у пациентов с прогрессирующей БП. Правда: эксперты сообщали о хороших результатах операции по ГСМ, проведенной у пациентов на ранних стадиях БП.
8. Миф/заблуждение: люди с БП не могут жить независимой и продуктивной жизнью.
Правда: тяжесть и прогрессирование заболевания варьируются от пациента к пациенту. Большинство из них могут жить самостоятельно и быть такими же активными, как и все люди того же возраста.
9. Миф/заблуждение: БП смертельна.
Правда: большинство пациентов с БП умирают по другим причинам. Хотя БП сама по себе не приводит к смерти, она может привести, например, к пневмонии, аспирационной пневмонии или сердечным заболеваниям, которые бывают причинами смерти.
10. Миф/заблуждение: БП уменьшает продолжительность жизни пациента.
Правда: хотя некоторые эксперты не согласны, БП, по-видимому, не оказывает существенного влияния на продолжительность жизни пациента. Леводопа не лечит БП, но уменьшает тяжесть симптомов заболевания и значительно улучшает состояние здоровья и продлевает жизнь пациентам с БП. Процент смертности пациентов с БП после 1967 года, когда Управление FDA одобрило клиническое использование леводопы, существенно уменьшился по сравнению с данными до 1968 года. В 1967 году пациенты с БП жили в среднем от 5 до 15 лет с момента постановки диагноза. Соответствующий показатель сегодня составляет 15-25 лет.
Приложение 2Интервью
Несмотря на то, что все пациенты с болезнью Паркинсона лечатся от одинакового заболевания, у каждого есть своя, отличная от других история. При создании этой книги я постоянно ссылался на рассказы отдельных пациентов и их партнеров о жизни с болезнью Паркинсона. Надеюсь, что читатели извлекут пользу из этих откровенных и вдумчивых повествований.
Мои интервью с пациентами с болезнью Паркинсона и их партнерами проводились в 2014 и 2015 годах. Имена опрошенных приведены в таблице ниже. Около половины из них являются членами группы поддержки, в которой я участвую.
Я обнаружил, что опрошенные мною пациенты и партнеры согласились на интервью весьма охотно: нет, они не жаждали внимания общества, а просто стремились помочь другим.
После каждого интервью я просил человека проверить мои записи и внести необходимые исправления или изменения. Это помогло обеспечить точность информации в книге. Хоть я и делал аудиозаписи большинства сессий, но был обеспокоен тем, что могу пропустить некоторые нюансы или акценты или что собеседник вспомнит важный момент после окончания интервью. Кроме того, поскольку я не был знаком примерно с половиной опрошенных, я подумал, что, если заранее дать им возможность редактировать мои записи, они будут чувствовать себя менее настороженно и более комфортно.
Взгляды одних опрошенных не соответствовали взглядам других или моим собственным. Я не пытался разрешить эти противоречия. В одних случаях разные взгляды связаны с различными симптомами. В других случаях мне было непонятно, какой взгляд правильный и существует ли вообще единственно верный взгляд.
Я ожидал, что некоторые не захотят обсуждать слишком личные вопросы, такие как сексуальная дисфункция. Тогда я дал некоторым пациентам возможность анонимно отвечать на интимные вопросы. В книге каждый такой ответ помечается как ответ от анонимного пациента.
Большинство опрошенных проживают в столичных районах Сан-Диего, штат Калифорния, и Вашингтона, округ Колумбия; другие живут в Каламазу, штат Мичиган, и Кристиансбурге, штат Виргиния.
Опрошенные
Приложение 3Организации для пациентов с болезнью Паркинсона
Приведенный список организаций может оказаться полезным для пациентов с болезнью Паркинсона и их партнеров. Тем не менее он не должен быть истолкован как одобрение деятельности той или иной организации или ее публикаций. Аналогично, приведенный список не означает, что организации, в нем упомянутые, поддерживают эту книгу или ее автора.
приложение 4Лекарства, помогающие при двигательных симптомах болезни Паркинсона
Источник: Национальный институт по изучению неврологических нарушений и инсульта, Национальные институты здоровья, «Parkinson's Disease: Hope Through Research», www.ninds.nih.gov/disorders/parkinsons_disease/detail_parkinsons_disease.htm#3159_11
Приложение 5Мои рекомендации
В борьбе с болезнью Паркинсона я следую рекомендациям, изложенным ниже. Я подчеркиваю, что это мои рекомендации; они не обязательно подходят другим пациентам с этим же недугом, но я надеюсь, что они будут полезны в качестве примера.
1. Консультируйтесь со специалистами. Консультируйтесь с квалифицированным неврологом, имеющим опыт лечения болезни Паркинсона. При необходимости советуйтесь с другими специалистами, такими как нейрохирурги, физиотерапевты, специалисты по эрготерапии, логопеды, психиатры и офтальмологи.
2. Обучайтесь. Узнавайте больше о болезни Паркинсона и будьте в курсе развития событий. Посещайте семинары и симпозиумы. Рассматривайте новые методы лечения. Будьте в курсе всего.
3. Участвуйте в обсуждении лечения. Не оставляйте решения экспертам. Задавайте вопросы. Вносите предложения.
4. Занимайтесь. Относитесь к физической нагрузке как к лекарству. Как и таблетки, упражнения являются обязательными, а не вспомогательными.
5. Будьте настойчивы. Борьба с болезнью Паркинсона требует постоянных усилий.
6. Будьте позитивны, оптимистичны. Сосредоточьтесь на борьбе с болезнью прямо сейчас, а не задумывайтесь, как долго вы еще продержитесь. Вместо вопроса «почему я?» задавайтесь вопросом «почему не я?».
7. Будьте реалистом. Чрезмерный оптимизм может породить разочарование и подорвать упорство. Сдерживайте оптимизм реализмом.
8. Общайтесь. Не становитесь затворником. Приветствуйте помощь, а не сопротивляйтесь ей. Участвуйте в группе поддержки. Помогайте другим.
9. Избегайте стрессов. Уменьшайте стресс или исключайте его.
10. Спите. Регулярно высыпайтесь ночью.
Библиография
J. Eric Ahlskog, The Parkinson's Disease Treatment Book, 2d ed. (Oxford Univ. Press, 2015).
John Argue, Parkinson's Disease & the Art of Moving (New Harbinger Publications, 2000).
Jackie Hunt Christensen, The First Year – Parkinson's Disease: An Essential Guide for the Newly Diagnosed (Marlowe & Co., 2005).
Joel Havemann, A Life Shaken: My Encounter with Parkinson's Disease (Johns Hopkins Univ. Press, 2004).
Abraham Lieberman and Marcia McCall, 100 Questions & Answers About Parkinson Disease (Jones & Bartlett, 2003).
Michael S. Okun, Parkinson's Treatment: 10 Secrets to a Happier Life (CreateSpace, 2013). Фрагмент книги опубликован в интернете:
Майкл С. Окун. «10 секретов надежды и счастливой жизни с болезнью
Паркинсона», https://parki.kg7.ru/2016/11/03/10-секретов-наgежgы-и-счастливой-жизни-с/).
Jon Palfreman, Brain Storms: The Race to Unlock the Mysteries of Parkinson's Disease (Scientific American/Farrar, Straus & Giroux, 2015).
Sotirios A. Parashos, Rose Wichmann, and Todd Melby, Navigating Life with Parkinson Disease (Oxford Univ. Press, 2013).
Shelley Peterman Schwarz, Parkinson's Disease: 300 Tips for Making Life Easier, 2d ed. (Demos Medical Publishing, 2006).
Nutan Sharma and Elaine Richman, Parkinson's Disease and the Family: A New Guide (Harvard Univ. Press, 2005).
Joanne Levin Vine, I'm Still Standing (Nortex Press, 2007).
William J. Weiner, Lisa M. Shulman, and Anthony E. Lang, Parkinson's Disease: A Complete Guide for Patients and Families, 3d ed. (Johns Hopkins Univ. Press, 2013).
National Institute of Neurological Disorders and Stroke, National Institutes of Health, «Parkinson's Disease: Hope Through Research», http://www.ninds.nih.gov/disorders/parkinsons_disease/detail_parkinsons_disease.htm National Institute of Neurological Disorders and Stroke, National Institutes of Health, «NINDS Deep Brain Stimulation for Parkinson's Disease Information Page», http://www.ninds.nih.gov/disorders/deep_brain_stimulation/deep_brain_stimulation.htm
Julia Berenson et al., «Achieving Better Quality of Care for Low-Income Populations: The Roles of Health Insurance and the Medical Home in Reducing Health Inequities», The Commonwealth Fund, Issue Brief (May 2012), http:// www.commonwealthfund.org/~/media/files/publications/issue-brief/2012/may/1600_berenson_achieving_better_quality_care_low_income_v2.pdf
Andrés M. Bratt-Leal and Jeanne F. Loring, «Stem Cells for Parkinson's Disease», Translational Neuroscience (March 9, 2016), http://link.springer.com/chapter/10.1007/978-1-4899-7654-3_11
Jeff M. Bronstein et al., «Deep Brain Stimulation for Parkinson Disease: An Expert Consensus and Review of Key Issues», Neurological Review (Feb. 2011), http://archneur.jamanetwork.com/article.aspx?articleid=802237
Nyshka Chandran, «Harvard-Singapore Team Unveil Potential Parkinson's Cure», CNBC, http://www.cnbc.com/2015/07/15/potentialparkinsons-cure-unveiled.html
Kendra Cherry, «How Many Neurons Are in the Brain?» verywell (March 11, 2016), https://www.verywell.com/how-manyneurons-are-in-the-brain-2794889
B. D. Colen, «Possible Progress Against Parkinson's», Harvard Gazette (March 3, 2015), http://news.harvard.edu/gazette/story/2015/03/possible-progress-against-parkinsons