Этот ортопед заметил несколько явных классических симптомов болезни Паркинсона, включая недавно развившийся тремор и слабый контроль над мышцами правого предплечья. Спустя два часа Пит встретился с неврологом, который быстро подтвердил болезнь Паркинсона.
Кассандра Петерс знала – что-то не так. Она стала подавленной, вялой и неактивной, мало интересовалась чем-либо или кем-либо, что было для нее нехарактерно. У нее начался тремор. Поскольку ее отец страдал от эссенциального тремора, Кассандра считала, что у нее тоже именно он. Ее врачи согласились и объяснили ее упадок сил менопаузой и депрессией{7}.
Однако симптомы Кассандры развивались. Она начала подтаскивать левую ногу, ее тремор стал распространяться по телу, а беспокойство нарастало. Встревоженная Кассандра вернулась к неврологу, который ставил ей диагноз эссенциального тремора. На этот раз врач диагностировал болезнь Паркинсона. Он рекомендовал Кассандре узнать больше об этом заболевании, но сам предоставил очень скудную информацию и не указал литературу, с которой ей следовало ознакомиться.
Выйдя из кабинета невролога, Кассандра и ее муж провели остаток дня в книжном магазине, просматривая книги о болезни Паркинсона. К вечеру Кассандра была так напугана, что ее трясло. Ее мужу пришлось увести Кассандру из магазина.
После того как у Рика Вогана была диагностирована болезнь Паркинсона в 2008 году, он попытался выяснить, с чего она начиналась. По словам Рика, в 2006 году стало очевидно, что двигательные навыки правой стороны тела, особенно мелкая моторика правой руки, ухудшились. К тому времени Рик начал левой рукой делать то, что раньше делал правой, – например, чистить зубы, бриться.
Чтобы проследить развитие болезни до 2006 года, Рик просматривал свои старые фотографии. На некоторых из них он заметил, что напряженно держит правую руку выпрямленной. Тогда Рик решил, что симптомы заболевания на его правой стороне начали проявляться в 2003 или 2004 году, примерно за пять лет до того, как ему был поставлен диагноз болезни Паркинсона.
Гленн Робертс понял, что у него болезнь Паркинсона, раньше, чем это признали его врачи. Гленну исполнилось пятьдесят, и тремора у него не было. Возможно, именно поэтому доктора Гленна, включая его невролога, сначала пропустили заболевание.
При этом у Гленна имелось несколько симптомов, указывающих на болезнь Паркинсона: недостаточный размах руки, ухудшение почерка и трудности при постановке ступней на землю при ходьбе. Поэтому, когда Гленн прочитал статью о Майкле Джей Фоксе в журнале Time Magazine и узнал симптомы, он посоветовался с известным специалистом, который незамедлительно подтвердил самодиагностику Гленна.
Как минимум в 2000 году у Скотта Крэги начались проблемы со сном, концентрацией, а также запоры. Для решения этих проблем с 2002 по 2007 год он посещал психофармаколога (психиатра, специализирующегося на медикаментозной терапии). Однако к 2007 году стало очевидно, что назначаемые психофармакологом лекарства не действуют. Заметив у Скотта отсутствие моргания и мимики, врач заподозрил паркинсонизм и посоветовал ему проконсультироваться со своим терапевтом.
Тот в свою очередь предположил, что у Скотта болезнь Паркинсона, и назначил МРТ с целью исключения опухоли головного мозга. Когда МРТ показала отсутствие опухоли, терапевт направил Скотта к неврологу. Однако после осмотра невролог не был уверен в диагнозе, не выявив симптомов двигательных нарушений. «Время покажет», – сказал доктор.
По случайному стечению обстоятельств, около шести месяцев спустя Скотт ужинал со старым другом, занимавшимся исследованиями в области онкологии. На следующий день друг позвонил Скотту и сказал, что заметил некоторые симптомы, включая речь Скотта, которые требуют дальнейшего исследования. Друг предложил Скотту обследование в Национальных институтах здравоохранения США, на что тот быстро согласился.
Врачи оценили случай Скотта как необычный, потому что его когнитивные симптомы преобладали над двигательными нарушениями. Доктора пришли к выводу, что у Скотта, вероятно, была форма болезни Паркинсона, которую они классифицировали как «атипичный паркинсонизм».
Несколько недель спустя, когда Скотт и его жена Барбара вышли на прогулку, они встретили соседа-невролога. После того как Скотт описал свое состояние, сосед, оказавшийся специалистом по двигательным расстройствам, предложил осмотреть Скотта.
Сосед занимал должность профессора близлежащего медицинского института и раньше занимался проблемами болезни Паркинсона, не связанными с движениями. Осмотрев Скотта, он показал ему статью о недвигательных расстройствах при болезни Паркинсона и сослался на растущее число свидетельств того, что некоторые из этих симптомов (например, запор и снижение обоняния) могут предшествовать появлению классических двигательных симптомов болезни Паркинсона. В статье описывались проблемы со сном и концентрацией, с запорами, идентичные симптомам Скотта. Сосед Скотта не сомневался в том, что у того была болезнь Паркинсона.
Глава 2Почему я?
В 2004 году я считал себя жертвой невезения. Мне поставили диагноз болезни Паркинсона и сказали, что это заболевание мозга, причина которого неизвестна, что мое состояние будет постепенно ухудшаться и что средство исцеления пока не изобрели. Еще я узнал, что последствия этого заболевания непредсказуемы, но могут включать тремор, падения, нарушение речи, галлюцинации, бред, деменцию и клиническую депрессию.
Поскольку подавляющее большинство людей 60 лет (98 % и более) не страдали от этого недуга, я удивлялся, почему именно я вытянул короткую спичку. «Почему я? – спрашивал я себя. – Что я сделал, чтобы заслужить это? Почему эта коварная болезнь поразила меня?»
Вскоре я понял, что на этот вопрос не было и не могло быть ответа, поскольку он изначально являлся неправильным. Мне показалось более продуктивным сосредоточиться на том, что я теперь считаю правильным вопросом: а почему не я?
До 60 лет я прожил вполне благополучную, удачливую жизнь. Я был воспитан любящими родителями в теплой и заботливой атмосфере, получил хорошее образование и с удовольствием совершенствовался в карьере. У меня была очаровательная любящая жена и четверо верных, отзывчивых, состоявшихся сыновей. До недавнего времени я наслаждался жизнью, на удивление свободной от серьезных проблем со здоровьем.
В конце концов меня осенило, что вопрос «почему я?» основан на ошибочном предположении, что я имею право на жизнь без болезней. Я наконец понял, что у меня нет такого права. У меня не было оснований полагать, что хронические заболевания были припасены исключительно для других людей. На самом деле немногие лучше подходили на роль пациентов с болезнью Паркинсона, нежели я. Немногие были более подготовлены к тому, чтобы справиться с проблемами, приходящими с болезнью.
Я также осознал, что сильно ошибся, считая себя жертвой невезения. В целом моя жизнь была благословлена удачей. Правда, болезнь Паркинсона прервала мою полосу удачи, но не стерла всё предыдущее везение. Я решил попытаться извлечь максимум пользы из карт, что мне сдали, и не тратить больше времени на бесполезные размышления.
В действительности мне даже повезло, что диагноз мне поставили в 2004 году. Управление FDA одобрило проведение операций по глубокой стимуляции мозга (ГСМ) с целью лечения симптомов Паркинсона только двумя годами ранее. При ГСМ, которая сейчас является наиболее широко используемой формой хирургического вмешательства при болезни Паркинсона, нейрохирург помещает два маленьких электрода в точно определенные места в мозге пациента. Затем хирург подключает каждый электрод к проводу, который проходит от электрода под кожей пациента к устройству с питанием от батареи, аналогичному кардиостимулятору, помещенному под кожу на грудной стенке пациента. Затем используется запрограммированное устройство для прицельной стимуляции клеток головного мозга, определенных нейрохирургом{8}.
Мне провели операцию по ГСМ в 2008 году. Во всяком случае, пока похоже, что она прошла успешно. Я не чувствую себя беспомощным. Сейчас я принимаю меньше лекарств, чем до операции, и мои симптомы не прогрессировали заметно с тех пор.
Я осознаю, что могу справляться с ними. У меня нет возможности избавиться от болезни Паркинсона, но есть возможность преодолеть определенные трудности, связанные с ней.
Более того, я не одинок – у меня есть союзники. Болезнь Паркинсона познакомила меня со многими смелыми, целеустремленными и щедрыми членами сообщества пациентов с болезнью Паркинсона – пациентами и их партнерами, терапевтами и неврологами, которых я, вероятно, не встретил бы, не имей я этой болезни. Вместе с моей семьей и друзьями они оказали мне огромную помощь.
Болезнь Паркинсона открыла передо мной больше дверей, чем закрыла. И хотя я сейчас хожу, а не бегаю, мне, в общем-то, никогда и не нравилось бегать. Теперь я хожу чаще, дольше и с определенной целью: ходьба является частью моей терапии. Кроме того, я узнаю много нового о болезни, о других пациентах, о человеческом мозге и о себе.
Болезнь Паркинсона предоставила мне возможность сделать мою жизнь насыщеннее, побудив меня раньше выйти на пенсию, и теперь я пользуюсь всеми преимуществами этого положения (например, путешествую, пишу и фотографирую), которые я раньше отодвигал на задний план.
Глава 3Почему болезнь Паркинсона?
Симптомы
В 1817 году лондонский врач по имени Джеймс Паркинсон охарактеризовал состояние, которое теперь называется «болезнью Паркинсона», описав следующие симптомы: тремор, мышечная ригидность