Мелкая моторика у меня значительно ухудшилась. Я больше не могу писать, печатать или не задумываясь застегивать пуговицы на рубашках с такой же легкостью, как мог до болезни. Я искал способы обойти эти проблемы. Поиск обходных путей не требует ученой степени в области ракетостроения, но заставляет заранее обдумывать свои действия.
Мой почерк никогда не был хорошим, но теперь он настолько плох, что зачастую я сам не могу разобрать, что написал сразу после того, как сделал это. Я сейчас больше печатаю, а не пишу. К сожалению, мои печатные навыки, когда-то сносные, стали хаотичными и неэффективными. Я обнаружил, что если я не смотрю на клавиатуру, то не могу последовательно нажимать правильные клавиши. В результате система печатания двумя пальцами, глядя на клавиши, теперь часто более эффективна для меня, чем набор текста вслепую.
Программное обеспечение для распознавания голоса дает альтернативу, которая для меня гораздо более приемлема, чем печатание двумя пальцами. Я в состоянии диктовать письма, заметки и даже черновики этой книги прямо на мой компьютер. Когда я впервые пытался использовать подобные программы около десяти лет назад, они не всегда распознавали мой голос. Но с тех пор технологии значительно улучшились. Пока мой голос чистый, сильный и твердый, программа эффективно превращает мои мысли в напечатанные слова.
Поскольку пуговицы и запонки на моей рубашке не всегда повинуются мне, я выделяю больше времени на одевание, чем раньше. Я стараюсь носить вещи, которые сравнительно легко застегиваются, а когда мне нужно надеть рубашку, требующую запонок, стараюсь использовать «легкие» запонки. И предпочитаю носить водолазки или другую одежду, вообще не требующую застегивания.
Другой способ – заменить пуговицы на липучки. Хотя я сам пока не использовал этот метод, липучка, должно быть, действительно облегчает застегивание и расстегивание манжет и воротничков рубашки.
Мои трудности с написанием, набором текста и одеванием причиняют мне некоторое неудобство и вызывают чувство безысходности. Однако, поскольку я пишу, печатаю и одеваюсь один, эти трудности меня не смущают. Напротив, я смущен, когда в общественных местах у меня возникают проблемы с тем, чтобы достать деньги из кошелька или выбрать нужный ключ на связке. Я стараюсь уменьшить или избежать таких затруднений, используя кредитные карты вместо наличных, регулярно упорядочивая наличные деньги в моем кошельке, доставая их заранее и заранее же готовя ключи.
Выражение лица. Сознательно или нет люди меняют выражение лица при передаче своих мыслей и чувств, таких как сопереживание, одобрение, согласие, несогласие или враждебность. Однако ригидность мышц и замедленные движения – два симптома болезни Паркинсона, которые как бы надевают маску на лица многих пациентов с этой болезнью. Так, например, мое лицо часто представляет то, что некоторые называют «покерным лицом»: по нему абсолютно невозможно понять, что я думаю или чувствую.
«Покерное лицо» пациента способно ввести в заблуждение как людей, которые плохо его знают, так и тех, кто хорошо с ним знаком. Окружающие могут ошибочно предположить, что пациент бесчувственен, безразличен, несчастлив, недружелюбен или откровенно враждебен. Порой это происходит без ведома пациента. Такое случалось со мной. За год или два до того, как мне поставили диагноз «болезнь Паркинсона», мы с Джоанной ужинали с моей кузиной Сарой и ее мужем в ресторане в Вашингтоне. Сара и я выросли в нескольких кварталах друг от друга в Нью-Джерси, но теперь она с мужем жила во Флориде, так что это было своего рода воссоединением семьи.
Я мог бы и не запомнить тот ужин, если бы не звонок Сары Джоанне на следующее утро. Сара сказала Джоанне, что я казался несчастным на протяжении всего ужина. Джоанна заверила ее абсолютно убежденно, что я вовсе не был несчастен.
Всё же наблюдение Сары расстроило Джоанну. На тот момент мы с Джоанной были женаты всего два или три года и всё еще считали себя молодоженами. Мы оба были очень счастливы, однако Сара знала меня уже 60 лет, и Джоанну беспокоило, что из моего поведения за ужином можно сделать вывод, будто на самом деле я не так счастлив, как утверждаю.
Джоанна и я обсудили звонок Сары и в конечном итоге остановились на том, что во время ужина я отвлекался на посторонние вещи. Я больше не думал об этом эпизоде, пока не начал писать книгу, и тогда мне пришло в голову, что Сара, вероятно, заметила какой-то симптом: маску на лице, которая часто является признаком болезни Паркинсона. Как показывает описанный случай, изменение выражения лица может ввести в заблуждение даже тех, кто хорошо знает пациента.
Наиболее эффективный способ справиться с так называемой «маской Паркинсона» также является наиболее очевидным: не забывайте улыбаться, когда это уместно. Я могу улыбаться, просто мне необходимо приложить для этого усилие. Несовершенство такого метода заключается в том, что он работает, только если я о нем помню, а помню я не всегда.
В некоторых ситуациях (например, если вы играете в покер или торгуетесь с продавцом), «лицо в маске» может давать преимущество. Однако «маска Паркинсона» надета всегда, независимо от того, выгодно пациенту скрывать свои мысли в конкретной ситуации или нет.
Скотт Крэги: «Клиенты и коллеги заметили, что в ходе переговоров мое лицо постоянно выглядело так, словно я играю в покер. Эти наблюдения были задуманы как комплименты. Мое „покерное лицо“ заставляло моих оппонентов гадать, какова была моя позиция на самом деле. Я не сделал никаких выводов из их наблюдений: тогда в рабочей обстановке иметь каменное лицо было для меня плюсом».
Затрудненное глотание. Такие трудности редко появляются на ранних стадиях заболевания, однако впоследствии у многих пациентов с болезнью Паркинсона возникают проблемы с глотанием, вызванные поражением мышц горла. Глотание требует значительной координации мышц, включая мышцы языка и челюстей, заднего отдела ротовой полости и пищевода, а медленно сокращающиеся или тугоподвижные мышцы могут мешать глотанию. Поскольку пища или жидкость способны попасть в дыхательные пути и легкие, трудности с глотанием могут привести к аспирационной пневмонии, частой причине смерти пациентов с болезнью Паркинсона. (И на самом деле большинство пациентов с болезнью Паркинсона умирают от причин, не связанных с болезнью Паркинсона, таких как болезни сердца.)
Чтобы избежать этих проблем, я стараюсь помнить, что надо откусывать небольшие кусочки пищи и хорошо их пережевывать. Этот прием эффективен, когда я не забываю его использовать. Я также консультировался с терапевтом, занимающимся проблемами глотания при употреблении жидкостей. Он порекомендовал мне опускать подбородок вниз при глотании. Когда я об этом помню, то не кашляю и не давлюсь.
Как и многие пациенты с болезнью Паркинсона, я глотаю слюну реже, чем следовало бы, что приводит к слюнотечению. Слюнотечение не только безобразно и неприлично, но также может привести к аспирации слюны и, как следствие, к пневмонии.
Мой невролог прописал мне атропин, чтобы облегчить проблему слюнотечения. Это лекарство выпускается в форме глазных капель, но я использую его перорально. Если я наношу каплю атропина под язык три или четыре раза в день, слюнотечение становится меньше. И хотя такое увеличение принимаемых лекарств раздражает, последствия отказа от них раздражают еще больше.
Трудности с речью. У большинства пациентов с болезнью Паркинсона в какой-то момент возникают проблемы с речью и голосом. Наиболее распространенные их них – тихая, запинающаяся или невнятная речь, плохая артикуляция и объединение слов. Точная причина этих речевых симптомов не совсем понятна.
Мой голос стал заметно тише через три или четыре года после постановки диагноза. Я совершенно не осознавал изменений. Когда Джоанна заметила, что я говорю не так громко, как следовало бы, и она с трудом меня слышит, я подумал, что скорее у Джоанны проблемы со слухом, а не у меня с речью.
Мне следовало бы уделить больше внимания тому, что еще раньше я замечал, как иногда моя речь становилась невнятной по причинам, которые я не мог объяснить. Я не видел связи между невнятностью речи и громкостью голоса. Я не видел (или не хотел признавать) связи между болезнью Паркинсона и мышечной координацией, необходимой для речи.
Когда мой невролог порекомендовал мне обратиться к логопеду, я уже не мог отрицать, что Джоанна и мои сыновья настаивают на очевидном: мой голос нуждался в помощи. Я обратился к логопеду, и мой голос улучшился. Значение логопедии для пациентов с болезнью Паркинсона рассматривается в главе 7.
Глава 5Недвигательные симптомы
По оценкам экспертов, от 70 до 85 % пациентов с болезнью Паркинсона страдают от депрессии, беспокойства, галлюцинаций, бреда или поведенческих расстройств. Пациенты с болезнью Паркинсона не выбирают свои симптомы, но я сильнее всего хочу избежать именно недвигательных симптомов. Полагаю, что и большинство хочет того же. Поскольку понимание данных симптомов может оказаться полезным, я рассмотрю их более подробно в этой главе.
Психические симптомы
Депрессия. Депрессия – это не просто чувство грусти. Каждому периодически бывает грустно. Грусть – явление временное. Депрессия, напротив, постоянна. Симптомы депрессии включают перманентную грусть, отсутствие энергии, недостаток мотивации, чувство безнадежности, вины, бесполезности или беспомощности, потерю интереса к деятельности и увлечениям, трудности с концентрацией, засыпанием или сном, размышления о смерти или самоубийстве и неутихающие боли, не поддающиеся лечению.
Предположительно от 40 до 50 % пациентов с болезнью Паркинсона испытывают депрессию в течение болезни. Около половины этих пациентов (от 20 до 25 % всех пациентов с болезнью Паркинсона) страдают серьезной депрессией; остальные – легкой формой, называемой дистимия. Непонятно, почему процент такой высокий. Возможно, это реакция на диагноз и прогнозы, или химические изменения мозга как следствия самой болезни, или оба фактора вместе. К счастью, я еще не испытывал никаких симптомов депрессии.