Сноски
1
Morton Kondracke. Saving Milly: Love, Politics, and Parkinson's Disease, 2001. – Примеч. пер.
2
Здесь и Далее: Управление FDA. – Примеч. пер.
4
1,81 кг. – Примеч. ред.
5
125-150 мл. – Примеч. ред.
6
Девяти метров. – Примеч. пер.
7
Joanne Levin Vine. I'm Still Standing. – Примеч. пер.
8
«Медикэр» (англ. Medicare) – национальная программа медицинского страхования в США для лиц старше 65 лет и некоторых групп инвалидов или людей с нарушениями здоровья. – Примеч. пер.
9
«Медикейд» (англ. Medicaid) – американская государственная программа медицинской помощи нуждающимся. – Примеч. пер.
10
Здесь и далее: программа LSVT.
11
7-8 километров. – Примеч. пер.
12
5,5 километра. – Примеч. пер.
13
USRowing – национальный руководящий орган по гребле в Соединенных Штатах. – Примеч. пер.
14
Национальный институт по изучению неврологических нарушений и инсульта, «Информация Института по глубокой стимуляции головного мозга при болезни Паркинсона». – Примеч. пер.
15
400 километров. – Примеч. пер.
16
55 километров. – Примеч. пер.
Комментарии
1
В Российской Федерации диагностикой и лечением болезни Паркинсона занимается врач-невролог. Пациента направляет к нему на консультацию участковый терапевт. Если участковый в поликлинике затрудняется с диагнозом, он может направить пациента в региональные и федеральные диагностические центры. Нередко в таких центрах существуют кабинеты по наблюдению за пациентами с экстрапирамидными расстройствами*. Участковый врач может согласовать ведение своего пациента с болезнью Паркинсона со специалистами кабинетов либо заочно, либо направив пациента на консультацию. – Здесь и далее примечания научного редактора В. К. Оранской.
* Экстрапирамидная система – система образований в центральной нервной системе, обеспечивающая в том числе плавность движений, регулирующая мышечное напряжение, позу человека. Поражается при болезни Паркинсона и многих других заболеваниях.
2
При недоступности МРТ врач может назначить КТ (компьютерную томографию) головного мозга. По сравнению с МРТ обладает меньшей разрешающей способностью и несет в себе лучевую нагрузку, однако достаточно информативна для исключения новообразований в головном мозге у пациентов с симптомами болезни Паркинсона.
3
При боковом амиотрофическом склерозе происходит гибель клеток головного и спинного мозга, составляющих так называемую пирамидную систему, которая отвечает за движения скелетных мышц, в том числе диафрагмы. У пациентов развивается прогрессирующий паралич, в том числе мышц глотки, гортани, диафрагмы. В настоящее время излечение БАС невозможно. Зарегистрированный для терапии БАС препарат рилузол может продлить жизнь пациентам с БАС на несколько месяцев по сравнению с отсутствием лечения.
Чаще всего смерть наступает от дыхательной недостаточности или ее осложнений. Применение домашних аппаратов искусственной вентиляции легких позволяет продлить жизнь многим пациентам. Известный ученый Стивен Хокинг страдал БАС.
4
В России – специалист по экстрапирамидным расстройствам.
5
Рассеянный склероз (РС) – хроническое заболевание центральной нервной системы, при котором поражается вещество оболочек нервных клеток – миелин. Повреждающим агентом выступает собственная иммунная система человека. Как и для большинства аутоиммунных заболеваний, причина не установлена. Имеющееся на сегодня лечение позволяет значительно улучшить качество и продолжительность жизни пациентов с РС.
6
Воспаление сухожилия.
7
Иногда возможно сочетание эссенциального тремора (заболевания, проявляющегося симметричным дрожанием, чаще всего рук и головы) и болезни Паркинсона. Некоторые ученые предполагают даже увеличение риска развития болезни Паркинсона у пациентов с эссенциальным тремором и наоборот, однако эти данные не были проверены в крупных исследованиях.
8
Операции по глубокой стимуляции мозга проводятся и в России.
9
Повышенное сопротивление пассивному и активному растяжению мышцы.
10
Будет ли нейротрансмиттер (син. нейромедиатор) оказывать возбуждающее или тормозное, ингибирующее действие, зависит не только от вида нейротрансмиттера, но и от вида рецептора, а также присутствия других нейротрансмиттеров – ко-медиаторов.
11
Мозг состоит из ствола мозга, к которому относят продолговатый мозг, являющийся по сути продолжением спинного, мост мозга и средний мозг. Иногда к нему относят также промежуточный мозг (самой знаменитой его частью является гипоталамус), а также мозжечок. Выше расположены комплекс подкорковых ядер – скоплений серого вещества в глубине белого вещества долей мозга, – и полушария мозга – собственно «большой» мозг.
12
Тельца Леви могут встречаться не только при болезни Паркинсона, но и при других заболеваниях, связанных с прогрессирующей постепенной гибелью мозговых клеток.
13
Технология доступна в России в крупных диагностических центрах.
14
Постуральный – здесь: связанный с поддержанием заданной позы в вертикальном положении без падения.
15
В России – логопед. Пациенты с нарушениями речи при болезни Паркинсона могут заниматься с логопедом либо в участковой поликлинике, либо, если такого специалиста в поликлинике нет, заниматься с логопедом в кабинете по наблюдению за пациентами с экстрапирамидными расстройствами в городе или в регионе. К сожалению, в реальности большинству пациентов приходится заниматься с логопедом частным образом либо отказываться от речевой терапии.
16
В России действует Закон «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» от 24.11.1995 г. № 181-ФЗ; в редакции от 29.07.2018 г.
17
В Российской Федерации медицинская помощь гражданам оказывается на основании статьи 41 Конституции РФ, ФЗ от 21.11.2011 г. № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» (в редакции от 27.12.2018 г.). Обеспечение лекарственными средствами происходит в рамках программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи» (статья 80 вышеупомянутого закона). Так, пациенты с установленным диагнозом болезни Паркинсона имеют право на бесплатное получение лекарств, входящих в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов в соответствии с ФЗ от 12.04.2010 г. № 61-ФЗ «Об обращении лекарственных средств». Этот список содержит международные непатентованные названия (МНН) лекарственных средств, и обеспечение препаратами осуществляется в соответствии с МНН. При этом на рынке представлены препараты разных производителей, имеющие разные торговые названия, но не различающиеся между собой по действующему веществу. В зависимости от технологии производства, состава дополнительных компонентов лекарства, препараты могут различаться по своему терапевтическому воздействию. Часто бывает, что пациенту подходит препарат одного производителя и не подходит препарат другого, хотя действующее вещество одно и то же. В этом случае необходимость приема препарата с конкретным торговым названием должна устанавливаться врачебной комиссией или консилиумом врачей.
Медицинская помощь гражданам РФ оказывается в рамках системы ОМС – обязательного медицинского страхования. Полис ОМС можно получить через портал gosuslugi.ru в ближайшем офисе страховых компаний, работающих по системе ОМС. Нередко стойки представителей страховых компаний есть в поликлиниках и стационарах. Регулируется ФЗ от 29.11.2010 г. № 326-ФЗ «Об обязательном медицинском страховании в Российской Федерации».
Для не предусмотренных программой государственных гарантий видов помощи, а также по желанию пациента, либо для получения помощи вне государственных лечебно-профилактических учреждений, пациент может воспользоваться системой добровольного медицинского страхования. Условия приобретения страховки и объем покрываемой страховкой помощи следует уточнить в страховой компании.
Для проведения высокотехнологичных вмешательств, например установки помпы с препаратами леводопы или проведения глубокой стимуляции мозга, существует также система квотирования подобных манипуляций из региональных и федерального бюджетов. (Это будет бесплатно для пациента.) Проводится в соответствии с Приказом МЗ РФ от 28.12.2011 г. № 1689 н «Об утверждении порядка направления граждан Российской Федерации для оказания высокотехнологичной медицинской помощи за счет бюджетных ассигнований, предусмотренных в федеральном бюджете Министерству здравоохранения и социального развития Российской Федерации, с применением специализированной информационной системы». Необходимые документы оформляются вместе с лечащим врачом и направляются в региональную комиссию в МЗ. Если показания к высокотехнологичной помощи подтверждаются на комиссии, документы пациента направляют в профильное учреждение посредством специализированной медицинской системы. Если комиссия ЛПУ, где планируется вмешательство, не находит противопоказаний к операции, назначается дата госпитализации. Максимальный срок от подачи заявления до вынесения решения комиссии медицинского учреждения не должен превышать 26 дней. Решение может быть и отрицательным при наличии у пациента противопоказаний. 26 дней – срок для вынесения решения, очередь на госпитализацию может составлять до нескольких месяцев.
Также возможно получение помощи за личный счет пациента при наличии у него возможности и желания.
18
В России препарат доступен под торговыми названиями Наком (производитель компания «Лек», Словения), Синдопа (производитель «Сан Фармасьютикал Индастриз ЛТД», Индия) и другими.
19
См., например: Abraham Lieberman and Marcia McCall. 100 Questions & Answers About Parkinson Disease (Jones & Bartlett, 2003), p. 20; Johns Hopkins Medicine, What Is Parkinson's Disease? (www.hopkinsmedicine.org/neurology_neurosurgery/centers_clinics/movement_disorders/conditions/parkinsons_disease.html); см. также: Allison W. Willis et al. Predictors of Survival in Patients with Parkinson Disease // Archives of Neurology, vol. 69 (May 2012), p. 601–607, доступно онлайн по адресу: http://arch- neur.jamanetwork.com/article.aspx?articleid=1149703
20
В России препараты доступны под торговыми названиями: Прамипексол – Мирапекс («Берингер Ингльхайм Интернешнл», ГмбХ, Германия); Прамипексол (Производитель «Синтон», Испания, для «Евросервис», Россия); Опримея (КРКА, Словения); Мипексол (ФП «Оболенское», Россия);
Ропинирол – Реквип модутаб («ГлаксоСмит Кляйн», Великобритания); Синдранол («ЭГИС фармасьютикалс», Венгрия); Ротиготин – Ньюпро («Шварц фарма», Ирландия);
Пирибедил – также эффективный для лечения БП агонист дофаминовых рецепторов; Проноран (Лаборатории Сервье, Франция); Пронокогнил (АТОЛЛ, Россия).
21
В России доступен только в комбинации с леводопой и карбитопой, препарат Сталево («Орион Корпорейшн Орион фарма», Финляндия).
22
В России селегилин доступен под торговым названием Юмекс («Санофи», Франция).
23
Разагилин доступен под торговыми названиями Азилект («Тева», Израиль); Разагилин медисорб («Медисорб», Россия).
24
Доступен под названиями ПК-Мерц («Мерц Фарма», Германия); Мидантан (Борисовский завод медицинских препаратов, Беларусь).
25
В книге перечислены основные группы препаратов, применяемые для лечения болезни Паркинсона, но не все. При необходимости ваш лечащий врач может назначить вам препараты из других групп.
26
В России витамин D доступен в виде капель под торговыми названиями Аквадетрим («Медана фарма», Польша; «Акрихин», Россия); Вигантол («Мерк», Германия; «Такеда», Япония); Дз-Капелька («Тева», Израиль), Дэтриферол («Гротекс», Россия), Компливит Аква-Д3 (произведено «Фармстандарт лексредства», Россия, для «Отисфарма», Россия), а также в составе поливитаминных и витаминно-минеральных комплексов. Профилактическая доза витамина D составляет, согласно рекомендациям Российской ассоциации эндокринологов ФБГУ «Эндокринологический научный центр» Министерства здравоохранения РФ от 2015 года, для лиц в возрасте 18-50 лет – 600-800 МЕ (международных единиц) в сутки, для лиц старше 50 лет – 800-1000 МЕ в сутки. В случае дефицита витамина D требуется большая доза препарата. Для выявления дефицита витамина D и его коррекции нужно обратиться к врачу – терапевту или эндокринологу.
27
В настоящее время эффективность и безопасность приема БАД вообще и при БП в частности не доказаны.
28
Речь идет не о любом пептиде, а о конкретном пептиде с особой последовательностью аминокислот.
29
В России – специалист по экстрапирамидной патологии.