у эмоций – и постарайтесь отнестись непредвзято ко всему, что услышите. Открытость поможет вам найти выход из положения, в котором видит себя человек с деменцией, – ищите его так же, как искали бы решение реальной задачи. Проявите себя детективом и раскройте, «кто», «что», «где», «когда» и «как» в каждой предъявленной вам ситуации. Разрешение запутанной проблемы, стоящей перед вашим подопечным, – это еще один способ навести мосты между вами и возможность для вас попасть в его Страну чудес. И если для успокоения человеку с деменцией нужно «выдворить клоунов из гостиной», подойдите к задаче творчески и сделайте всё, что от вас требуется.
Беспокойство и тревога, неотступно сопровождающие человека с деменцией, могут быть невыносимым грузом. Как уже говорилось в предыдущих главах, поведение больного всегда имеет под собой причину – как правило, кроющуюся в каком-то воспоминании из далекого прошлого, которое вызывает у него смущение, страх, гнев, паранойю или агрессию в настоящем. Случается, что больной беспрестанно ищет кого-то или что-то, сам не зная, кого и что. Хуже всего то, что он не понимает, как разрешить или унять постоянное напряжение и чувство потерянности. Порой единственная возможность как-то поспособствовать покою и безмятежности подопечного – это поверить в то, что он говорит.
Открыто встречая каждую новую проблему, не забывайте также, что поведение человека с деменцией подчас коренится не только в самой болезни. Вызванную деменцией паранойю, к примеру, способно усугубить нарушение работы органов чувств.
Мне довелось услышать историю о пожилом человеке, который постоянно рассказывал своим родным, что к нему в гости приходил президент США. Родные расстраивали этого господина, объясняя, что это невозможно. Однажды сын зашел в его комнату, когда по телевизору шли президентские дебаты. Телевизор был включен на полную громкость. Мужчина не галлюцинировал и не фантазировал – просто у него были ослаблены зрение и слух, и ему было трудно разобраться, какой звук идет от живых людей, а какой – по телевизору. Он всерьез считал, что президент находится с ним в одной комнате.
На протяжении всего совместного пути с человеком, страдающим деменцией, делайте всё, что в ваших силах, – и не больше. Вы, конечно, можете заниматься подсчетом своих промахов, однако все мы люди – и все ошибаемся. Постарайтесь находить что-то хорошее в каждом дне и радуйтесь даже самым маленьким победам на вашем пути.
Когда у человека развивается связанная с деменцией паранойя, иногда он выдвигает очень обидные обвинения. Вы идете на огромные жертвы, чтобы о ней заботиться, а она злобно смотрит вам в глаза и заявляет: «Ты украла мой кошелек! Я знаю, что это ты!» Такое слышать досадно и больно; к тому же нападки могут разбудить в вас память о прошлых конфликтах и разбередить старые раны. Если вы не родственник больного, а наняты для ухода за ним, обвинение в воровстве, помимо прочего, может напугать вас грозящей потерей работы. В таком случае обязательно свяжитесь со своим начальником или супервизором. Вероятно, лучше также встретиться с родственниками вашего клиента, чтобы обсудить ситуацию. Как бы то ни было, занимаетесь ли вы уходом профессионально или присматриваете за своим близким, пусть подобные случаи послужат веским доводом в пользу того, что заботиться необходимо не только о подопечном, но и о самом себе.
Пользуйтесь любой доступной возможностью, чтобы облегчить свой груз. Примите ванну с ароматной пеной. Поиграйте в карты с друзьями. Погуляйте или почитайте. Посмотрите спортивную передачу или добрый фильм. Выберите что угодно, чем вам приятно заниматься. Вам необходимо найти что-то, что позволит снять стресс и проветриться.
Помимо этих быстрых способов сбросить накопившееся напряжение, обязательно выделите время для регулярной профилактики и поддержания безопасного уровня стресса. В числе таких долгосрочных средств можно назвать группы поддержки для ухаживающих, встречи с психологом, имеющим опыт в вопросах снятия стресса у ухаживающих, занятия медитацией или упражнениями на прогрессирующую мышечную релаксацию. Существуют также прекрасные тренинги по преодолению стресса, которые подойдут и родственникам больных, и профессиональным ухаживающим.
Одна из таких программ, получающая восторженные отзывы, – это «Сердечная математика» (HeartMath)[19]. Тренинги, консультирование, статьи, лицензионные программы и инновационные подходы «Сердечной математики» могут помочь сделать жизнь более радостной и здоровой – как в личной, так и в профессиональной сфере[20]. Я сама никогда не пользовалась этими программами и привожу их лишь как один из возможных методов борьбы со стрессом.
Когда я начинала работать в сфере ухода за больными деменцией, моим коллегой был гипнотерапевт, профессионально занимавшийся записью музыки для релаксации и улучшения настроения.
Я использовала эту музыку в работе: она помогала мне самой снять стресс и создавала умиротворяющую обстановку для больных, с которыми я работала. Множество записей с успокаивающей музыкой и текстами доступно в книжных магазинах, библиотеках и интернете.
Некоторые агентства надомного ухода и центры для пациентов с деменцией используют снузелен-терапию (Snoezelen Therapy), разработанную для умиротворения находящихся в возбуждении пациентов[21]. Мультисенсорные комнаты оборудованы оптоволоконными световыми установками, мягкой играющей подсветкой, удобными сиденьями; также применяется ароматерапия, успокаивающие звуки и музыка. Максимально стимулируя органы чувств, мультисенсорная терапия призвана создавать атмосферу мира и безопасности. Снова оговорюсь, что я сама не использовала эту технику со своими клиентами.
Итак, ухаживаете ли вы за родственником или занимаетесь этим профессионально, в такое непростое время я призываю вас обращаться к любым доступным средствам, чтобы снимать стресс. В числе прочих методов есть один проверенный временем: попросить о помощи. Если вы ходите в группу поддержки, у вас есть возможность узнать, как другие ухаживающие реагируют на невероятные истории больных и как они справляются с необоснованными обвинениями и параноидальными эпизодами у своих подопечных. Расширить свои знания о деменции вам поможет участие в конференциях, семинарах и других занятиях. Вам необходимо всячески оберегать и защищать себя от негативного влияния этой болезни.
Глава 12. Марджи. Делать то, что делаете
Марджи, дочь немки и американского солдата, выросла в послевоенной Германии. Нам остается только гадать, каким было ее детство. Мы знаем, что она и ее семья провели год в туберкулезной больнице. Ее отца, военного повара, подолгу не бывало дома, и Марджи приходилось заботиться о матери, страдавшей депрессией, и сестре, которую травили в школе из-за глухоты (она потеряла слух в результате менингита). Марджи терпела от матери обиды и оплеухи, ее часто колотили в школе, когда она защищала сестру, но, несмотря ни на что, она сохраняла жизнерадостность. Семья Марджи в конце концов переехала в Америку.
Позднее, в 1968 году, Марджи встретила Пита, моряка с авиабазы в штате Мэн. На следующий год они поженились. От их чудесного брака родился один ребенок, Дженнифер. Семья переехала в Калифорнию и поселилась у подножия гор к северу от Сакраменто.
В 2007 году Пит начал замечать у своей жены тревожные симптомы. Хотя она была относительно молода для такого диагноза, как деменция, всё заметнее становились признаки потери кратковременной памяти – она с трудом вспоминала вещи, которые никогда раньше не вызывали затруднений. Оба родителя Марджи умерли от болезни Альцгеймера, так что они с Питом были хорошо знакомы с симптомами. Пит не стал медлить и обратился за консультацией к семейному врачу. Марджи диагностировали раннюю стадию болезни Альцгеймера.
С этого момента началось долгое движение вниз по спирали. Через пару месяцев Марджи, паркуясь возле дома, запуталась, свернула не туда и врезалась в дерево. Она также начала теряться по дороге в знакомые места, даже расположенные совсем близко.
Хуже было то, что у Марджи начались частые приступы тревоги и паранойи, она стала сбегать из дома. Питу несколько раз пришлось обращаться в полицию за помощью в поисках. На свой пятьдесят восьмой день рождения Марджи отправилась в церковь вместе с мужем и проплакала всю службу, не в силах успокоиться. После службы, к ужасу Пита, она отказалась садиться в машину. В состоянии сильного возбуждения она пошла пешком, а Пит ехал следом за ней. Затем Марджи остановила проезжавшую мимо машину, села в нее и уехала с абсолютно незнакомыми людьми. К счастью, они привезли ее назад к церкви. Пит подошел было к ней, но она снова не села в машину.
Оттуда Марджи убежала – и пропала. Полиция позже нашла ее у католического костела. Марджи ни за что не соглашалась ехать с Питом, поэтому он вызвал дочь, и с ней Марджи всё-таки отправилась домой. Пита настолько потрясла эта ситуация, что его увезли в больницу с высоким давлением. Постоянный стресс, обычный при уходе за человеком с нарушением памяти, сказался на его физическом здоровье. В конце концов ему пришлось принять болезненную для себя мысль о том, что Марджи нуждается в дополнительной помощи.
Марджи поместили в пансионат для людей с нарушениями памяти, но процесс адаптации к новому месту шел трудно. После короткой госпитализации ее перевели в учреждение со специализированным сестринским уходом. Однако местный персонал не умел справляться с тем типом поведения, которое вызвала деменция у Марджи, – тревожностью, гневом, агрессией. Ситуация становилась всё хуже.
После того как сотрудник учреждения позвонил Питу, чтобы обсудить серьезные проблемы с поведением его жены, Пит обратился за советом ко мне. Он рассказал, что Марджи толкнула и избила медбрата, пытавшегося помочь ей принять душ, – и это был не первый подобный эпизод. Когда у нее случались приступы страха и гнева, она даже угрожала другим пациентам.