• спаренный телефон; связь через телефонистку, которая была в курсе всех местных сплетен; настенный телефонный аппарат с ручкой для набора или дисковый телефонный аппарат;
• фисгармония для аккомпанемента хору во время церковной службы;
• стиральная машинка с ручным валком для отжима и стиральная доска;
• угольный обогреватель или печь с ящиком для угля или угольным желобом, ведущим в подвал;
• сливной бачок с цепочкой для спуска;
• швейная машинка с ножным приводом;
• печатная машинка;
• автомобиль, в котором двигатель запускался заводной ручкой;
• молоко в стеклянных бутылках, которые подвозили к дому на телеге или в грузовике;
• фургон с мороженым с надписью «Good Humor Ice Cream» и мороженщиком в белой форме с галстуком-бабочкой;
• доктора, которые сами обзванивали пациентов;
• стеклянные бутылки кока-колы в деревянных ящиках;
• жестяные крышки от бутылок с пробковой подложкой;
• бары на углу с газированными напитками и молочными коктейлями;
• музыкальный автомат;
• конфетки за один цент;
• зеленые марки S&H и магазины, где марки можно было обменять на товары широкого потребления; альбомы для наклеивания марок S&H;
• танцевальные вечеринки в стиле «сок-хоп»; свинговый танец джиттербаг; юбки-пудель;
• чарльстон и флэпперы;
• железный занавес и противорадиационные убежища;
• прямые эфиры по радио с Уолтером Уинчеллом или Джеком Бенни; радиоскетчи «Семья Бикерсон» и «Тень» (The Shadow) с одним и тем же абонентом радиорекламы и его любимым слоганом «You can trust your car to the man who wears the star» («Доверьте свой автомобиль человеку со звездой»);
• любимые старые игровые шоу:
– Beat the Clock
– Concentration
– I’ve Got a Secret
– Truth or Consequences
– What’s My Line?
– You Bet Your Life (или под другим названием – The Groucho Show)[23][24].
Не жалейте времени на ностальгические разговоры. Вероятно, некогда что-то из перечисленного произвело сильное впечатление на больного. А чем больше вы узнаете о его прошлом, тем легче вам будет найти с ним общий язык на его специфическом «диалекте деменции».
В какие-то дни всё будет проходить гладко, но порой придется нелегко. Как и у любого другого человека, у больного деменцией случаются перепады настроения. Не сходите с выбранного курса, но будьте готовы адаптироваться. Если сегодня утром планы с купанием провалились, сделайте еще одну попытку вечером или на следующий день.
Больше рекомендаций о том, как успешно организовать непростое предприятие с мытьем человека, страдающего деменцией, вы найдете в книге «Bathing without a Battle: Person-Directed Care of Individuals with Dementia» Анны Луизы Баррик с соавторами[25] Как и популярное первое издание, второе издание книги предлагает индивидуальный подход к решению проблем, связанных с мытьем и гигиеническими процедурами при уходе за больными деменцией. Новое издание включает в себя исторический экскурс по теме книги, а также существенно доработанный раздел об аспектах, требующих особого внимания, таких как болевой синдром, уход за кожей, оценка необходимого уровня помощи, правильное перемещение, безопасность, окружающее пространство.
Глава 14. Сьюзан. Когда всё вдруг вверх дном
В соавторстве с Алисией Мюррей
Сьюзан наконец-то согласилась на повышение, к которому так долго шла. Ей уже неоднократно предлагали эту должность, но она всякий раз отказывалась, потому что дети были еще малы, а новая работа требовала много времени.
Но теперь она была готова! Наконец в свои сорок два она стала руководить отделом. Казалось, в ее жизни началась новая эпоха – и она наслаждалась тем, какие плоды теперь приносят ее знания и увлеченность делом.
Но однажды раздался звонок. Внутри у Сьюзан всё похолодело, когда она услышала голос сестры – та звонила очень редко, только если что-то случалось. Может быть, она хочет поздравить Сьюзан с повышением?
– Привет, что-то случилось?
– Сьюзан, приезжай срочно в больницу! Кажется, у мамы инсульт.
Их мать обнаружили, когда она брела посреди дороги, полностью потерянная и странно возбужденная. Она шаталась, речь ее была спутанной. Когда сосед позвонил сестре Сьюзан, та, не зная как быть, бросила все дела и повезла мать в больницу.
Следующие четыре часа в больнице обе сестры мучительно пытались выяснить у докторов, что же произошло. Они чувствовали себя так, будто участвуют в турнире по боям без правил и безнадежно проигрывают. А затем им наконец дали ответ.
У матери Сьюзан случилась серия микроинсультов, и ее странное поведение было вызвано сосудистой деменцией. Доктор предложил оставить ее в больнице на ночь для наблюдения и рекомендовал после поместить ее в реабилитационный центр или организовать профессиональный уход на дому. Врач сказал сестрам, что их мама, какой они ее знали и любили, никуда не исчезла, однако теперь она глубоко внутри под новой оболочкой. Вероятно, она многого не будет помнить, и ей будет необходим круглосуточный уход, поскольку инсульт повредил ее память и рассудок, а левая половина тела частично парализована.
Сьюзан с сестрой отправились в ближайшее кафе, чтобы обсудить, как теперь быть с матерью. Их отец умер несколькими годами раньше, и она до сих пор жила одна, не желая переезжать в дом престарелых.
Всё осложнялось еще и тем, что сестра Сьюзан, на много лет младше ее, только что вышла замуж и готовилась в следующем месяце переехать в другой штат. Ее мужу предложили новую должность, а саму ее переводили в другой офис. Они уже продали дом и жили в съемном жилье в ожидании, когда будут готовы все необходимые документы мужа. Сестра предложила помочь с оплатой ухода, но считала, что дешевле обойдется, если мама поселится у Сьюзан, а не в учреждении. Сьюзан согласилась сэкономить: днем они будут оплачивать профессиональный уход, а ночью она сама позаботится о матери. Мамин дом они решили продать и с этих денег платить сиделке.
В тот же вечер Сьюзан начала обзванивать агентства надомного ухода с вопросом о стоимости услуг. Всё подсчитав, она решила, что будет приглашать сиделку на шесть часов в день, а в остальное время уходом займется сама вместе со старшими детьми. Договорились, что сиделка станет приходить к Сьюзан пять раз в неделю в течение одного месяца.
Этот месяц оказался намного труднее, чем все ожидали. Мама постоянно звонила Сьюзан, когда та была на работе. Она настаивала, что ей не нужна сиделка и что она готова вернуться обратно в свой дом. С одним и тем же разговором мама звонила через каждые два часа: говорила сиделке, что хочет прилечь поспать, а сама потихоньку ускользала и раз за разом набирала номер дочери.
Сьюзан понимала, что долго так продолжаться не может. Начальник уже беседовал с ней о том, что она слишком много времени тратит на личные разговоры по телефону и постоянно отпрашивается, чтобы отвезти маму к врачу. Он предлагал ей сделать перерыв в работе и поискать более эффективное решение. У Сьюзан было много срочных проектов, и она боялась, что вынужденный отпуск поставит ее карьеру под угрозу, однако не могла ничего поделать с мамиными телефонными звонками или перенести врачебные консультации на нерабочее время.
Как же быть? Она вот-вот потеряет едва обретенные карьерные перспективы. К тому же Сьюзан измотана физически, а семья бунтует из-за того, насколько все эти события подорвали привычный уклад жизни. А если она лишится работы, финансовые последствия будут катастрофическими.
Чему нас учит эта история
Сьюзан – одна из многих ухаживающих, которые берутся сочетать полноценную работу с заботой о близком человеке. Адвокат Тодд Ратнер, специализирующийся на законодательстве в области прав пожилого населения и планировании наследования, подсчитал, что шестнадцать миллионов американцев можно отнести к «поколению сэндвича»: они зажаты в тисках заботы о двух поколениях, одновременно воспитывая своих детей и ухаживая за престарелыми родителями, – и при этом вынуждены работать на полной ставке[26]. Такое перетягивание каната одновременно во всех направлениях – крайне серьезная причина для стресса. Перегруженные, погребенные под горой обязанностей, многие говорят: «Мне не хватает времени в сутках!» А за помощью обратиться бывает очень непросто.
Я не могу растянуть дни, но я могу их облегчить. Когда я начинала заниматься со Сьюзан, она была очень подавлена и зла на маму: не только из-за бесконечных звонков в рабочее время, но и потому, что та бродила по ночам и непрерывно задавала одни и те же вопросы. Страдала Сьюзан, страдала ее работа, страдала семья.
Я попросила Сьюзан купить магнитофон и записать для матери коротенькие сообщения, чтобы сиделка включала их в течение дня. Сиделка объясняла матери Сьюзан, что дочь оставила для нее сообщение на автоответчике: «Мамочка, привет! Я хотела сказать, что я сегодня весь день на совещаниях, но думаю о тебе всё время. Перезвоню, как только смогу».
Эта хитрость помогла справиться с бесконечными телефонными звонками. Сьюзан записывала новые сообщения каждые несколько дней, прибавляя разные истории, чтобы маме было о чем повспоминать. Это отчасти успокоило маму, а самой Сьюзан позволило не отвлекаться от работы. Также она делегировала сиделке поездки с мамой в больницу. Мамино состояние она впоследствии обсуждала с врачом по телефону. Теперь Сьюзан могла полноценно работать.
Еще она записала маму на программу дневного центра ухода в местной больнице, так что три дня в неделю та проводила вне дома. Сьюзан осознала, что ей необходимо пользоваться всеми доступными ресурсами для пожилых людей в их районе. Наконец, она поняла, что вовсе не стыдно просить помощи у друзей, семьи, соседей и специалистов.