Он сам после этого ощущал себя потерянным, ведь изменился не только весь привычный быт, но другой стала также и его идентичность. Без своей роли ухаживающего и без уже принятого им образа жизни он не понимал, кто же он и для чего существует. Поскольку он ухаживал за отцом круглосуточно и без выходных, то стал довольно одиноким: у него сохранилась лишь пара друзей. Этот господин очень высоко оценил семинар Дениз: он чувствовал, что та действительно понимает его противоречивые эмоции. И это помогло ему посмотреть вперед, вместо того чтобы бесконечно оглядываться.
Оценки и подходы
Понимание и признание собственного горя поможет вам подойти к принятию того, что вашего подопечного больше нет. Разрешите себе испытывать те чувства, которые переживаете, и осознайте, что горе – это совершенно естественный элемент человеческой жизни. Среди прочего вы, вероятно, столкнетесь со следующим:
• После смерти больного вам, возможно, будет неудобно или страшно демонстрировать радость: вам будет казаться, что это оскорбит человека, которого вы только что потеряли, или что окружающие подумают о вас что-то не то, если ваше поведение не будет соответствовать тому, чего, по вашему мнению, они ожидают.
• Может быть, вам будет неприятно сознавать, что в глубине души вы испытываете облегчение, освободившись от печальной и тягостной роли ухаживающего, в которой оказались вынужденно.
• Вы также можете обнаружить, что уход за больным был вам по душе, позволил развить с ним неожиданно близкие отношения и наслаждаться временем, проведенным вместе. Теперь, когда этого человека не стало, вы почувствуете опустошенность.
Окружающие, вероятно, постараются помочь вам «поскорее справиться», будут говорить, что пора «жить дальше», или что «время лечит», или что нужно быть благодарным за то, что ваш подопечный теперь «в лучшем мире». Будут дни, когда вам захочется избегать любого общения, лишь бы не услышать очередную банальность.
Дениз, я, да и всякий ухаживающий, которому довелось пережить утрату, понимаем: «жить дальше» было бы здорово – знать бы только как. Многие из нас, делясь историями о своем горе, честно признаются, что боль со временем уменьшается, но пустота никуда не уходит. Может быть полезен такой образ: представьте, что утрата – это незнакомая развилка на дороге. Если бы ваш маршрут неожиданно поменялся, вам бы захотелось посоветоваться с кем-то, посмотреть на карту, – словом, принять необходимые меры, чтобы добраться до цели. Так и с переживанием горя: если вы останетесь в одиночестве, не обратитесь за поддержкой и не постараетесь узнать, что способно вам помочь, одиночество поглотит вас – и будет только хуже.
Опытный психотерапевт подскажет вам, как смириться с горем и как справляться с лавиной эмоций. Группа поддержки скорбящих может также стать хорошей опорой, дать вам пообщаться с людьми, испытывающими нечто похожее на ваши чувства. В это непростое время поддержка поспособствует тому, чтобы вы вернулись к нормальной повседневной жизни, обрели новую идентичность и нашли новую цель. Помощь профессионального психотерапевта, специализирующегося на скорби, также порой оказывается очень хорошим подспорьем для ухаживающего, который пытается восстановиться после утраты.
Чтобы найти сертифицированного специалиста по помощи в горевании в своем округе, вы можете написать по электронной почте Дениз Педерсен (griefandbeyond@gmail.com) или позвонить в Институт помощи в переживании горя: 1-818-907-9600. Также я рекомендую книгу по теме переживания горя – это «The Grief Recovery Handbook» авторства Джона Джеймса и Рассела Фридмена.
На каком бы этапе переживания горя вы ни находились, следуйте своим собственным путем. Позвольте себе испытать всё, что вам на нем встретится. Обращайтесь за поддержкой к самым близким членам семьи, друзьям, хорошим специалистам, – и они помогут вам двигаться дальше.
Самое главное: идите с той скоростью и тем курсом, которые предпочтете сами. Прислушивайтесь к себе. Вы герой, следующий узкой тропой заботы о человеке с деменцией, и, возможно, ваш опыт впоследствии поможет тем, кто идет по этому пути следом за вами.
В скорби по дорогим усопшим нас могут утешить и вдохновить музыка, книги, искусство. Вот очень важный для меня отрывок из песни Алана Педерсена «Celebrate the Children» («Ликуйте о детях»)[31].
Нам их улыбок волшебство познать было дано,
И пусть та радость обернулась всего секундой,
Но не в том ли красота?
И научили нас они любить так глубоко,
И нашу душу вознесли так высоко,
Не в том ли чудеса?
И даже зная наперед,
Что близок день потерь,
Мы выбрали бы тот же путь, имей мы шанс теперь.
…
Они оставили для нас дары иных миров,
Мы обретем их в нужный час
Под звон колоколов.
О, это волшебство!
Без устали их светлый дух идет за нами вслед
И помогает нам в пути, укрыв от зол и бед.
О, это божество!
Они во всем, чем дышим мы, в поступках и словах.
И правда в том, что с ними мы
Не обратимся в прах[32].
Глава 19. Выводы, оценки и подходы. Краткий обзор глав
Деменция будет неустанно подкидывать вам всё новые сюрпризы. Она не терпит передышек. По мере того как перед вами будут вставать новые задачи, связанные с уходом, главы этой книги могут обрести для вас новое значение. Поскольку всякий путь заботы о человеке с деменцией уникален, вам нужно сохранять гибкость и уметь адаптироваться на всем его протяжении. Возможно, в той или иной ситуации вы захотите перечитать какие-то главы заново.
Я написала эту книгу для того, чтобы ваш уход за больным превратился из тяжкой обузы в важный жизненный опыт. Если вы родственник больного деменцией и ухаживаете за ним дома, если вы профессиональная сиделка, если вы член семьи или друг человека с деменцией и принимаете участие в заботе о нем в доме сопровождаемого проживания или в интернате со специализированным сестринским уходом, моя книга послужит для вас справочным пособием.
В этой главе представлен обзор историй и разделов «Чему нас учит эта история» и «Оценки и подходы» из всех предыдущих глав. Она освежит вашу память, и вы, возможно, захотите перечитать ту или иную главу, если что-то покажется вам особенно значимым или актуальным в данный момент.
Глава 1. Введение. Компас в пути
Главный в отношениях между ухаживающим и человеком, нуждающимся в уходе, – это вы, ухаживающий, и если вы не позаботитесь о самом себе, то не сможете помочь и своему близкому или клиенту. Иногда, заботясь о человеке с деменцией, вы видите только часть общей картины, но открытый ум позволит вам двигаться, доверяя своей интуиции. Я призываю вас не пренебрегать помощью и обращаться за ней, когда она вам необходима.
Каждодневный уход во многом определяется тем, насколько успешно строится наше общение с подопечным. В этой главе вводится метод положительного ответа, который позволяет находить контакт с больным деменцией.
Глава 2. Пегги. Цена знания
История Пегги – это трагическое напоминание о том, насколько самозабвенно ухаживающие заботятся о близких, не обращаясь за помощью, даже ценой собственной жизни.
Чему нас учит эта история. Если вы позаботитесь о самом себе, у вас будет достаточно здоровья и сил, чтобы позаботиться также о близком или клиенте.
Оценки и подходы. Общение с человеком, больным деменцией, в основном происходит на уровне эмоций. Слушайте внимательно и говорите искренне.
Глава 3. Дебора. Путь дочери
Психологическое отрицание может сильно затруднить лечение деменции и в целом осложнить жизнь – как самого больного, так и вашу. Никому не хочется, чтобы у их близкого человека произошла неотвратимая деградация функций мозга, и поэтому родственники людей с деменцией склонны отрицать наличие заболевания. Хотя отрицание – защитный механизм, парадоксальным образом оно только усложняет жизнь ухаживающего и его подопечного.
Чему нас учит эта история. Отрицание деменции мешает людям получать необходимое лечение и адекватно справляться с симптомами болезни. Из-за отрицания человек с поведенческими нарушениями не попадает к врачу и рискует причинить кому-нибудь вред. Антидот к отрицанию деменции – знания о ней. Чем выше ваш уровень знаний о деменции в начале этого пути, тем лучше вы будете помогать больному.
Оценки и подходы. Чтобы хорошо разбираться в специфике ухода за дементными больными, вам необходимо обращаться к медицинским источникам, а также следить за постоянно расширяющимися и обновляющимися знаниями о разнообразных аспектах деменции и ухода за страдающим ею человеком. Подумайте о том, что деменция не только затрагивает вас и человека, о котором вы заботитесь, но является гораздо более широкой проблемой. Самое главное – не переставайте обращаться за помощью и поддержкой к членам семьи, друзьям и специалистам.
Глава 4. Чарльз. Со мной всё нормально!
Некоторые больные деменцией демонстрируют точно такое же отрицание, что и ухаживающие. В обоих случаях причиной является совершенно понятное желание убедить себя в том, что проблемы не существует. Однако бывает, что отрицание вызывается анозогнозией; в этом случае непризнание больным своей болезни гораздо более фундаментально: большинство пациентов с анозогнозией попросту не знают, что они больны. Анозогнозия возникает у значительной доли людей с деменцией и у тех, кто перенес инсульт.
Чему нас учит эта история. Больные, страдающие также анозогнозией, могут совершенно не осознавать своих нарушений, поэтому разговоры об их состоянии часто вызывают у них гнев и агрессию. Они категорически настаивают на том, что у них нет проблем со здоровьем, и отказываются обращаться к врачу. Разумеется, и родственники, и профессиональные ухаживающие раздражаются и чувствуют себя опустошенными, когда сталкиваются с таким сопротивлением.