Чему нас учит эта история. Если вы ухаживаете за близким человеком, страдающим деменцией, вы медленно, по частям, теряете его по мере прогрессирования болезни. Переживать горе всякий раз, когда случается очередная потеря, естественно и нормально. Несмотря на то что вы переживаете горе, вы сами не разбиты и вас не нужно чинить.
Оценки и подходы. На каждом этапе переживания горя важно дать себе прочувствовать боль и все противоречивые эмоции. Найдите человека, который будет слушать вас, не поучая. Вы должны позволить себе пройти свой собственный путь скорби.
Руководство по особому уходу за больными деменцией
Попробуйте использовать на практике эти вновь приобретенные знания с помощью руководства по уходу за человеком с деменцией, приведенного в следующей главе.
Ухаживающим всех социальных слоев и профессий, независимо от их личной предыстории, обязательно нужна поддержка в тяжелой повседневной заботе о человеке, страдающем деменцией. В Америке живут миллионы людей, которые, как вы, несут на себе груз ухода за больным с когнитивными нарушениями. Моя задача – протянуть вам руку помощи через этот текст и напомнить, что вы не одиноки. Держите книгу рядом с собой в ближайшие дни и месяцы, и вы всегда найдете информацию, актуальную для вашей ситуации на каждый день и каждый час. Возможно, вам также захочется поделиться книгой с кем-то, кто тоже вступает на путь ухода за больным деменцией.
Я готова поддерживать вас, и если вы пожелаете со мной связаться, то напишите мне на электронную почту по адресу help@laurawayman.com или на сайте www.laurawayman.com. Хотя забота о человеке с деменцией – зачастую неблагодарный, незаметный труд, – помните: вы очень важны. Я ценю вас и восхищаюсь вами! И жду ваших писем.
Руководство по уходу с учетом специфики деменции
Поздравляю! Вы уже многому научились и скоро станете грамотным ухаживающим, который достаточно много знает о деменции. Путь любого человека с деменцией и того, кто о нем заботится, уникален, и обстановка вокруг вас будет постоянно меняться. Занимаетесь ли вы уходом профессионально или ухаживаете за своим близким – важно уметь адаптироваться и менять методы, чтобы успешно справляться с симптомами болезни и обусловленным ею поведением.
Несмотря на все рекомендации, предложенные в этой книге, вы, вероятно, не нашли в ней ответов на все свои вопросы о том, как должен вести себя ухаживающий во множестве повседневных ситуаций. При всей важности индивидуального подхода в каждом конкретном случае, существует немало распространенных трудностей и задач, связанных с деменцией. Это руководство составлено, чтобы помочь вам в уходе за близким или клиентом; его можно использовать как краткий справочник, когда вы сталкиваетесь с поведенческими трудностями человека с деменцией, или как опору для создания нового подхода к заботе о больном и применении этого подхода на практике. Читая приведенные ниже примеры, старайтесь сначала сами оценивать описанные в них трудности и продумывать варианты их разрешения в вашем индивидуальном случае. Затем, знакомясь с тем, какой выход нашел ухаживающий в каждой из ситуаций, подумайте, был ли ваш вариант в чем-то схож с представленным. Вы можете не останавливаться на этом и найти другие способы решения проблемы, которые также дадут хорошие результаты.
Вот «мантра» о природе деменции, помогающая многим людям: «Я не могу исцелить, изменить или исправить симптомы деменции или поведение больного. Я могу только научиться с ними справляться». Вспоминайте эту «мантру» в начале каждого дня, когда вам предстоит забота о больном. Может быть, вы даже захотите произнести ее вслух.
Берите на вооружение и применяйте подходы, описанные в этом руководстве, и пусть они помогут вам сделать общение с человеком с деменцией более радостным и наполненным любовью. А я еще раз, пользуясь случаем, напомню вам, что вы делаете огромное дело! Продолжайте! Вы меняете мир к лучшему!
Трудности с мытьем и сменой одежды
Смена одежды, мытье и чистка зубов могут быть очень сложными задачами для человека, страдающего деменцией, поскольку каждая из них состоит из множества отдельных шагов. Для человека с деменцией эти действия перегружены информацией. Одна из трудностей заключается в том, что у человека с деменцией бывает нарушено восприятие горячего и холодного, поскольку болезнь повреждает отдел мозга, отвечающий за терморегуляцию. У него даже может развиваться патологическое сенсорное восприятие самой воды. Это создает дополнительные сложности с принятием ванны или душа. Все эти факторы нередко превращают соблюдение личной гигиены в серьезную проблему при уходе за человеком с деменцией.
СТРАТЕГИИ
• Не предлагайте на выбор много вариантов и не задавайте вопросов. Например, скажите: «Пора мыться», – или просто: «Пойдем».
• Разбейте каждую задачу на простые шаги, объясняйте каждый из них спокойно и терпеливо, используя указания, которые легко понять. Говорите уважительным тоном, утвердительными предложениями: «Поднимите, пожалуйста, руки», «Давайте наденем эту юбку», «Вы отлично выглядите!».
• Поощряйте самостоятельность вашего подопечного, даже если он способен только почистить зубы или просто взять в руки кусок мыла или губку.
• Разложите перед больным мыло, губку, полотенце и чистую одежду в нужном порядке, чтобы он сам мог участвовать в каждом этапе мытья и смены одежды.
• Помогая принимать ванну или душ, говорите ободряющие слова, например: «Какая хорошая водичка!» Дайте человеку потрогать воду, прежде чем он опустится в ванну или зайдет в душ. Возможно, вашему подопечному будет легче расслабиться, если вы будете легонько поливать водой ему на руки. Предложите «попарить ноги», а затем понемногу, снизу вверх, начинайте мытье.
• Уважайте стыдливость вашего подопечного – прикройте интимные места полотенцем, пока вы моете ему руки, ноги и спину, или позвольте ему не раздеваться полностью.
• Имейте в виду, что бывают хорошие дни, а бывают плохие. Если вы столкнулись с резким протестом, который грозит перерасти в нечто худшее, откажитесь от задуманного. Попробуйте снова в другой раз, когда ваш родственник или клиент будет более спокойным и покладистым, – возможно, на следующее утро или перед сном.
Ухаживающий, знакомый со спецификой деменции, прислушивается к чувствам своего подопечного
• Слушайте, что говорит больной, следите не только за словами, но и за выражением лица и телодвижениями.
• Улыбнитесь, выдохните, расслабьтесь; ваше спокойствие умиротворит и вашего подопечного – и снизит его возбуждение.
СИТУАЦИЯ
– Я уже сегодня мылся! Я не грязный! – так отвечал Харви всякий раз, когда жена Сара просила его принять душ.
Этот диалог повторялся снова и снова, развиваясь по спирали и превращаясь в полномасштабную словесную баталию по мере того, как Сара старалась вразумить своего некогда чистоплотного мужа, объясняя, что он не мылся уже много дней; повторяя, что у него грязные волосы, а одежда вся в пятнах и плохо пахнет. Решение пойти в душ и принять правду о своем неопрятном виде требовало от Харви слишком много мыслительных усилий, и попытки настаивать лишь заставляли обоих участников мероприятия чувствовать себя несчастными.
КАК ВЫШЕЛ ИЗ ПОЛОЖЕНИЯ УХАЖИВАЮЩИЙ
Сара решила изменить свой подход. Она перестала, как прежде, спрашивать Харви, хочет ли он принять душ, или предлагать на выбор время для мытья. Теперь Сара просто отводила его в ванную комнату, где всё было заранее приготовлено, и это позволяло уменьшить страх и сопротивление со стороны Харви. Дело не в том, чтобы застать человека врасплох, но в том, чтобы минимизировать для него необходимость мучительного выбора и «информационную перегрузку». Сара поняла, что, когда она «думает за Харви» и сама находится в уверенном и сосредоточенном расположении духа, у него остается меньше времени на тревогу по поводу предстоящей процедуры и сопротивление ей. Кроме того, теперь Сара старается выбрать подходящий момент и готова менять тактику в зависимости от того, как чувствует себя Харви. Несмотря на успехи нового подхода, Харви по-прежнему иногда противится мытью, и в такие дни Сара не настаивает и занимается чем-то другим – либо даже решает подождать еще день или два.
Досадное «Нет! Не хочу!»
Один из факторов, часто приводящих ухаживающих в отчаяние, – это склонность людей, страдающих деменцией, к постоянным отказам: «Нет! Не хочу!» Ухаживающий не может понять, почему его подопечный так часто не соглашается делать то, что он охотно и легко делал раньше. Причины, в общем-то, легко объяснимы. Деменция нарушает память, умение обрабатывать информацию, способность к рассуждению и речь, поэтому больному просто-напросто трудно понять, чего от него хотят. Больной деменцией часто утрачивает способность выражать свои чувства словами, поэтому средством общения становится поведение. Если он не хочет или боится что-то делать, находится в замешательстве, то реагирует именно так, как большинство людей реагируют на дискомфорт: «Нет! Уйди!» При этом, если ухаживающий невольно продолжит «нагружать» больного новой информацией, поведение последнего только ухудшится: вместо «нет» он начнет говорить грубые, непристойные, обидные вещи.
СТРАТЕГИИ
• Реагируйте не на поведение, а на эмоции, которые за ним стоят, и старайтесь направить подопечного в более спокойное русло. Например, если человек нервничает и отказывается идти за вами, не пытайтесь открыто его переубедить. Вместо этого можно сказать, например: «Посмотрите, какой сегодня чудесный день!» – или: «Уже давно такой хорошей погоды не было – пойдем-ка на улицу, там так хорошо».
• Не пытайтесь приводить больному логические доводы, не старайтесь подробно объяснить ему задачу: скорее всего, он не способен воспринимать долгие объяснения.
• Давайте меньше информации. Направляйте его вежливыми указаниями, а не вопросами, не предлагайте выбор из нескольких вариантов, опускайте факты и цифры (например, бессмысленно сообщать ему, сколько дней он уже не гулял).