• Повторяйте любые работающие действия и слова. Если возбуждение усиливается, отмечайте, что именно послужило причиной, – чтобы передать другим ухаживающим и членам семьи, что помогает, а от чего бывает хуже.
• Заговорите с больным об особых воспоминаниях, связанных в его сознании с понятием «дом», – о домашнем животном, о любимой еде – и затем переведите разговор на созвучную тему из вашей жизни: «У вас была кошка? Я тоже люблю кошек. У моей однажды родилось столько котят!»
• Возможно, на пике переживания травмы, связанной с переездом в учреждение, больному деменцией потребуется дополнительный уход. Иногда стоит временно нанять еще одну сиделку, чтобы на период адаптации в пансионате вашему близкому была обеспечена индивидуальная забота помимо предложенной штатным персоналом.
Ухаживающий, знакомый со спецификой деменции, знает, что каждый человек испытывает потребность в комфорте и безопасности
• Чем ближе вы знакомы с человеком, страдающим деменцией, тем проще вам будет понять его переживания и найти способ помочь ему ощутить себя в привычной и безопасной обстановке.
СИТУАЦИЯ
Наша семья приняла решение поместить дедушку в интернат, когда бабушке стало слишком тяжело справляться с его деменцией на дому. Болезнь Альцгеймера прогрессировала, и, когда мы навещали дедушку в пансионате для людей с нарушениями памяти, он иногда мог только тихо сидеть и смотреть из окна всё время, что мы с ним проводили. Затем в какой-то момент дедушка начал нервничать во время наших посещений: он приходил в возбужденное состояние, пристально смотрел на нас и настойчиво спрашивал: «Ну, когда уже вы меня домой отвезете? Я готов ехать. Заберите меня отсюда!» После этого он становился крайне беспокойным и нетерпеливым, так как мы не сажали его тут же в машину и не везли домой. В первое время мы столбенели и не знали, что нам делать и что говорить. Мы боялись снова, как уже бывало, безуспешно пытаться убеждать его, что он и так дома или что ему необходимо остаться здесь из-за его болезни, – это тут же вызвало бы еще большее расстройство и гнев. Нам было очевидно: все попытки спорить с ним или повлиять на его горячее стремление вернуться домой будут лишь подогревать грызущие его чувства одиночества, заброшенности и печали.
КАК ВЫШЛИ ИЗ ПОЛОЖЕНИЯ УХАЖИВАЮЩИЕ
Как-то раз мы стали свидетелями того, как с дедушкой обращалась сотрудница интерната, действительно хорошо знакомая со спецификой деменции. Не пытаясь разубедить его в стремлении ехать домой, эта женщина, настоящий профессионал своего дела, понимала, что не нужно даже пытаться возвращать его к реальности; вместо этого необходимо понять, что же он сам имеет в виду, говоря о доме. Это было скорее чувство, чем конкретное место, и сотрудница знала, что она может дать ему ощутить это здесь и сейчас. Говоря с ним, она обращалась непосредственно к его эмоциям: «Пойдемте, послушаем сначала немного музыки. Мы с вами оба так любим музыку». Она улыбнулась дедушке и уверенно взяла его за руку, и он с радостью пошел за ней слушать музыку, даже не оглянувшись в нашу сторону. С этого дня, когда бы мы ни пришли навестить дедушку, мы вели себя иначе: вместе с ним мы предавались дорогим для него воспоминаниям, и это помогало ему чувствовать себя в безопасности, любви и покое.
Любые перемены переносятся тяжело, а заведенный распорядок очень важен
Как правило, человек с деменцией утрачивает память о последних событиях, однако ежедневный режим относится к другому типу памяти, за которую отвечают структуры мозга, дольше остающиеся незатронутыми болезнью. Соблюдение одного и того же незыблемого распорядка каждый день позволяет больному не теряться в попытках решить, что же делать дальше. У больного деменцией может быть заведено завтракать перед тем, как одеться; каждое утро усаживаться в одно и то же кресло и смотреть телевизор; заниматься личной гигиеной во второй половине дня; выходить на прогулку в какое-то определенное время; съедать шарик мороженого или принимать ванну по вечерам. Пусть нам кажется, что последовательность во всех этих повседневных делах не имеет значения, однако она способна обеспечить человеку ощущение привычности и осмысленности. Ухаживающий может помогать больному деменцией придерживаться привычного распорядка и тем самым укреплять стабильность его мировосприятия.
СТРАТЕГИИ
• Если вы ухаживаете за своим близким, вам лучше, чем кому бы то ни было, известны его ежедневные ритуалы, – а значит, у вас есть уникальная возможность организовать его распорядок таким образом, чтобы он включал в себя важные для вашего подопечного занятия. Обращаясь за профессиональной надомной помощью либо к специалистам домов сопровождаемого проживания, в пансионаты для людей с нарушениями памяти или в дневной центр ухода, будьте готовы поделиться своими драгоценными знаниями о привычках вашего близкого.
• Оставьте мебель в привычном положении, если только ее расположение не представляет угрозы для больного.
• Если больной переехал в дом сопровождаемого проживания или пансионат для людей с нарушениями памяти, постарайтесь, насколько это возможно, воспроизвести в его комнате домашний интерьер. При этом чем проще будет обставлена комната, тем лучше. Если он привык к загроможденному помещению, позаимствуйте из дома какие-то его излюбленные вещи (например, кресло, чтобы сидеть перед телевизором), но по максимуму разгрузите пространство.
• Давайте больному самому участвовать в повседневных делах всё то время, пока он сохраняет способность этим заниматься, – даже если он справляется хуже и в три раза медленнее, чем вы. И такая ограниченная независимость позволяет человеку сохранять чувство собственного достоинства – и к тому же уменьшает загруженность ухаживающего.
• По мере развития болезни вам придется снизить свои ожидания. Ухаживающий сам должен решать, какими делами его подопечный может заниматься, не подвергая себя риску, а в чем ему необходима помощь.
Ухаживающий, знакомый со спецификой деменции, использует повседневный распорядок своего подопечного как инструмент помощи
• Организация собственного распорядка дня требует не слишком много мыслительных усилий, но, организуя день человека с деменцией, вы столкнетесь с целым рядом особых трудностей.
• Если вы позволите человеку с деменцией придерживаться привычного ему режима, вам не придется прикладывать много усилий для организации его дня.
СИТУАЦИЯ
Когда я только начинала ухаживать за своей тетушкой с деменцией, вызванной болезнью Паркинсона, я часто оказывалась в тупике, пытаясь методом проб и ошибок определить, как лучше справляться с проявлениями ее деменции. Одним из главных выводов, который я сделала достаточно рано, было то, что для нее был очень важен определенный распорядок дня. Даже сравнительно мелкие вещи, с моей точки зрения незначительные, часто были для нее весьма существенны. Тетя Беверли переехала в свой маленький домик на нашем участке; я стала посвящать уходу за ней всё больше времени – и заметила, что день проходит гораздо спокойнее, когда я слежу за тем, чтобы ее вещи были всегда на одних и тех же местах, а дела в течение дня подчинялись строгому распорядку. Это не только облегчало работу мне, но также помогало тете Беверли чувствовать себя уверенно и безмятежно. Это очень ярко проявилось в ее первое Рождество с нами, когда я неожиданно для себя столкнулась с тем, как сильно праздники могут выбить из колеи человека с деменцией. Разумеется, вся семья намеревалась встретить праздник так, как это бывало раньше, прежде чем тетя Беверли переехала ко мне. Мы еще не понимали, насколько для нее важно, чтобы изменения привычного распорядка были сведены к минимуму. В праздничную неделю у нас было много гостей, которые могли приезжать, когда тетя Беверли обычно ложилась спать или обедала; неожиданный визит мог помешать ей смотреть любимую телепередачу. Праздничные украшения к тому же изрядно изменили внешний вид участка; когда тете Беверли нужно было пройти по нему небольшое расстояние в сторону нашего дома, чтобы присоединиться к торжественному рождественскому обеду, украшения совершенно сбили ее с толку. Вдобавок – поток новых имен и лиц, постоянный праздничный шум, разговоры, поздние обеды и ужины. Всем остальным членам семьи были по душе эти перемены, но тетю Беверли они крайне встревожили и привели в замешательство, что повлекло за собой очень неприятное поведение с ее стороны. Ее милое смущение быстро сменилось беспокойством и гневом; она потребовала, чтобы «все эти чужие люди убирались из дому». Вся семья взглянула на нее с ужасом, а я мягко взяла ее за руку и увела через двор к ее привычному тихому домику.
КАК ВЫШЕЛ ИЗ ПОЛОЖЕНИЯ УХАЖИВАЮЩИЙ
Мы зашли в домик тети Беверли, и я оставалась с ней, пока она не пришла в себя. Размышляя о праздничной суматохе, которая, как мне ошибочно казалось, должна была порадовать тетушку, я поняла, что именно сбитый распорядок вывел ее из равновесия. После этого эпизода я решила впредь всегда в одно и то же время накрывать на стол, в одно и то же время давать таблетки и в одно и то же время включать телевизор с тетиной любимой передачей. Я всегда кладу ее вещи на свои места: таблетки, пульт, тапочки, туфли и т. д., – даже если на дворе праздники. Теперь, когда я больше знаю о деменции, я стала понимать, что тете Беверли тяжело даются перемены, а следование четкому расписанию выполняет сразу две задачи: снимает часть нагрузки с меня и помогает ей самой максимально владеть собой и компенсировать свои утраченные функции.
Как понять, что больной больше не может находиться дома
По мере прогрессирования деменции ухудшаются и когнитивные способности, и физическое состояние больного, поэтому на каком-то этапе ему, вероятно, потребуется профессиональная помощь, которую он будет получать вне дома. Это решение может быть трудным для родственников, но иногда оно оказывается в их интересах, не говоря уже об интересах больного. Ухаживающие за родным на дому порой упускают из виду тот факт, что в одиночку справляться со всем объемом необходимых для человека с деменцией дел не под силу никому. Решение о том, что больному пора переселяться в дом сопровождаемого проживания или пансионат для людей с нарушениями памяти, принимается на основании совокупности факторов, например: