БАС, больше известный как болезнь Лу Герига, — это нервно-мышечное расстройство, при котором умирают сначала нервы, ведущие к мышцам, а потом и сами мышцы, причем болезнь все время прогрессирует, переходя с одной мышцы на другую. Почему — неизвестно. Как лечить — тоже. Избавления нет.
БАС означал, что смерть в моей левой ладони распространится на всю руку. А потом и на все тело. Я буду слабеть по частям, пока меня не настигнет полный паралич.
А затем, через три или пять лет с момента появления первых симптомов, я умру.
Нет, это же невозможно! Нет. Должно быть иное объяснение.
Может быть, виновата травма? Пару месяцев назад я упала, подъезжая на роликах к дому матери, и так сильно ударилась, что отпечаток бетона на левой ладони не проходил целый час.
А еще у меня грыжа межпозвонкового диска… но это вряд ли могло повлиять на руку.
Доктор Хосе Сунига, мой первый невролог, предположил, что у меня болезнь Хираяма — таинственное расстройство, связанное с нарушением мышечных функций. Ее описание полностью соответствовало моим симптомам, за исключением одного обстоятельства: болезнь настигала в основном японцев.
— А вы ведь не японка, — заметил доктор Сунига.
«Ну, японскую болезнь я как-нибудь переживу», — подумала я. И тут же отправилась покупать суши. Отвергнув калифорнийские роллы как слишком банальные, я выбрала роллы с угрем.
Это была не болезнь Хираяма.
Один специалист по БАС, доктор Рэм Айар, предположил мультифокальную нейропатию — прогрессирующее мышечное расстройство, часто начинающееся с рук. В отличие от БАС, для МФН существовал тест. Он стоил три тысячи долларов. Методом проб и ошибок я выяснила, что моя медицинская страховка не покроет этот расход. И это огорчило и расстроило меня даже больше, чем то, что показал тест: мультифокальная нейропатия — результат отрицательный.
За полгода я побывала у четырех специалистов. В поисках наследственной причины съездила на Кипр.
Когда ничего не прояснилось, я перестала обследоваться. И вошла в период отрицания. Знаете, когда назло всем говоришь, что небо зеленое. В общем, я была так слепа и тупа, что стыдно вспомнить.
Когда весной 2010-го я занялась бикрам-йогой, одна знакомая сфотографировала меня во всех двадцати шести асанах на тот маловероятный случай, если я не смогу продолжать.
В ноябре того же года, когда мы с моими родителями отмечали пятидесятую годовщину их свадьбы, Джон в первый раз нарезал мне ростбиф в тарелке. Ела я великолепно, но вот танго вилки и ножа мне больше не давалось.
Когда мне стало слишком тяжело носить на работу кейс, я перешла на сумку с колесиками. «Хочешь походить на адвоката, да?» — спросил меня один коллега.
Я промолчала.
В январе 2011 года, когда я чистила в ванной зубы, заметила, что у меня дрожит язык. И как я ни силилась, но сдержать это дрожание не смогла.
Несколько недель спустя, когда мы с Джоном обедали у моей сестры Стефани, я заметила, как у той округлились глаза. Джон кормил меня, вилкой кладя еду прямо мне в рот. Постойте, когда же это успело войти у нас в привычку?
— Прекрати, Джон! — рявкнула я. — Сама справлюсь.
На десерт Стеф подала пирог с арахисовым маслом. Мой язык отказался мне служить.
— Убить меня задумала, да? — пошутила я, оставив попытки сдвинуть с места липкий комок у меня на языке.
Я отказывалась признать неизбежное. По крайней мере, сознательно.
Но мы, люди, существа бессознательные. Я купила книгу «Буддизм для чайников» и стала вникать в основы учения дзен, чтобы успокоить разум.
Однажды со своей лучшей подругой Нэнси и нашими мужьями мы отправились на выходные в Новый Орлеан. Это было сразу после Марди-Гра 2011. Настолько сразу, что с улиц еще не успели убрать праздничные гирлянды, растяжки и мусор.
Нэнси хотела осмотреть районы, особенно пострадавшие от урагана «Катрина». Я отказалась, больше интересуясь развлечениями. Как-то поздно вечером мы с Джоном оказались на Бурбон-стрит, напротив стрип-клуба.
Вообще-то, стриптиз не в моем вкусе. До того я всего дважды бывала в таких заведениях, и оба раза по работе.
В первый раз клиент подал в суд на стриптизершу за то, что она во время выступления заехала ему прямо в лицо здоровенным каблуком своей сценической туфли. У мужчины был зафиксирован перелом глазницы и отслоение сетчатки.
Правда.
Во второй раз я писала статью о человеке, пропавшем без вести, а его родственница работала в стрип-клубе под названием «Котенок». Когда я вошла, она как раз так и сяк демонстрировала две сотни фунтов своего тела на сцене. Ее груди напоминали сцепившихся борцов-двойняшек.
— Давай зайдем! — сказала я Джону, когда мы стояли на Бурбон-стрит. — Расслабимся как следует.
Народу внутри было полно. Мы, наверно, производили впечатление людей, которые любят сорить деньгами, потому что вышибала усадил нас за столик прямо у сцены.
В шоу участвовали три женщины — голые, не считая четырехдюймовых плиссированных школьных юбчонок, — и замызганный матрас.
Одна из женщин недавно рожала, у нее было упругое тело, только живот висел, весь исполосованный растяжками. Похоже, у нее только что пришло молоко. И она все пыталась соблазнить кого-нибудь из нас сунуть ей купюру между грудями.
— Давай, детка! Расслабься! — сказала она мне.
— Я сейчас заплáчу, — сказала я Джону. — Дай ей немного на ребенка, и пошли.
Мы отыскали местечко почище — с огромной сценой и клубными стульями. И сели далеко-о-о от сцены.
Женщины танцевали на шестах. Они скользили по ним туда и сюда, делали шпагат, оборачивались вокруг, поднимались вверх, боком и спускались головой вниз. Застывали в позе скачущего оленя. В общем, развлечений было в изобилии, но я смотрела только на их руки.
Хваткие.
Цепкие.
Сильные.
Я поглядела на свою бесполезную левую, зная, что мне уже никогда ничего так не схватить. Мои танцы на шесте закончились, не успев начаться.
Утром, завтракая с Нэнси, я поделилась с ней плохой новостью с Бурбон-стрит:
— Представляешь, какой ужас, шерстяные гетры опять входят в моду!
Мы посмеялись, и моя рука была забыта.
Мы с Нэнси всегда смеемся, когда мы вместе.
Но когда мы в аэропорту обнялись на прощание, я увидела в глазах Нэнси правду. Тревогу. Печаль. Она знала, что у меня БАС. И я тоже.
Я начала плакать, прямо там, в аэропорту Нового Орлеана.
— Не плачь, — сказала Нэнси. — Пожалуйста, не плачь.
И она начала смешно копировать восьмидесятилетнего водителя нашего автобуса-шаттла, который минут десять говорил по мобильному, а потом вдруг воскликнул:
— Погоди-ка, да ведь ты мой кузен, Вилли!
Мы посмеялись и расстались, вытирая глаза.
Вернувшись домой, я впала в депрессию.
Больше года я удерживалась от слез. Я верила, что сумею выздороветь, несмотря на усиливавшуюся слабость. Я с головой ушла в заботы о детях, муже, друзьях.
В ту весну я начала делать то, против чего сама себя предостерегала. Вместо того чтобы жить настоящим, я стала бояться будущего с БАС.
Я думала о том, как это будет, когда я не смогу ходить и есть. Не смогу обнять моих детей и сказать им, что я люблю их. Я погружусь в паралич, мое тело полностью потеряет способность двигаться, а мозг будет продолжать жить. Каждую новую утрату я буду осознавать и переживать. А потом я умру, когда мои дети еще такие маленькие.
Я начала жить в этом будущем. Садясь за стол, я каждый раз думала о том, каково это — разучиться жевать. Ночами я лежала без сна и, глядя в потолок, думала: «Настанет день, Сьюзен, когда это будет все, что ты сможешь видеть. И он настанет скоро».
Больше всего я боялась совсем не смерти. А полной зависимости от других. Боялась стать обузой для семьи и тех, кого я люблю.
Однажды я поделилась с одной хорошей знакомой, блестящим юристом, своими страхами о том, что у меня, кажется, БАС.
— О, это хуже, чем смертный приговор, — отрезала она.
Больше я с ней не разговаривала.
Долгое время я вообще ни с кем не разговаривала о своей болезни, так как тоже была уверена, что БАС — это хуже, чем смерть.
«Надо с этим кончать, — стала думать я. — С достоинством, на своих условиях».
Я думала о самоубийстве не реже, чем видела бабочек. Мысль впархивала в мой мозг, и я изучала ее, удивляясь ее симметрии. А потом она ускользала, и я опять забывала о ней, потому что такие мысли преходящи.
Но однажды мысль вернулась назавтра и еще раз назавтра. Потому что мой разум стал садом. Ухоженным, культурным, но не защищенным по периметру. Идеальное место для бабочек.
Я стала раздумывать, не нанять ли мне киллера. Чтобы войти в темный переулок на другом конце города и быть там «убитой». Я не раз сидела в суде с наемными убийцами. И я идеально подходила для предумышленного убийства — самой себя.
Но немного погодя я отбросила эту мысль. Дурацкая идея. Грязная. Ужас.
Я попросила о помощи друзей. Потом подумала, что ведь тогда они сами попадут под арест. И я изменила просьбу: «Пожалуйста, приходите ко мне почитать, когда я больше не смогу двигаться».
Бабочка вернулась, столь же обворожительная, как и раньше.
Я заказала две книги о самоубийстве, выбрав их из дюжин, представленных на «Амазоне». И глубоко задумалась над своей верой в то, что люди должны иметь право и возможность выбрать, когда им умереть.
Я нашла одну швейцарскую организацию под названием «Дигнитас», где смертельно больные люди умирали по собственному желанию — мгновенно, безболезненно, легально.
Идеально.
Потом я прочла следующее: «Для того чтобы получить услугу по самоубийству с сопровождением, нужно… обладать минимальным уровнем физической подвижности (достаточным для того, чтобы самому принять смертельную дозу лекарства)».
Я с моим диагнозом скоро не смогу даже поднять стакан, не говоря уже о том, чтобы выпить его смертельное составляющее. Пищевод ведь тоже состоит из мышц. И они умирают.