Он завороженно глядит на игрушку, ощупывает бархатный красный клюв и спинку, хлопчатобумажные полосатые крылья, вельветовую голову в белый горошек, шелковую грудку в синий цветочек, льняной живот в зеленую клетку, синий вязаный шарфик. Он застывает от изумления всякий раз, как натыкается пальцем на шов между лоскутами. Он показывает, где у странной птицы глаза. Он вслушивается в звон колокольчика, скрытого в тряпочном пузе сыча. Он булькает, пыхтит и хмурится, пытаясь уложить сыча-неваляшку на спину, постичь его чудесную тайну, понять, почему он непобедим.
На берлинском церковном кладбище розовый сыч на палочке издает скрипучий, тоскливый звук при каждом порыве ветра. На берлинском церковном кладбище прыгают белочки. На берлинском церковном кладбище у всех бейби есть подарки и камни – и у нашего теперь тоже. Над берлинским церковным кладбищем летят самолеты.
И в одном из таких самолетов скоро окажемся мы. И, взлетая, я буду прижимать к себе сына и смотреть из иллюминатора вниз. Я боюсь высоты, но я все-таки буду смотреть.
Я буду смотреть на него.
2013–2016 гг.
Часть втораяДругие
Предуведомление
Когда сотрудники издательства прочли мою рукопись, им показалось, что одной только исповеди от первого лица, то есть моей личной истории, российским читателям может быть недостаточно. Что книге не помешает еще одна часть: интервью врачей, психологов, других женщин, потерявших детей. Немного посопротивлявшись, я в итоге пришла к выводу, что они правы. И решила дополнить книгу еще несколькими, скорее журналистскими, чем художественными, текстами, которые имеют более прикладной, практический смысл. Женщины, переживающие потерю, и медики (врачи, акушерки, психологи), которые с ними работают, найдут здесь и полезную информацию, и некоторые небезынтересные советы, и примеры чужого опыта – медицинского и человеческого.
Вообще в этой части мне очень хотелось наладить что-то вроде диалога между российскими женщинами и российскими врачами, вызвать последних на разговор. У меня были вопросы к немецким специалистам, касающиеся их опыта, но, естественно, больше всего вопросов – к врачам отечественным. Изменилось ли что-то в подходе к прерыванию беременности на позднем сроке за минувшие несколько лет? Стали ли другими методы прерывания, какое применяется обезболивание, разрешается ли присутствие родных, оказывают ли матери психологическую помощь, дают ли проститься с ребенком? Какими этическими принципами руководствуются медицинские работники? Есть ли психологические исследования и разного рода статистика на данную тему? Есть ли понимание, что сложившаяся система жестока, и есть ли желание ее изменить?
К сожалению, диалога не получилось. Насколько открытой для меня – как женщины, прошедшей через прерывание такой беременности, и как автора документальной книги – оказалась немецкая система здравоохранения, настолько же закрытой – отечественная. Попросту говоря, с профильными московскими врачами мне пообщаться не удалось. Ни в инфекционной больнице № 2 на Соколиной Горе, ни в Научном центре акушерства, гинекологии и перинатологии имени Кулакова на улице Опарина, где сейчас тоже проводятся прерывания на позднем сроке, со мной разговаривать не стали. Из инфекционной больницы мне сообщили, что общаться со мной готовы только по указанию Департамента здравоохранения; в центре Кулакова просто проигнорировали запрос.
Я бы, наверное, могла зайти к ним “с черного хода”, попробовать найти через знакомых выходы на врачей, готовых ответить на мои вопросы инкогнито, без называния должностей и имен. Могла бы, но специально не стала. Мне показалось, что сложившаяся ситуация лучше всего отражает действительность и так наглядно демонстрирует ту самую разницу в подходах, что ничего больше и не надо. Вот есть немецкая система, четко ориентированная на человека (и в ней даже очень занятые доктора, занимающие высокие должности, оперативно откликаются на мою просьбу об интервью, потому что считают правильной идею “популяризировать эту тему в России”). А вот российская – закрытая от человека на десять замков.
И вот люди – несчастные женщины, упрямые женщины, смелые женщины и иногда их мужчины, которые эти замки стремятся сорвать.
Надеюсь, что рано или поздно нам это удастся.
Спасибо берлинской журналистке Елене Жерздевой за помощь в организации интервью немецких медиков; врачам клиники “Шарите” за открытость и за уделенное мне время; российским мамам, потерявшим детей, за силу духа и готовность рассказать свои истории в моей книге.
Врач УЗИ: Вольфганг Хенрих, доктор медицины, профессор (Берлин)“У этого плода есть человеческие права”
Профессор Хенрих – доктор медицины, директор клиники акушерства “Шарите” и глава отделения ультразвуковой диагностики. На профессиональной “иерархической лестнице” он стоит точно никак не ниже, чем заместитель главврача больницы на Соколиной Горе по акушерско-гинекологической помощи. Он не говорит по-русски. Он живет в другой стране. Он очень занятой человек. Однако договориться с ним об интервью для моей книги в разы проще, чем с замом главврача московской больницы. Ему не нужно для этого указание никаких министерств – только его добрая воля.
– Допустим, вы проводите УЗИ беременной женщине, она лежит перед вами счастливая, с нетерпением ожидает новости: девочка или мальчик. А вы видите, что с плодом что-то не так, серьезно не так. Как вы ведете себя в этой ситуации?– Когда я обнаруживаю какой-то дефект, для меня очень важно продолжить исследование, внимательно осмотреть плод с головы до пят. Если ты опытный врач, обычно ты видишь порок в первые 10–20 секунд осмотра. Но в этой ситуации тем более важно произвести полный осмотр, потому что есть риск упустить что-то важное. Например, когда находишь дефект в сердце, очень важно не зациклиться только на сердце, а осмотреть все тело, потому что, если помимо порока сердца у плода выявляются еще какие-то патологии развития, это сразу значительно повышает риск хромосомного нарушения. А если порок сердца изолированный, риск какого-то синдрома или патологического кариотипа – низкий. Если сразу сообщить женщине о своей находке, не будет шанса продолжить и закончить исследование, потому что мать будет очень взволнована, напугана, она будет задавать вопросы и отвлекать. И даже если ко мне присылают женщину уже с подозрением на какой-то порок развития плода, я делаю полное и доскональное исследование. Мне нужно быть сконцентрированным. Между доктором и пациентом должна быть эмпатия, и я всегда стараюсь войти в контакт с матерью, но все же очень важно не начинать в процессе исследования объяснять ей что-то про заболевание и его последствия, потому что тогда будет очень сложно сосредоточиться одновременно на исследовании и на пациентке и ее реакциях. Поэтому я всегда говорю ей: “Позвольте мне осмотреть ребенка с головы до пят. Когда я закончу, я расскажу вам все, что увидел и что я думаю о своих находках”.
–
Какие пороки развития плода вы обнаруживаете на УЗИ чаще всего?– Чаще всего – проблемы с сердцем. 0,8 % (восемь на тысячу) всех новорожденных имеют сердечные дефекты, но одна треть из них – простой дефект межжелудочковой перегородки, ничего серьезного. На втором месте после сердца – один случай на тысячу – проблемы с почками и неврологические дефекты. Что касается хромосомных нарушений, тут мы имеем один из 500 плодов с синдромом Дауна, это трисомия 21-й хромосомы. Затем идет трисомия 18-й хромосомы – синдром Эдвардса (1:3000). Затем трисомия 13-й хромосомы, синдром Патау (1:5000). В целом же около 96 % всех беременностей развиваются нормально, а в 4 % нужно ждать пороков. 1,6 % из этих 4 % – различные хромосомные аномалии, 1 % – моногенные врожденные пороки, остальные – спорадические случаи, вызванные инфекцией, метаболическими нарушениями и т. д.
–
А мой порок? В моем случае сначала предполагался аутосомно-рецессивный поликистоз почек плода, позже был поставлен диагноздвусторонний мультикистоз почек– Аутосомно-рецессивный поликистоз – очень редкое заболевание, один случай на сорок тысяч. Почки очень большие, со специфическим эхогенным рисунком, они почти не производят мочи. В результате у плода пустой мочевой пузырь, развивается маловодие, а затем отсутствие околоплодных вод, что ведет к гипоплазии (недоразвитию) легких и компрессии грудной клетки. Также отсутствие вод приводит к укорочению рук и ног, а лицо становится плоским (лицо Поттера). Чисто теоретически при таком диагнозе возможны отдельные случаи выживания: если ребенок способен после рождения дышать, он может получить перитонеальный диализ, а затем, после первого года жизни, может быть произведена трансплантация почки. Но проблема с этим заболеванием в том, что оно обычно вовлекает и другие органы, так что оно считается летальным. Обычно диагноз ставится в районе 20 недель. С точки зрения ультразвука кисты такие маленькие, что их трудно различить, поэтому поликистозные почки называют еще “почки «соль с перцем»”. При мультикистозе кисты выглядят скорее как ягоды. При мультикистозе хороший прогноз на выживание, но только в том случае, если затронута только одна почка, чаще всего так и бывает. Двусторонний мультикистоз встречается достаточно редко.
–
Итак, вы обнаружили порок – частый или редкий. Провели полный осмотр с головы до пят. Как вы сообщаете женщине плохую новость?– Я говорю ей: “К сожалению, я вынужден сказать вам, что новости не очень хорошие. У вашего малыша есть такая-то и такая-то проблема”. Затем я подчеркиваю, что, помимо того порока, который я увидел, все остальные органы развиты нормально. Например, что голова в порядке, брюшная полость в порядке, ножки и ручки тоже в порядке. Но вот с сердцем, например, есть проблемы. Затем я предлагаю описать ей нормальную анатомию сердца, а затем – что именно развилось неправильно в сердце ее малыша и какие у этого последствия. После этого я предлагаю женщине выслушать узкого специалиста. Если что-то не в порядке с сердцем, я позову из педиатрии кардиолога, если что-то с абдоминальной стенкой, я попрошу прийти из педиатрии абдоминального хирурга. Если что-то с мозгом, я попрошу кого-то из центра социальной педиатрии рассказать матери об ожидаемых проблемах с умственным развитием. Если проблема с мозгом, но хирургического свойства, я позову детского нейрохирурга. Так что эти матери и их партнеры, которые также могут присутствовать, получают интердисциплинарную консультацию здесь, на территории перинатального центра. Важно, что я не посылаю пациентов куда-то за пределы центра для получения консультации – я приглашаю специалистов сюда. Мы вместе садимся, я демонстрирую находки – повторяю при них ультразвук пациентке или показываю в записи. Затем мы обсуждаем этот случай и отвечаем на вопросы родителей.