Вообще-то я собиралась беседовать не с профессором Хенрихом, а с профессором Калашем, который подтвердил мой диагноз в “Шарите” в 2012 году и дал направление на прерывание. Но Калаш в клинике больше не работает и вообще уехал из Германии, поэтому мне пришлось отправиться к незнакомому Хенриху.
На Калаша, человека мягкого и душевного (по крайней мере, производившего такое впечатление), Хенрих не похож. По типажу он скорее как анестезиолог Кай – четкий, жесткий, конкретный. Он выделяет мне час времени и заканчивает разговор, как только этот час истекает. Он шпарит статистику и цитирует параграфы немецких законов наизусть, не задумываясь ни на секунду. Он говорит ровным голосом и за все время нашей беседы демонстрирует какие-то человеческие эмоции лишь однажды. Является ли он для меня при этом образчиком “бездушного врача”? Нет. Таким образчиком для меня был и останется милый, интеллигентный, пожилой профессор Демидов. Потому что для милого профессора Демидова общение со мной как с человеческим существом в момент постановки диагноза заканчивается, а для сухого профессора Хенриха – только начинается. Потому что профессор Демидов позвал ко мне на УЗИ группу студентов, а профессор Хенрих пригласил бы неонатолога и нефролога. Потому что профессор Демидов после УЗИ отправил меня в женскую консультацию, а профессор Хенрих отправил бы к психологу. Потому что профессор Демидов “такими вещами не занимается”, а профессор Хенрих – занимается. Потому что у профессора Хенриха есть в распоряжении тот самый “этический протокол”, а у профессора Демидова – только медицинский.
Но не потому, что у одного из них нет души, а у другого – есть. Их душа в данном случае не имеет никакого значения.
–
Какие бывают вопросы у родителей?
– Например: “Есть ли гарантии, что умственная отсталость будет не слишком серьезной?”, “Можете ли вы предсказать процент выживания в нашем случае?”, “Возможна ли операция?”. В некоторых случаях мы можем предсказать, можно ли будет провести операцию и насколько она поможет (например, желудок и кишечник часто работают совершенно нормально после операции), понадобится ли ребенку инвалидное кресло, или он сможет ходить самостоятельно. Каждый случай индивидуален, и мы всегда стараемся предсказать исход для малыша, чтобы мать могла решить, хочет она оставить его или нет.
–
У вас есть какая-то своя статистика относительно этих решений – продлить или прервать беременность при обнаружении пороков развития плода?
– Большинство женщин выбирают оставить малыша и затем лечить его, если есть шанс избежать инвалидности или если риск инвалидности низок. Если риск инвалидности высок, особенно в случае умственной инвалидности или серьезных заболеваний сердца, таких как синдром гипоплазии левых отделов, большинство матерей предпочитают прервать беременность. Немецкий закон, параграф 218, часть 2, гласит, что если здоровье матери подвергается риску в результате беременности или рождения ребенка-инвалида, если ее физическое или психологическое здоровье может в результате пострадать, то такая беременность может быть прервана в интересах здоровья матери.
–
А кто принимает решение о том, подвергается ли риску психологическое здоровье пациентки?
– Пациентка принимает это решение. Не врач. Это очень важно. Врач всегда должен предложить варианты, и у нас всегда есть два варианта, даже если порок летальный, как в вашем случае. Мы тогда все равно предоставляем женщине возможность пролонгировать беременность, родить естественным путем и провести с ребенком, например, несколько часов. А потом он умрет. Мы предупреждаем, что будем заботиться о матери и малыше, пока он живет, но мы не будем его реанимировать, интубировать и так далее, мы позволим ему уйти. Это означает, что женщину будут наблюдать во время беременности, затем акушерки и доктора примут роды, а затем неонатолог предоставит малышу паллиативную помощь, чтобы он мог спокойно умереть. Некоторые пациенты говорят: “Нет, я не хочу идти этим путем, я не могу продолжать беременность, если малыш все равно обречен, я хочу ее прервать”. В этом случае собирается консилиум, этическая комиссия обсуждает данный случай, и когда мы приходим к решению – это уже решение докторов, – что желание прервать беременность приемлемо, мы сообщаем о своем согласии матери, а потом даем ей еще минимум три рабочих дня на раздумья. Через три рабочих дня другой доктор – не тот, кто поставил диагноз, – подтверждает диагноз и назначает прерывание. Это гарантирует, что по крайней мере два врача вовлечены в принятие решения.
–
Есть какие-то еще специальные этические аспекты у прерывания беременности на позднем сроке по медицинским причинам?
– Есть очень важный момент. Если плод не старше 21 недели гестации и мы просто стимулируем схватки, в ста процентах случаев он погибнет естественным образом, потому что его легкие на таком сроке еще не способны дышать. В таком случае, как ваш, когда нет амниотической жидкости, легкие малыша еще более недоразвиты. Таким образом, эти малыши умирают в родовом канале или сразу после рождения. У них может быть какое-то сердцебиение – но не дыхание. Поэтому в таких случаях нет необходимости осуществлять фетоцид – убийство плода – внутри матки. Некоторые это делают, но это необязательно. Если же речь идет о беременности после 22 недель, с точки зрения закона врачу необходимо совершить фетоцид, то есть фактически убить малыша внутри матки, до начала схваток или разрыва плодного мешка. Если схватки уже начались или плодный мешок уже разорвался, с точки зрения немецкого закона роды уже начались. А с момента начала родов с точки зрения закона плод уже является личностью. Человеком! Человек не может быть убит.
–
Как осуществляется фетоцид?
– Есть два способа. Один – впрыснуть в амниотический пузырь жидкость, которая блокирует сердцебиение плода, обычно это дигоксин. Малыш глотает лекарство, его сердце перестает биться, и он умирает. Второй способ – ввести препарат прямо в пуповину. Тогда он переносится по венам в сердце малыша – и оно останавливается.
–
Это быстро?
– Да, это быстро. Но это очень… прямолинейно. Мы не уверены, какой способ более приемлем для матери с психологической точки зрения[3]. На самом деле, мы должны провести исследования в этой области: что более психологически приемлемо для матери в этой очень болезненной ситуации. Для меня фетоцид – это всегда очень тяжело. Не только для матери, но и для врача, если у него есть человеческие чувства, это очень болезненный момент. Тем не менее иногда мы вынуждены помогать матери, а может быть и плоду, пройти через это.
–
При каком варианте плод меньше страдает?
– Мы не знаем. Плод начинает чувствовать боль примерно с 21–22 недель, не раньше. Потому что, насколько мне известно, именно на этом сроке начинают развиваться нейроны и аксоны и, соответственно, чувство боли. Я не знаю, что легче. Я не плод, и у меня нет способа получить такой опыт. Никто на самом деле не знает, какие чувства испытывает плод в 21 неделю и что ему больнее – получить смертельную инъекцию в сердце, или аритмию и сердечный приступ, или погибнуть в момент родов от удушья. Вот как можно произвести исследования в этой области?! То есть… я имею в виду… как можно получить это знание?
…Профессор Хенрих впервые за всю нашу беседу начинает говорить нервно и сбивается. В его глазах – растерянность и досада. Я поставила перед ним вопрос – да он и сам уже явно не раз перед собой его ставил, – на который не существует ответа. Нет и не будет никакой статистики, никакого закона, никакого научного способа измерить глубину этой человеческой боли. В послеоперационных палатах клиники “Шарите” висят специальные памятки со шкалой боли и текстом: “Дорогой пациент! Сильной боли не должно быть. Если вам больно, сообщите об этом медперсоналу, современные медикаменты позволяют хорошо обезболить человека. Измерьте интенсивность вашей боли по шкале от 0 до 10. Цель в том, чтобы вам было не больно или почти не больно”. Но плод – или все же назовем его малышом? – никогда не скажет профессору Хенриху цифру. Его страдания не оценить по десятибалльной шкале… Профессор быстро берет себя в руки и возвращается к нейтральному тону:
– Я хочу сказать: это очень болезненная ситуация для всех участников, никто из врачей не любит делать прерывания. Но иногда мы должны это делать, чтобы помочь матери. И если уж мы это делаем, мы должны предоставить ей психологическую поддержку.
–
Что это за поддержка?
– Очень важно, чтобы у родителей была возможность увидеть малыша, если они этого хотят. Важно, что этот плод – это фактически мертвый человек, личность. У этого плода есть человеческие права – например, получить имя и могилу, в том числе персональную могилу. Затем важно предложить родителям весь комплекс медицинских исследований, который поможет понять причину развившегося порока. Кроме того, у женщины должна быть возможность получить психологическую помощь в будущем. Для таких матерей очень важно говорить о своей проблеме, так им проще найти покой и как-то примириться со своим несчастьем. Это может понадобиться недели или месяцы спустя. Возможно, одна из причин, по которой вы написали книгу о своей потере, заключается в том, что для вас это – способ психологического преодоления случившегося.
–
Возможно.
– Да. Поэтому вы работаете над книгой. Поэтому вы вернулись сюда, в “Шарите”. И поэтому вы сейчас берете у меня интервью.
–
А многие не могут “найти покой”? Сколько беременностей в год прерывают по медицинским показаниям?