Сразу после нового года из Лос-Анджелеса от лечащего врача Жанны приходит сообщение: «Мне жаль, но вам пора возвращаться». Перелет Москва – Лос-Анджелес. Взлетно-посадочная полоса, на которой знакома каждая трещина, паспортный контроль; прежде казавшаяся такой кинематографичной, но теперь примелькавшаяся дорога из аэропорта, гостиница, парковка у клиники, рецепшн, лифт, кабинет врача. Впервые за всё время лечения у этого пути нет надежды. Только обреченность. В кабинете врача на экране снимки последнего МРТ Жанны. Это рецидив. Появились новые очаги опухоли, возобновился рост старой. Короткий разговор:
– Что нам делать?
– Мы испробовали все доступные методы. Ничего более нового в мире в принципе на сегодняшний момент не существует.
– А если повторить лечение?
– Если ты настаиваешь, мы попробуем. Но нет никаких гарантий. И к тому же надо помнить: возможности организма не безграничны. Иногда наступает момент, когда надо просто остановиться.
Кто уполномочен произнести эти страшные и окончательные для семьи слова: «Мы исчерпали для лечения всё, что предлагала и предлагает мировая медицина на сегодняшний день. Альтернатив нет». И Дмитрий Шепелев, и лечащий доктор Жанны Фриске Джереми из Лос-Анджелеса, и профессор Коновалов из Москвы, и академик Личиницер из Онкоцентра имени Н. Н. Блохина, с которыми Шепелев продолжал консультироваться, и многие другие врачи понимали, что зона передовой исследовательской медицины для Жанны закончилась. За ней начиналась пустота, которую следовало наполнить смирением. Кажется, к этому никто не был готов. Формально слова произносил доктор Али, наблюдавший Жанну с самого первого дня болезни. Но какая разница, кто произносит эти слова формально? Важно, способен ли их услышать тот, к кому они обращены. Способен ли понять?
Я задаю Михаилу Ласкову самый сложный вопрос, касающийся взаимоотношений онкологического пациента (его семьи) с лечащим доктором: «Кто имеет право принимать решение относительно окончания лечения? Кто произносит фразу: «Все доступные методы уже исчерпаны?» Каким тоном ее произносить, чтобы близкие пациента услышали? И чтобы невозможность лечить не выглядела нежеланием?»
Ласков приводит в порядок бумаги на столе, укладывает их ровными стопками. Что-то смотрит в телефоне, в компьютере. Несколько раз меняет положение в кресле.
«Этот вопрос из разряда новых этических вызовов, которые встают перед медициной XXI века, – говорит Ласков. – Понятно, что сейчас в арсенале врачей значительно больше средств для поддержания жизни пациента. В некоторых случаях медицина достаточно развита даже для того, чтобы просто элементарно поддерживать жизнь: дыхание, пульс, сердцебиение. Но встает вопрос о качестве жизни. И еще встает вопрос, который, как правило, близкие не хотят ставить перед собой: сопоставимость качества жизни и затраченных ресурсов; сопоставимость надежды и реальных шансов на улучшение состояния или хотя бы на не ухудшение. Понятно, что эмоциональная составляющая тут огромна. Родители, мужья и жены, дети, словом, близкие люди не могут смириться с тем, что ничего больше нельзя сделать, и единственный оставшийся вариант – прекратить мучения, остановить лечение и дать человеку уйти.
И если раньше большинство судебных процессов, связанных с медиками, были посвящены врачебным ошибкам, то теперь врачи всё чаще отвечают в суде на вопросы родственников: почему вы остановили лечение, если там-то такие-то светила говорили, что можно попробовать еще то-то и то-то. Обилие таких судебных процессов кардинально изменило систему судопроизводства в той ее части, которая касается медицинских дел».
По словам Ласкова, первые судебные процессы, касающиеся правильности принятия решения об окончании лечения, состоялись в Англии и США, странах, находящихся на передовой развития медицинских технологий: родственники упрекали врачей и органы здравоохранения в отказе от лечения в то время, как, по их мнению, исчерпаны были далеко не все средства. Стороны зашли в тупик: с одной стороны, ни один суд не может обязать врача предоставить пациенту лекарство, не прошедшее клиническое исследование, только лишь потому, что «это дает надежду». С другой – ни один врач еще не был осужден за применение экспериментального, но находящегося в стадии активных клинических исследований лекарства, даже если результат его действия не привел к выздоровлению пациента. Выходит, психологическое состояние больного, его близких, врача, общества никаким образом не может быть регламентировано судом. Однако, из года в год отрабатывая практику рассмотрения подобного рода дел, общество пришло к следующему консенсусу: лечение может быть признано адекватным и приемлемым, если применялось с учетом существующего на сегодняшний день общепризнанного протокола, основанного на верифицированных публикациях в научных журналах, клинических исследованиях. Психологическое давление, этические и моральные привходящие не могут обязать врача действовать против интересов пациента, как он их понимает. Главным из них не всегда является поддержание его жизни, но качество этой жизни, а также сопоставимость предпринимаемых усилий с ожидаемым результатом.
Надо признать – решение о продолжении лечения будет в бо́льшей степени за врачом. И тут уже вопрос взаимоотношений семьи и лечащего доктора: сумеет ли он убедить родственников перестать «спасать» того, кого в медицинском смысле спасти уже, увы, невозможно.
«Я говорил, что можно отпустить. Хотя, знаешь… Я не уверен, что я это произносил вслух. Может быть, я это думал?» – говорит отец Алексей Уминский. Он вспоминает о семье своего товарища, хорошо мне знакомого человека, где один за другим от тяжелой болезни ушли двое детей. И семья сражалась за третьего. Силы были неравны: болезнь брала верх. В какой-то момент пришло время решать: оставить ребенка в больнице на аппаратах, создавая иллюзию борьбы, или остановиться, забрать пятилетнего мальчика домой и больше ничего не делать, просто любить и прощаться?
– Что вы сказали?
– Ничего не сказал. Обнял просто. Мальчика, маму, отца. Нет таких слов, чтобы убеждать, нет такого права, чтобы настаивать.
– Где был Бог?
– Бог был с нами, с ними. Им было очень тяжело. А Господь всегда с теми, кому тяжелее.
– У вас возникало ощущение несправедливости?
– Возникало ощущение не всесильности, невозможности чем-то управлять, что-то дать взамен, чтобы этот ребенок жил, чтобы имел шанс, чтобы всем было как-то – я не знаю, не проще и не легче – естественнее принять это решение.
– Вы понимали, что надо принимать именно такое решение?
– Нет. Я просто понимал, что принимать решение придется.
Я зачем-то рассказываю отцу Алексею историю, которую он и так знает. Но он слушает, как слушает обычно человек, привыкший к чужим историям. А я рассказываю о Разуевых, которые живут в высотке на Речном вокзале. Это в Москве. Их дом стоит на холме, а квартира – на высоком шестнадцатом этаже. В окно разуевской кухни можно, как в телевизор, смотреть бесконечно долго: там едет Ленинградское шоссе, взлетают и садятся самолеты аэропорта Шереметьево и, никуда не торопясь, поблескивает то на солнце, то под звездами вода в канале имени Москвы. Эту воду из окна видно лучше всего.
«А до канала тут минуты три пешком, – глядя на водоем, говорит Андрей Разуев, Лешин папа. – И Лешка в своем репертуаре, предлагает: «А давай кататься на катере! Хочу порулить!» И мы потихоньку рано утром, пока никого нет, выходим, садимся в катер. И он как погонит, я только зажмуриться от страха успел». В компьютере у Андрея Разуева есть видео: над каналом имени Москвы встает солнце, 16-летний Лешка мчится по водной глади и улюлюкает. Папа за кадром хохочет и улюлюкает вместе с ним.
Через неделю в квартире Разуевых уже было не протолкнуться: школьные друзья, волонтеры Первого Московского хосписа, врачи, отец Алексей Уминский, ставший Алешиным духовником, поэтому он и знает эту историю.
23 августа 2014 года после 27 химиотерапий, трех лет лечения (половина этого времени – в Германии) и трудного решения вернуться домой Алеша Разуев умер. Не дожив двух дней до своего семнадцатилетия. Он умер дома в окружении тех, кто любил его и кого любил он. Он умер, потому что ни одно из существующих на свете лечений не могло ему помочь. Но поверить в это было почти невозможно.
«А в Шваббинге, в немецкой клинике, где Алешка лечился, на каждом этаже теперь повесили его фотографию», – рассказывает Лешина мама Елена. И видно, что она очень гордится сыном. О том, как стойко Леша принял диагноз, как помогал медсестрам на Каширке «считать химию», как сам ходил на консультации к немецким врачам и по-взрослому участвовал в обсуждении хода лечения, его родители рассказывают с восхищением. За три года болезни эти трое, кажется, не расставались ни на минуту. Леша был самым сильным в тройке.
«Мы были командой, но мы с папой иногда выдыхались: то плакали, то выходили и «нашагивали» по десять километров по городу, только бы не плакать. А Леша… Он же не мог выйти. Он оставался в палате. И он не ныл. Он боролся. Он невероятно хотел жить», – говорит мама Лена, а папа Андрей добавляет: «Я не знаю, как он всё это терпел. Я иногда спрашивал его: «Сынок, а как ты это выносишь?» А он улыбался и говорил: «Господь дает мне силы». И докторам, изумлявшимся, как он переносит одну тяжелейшую химию за другой, всё время повторял: «Вы делайте свою работу, лечите. Я потерплю».
Про немецкую часть Лешиного лечения Разуевы в один голос говорят: «Это было самое счастливое время в нашей жизни». Потому что все были вместе. Потому что была надежда. И даже когда надежды почти не осталось, была вера в то, что Лешка выкарабкается, что он-то сможет, у него получится. Но летом 2014-го стало ясно, что возможности даже самой лучшей в мире медицины исчерпаны. «Нас могли оставить в клинике, Лешку очень любили и врачи, и сестры, он в каком-то смысле для них был уникальным пациентом: столько всего выдержал и никогда ни на что не жаловался. Но мы собрались на семейный совет и решили, что надо ехать домой», – говорит Андрей Разуев. А Елена добавляет: «И вот тут я впервые увидела, что Леше страшно».