В апреле 2015-го Дмитрий Шепелев поедет в Первый Московский хоспис и встретится с докторами и сестрами. Он даже посмотрит палату, которую руководство хосписа согласится, имея в виду статус пациентки, втайне от всех выделить Жанне Фриске. Будут достигнуты договоренности об особом режиме конфиденциальности и мерах безопасности по отношению к журналистам. Внутренне Дима примет решение: здесь и Жанне, и близким было бы полегче. Круглосуточные посещения, возможность для Платона видеться с мамой. Но родители Жанны с переездом дочери в хоспис категорически не согласятся, а против их воли ни Дима, ни врачи хосписа не смогут пойти. Президент Фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер скажет Шепелеву: «Это ваше право и наша готовность попытаться сделать жизнь Жанны достойной до самого конца. Но у родителей есть свое право. И мы не можем его нарушить».
В начале июня 2015 года мы в последний раз поговорим с Димой. По телефону: «Ты знаешь, я понимаю, что ничего не могу сделать для Жанны. Но я вижу, как сложно Платону. Сейчас всё внимание семьи приковано к его маме. А он же ребенок. Ему хочется простых радостей. Я хочу на пару недель свозить его на море, но не понимаю, как это можно сделать, ведь Жанна может уйти в любой момент».
14 июня 2015 года Дима и Платон сели в самолет. За несколько часов до этого мальчик, улыбаясь, целовал мамины щеки, прикоснулся к ноге, ненадолго замер и выбежал в открытую дверь. Дима имел возможность проститься с Жанной наедине.
«Как это было?» – спрошу я его по телефону несколько дней спустя.
«Я держал ее за руку и просил для нее только одного: спокойствия. Что-то шептал, какие-то слова, не помню. Но помню, как с упорством и надеждой краем глаза всё время поглядывал на экран датчика кислорода и пульса: вдруг цифры вздрогнут, побегут вверх или вниз?! Это могло значить, что она меня слышит. Алые цифры не изменились. Жанна была неподвижна».
Он расскажет, больше всего на свете ему в тот момент хотелось, чтобы она хотя бы одними губами прошептала: «Прощай». Хотя бы как-то дала понять, что чувствует рядом его присутствие, что жива. Именно жива.
В автомобиле сидел Платон, ел землянику и требовал включить его любимую песню Бруно Марса. Через несколько часов их самолет приземлится в курортном местечке Болгарии. А еще через несколько часов Жанны не станет.
«Я мучился чувством вины, я клял науку, которая не поспела за нашей болезнью, я не находил себе места в мире, в котором больше нет ни Жанны, ни хотя бы одного способа за нее бороться», – говорит Шепелев. Мы вышагиваем по московским бульварам уже второй час. Кругом веселые, как будто по-праздничному одетые люди: едят мороженное, катают на качелях детей, наслаждаются жизнью. Москве очень идет весна. «Если бы на свете не было Платона, мне совсем не за что было бы уцепиться. Но потом я открыл свою почту: тысячи сообщений поддержки и тысячи просьб о помощи. Я понял, что мой, точнее наш с Жанной, опыт нужен людям».
В 2016 году Дмитрий Шепелев выпустит книгу «Жанна» об истории борьбы и любви. Он примет участие в создании сайта, помогающего онкологическим больным ориентироваться в медицинских и бытовых вопросах, неизменно возникающих во время лечения. Станет помогать онкопациентам и их родственникам: связывать с врачам и клиниками, переводить документы, искать места, где планируются или уже ведутся клинические исследования новых препаратов. «Я понял, что наша история борьбы – это не еще одна «анонимная история победы рака». Это история борьбы, которая может и должна быть полезной», – говорит он.
И я киваю. Будучи много лет вовлеченной в онкологические истории самых разных людей, я вижу, как тесно они связаны с развитием науки и медицины, как не в сказке и не в научно-фантастическом кино мечты становятся реальностью.
Идея «еще одной неанонимной жизни, отвоеванной у болезни» довольно популярна у тех, кто ищет средство борьбы против рака. Как, например, эксцентричный миллионер с офисом в стеклянной высотке на Манхэттене, Гаро Армэн. У него, кажется, есть всё – яхты, небоскребы, машины, красотки, даже команда по регби. Но главное сокровище коллекции Армэна – групповой выцветший снимок 9х12, сделанный дешевой мыльницей. На снимке красивая черноволосая женщина и мальчик лет восьми с глазами в пол-лица. Это Гаро Армэн, а с ним – его мама. Она умерла, когда сыну исполнилось шестнадцать. Рак груди.
«Это была просто еще одна анонимная жизнь, которую унес рак. Для каких-то там медицинских статистиков – пшик, ерунда», – рассказывает Армэн, сидя в роскошном кресле «умного» кабинета. Здесь жалюзи открываются одним движением пальца, температура воздуха подстраивается под температуру тела, освещение – под настроение. Армэн во всей этой роскоши смотрится беззащитным ребенком. «Но ведь это была жизнь моей мамы, одной-единственной! Она умерла только потому, что у нее не было никакого шанса поправиться. Мы жили в беднейшем районе Стамбула. Отец нас бросил. Мама тащила нас с братьями и сестрами одна. Денег даже на еду не хватало. Она работала и работала, только бы мы могли что-то есть и как-то учиться. Впрочем, она всегда говорила, что хорошо учиться важнее, чем хорошо питаться. О себе она почти не заботилась. Рак пришел незаметно. И сжег ее жизнь всего за несколько месяцев. И тогда я подумал: должно же после нее хоть что-то остаться? Не могила, не память, а реальное дело, хотя бы каким-то образом перевернувшее эту историю, придавшее ей смысл. На ее могиле я поклялся, чего бы мне это ни стоило, положить жизнь на то, чтобы дать людям шанс не умирать от рака. Малюсенький какой-нибудь шанс, ведь этого уже достаточно, правда?»
Я киваю: «Да, наверное». Да что это со мной: «Конечно, да!» Мне не верится, что его история до сих пор не вошла в учебники по бизнес-мотивациям. Может быть, потому, что мотивацией этого сверхуспешного бизнесмена, рассказывающего жуткую историю нищего детства, был совсем не бизнес? Армэн продолжает: «Похоронив маму, я перебрался в Америку. Каким образом – не буду рассказывать, но думаю, вы и без меня понимаете, что легальных возможностей у нищего подростка из Турции было немного. Я приехал, как и все нищеброды, прямиком в Нью-Йорк. Устроился посыльным на биржу. Стал изучать механизмы работы рынка, потом понемногу стал играть на бирже. Так я заработал себе на учебу. Образование мне было необходимо для того, чтобы войти в высший свет американского бизнеса. Без этого, увы, никак не сделаешь состояние. Я учился и работал – это было трудное время. Но я совершенно точно понимал, зачем, для чего я это делаю. И моей целью были никакие не деньги. Каждый вечер, точнее, это была поздняя ночь, вернувшись домой, я штудировал медицинские журналы. Я внимательно следил за тем, как идут исследования противоопухолевых препаратов во всем мире. В 1993 году я наткнулся на работу одного ученого, американца, которая меня очень заинтересовала, поскольку была крайне экстравагантной для того времени. Ученый утверждал, что лечение рака в основном состоит из химиотерапевтических веществ, которые очень ядовиты и токсичны, а польза от них не так уж велика. Дальше делалось предположение о том, что может быть создана вакцина от рака, которая, воздействуя на структуру опухоли, сможет останавливать развитие заболевания и даже предотвращать его. Помню, меня тогда поразила сама возможность такого поворота событий. Но денег у меня не было. Я просто навел справки об этом ученом, а еще съездил на Уолл-стрит и разузнал, какие именно компании занимаются инвестициями в фармацевтическую отрасль».
В Америке многие истории выглядят, как готовый сценарий для голливудского фильма. И если бы я лично не встречалась с Гаро Армэном, а например, прочла о нем в книге, то наверняка бы подумала: это красивая выдумка, это не жизнь. Но вот передо мной посреди офиса в стиле хай-тек в дизайнерском именном кресле от Филиппа Старка на фоне манхэттенских небоскребов сидит настоящий миллионер Гаро Армэн. Еще несколько лет назад он даже входил в списки Forbes. Впрочем, 20 миллионов долларов для Америки – не самое большое состояние.
«За 20 лет я заработал больше 20 миллионов долларов. Но деньги были не главным. Я следил за развитием истории своей мечты, истории с вакцинами от рака. В 2006-м я решил: хватит ждать. Тогда я встретился с авторами этой теории и сказал им: ребята, вот мои деньги, они теперь ваши. У меня есть мечта: подарить людям лекарство от рака. Постарайтесь меня не обмануть».
За шесть следующих лет Гаро Армэн потратил на создание антираковой вакцины «Онкофаг» больше 20 миллионов личных сбережений. Он с маниакальным упорством участвует во всех рабочих совещаниях группы ученых. Поговаривают, раньше биоинженеры разрешали ему лезть в свои дела из вежливости. Но теперь то ли привыкли, то ли поверили: он действительно в этом что-то смыслит. По крайней мере, по единодушному решению команды именно Гаро Армэн собственной персоной занимается идеологией продвижения на фармацевтическом рынке этого, во многом действительно революционного лекарства от рака, индивидуальной вакцины. Ее делают на основе собственных антител пациента к опухоли. Клинические испытания первой и второй фазы уже прошли в США, препарат получил одобрение. С лета 2012 года клинические исследований вакцины «Онкофаг» идут и в России. Пока однозначно подтверждена адъювантная, то есть профилактическая, польза препарата. На очереди возможность доказать терапевтический эффект, прежде всего для пациентов, страдающих раком почки на ранней стадии заболевания.
Особенность вакцины состоит в том, что препарат изготавливается в каждом случае индивидуально, с расчетом на конкретного пациента. Из клеток реально существующей опухоли больного получают «антигенный отпечаток» именно его раковых клеток. Принцип действия вакцины основан на технологии белков теплового шока, которые индуцируют противоопухолевый иммунитет. Клетки каждой опухоли содержат индивидуальные белки теплового шока. Если их выделить из удаленной опухоли и на их основе приготовить вакцину, то можно попытаться выработать специфический иммунитет у пациента с раком почки, то есть перепрограммировать иммунную систему. И это еще один шаг в сторону медицины будущего, идеология которой состоит в том, что каждого пациента лечат тонко подобранным именно к его организму лекарством. И в этом направлении, судя по всему, двигаются теперь все лучшие умы мировой науки. Россия – не исключение.