1. Самые удобные для врача пациенты – это люди, которые изначально настроены на сотрудничество с доктором, выполняют назначения, в целом контактны.
2. Пациенты, у которых постоянно меняется настроение: сегодня они полны оптимизма, завтра – сомневаются в квалификации врача. Чтобы найти с ними контакт, надо постоянно их чем-то занимать, чтобы не оставалось времени на рефлексию.
3. Пациенты постоянно нуждаются в более чем подробных разговорах о болезни, имеют собственное представление о ее течении, болезненно относятся к любым попыткам переубеждения, однако выполняют все назначения, если им хорошо и четко объяснена их рациональная составляющая.
4. Есть пациенты, склонные постоянно преувеличивать свои страдания и верить в исключительность именно своей болезни. В этом случае лечащий доктор старается не вступать в конфронтацию, а сыграть на этих качествах, убеждая, что только такой «исключительный» пациент сумеет преодолеть страдания, выполнить назначения и, в конечном итоге, преодолеть болезнь.
5. Самая сложная группа – это тревожно-мнительные пациенты, которые не верят в успех лечения. Их надо отвлекать от пессимистических мыслей и стараться ориентировать на позитивные.
К сожалению, онкопсихологии как дисциплине до сих пор не учат в российских медицинских вузах. Не учат и на факультетах психологии МГУ или где-то еще. Частично эти знания наши врачи приобретают во время зарубежных практик, частично – из популярной литературы, но чаще учатся на собственных (а значит, пациентских) ошибках. Так или иначе самый, пожалуй, важный, поворотный момент в болезни оказывается никаким образом не регламентированным, не прописанным, а значит, лишенным нужной предсказуемости. Иногда это напрочь выбивает и без того деморализованного столкновением с болезнью пациента из колеи.
Рассказываю об этом бывшей онкологической пациентке Лайме Вайкуле. Молчит. Качает ногой. Потом тихо-тихо говорит: «Не знаю, что было бы со мной в таком случае. Диагноз мне поставили в Америке. И, конечно, меня это убило. Потому что, представляете, как это на меня обрушилось: я, советский совершенно человек, выросла в системе, где с пациентами вообще не разговаривают, где человек мог умереть и не знать, что у него рак. А в Америке говорят всё как есть, прямо тебе в глаза. И на самом деле это очень страшно, когда ты слышишь этот приговор. Вот иногда говорят – темнеет в глазах. У меня потемнело. Мне сказали: соотношение того, что вы не вылечитесь от этого рака, – 80 на 20. Всё очень, я помню, доктор повторил это слово, очень плохо. И когда я начала что-то там: а может, мне вот это сделать еще или это, я стала ему говорить, что у меня концерт сольный планируется… В голове были такие идиотские мысли (поверить в это сейчас совершенно невозможно): доктор говорит мне, что в восьми случаях из десяти я, скорее всего, умру, а я думаю: «Как же, у меня сольник, ни одного концерта отменить нельзя». Доктор сказал мне (это тоже очень по-американски): «Я вас проинформировал, решение принимать вам». И вышел, чтобы не мешать мне принять это решение. И вот этот момент я не могу даже описать словами: всё останавливается, жизнь останавливается. Это сравнимо разве только с ударом тока, который я тоже однажды в жизни получала, вот эта нарисованная врачами абсолютно ясная картина всего того, что с тобой будет. Всей этой ледяной математики, этих шансов выжить или умереть. Я приняла решение. Я сказала: да, операция. И ожидание этой операции было, пожалуй, самым страшным и тяжелым временем в моей жизни. О, как я тогда мечтала, чтобы мой рак был не рак, а какой-нибудь инсульт, инфаркт или даже кирпич на голову. Это ведь – моментальная смерть. Вжик – и всё. А рак – это история, в которой какое-то время надо жить с приговором. Так жить очень тяжело. Ты прокручиваешь, прокручиваешь в голове всё: пять дней назад, двадцать дней назад, три года назад. Ты мучаешь себя вопросом: кто в этом виноват и когда это началось?»
Еще один вопрос, который мучает человека, узнавшего, что у него рак, – как рассказать о том, что происходит, родным, близким, знакомым и незнакомым. «Я думала, что это лично моя история, – говорит Вайкуле. – Первым порывом было замолчать раз и навсегда, не посвящать никого чужого в свою боль». По мнению онколога Павленко, о том, что жизнь теперь переменится и никогда не будет прежней, кому-то рассказать все же придется. Зачем? «Затем, что для эффективного лечения важно, чтобы был хотя бы один человек, находясь рядом с которым можно пройти через то, что предстоит. Этим человеком должен быть кто-то, кому можно сказать: «Мне очень страшно. Побудь со мной». Это нужно, чтобы не оставаться в одиночестве. Не только потому, что это облегчает процесс принятия, а еще потому, что наши личные страдания, пережитые в одиночку, отдаляют нас от близких, и потом этот разрыв очень сложно сократить», – говорит Павленко.
С ЧЕГО НАЧАТЬ РАЗГОВОР?
Сперва надо собрать и обобщить все имеющиеся у вас данные, постараться приготовить и держать под рукой все имеющиеся сведения. Для этого надо задать врачу все волнующие вопросы и обработать все полученные ответы. Чем больше информации, тем ниже уровень тревоги. Чем ниже уровень тревоги, тем менее алармистским будет ваш разговор с тем, кто окажется рядом с вами во время болезни и станет вашим «плечом».
ЧТО ДЕЛАТЬ ДАЛЬШЕ?
Примерно установив, какие шансы на выживаемость предполагает медицина в вашем конкретном случае, надо сформулировать проблемы, которые предстоит решать в первую очередь. Возможно, среди них окажутся такие, о которых вы прежде не задумывались. Помните, многих людей, чей рак был диагностирован не в терминальной стадии, впереди ждали еще годы и годы жизни.
КАК ВООБЩЕ ЖИТЬ СО СМЕРТЕЛЬНЫМ ДИАГНОЗОМ?
Еще раз: велика вероятность, что ни о каком смертельном диагнозе в вашем случае речи не идет. С другой стороны – все мы смертны. А для многих из тех, кто победил рак, время после сообщения диагноза стало периодом, когда они стали иначе воспринимать жизнь. Задумались: правильно ли было то, что они делали? Хотели ли бы они работать там, где работали? По сути, их жизнь в тот момент не отличалась от жизни окружающих, просто они вдруг поняли, что смертны, и многое начали менять.
ЧТО МЕНЯТЬ, КАК МЕНЯТЬ, ЕСЛИ ВСЕ МЫСЛИ О СМЕРТИ? А ЕСЛИ РАЗДЕЛИТЬ ИХ С БЛИЗКИМИ, МЫ ВСЕ ВООБЩЕ СОЙДЕМ С УМА.
Разговор должен быть конструктивным. Например, рядом с тем, кто вам дорог и кому дороги вы, вы можете произнести вслух вопросы, которые прежде касались личной, интимной зоны и никогда вслух не обсуждались: «Чего я хочу от этой жизни?» или «Зачем я вообще здесь?» Когда речь идет о каком-то ограниченном отрезке времени, исчезают отговорки, которые останавливали раньше. Например, «Мне уже поздно что-то менять» или «У меня точно ничего не получится». Появляется возможность заставить работать на себя сложную и неприятную ситуацию и получить от этого максимум выгоды. Появляется и другая возможность – получить от жизни то удовольствие, ту радость, в которой прежде вы себе отказывали.
КАКОЙ БУДЕТ РЕАКЦИЯ БЛИЗКИХ? МОЖНО ЛИ ЭТО СПРОГНОЗИРОВАТЬ?
Спрогнозировать трудно. Но постарайтесь вспомнить, как ваши близкие в принципе реагируют на плохие новости. Представьте себе их реакцию. Важно понимать, почему вы боитесь сказать об этом близким. Попробуйте обдумать вашу речь заранее, напишите план. Разделите всё по сегментам: кому вы хотите сказать об этом сейчас, а кому потом.
Разумеется, универсальных ответов не бывает. Чтобы помощь была индивидуальной, можно попробовать обсудить предстоящий разговор, например, с онкопсихологами организации «Ясное утро». Этот телефон бесплатный, он действует по всей России: 8–800–100–01–91. Никаких готовых инструкций в случае обращения не будет, но специалисты внимательно выслушают и постараются ответить на вопросы.
Вместе с онкологом Андреем Павленко и пациенткой Евгенией Паниной мы составили памятку для близких и родственников пациентов, которым поставлен диагноз «рак». Памятка касается всех этапов болезни: от постановки диагноза до возвращения в нормальную, дораковую, жизнь. Первая часть относится к моменту постановки, принятия диагноза и начала лечения.
Как только вы услышали от близкого вам человека, что предварительный диагноз поставлен, но он неутешителен – рак, помните, в этот момент в депрессию впадает не только сам пациент, но и его близкие. Вольно или невольно родственники осознают, что болезнь переменит их жизнь в том числе. Ответственность, нагрузка и бремя лечения лягут именно на ваши плечи. Стоит ли говорить, что сам больной в этот момент находится практически в пограничном состоянии: депрессия, уныние, раздражительность, конфликтность по отношению ко всем, кто рядом. Раздражительными и конфликтными на самом деле становятся все члены семьи. Часто близкие реагируют неадекватно, восклицая: «Боже, как это ИМЕННО ТЫ мог заболеть?! Этого быть не может». Следом приходит осознание необходимости перемены всех жизненных планов, жизненных ориентиров. И это не добавляет сил. Такое положение вещей – одна из самых больших коллективных ошибок. Люди отдаляются друг от друга, делая друг друга еще более слабыми, одинокими и беззащитными перед лицом болезни.
Очень важно, чтобы родственники в этой ситуации сохраняли трезвую и холодную голову и помогали пережить сложный момент своим разумным участием, помогали оценить произошедшее с точки зрения рационального восприятия.
Как могут помочь родственники? Во-первых, уговорить пациента получить «второе мнение» относительно поставленного диагноза. Никогда нельзя исключать возможности врачебной ошибки. Ибо ошибаются все, даже самые лучшие врачи. Во-вторых, помочь решить вопросы с полным предметным обследованием. Такая помощь может быть совершенно разной: просто подвезти на машине, составить компанию или отыскать специалиста, договориться о консультации. В-третьих, пациенту надо дать понять, что вы не просто пассивный наблюдатель в этой истории, вы готовы стать ее активным участником, подставить плечо, подать руку помощи.