епелев. – Я рассказал об этом Жанне. Она кивнула: «Значит, так и надо сделать».
Через пару часов, заплаканный и обессилевший, он покажет ей видеообращение, записанное на ноутбук. Она опять кивнет. Московским вечером, когда в Нью-Йорке будет раннее утро, это обращение увидит вся Россия. Вот текст: «Нашей семье выпало непростое испытание. Жанна больна раком. Сейчас мы обращаемся с одной просьбой: пожалуйста, поддержите нас добрым словом и поддержите нас молитвой».
Весь следующий день, на который у Жанны назначена встреча с лечащим врачом, анализы, обсуждение протокола лечения, и потом следующий – когда надо принимать решение, какую стратегию лечения выбрать, и через неделю, и через месяц на почту, в телефон, в Facebook, куда угодно будут сыпаться слова поддержки и предложения помощи, многие из которых Шепелев хранит до сих пор.
«Здравствуйте, до тех пор, пока я не узнала о болезни Жанны, мне казалось, что такое случается нечасто. И уж точно не с теми, кто на виду, у кого всё хорошо. Ваш рассказ о Жанне и ваша решимость бороться за ее жизнь придают мне сил. Это очень странно писать, но ощущение того, что этот рак – беда, которая уже случалась с людьми, случается прямо сейчас и еще когда-то тоже случится, как бы мы не хотели, дает надежду на то, что все вместе мы его как-то одолеем, этот рак. Спасибо, что вы нашли в себе силы рассказать», – написано в одном из писем. Так похожем на все остальные. И так на них непохожем.
«А слабость – это у всех так бывает?» – спрашивает меня, едва сойдя на перрон, Екатерина Юрьевна Гениева, филолог-англист, специалист по Джойсу, многолетний директор Всероссийской библиотеки иностранной литературы. Из сумочки у Екатерины Юрьевны выглядывает первое издание книги «Победить рак». Она ловит мой взгляд; «Прочла за ночь, Катя. Спасибо. Знаете, что самое поразительное? Оказывается, кто-то уже болел. И кто-то через всё это прошел. Почему-то я вначале совершенно не отдавала себе отчет в том, что я не первая, с кем это случилось. Но вопросов всё равно много, пойдемте, вы мне расскажете».
Никакая болезнь, разумеется, не могла отнять у Екатерины Юрьевны царственную привычку командовать. Мы усаживаемся в ближайшем к вокзалу кафе. Она спрашивает подробно: про слабость и невозможность выполнять привычное количество дел в день, про сухость во рту, про неясность перспектив, про страх завтрашнего дня, про стремительную потерю веса, про возможную потерю волос, про изменившиеся вкусовые ощущения. Про то, наконец, как обычно устроена линия жизни онкологического больного. Ее, как и каждого нормального человека, столкнувшегося с прежде неизведанным, волнует всё, до малейших деталей. И наконец она произносит то, что, кажется, хотела сказать с самого начала: «Я пытаюсь понять, в какой момент я что-то упустила. Я же с утра до вечера, Катя, ходила по врачам, я внимательно следила за своим здоровьем. Мне для работы необходимо было быть здоровой, у меня много дел, еще больше – планов». А потом, совсем тихо: «Только теперь времени мало».
В марте 2014-го ей, только получившей диагноз и еще не успевшей даже понять, что всё это значит, давали не больше пары месяцев жизни. Примерно в это время мы и познакомились: я предложила Екатерине Юрьевне прочесть лекцию для проекта «Открытая лекция» в витиеватом письме, без особых надежд отправленном по электронной почте. Через несколько минут в ответном письме она в трех четких строчках изъявила согласие и предложила свои свободные даты. Уже через неделю рассказывала переполненному залу «Гоголь-центра» об отце Александре Мене и академике Андрее Сахарове, об отце Георгии Чистякове и писательнице Людмиле Улицкой, о Пастернаке и Лермонтове, о великой библиотеке Марии Федоровны и крошечной деревенской – в среднерусском захолустье, – куда единственная сотрудница просила Гениеву привезти сказки Чуковского, потому что прежняя книжка истрепалась.
Сессия вопросов и ответов длится втрое больше положенного – почти четыре часа. В зале вместе со всеми сидят муж Гениевой Юрий и дочь Дарья. Они волнуются. Но знают: ни остановить ее, ни прервать, ни намекнуть на то, что она больна и силы на пределе, невозможно. Это ее воля – жить и действовать в том темпе, в котором она привыкла.
«Катюнечка, у меня есть одна идея», – так начинались ее звонки. Из Лондона, из Берлина, из Ульяновска и Новосибирска. Иногда из Израиля, куда она исчезала на химиотерапии и операции. «Катюнечка, никак не могу понять перспективы, – писала она мне оттуда, – что и за чем будет следовать, какой конкретно план лечения. И еще очень тревожно, что все вокруг меня ограничивают: это нельзя, то не рекомендуется. Очень не хотелось бы останавливаться, жить неэффективно». Через месяц мы снова встретились в Санкт-Петербурге, где она опять согласилась прочесть «Открытую лекцию». Но питерские библиотеки отказали Гениевой в своих помещениях: Библиотека иностранной литературы, ею возглавляемая, только что приняла Конгресс интеллигенции с антивоенной повесткой; дружить с Гениевой «системным» людям стало опасно. Но она, как обычно, сделала вид, что этого не заметила: не подписала писем в поддержку военной кампании, не отвечала вчерашним коллегам и товарищам, позволявшим себе сплетничать и злословить за ее спиной.
Лекцию Екатерина Юрьевна читала в Музее Ахматовой в Фонтанном доме. Выступление было безупречным. Вечером мы ужинали и обсуждали планы придуманной ею библиотечной реформы, надежду на повсеместное просвещение, распространение книг, поддержку малых библиотек и «Открытые лекции» по всей России. Она мечтала участвовать во всем. «Помните, Катя, – вдруг спросила она, – тогда на Московском вокзале в ответ на мою некоторую растерянность вы сказали: «Придумайте себе план дел, которые необходимо сделать. И подчините болезнь этому плану». Я очень буквально восприняла этот ваш совет!» Разумеется, я не могла себе представить, сколь масштабным окажется план Гениевой. Сколько всего Екатерина Юрьевна успеет за те полтора года, в которые превратятся отпущенные ей два месяца жизни.
За две недели до ухода она снова приехала в Санкт-Петербург. Участвовать в «Диалогах» Открытой библиотеки. Защищать подвергшийся гонениям в России благотворительный фонд «Династия» (он занимался финансированием образовательных и просветительских проектов), закрывающийся Американский культурный центр в Библиотеке иностранной литературы и, наконец, право на образование и просвещение граждан России. Гениева не изменила себе: она и в этом своем выступлении была точна и бесстрашна. В ответ на мое пессимистическое замечание о том, что «большей половине граждан страны всё, о чем вы говорите, не важно и не нужно», страстно отвечала: «Катюнечка, вы не правы, просвещение – оно как воздух, этим нельзя пренебречь. Просто это очень долгий и кропотливый труд».
В тот приезд я попросила ее поговорить со мной под запись. Что-то вроде интервью. Мне показалось важным, чтобы как можно больше людей узнали о том, почему из своей болезни она не стала делать тайны, зачем решила болеть на рабочем месте и как отважилась ничего не скрывать. Но вначале я ее переспросила: «Мы действительно может говорить о болезни открыто?» – «Мы можем об этом говорить настолько подробно, насколько это интересно вам и вашим читателям. Я не из чего не стала делать секрета: ни из диагноза, ни из стадии. Я не изменила свой образ жизни, я работаю так, как я работала».
КАТЕРИНА ГОРДЕЕВА: Я понимаю, что никто никогда в жизни не ждет встречи с раком. Но, заболев, чему вы больше всего удивились?
ЕКАТЕРИНА ГЕНИЕВА: Знаете, наверное, тому, каким образом поставлен диагноз. Для меня ведь, как и для любого человека, болезнь эта оказалась совершенно неожиданной. И то, как она пришла ко мне, – потрясающая история. Ведь диагноз мне поставила портниха. Хотя, понятное дело, я девушка не деревенская и ко всяким врачам типа итальянских, американских, отечественных периодически ходила, и они мне все говорили «У вас всё в порядке». И вот я приезжаю в город Курск, и вдруг моя замечательная портниха, к которой я хожу уже десять лет, так задумчиво на меня посмотрела и говорит: «Екатерина, что у вас с животиком?» Я говорю: «Не знаю, наверное, я поправилась или похудела». Она говорит: «Нет, я знаю форму вашего тела. Пойдите к врачу». Это потрясающая история. Она заметила несимметричность моего живота и сразу всё поняла. Она увидела то, что никто не видел. Увы, было поздновато. Хотя докторам израильским я очень благодарна за ясность картины, за правду о моем состоянии и как раз за профессионализм. Они не рассказывают о себе мифы и не погружают тебя в мифы. Когда я первый раз была у своего онколога, я говорю: «Вы скажите, а вот какая (я ей даже не успела договорить) стадия?» Она говорит: «Четвертая, последняя». Понимаете?
КАТЕРИНА ГОРДЕЕВА: Почему вам это так важно? Многие, наоборот, боятся услышать…
ЕКАТЕРИНА ГЕНИЕВА: Мне это помогло собрать свои внутренние силы. И не потерять в течение этих четырнадцати месяцев работоспособность. И переносить и химию, и операции, понимая, сколько это продлится и что со мной происходит.
Никто не виноват, что метастазы мои снова рванули, и они сейчас, в общем, побеждают. Но доктора опять что-то придумали. Нашли и предложили использовать какое-то новое лекарство, совершенно убийственное. Прошлая химиотерапия по сравнению с этим – просто баловство какое-то.
КАТЕРИНА ГОРДЕЕВА: Они обсуждают с вами тактику лечения?
ЕКАТЕРИНА ГЕНИЕВА: Разумеется. Я же пациент, живой человек. У меня есть свое мнение, я участвую в лечении. Но самое главное, что я могу сказать про них совершенно отчетливо, у них есть отношение к болезни не как к терпению. Тебе надо всё максимально облегчить. Никаких страданий. Борьба с болезнью – да. Боль, страдание – нет. И именно поэтому, пока у меня есть возможность выбирать, где мне лечиться, здесь или там (хотя у нас замечательные специалисты), я выберу, конечно, Израиль.