Вместе с онкологом Михаилом Ласковым мы составили список вопросов, который поможет вам подготовиться к исчерпывающему разговору перед началом химиотерапии.
Какая схема химиотерапии (какой протокол) будет использоваться в моем случае? Какие препараты в нее входят?
Сколько будет продолжаться каждый курс химиотерапии?
Сколько всего мы планируем курсов?
Как, когда и по каким критериям мы будем оценивать результаты химиотерапии?
Когда должен состояться следующий визит?
Можем ли мы уже сейчас запланировать дату контрольного обследования? Если нет, то о каком горизонте планирования идет речь.
Как (если речь идет о внутривенном введении) мне будут вводить химиопрепараты? Нужно ли будет устанавливать порт-систему или ПИК-катетер?
Выпадут ли у меня волосы? Какие еще побочные эффекты от лечения этими препаратами и как с ними бороться?
Есть ли какие-то дополнительные препараты, которые облегчат мое состояние между курсами химиотерапии?
Если речь идет об амбулаторном (то есть без госпитализации) лечении, то что делать в экстренных случаях: кому звонить, что говорить, к чему должны быть готовы родственники?
Какие траты меня ожидают? На конкретный курс и на все лечение? Могут ли быть экстренные непредвиденные траты?
Есть ли мне смысл обращаться за границу? В другую клинику в России? С какой целью?
И, наконец, самое важное: как выбранная схема лечения повлияет на мою привычную повседневную жизнь: смогу ли я работать? Быть с детьми? Выполнять домашние обязанности? Что мне можно/нельзя есть, пить? Можно ли мне отдыхать? Мои привычки (охота, баня и т. д.) – что с ними?
Словом, насколько предстоящее лечение выбьет меня из привычной колеи и как скоро я смогу опять туда вернуться?
Евгении Паниной никто на эти вопросы не отвечал. А она не знала, что вправе кому-либо их задавать. Писатель Людмила Улицкая потом, задним числом, вспомнит: она воспринимала химиотерапию как «точку невозврата», момент, к которому хорошо бы привести в порядок свои дела. Именно поэтому новую книгу «Зеленый шатер», она, совершив немыслимое усилие, закончила до начала химии. Чтобы высвободить силы. Писатель Улицкая решила задокументировать всё, что будет происходить с пациентом Улицкой во время лечения. Эти записи – очень важный документ, состоящий из немедицинских отчетов, но психологически точных дневников и зарисовок, которыми мне было позволено воспользоваться для создания этой книги.
Человек основательный, системный, едва заболев, Улицкая попросила нескольких своих по-разному тяжело болеющих подруг записать истории своей борьбы с болезнью. В их числе Вера Миллионщикова, основатель и первый главный врач Первого Московского хосписа, и Ирина Ясина, экономист, журналист, бесстрашная женщина и невероятная красавица, много лет сражающаяся с тяжелой болезнью – рассеянный склероз.
Вера Миллионщикова ни строчки написать не успела. Ирина – написала. Публикация ее повести «История болезни» (кстати, вычитанная Улицкой) в журнале «Знамя» совершила настоящий переворот в общественном сознании: может ли человек так откровенно говорить о своей болезни? Должен ли? Обязан ли? Выход в свет вначале аудиокниги, а потом и просто большой и подробной книги «История болезни» ответил на эти вопросы: может, должен, обязан. Особенно если болеющий не глуп и не ленив, а открыт, старателен и способен осмыслить случившееся, способен сделать вывод, который мог бы быть полезен многим, которым многие могли бы воспользоваться.
Свой писательский дневник переосмысления жизни и попытки осмысления болезни по имени рак Людмила Улицкая начала вести в Израиле вместе с началом химиотерапии.
Грудь уже отрезали. Моя левая грудь теперь похоронена ныне в специальном могильнике на кладбище Гиват Шауль в Иерусалиме вместе с ампутированными частями тел других пациентов больницы «Хадасса». Вся остальная часть меня еще жива, отлично себя чувствует и рассчитывает еще некоторое время погулять по миру, порадоваться и подумать, как волшебно интересно устроена жизнь.
В первый раз читая этот отрывок из дневника Людмилы Улицкой, совершенно неприлично поразилась именно истории с кладбищем. Отправляясь в командировку в Израиль, я даже специально запланировала встречу с раввином кладбища Гиват Шауль. Он согласился не только встретиться, но и дать интервью.
Раввин Ханнанья Шахор – огромный улыбчивый дядька. Кажется, он согласился беседовать не столько из вежливости, сколько из любопытства: «А почему в истории о раке вам показались важными иудейские кладбища?» – «Моя героиня – известный в нашей и в вашей стране писатель – рассказала в своем дневнике, что ее грудь, ампутированная в ходе операции в клинике «Хадасса», покоится теперь на этом кладбище. Я хотела бы понять почему. И есть ли в этом какая-то привилегия или знак?» Раввин хохочет: «Привилегии точно нет. Вы даже не найдете здесь указателя: где и чья часть тела хранится. И дат тоже, конечно, нет. Раз в три дня я действительно забираю из «Хадассы» пакет с тем, что вы называете «части тела», биологический материал. Это иудейская традиция. Мы хороним части тела пациентов, те, которые больше ногтя. Это связано с верой в то, что, когда придет Мессия, человек сможет физически воскреснуть из тлена. И тело его обретет прежнюю форму… Но в этом есть, безусловно, философский смысл. Опухоль отныне будет отдельно, а исцеленный – отдельно. Как вам такая идея?»
Отрезанные части пациентов онкологического отделения клиники «Хадасса» хоронят в специальном могильнике. На похоронах присутствует раввин, похороны эти сопровождаются специальным ритуалом (сильно сокращенной версией ритуала похорон обычного иудея).
Раввин Шахор – сам бывший онкологический пациент. Его опухоль тоже где-то здесь, на кладбище Гиват Шауль. Еще раввин не верит, что рак, а точнее страдания, которые испытывает пациент, больной раком, очищают. Ребе Шахор полагает, что наука, прежде чем отыщет какое-то чудесное средство спасения от рака, должна приложить все усилия для того, чтобы облегчить страдания.
Когда речь заходит о раке, возникает еще большая тема – страдания. Я об этом всё время думаю, еще до конца не додумала. Но направление мысли таково, что ни один православный священник не одобрил бы: страдание – то, чего не должно быть. А то, что из страдания может родиться доблесть терпения и мужества, так это побочный продукт. Потом к этому вернусь…
Она до сих пор об этом думает. И говорит, что еще не додумала до конца. «Страдание – то, чего не должно быть» – это аксиома в израильской медицине. С этого Улицкая начинает свою экскурсию по огромной израильской государственной клинике «Хадасса»: в этом здании онкологические, хирургические отделения, а также отделения лучевой и общей терапии.
Она рассказывает о «Хадассе» и показывает «Хадассу» так, будто сама тут работает, будто эта система медицины – ее личное достижение. Вот – на пять этажей вверх – вертолетная площадка, чтобы могли доставлять экстренных больных. А на пять вниз – специальная реанимация и операционные, чтобы операции можно было вести даже во время бомбежек, это все-таки Израиль. Вот – вход. «Пойдем, пойдем, здесь целый удивительный город», – говорит Улицкая. Мне поначалу становится не по себе: неделю назад я бродила по Российскому онкологическиму научному центру имени академика Блохина, огромному, мрачному, двадцати с лишним этажному городу, который даже врачи между собой называют «Блохенвальдом». Идти еще в один онкологический город, честно говоря, не очень хочется.
В вестибюле «Хадассы» играет музыка. Джаз, если я правильно помню. Больные с посетителями прогуливаются сквозь ряды праздничной ярмарки, дело идет к Хануке. Кто-то пьет кофе в сетевой кофейне, кто-то сидит у фонтана с пончиками, некоторые обедают в симпатичном ресторане. Открыты супермаркет, магазин игрушек, цветочный салон, магазины женской и мужской одежды. А еще – парикмахерская и салон красоты. В общем, настоящий торговый молл. Правда, без кинотеатра.
Довольная произведенным эффектом, Улицкая ведет дальше, по длинному коридору, стены которого залеплены небольшими плитками с надписями на иврите. «Это благотворители. Их имена и фамилии. И даты пожертвований, – поясняет она, остановившись. – Те, кто лечился, их родственники, просто случайные люди. Кто-то богат, а кто-то не очень, кто-то дал много денег, а кто-то – десять шекелей. И это всё равно много: у табличек одинаковые размеры».
«Но больница-то государственная, – недоумеваю я, вспоминая, как Людмила Улицкая еще в Москве с восторгом мне рассказывала, что ее соседкой по палате оказалась обыкновенная школьная учительница из Иерусалима, которой делали те же, что и Улицкой, процедуры, обеспечивали тот же уход и уровень медицинского обслуживания, только совершенно бесплатно, просто потому, что она гражданка Израиля. – Лечение для израильтян здесь совершенно бесплатное, а на таких, как вы, Люся, коммерческих пациентах, по идее, «Хадасса» зарабатывает деньги, и их должно хватать на всё остальное».
Она качает головой: «Не хватает. Больница, конечно, государственная и финансируется государством. Хотя коммерческих пациентов много, денег на то, чтобы поддерживать на должном уровне медицинское оснащение, развиваться и вести научные разработки, не хватает. Львиную долю всего того, что здесь есть, купили благотворители. Рак – это очень дорого, и в одиночку не справиться даже самым богатым клиникам мира. Здесь, в Израиле, это прекрасно понимают и те, кто уже встретился с раком. И те, кому еще только предстоит».
Как сквозь строй, проходим через коридор с табличками. Поворот, арка, огромная деревянная дверь: «Там, наверное, нельзя будет разговаривать. Давай зайдем и просто помолчим».
В Молельном доме клиники «Хадасса» – витражи Марка Шагала, белорусского еврея из Витебска, выдающегося художника, эмигрировавшего на Запад и умершего во Франции. Через эти витражи, делаясь синим, алым, желтым и голубым, солнце смотрит на молящихся всех конфессий. Дверь скрипит: люди заходят, молчат, стоя или сидя, уперевшись лбом в стену с витражами, уходят, дверь опять скрипит, провожая. Сколько историй знает эта дверь? С надеждой она скрипит или, наоборот, в печали? Ее щербатое дерево, тяжелую кованую ручку хочется гладить, расспрашивать, но времени нет. Идем дальше.