мие! Во-первых, надо уяснить, что онкологическое заболевание в меньшинстве случаев выявляется по анализам крови, только лейкозы, и то их нельзя поймать на ранней стадии, а во-вторых, у педиатров возникает огромное количество проблем из-за анализов крови, которые делают не по показаниям. Если ребенок здоровый, хорошо ест, активный, хорошо спит, всё нормально, отстаньте от него. Это относится и к взрослым. Живите спокойно, не изводите себя», – говорит Ласков, обращаясь уже не столько ко мне, сколько к каким-то цветным и неразличимым в шлемах сноубордистам, что вылетают из снежной трубы склона в районе Нагорной и прокручивают двойные сальто прямо перед окном его кабинета.
«Знаешь, я потом часто спрашивал себя: а что было бы, если бы мы знали о том, что ждет Жанну, что нас всех ждет после рождения Платона, пошли бы мы на это, прожили бы мы так же, как прожили это время, решились бы на все то, на что решились?» Балтийское солнце всеми силами держится за обрывки облаков, но соскальзывает куда-то за бесконечную линию горизонта, где-то переливается колокол, гудит троллейбус. Шепелев листает в телефоне фотографии: вот они с Жанной только что узнали, что у них будет ребенок, вот – путешествуют; вот – придумали имя ребенку; вот Америка, Жанна, красивая и умиротворенная, приехала рожать сына.
Фотографий начала болезни почти нет. Только какие-то обрывки: июль, день рождения Жанны, который никто из них почти не помнит, хотя палата американского госпиталя украшена шарами. «Кто-то же их заказывал? Кто-то развешивал?» – спрашивает Шепелев в воздух. Питерский воздух прозрачен и молчалив. Вечереет. Порыв ветра мнет зонтики кафе. Шепелев неохотно возвращается к теме: «Мне, конечно, говорили, что глиомластома, которая случилась у Жанны, часто бывает у взрослых женщин после рождения ребенка; такое же было у Насти, жены Кости Хабенского. Но что мне делать с этим знанием? Как его применить? Что изменится от того, что я поверю в именно эту цепочку событий?» На экране айфона Димы улыбающийся Платон, их с Жанной сын. Мы пьем чай и молчим.
«Есть только один вывод, который я сделал из болезни и которым я бы очень хотел поделиться со всеми, кому предстоит пройти наш путь: надо жить сегодняшним днем. Не искать причин в прошлом, не бояться будущего. Надо четко представить себе план действий и жить, не ища виноватых в том, что случилось. Потому что это отнимает силы, которые могут быть потрачены на борьбу. Кстати, знаешь, что мне тогда невероятно помогло?»
Нет. Я не знаю. Я слушаю эту историю впервые. Как и впервые вижу Шепелева живьем. До сих пор мы только обменивались эсэмэсками и звонками, аккуратно сближаясь по телефону: он нашел меня и позвонил той осенью, когда диагноз Жанны был тайной, а Дима – человеком, впервые столкнувшимся с тяжелой болезнью близкого. Он позвонил потому, что в поисках ответов на взрывающие мозг вопросы прочел, в том числе, и первое издание книги «Победить рак». Мы время от времени разговаривали, обсуждая поиски лечения, варианты психологической помощи Жанне, варианты будущего, в которое все вокруг Жанны старательно верили.
«Я читал «Победить рак», потом – «Антирак» Давида Серван-Шрейбера, потом «Благодать и стойкость» Кена Уилбера. Я проглатывал эти книги и с каждой строчкой, с каждой новой главой понимал всё отчетливее, что мы не первые, кто оказался в этой ситуации, что есть опыт людей, которые уже прошли через болезнь. И не воспользоваться этим опытом – преступление. Я читал и всё лучше понимал эмоции, которые испытываю я, испытывает Жанна. Я понимал, в конце концов, что нас ждет. И это тоже – важнейшая часть болезни: принятие диагноза и жизнь с ним. Наверное, где-то в этот момент я впервые подумал о том, что, когда мы выкарабкаемся, нам тоже надо будет рассказать свою историю людям, чтобы помочь: знаниями, навыками, элементарной информацией, которой чертовски не хватает, – говорит Шепелев. – Наверное, поэтому мы сейчас просидели тут с тобой больше пяти часов, записывая нашу историю».
Официанты закрывают зонтики в кафе. Петербург погружается в свойственную только этому городу летнюю дымку, которую здесь называют белой ночью. Мы бредем по улицам, полным, как днем, людей, и молчим. На набережной ликующие крики: развели мосты. На катерке, спешащем по Фонтанке, с хлопком и пеной открыли шампанское, все хохочут. У парадной в Оружейном целуется парочка. Через дорогу за всем происходящим этой ночью в городе внимательно наблюдает тощий серый кот. Его хозяин докуривает на балконе сигарету и зовет кота домой, спать.
«Как думаешь, много ли из этих людей уже прошли через рак? – вдруг спрашивает Шепелев, показывая не на конкретного кого-то, а на речку, улицы, дом, город, на вообще абстрактных людей вокруг нас. – Многим ли предстоит пройти?»
Я не отвечаю. Я помню так поразившую меня фразу профессора Хейфлика: «В XXI веке необходимо знать: у каждого из нас есть свой рак; не каждому суждено до него дожить».
Мне показалось важным составить небольшой список литературы, который, возможно, будет полезен онкологическим пациентам и их родственникам. Это истории борьбы и победы, надежды и отчаяния, поражения и веры, что всё не напрасно. Я бы рекомендовала прочесть эти книги людям, у которых нет опыта болезни (своей или близкого). На мой взгляд, это важное чтение, важное знание и важный опыт, который, увы, однажды пригодится каждому из нас.
Кен Уилбер «Благодать и стойкость»
Давид Серван-Шрейбер «Антирак»
Эрик-Эммануэль Шмитт «Оскар и розовая дама»
Виктор Зорза «Путь к смерти. Жизнь до конца»
Марк Шрайбер «Принцы в изгнании»
Дрейпер Шэрон «Привет, давай поговорим»
Жан-Доминик Боби «Скафандр и бабочка»
Р. Дж. Паласио «Чудо»
Людмила Улицкая «Человек попал в больницу»
Дэниел Киз «Цветы для Элджернона»
Дмитрий Шепелев «Жанна»
Рэнди Пауш «Последняя лекция»
Антон Буслов (книга памяти) «Между жизнью и смертью»
Дженни Даунхем «Пока я жива»
Глава 14
Не помню, откуда эта книга появилась в моей палате. Все посетители приносили «что-то почитать», но читать не хотелось. Вдруг «зацепило» название. «АНТИРАК». Меня как током ударило: Женя, ты должна это прочесть. Сил читать нет. Стыдно сказать, за эти месяцы – месяцы своей болезни – я сама почти ничего не прочла. Всё мне читала вслух дочь. И это, скорее, она хотела читать, а я дремала под ее голос. Но тут – иначе, сама прошу: «Прочти». Она читает, потом уходит, потом я хватаю книгу и сама начинаю лихорадочно читать: строчки плывут, концентрация нулевая. Но я цепляюсь за слова и продираюсь вперед. Кажется, это то, что мне нужно: история человека, который справился.
Помимо ощутимо меняющего настрой пациента знания о том, что он не первый, кому выпало пройти через болезнь, есть еще один существенный и часто поворотный момент в лечении: пример кого-то, кто через болезнь прошел и вышел победителем. Книга французско-американского нейролога Давида Серван-Шрейбера «Антирак» – именно такое вдохновляющее чтение. Серван-Шрейбер честно и подробно описывает свои ощущения от получения диагноза, последовавшую затем апатию, отчаяние и, наконец, желание понять природу болезни, давшее ему силы, в том числе и на то, чтобы победить ее. Профессиональная близость (оба – врачи) позволяет Жене не просто верить далекому иностранцу, но сопоставлять свои ощущения с его. А затем – чувствовать себя причастной к его пути победы над болезнью.
«Совершенно четко в моей голове поселилась мысль, – рассказывает Женя. – Если смог он, значит, могу и я. Тем более что он тоже, как и я, врач. Мне понятны его формулировки. Потом я прочту книгу несколько раз последовательно, еще десятки раз – важные для меня места. Но из того, первого чтения в моей голове остается одно важное словосочетание: казуистический случай. Постепенно примеряя его на себя, я начинаю думать, что справлюсь».
Книга «Антирак», кажется, меняет ход моей болезни больше, чем лекарства. Она заставляет меня выстроить свои мысли: что могу сделать я, лично я, доктор Евгения Панина, ставшая пациентом, чтобы помочь врачам бороться с моей болезнью.
Ведь как было до сих пор? Я верила врачам, я выполняла все их предписания, я старалась быть послушной, но лично я ничего не делала для своего выздоровления. Больше того, я теряла надежду, я отчаивалась, я даже пыталась покончить с собой. Теперь я другая. Главу за главой изучаю опыт доктора Серван-Шрейбера и становлюсь сильнее. Я больше не боюсь того, что меня ждет впереди. Я знаю: мне предстоит тяжелая химиотерапия, тяжелейшая реабилитация. Потом трансплантация костного мозга и реабилитация после нее. Я всё это уже обсудила с врачами. И я ко всему этому готова. У меня есть надежда. Я уже умею жить со своей болезнью и я верю в то, что смогу ее победить, что я сильнее. Что я стану тем самым казуистическим случаем на грани погрешности, о котором говорит в своей книге доктор Давид Серван-Шрейбер. В книге я нахожу ответы на вопросы, которые пульсировали в моей голове, я понимаю, что я не в тупике, что это не конечная остановка, это всего лишь развилка. Выбор, в какую сторону двигаться дальше, – за мной.
Двадцать лет исследований собственной болезни профессор Серван-Шрейбер уместил в 500 книжных страниц. Научно-популярный путеводитель по раку: это сразу и пособие для новичков, и поддержка бывалым, и руководство к действию для всякого, кто настроен бороться. Оно предваряется словами самого Серван-Шрейбера, бывшего доктора, ставшего пациентом: «Я хочу извиниться перед биологами и онкологами за упрощение того, что для многих из них представляет труд всей жизни. Но мне кажется, я имею право говорить об этой проблеме хотя бы потому, что у меня самого был рак. После того как двадцать лет назад мне был поставлен такой диагноз, меня лечили обычными методами, а затем произошел рецидив. Вот тогда я и решил искать, помимо обычных методов лечения, всё, что могло помочь моему телу защищаться. Мне повезло в том, что как врач, исследователь и директор Центра комплексной медицины в университете Питсбурга, я имел доступ к исключительно полезной информации о естественных подходах, которые могут внести вклад в предупреждение или лечение рака. Вот уже семь лет я живу в добром здравии. В этой книге я хотел бы изложить всё, что я узнал».